Et si on s’parlait… des maladies de la peau
La Fédération Française de la Peau (FFP) vient d’éditer un petit livret à destination des enfants. Fruit d’un travail mené avec des enfants malades et non-malades, avec un graphisme adapté et réalisé par l’association « Les Petits Citoyens », il répond tout à fait aux questionnements des enfants sur les maladies de la peau et vise à éviter tout harcèlement pour ceux qui sont atteints par ces maladies.
Dave Jacob, fondateur de ThinkGenetic, a été interviewé le 30 Janvier 2024 pour le podcast
Grey Genetics Histoires de Patients.
Il raconte son errance de diagnostic qui a finalement abouti à un diagnostic de Cutis Laxa.
Il explique comment son expérience personnelle de patient atteint d’une maladie rare
a suscité la création de ThinkGenetic Inc. et de ThinkGenetic Foundation.
Ecoultez-le (en anglais)
Elle réunit toutes les parties prenantes concernées par la santé de la peau : associations de malades, professionnels de santé, société médicale et de recherche et partenaires industriels pour renforcer notre pouvoir collectif afin de sensibiliser sur l’impact global des maladies et affections dermatologiques et les mettre en tête de l’agenda des politiques de santé. Nous sommes membres de cette coalition.
Le Projet CONECT (Réseau Cardio-Oculaire du Tissu Conjonctif)
réunit plusieurs associations dédiées à des maladies rares du tissu conjonctif ayant une implication cardio-vasculaire : Syndrome de Tortuosité Artérielle, Syndrome de Marfan, Syndrome d’Ehlers-Danlos, Cutis Laxa, Syndrome de Loeys-Dietz,etc… Initié par l’association Américaine pour la Tortuosité Artérielle (ATS), son but est de mettre en place une collaboration pour évaluer les problématiques communes dans une population de patients similaires, informer sur les éventuels traitements qui ne sont pas largement connus, s’assurer que les patients comprennent un minimum la science et les aspects cliniques de leur maladie pour pouvoir prendre des décisions éclairées quant à leur participation à des programmes de recherche et pour améliorer leur qualité de vie. Plusieurs sessions en ligne ont été déjà réalisées, tant pour les patients que pour les professionnels de santé.
En Septembre 2023, Yann Le Cam avait annoncé sa décision de quitter le poste de Directeur Général d’Eurodis. C’est donc à partir de Mars 2024 que Virgine Bros-Facer prendra sa suite. Elle avait déjà travaillé avec Eurordis en tant que Directrice Scientifique, avant d’intégrer diverses organisations où elle a œuvré dans le domaine de la recherche et de l’engagement des patients pour les maladies rares.
Selon ses propres mots, elle est ravie d’être de retour à Eurordis.
Aujourd’hui, bon nombre de rencontres, groupes de travail, ateliers, etc se font en visioconférence.
Voici donc un florilège des activités des 6 derniers mois de 2023 :
9 Juin : Groupe de Travail « Grossesse » 26 Juin: Eurordis Partenariat Patient
28 Juin : Club Pfizer 28 Juin : Pierre Fabre
« Les données en vie réelle » « Financement des Associations »
10 Octobre : G5 Santé 20 Octobre : Webinair « Lobbying »
13 Novembre : Comité Directeur des ePAG
28 Novembre : Webinair « Maladies du Tissu Conjonctif (PXE) »
11 Septembre et 14 Décembre : Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau
16 Novembre 2023 :
A la suite d’une première rencontre en ligne le 22 Juin sur le thème de l’engagement des patients, SpotInfoPatients, organisé par le laboratoire BMS, réunissait plusieurs représentants des patients pour une session de travail autour du rôle des décideurs du secteur de la santé.
9 Décembre 2023 :
Pour la première fois, le Comité des Fêtes organisait le Téléthon sur la commune de Bons en Chablais. Cutis Laxa Internationale était présente et proposait des ateliers pour les enfants : dessins des mains pour réaliser une fresque de mains sur l’exemple de notre logo et maquillage. 3050 € 00 ont été reversés au Téléthon
18 et 19 Décembre 2023 :
Marie-Claude Boiteux est intervenue auprès des élèves des classes de 5e du Collège de Bons en Chablais. 200 enfants ont bénéficié de cette sensibilisation aux maladies de la peau. L’objectif était de réduire la stigmatisation et le harcèlement que peuvent subir les enfants atteints de maladies de la peau.
Chaque enfant est reparti avec le petit livret édité par la Fédération Française de la Peau :
« Et si on s’parlait…. Des maladies de la peau »
Dans un texte publié le 12 Décembre 2023 à l’occasion de la stratégie nationale de santé, la Haute Autorité de Santé identifie 4 sujets sur lesquels des efforts vigoureux sont attendus :
Pour nous, CLI, ces quatre sujets auxquels il convient d’ajouter le manque de bénévoles et de ressources financières sont les thèmes majeurs à travailler dans les prochaines années pour garantir la pérennité de nos associations.
6-8 Décembre 2023
Après cette journée si riche de contacts et d’informations
pendant la 5e Conférence de la FFP,
place à la tenue des stands de la FFP et de CLI durant les 3 journées des JDP.
Le « Village des Associations » où sont regroupées toutes les associations de patients,
,inauguré par le Pr Gaëlle Quereux,
nouvelle présidente de la Société Française de Dermatologie,
nous permet à tous une belle visibilité et l’opportunité de rencontres intéressantes.
5 décembre 2023 :
La Fédération Française de la Peau organisait sa 5ème Conférence annuelle en préambule
des Journées Dermatologiques de Paris (JDP).
Ce fut un vrai succès avec l’ ouverture officielle par le Sénateur Philippe Mouiller, Président de la Commission des Affaires Sociales ainsi que des représentants des diverses instances du domaine de la Santé.
4 tables rondes ont permis d’échanger sur le future de la dermatologie,
et le rôle des patients dans la recherche.
(écouter tous les replays ici, en Français)
Ce fut également l’occasion de présenter les réalisations de la FFP en 2023 :
Les guides Handicap et le livret pour les enfants que vous pouvez télécharger ci-dessous (en Français)
Guide handicap peau_web Guide patients handicap peau_12-23_web ESOSP-Maladies de peau