Et Aussi…..

25 Novembre 2022 : Le Triathlon de Sireuil remet un chèque à CLI

24 Janvier2023 : Groupe de travail sur la reconnaissance du rôle des responsables d’associations

02 Février 2023 : Travail sur la Révision des Projets Régionaux de Santé

14 Février 2023 : Récompenses Eurordis Black Pearl

9 Juin 2023 : Groupe de travail européen sur la Grossesse et le Planning Familial

22 Juin 2023 : BMS SpotInfoPatients  « Des droits des patients aux modalités de l’engagement patient dans le système de santé »

26 Juin 2023 : Webinair Eurordis  : Structure du partenariat des patients dans les ERNs

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Rencontres de la Dermatologie-Vénérologie 2023

2 et 3 Mars 2023 :

Le Syndicat Nationale des Dermatologues-Vénérologues (SNDV) organisait les Rencontres de la Dermatologie Vénérologie (RDV 2023) à la Cité des Sciences à Paris..

 

Le stand de la Fédération Française de la Peau (FFP) était tenu par Hélène Raynal, secrétaire de la FFP.

 

Au cours de la table ronde « Informer et sensibiliser : la Prévention enfin prioritaire », Marie-Claude Boiteux est intervenue pour représenter les malades et apporter la contribution des patients pour développer les prises de conscience.

 

Ces deux jours se sont joliment terminés avec une soirée cabaret offerte par le SNDV.

REUNION ANNUELLE DE ERN-Skin

13 Janvier 2023 :

ERN-Skin Meeting Annuel.

2023 est une année charnière pour tous les ERNs.

La première phase de 5 ans s’achève (2017-2022). 2023 sera donc une année de transition et d’évaluation avant une nouvelle validation par l’UE pour une période de 5 ans (2023-2028).

 

ThCe fut donc l’occasion de faire le bilan des réalisations et de présenter les projets futurs.eeting was an opportunity to take stock of what was done and present future projects.

AU-REVOIR

C’est  si dur de se quitter quand chacun doit rentrer chez soi.

Hâte de se retrouver ……. Vivement les 7èmes Journées …

 

Prof. Dr. Christine Bodemer, MD (Paris, France) : Inclusion de la CL dans ERN Skin & ERN-Ithaca

Les Réseaux Européens de Référence (ERN) mis en place par la Communauté Européenne permettent une collaboration entre tous les professionnels de santé concernés par une pathologie spécifique à travers l’Europe.

Ils permettent également de discuter de cas plus difficiles, en ligne, grâce à la plateforme CPMS (Système de suivi clinique du Patient.

16 Septembre 2022 – Collaboration en Recherche

Le but de cet évènement était de mettre en place une collaboration de recherche internationale entre tous les chercheurs intéressés par la Cutis Laxa. C’était aussi de demander aux patients de travailler avec les chercheurs pour faire connaître les principaux sujets qui les intéresseraient.

Après la présentation par le Pr Callewaert des principaux défis, forces et faiblesses que représente la Cutis Laxa, le Dr Jens Detollenaere a exposé le fonctionnement de la participation des patients en tant que partenaires dans la recherche en Belgique.

Après avoir travaillé en 2 groupes (Cliniciens et chercheurs, et patients) pour ceux qui étaient intéressés à participer à cette collaboration de recherche, nous avons rapporté nos travaux en session générale.

Nous avons clôturé cette journée de travail sur la recherche avec la décision de mettre en place un Consortium International de Recherche sur les Fibres Elastiques incluant un Comité Consultatif des Patients. Quel Succès !!!

 

13 et 14 Septembre Journée Médicale

Le Pr Bert Callewaert, le Dr Karolien Aelbrecht, Mme Deborah Wille et toute l’équipe du service de médecine génétique de l’Hôpital Universitaire de Gand nous ont accueillis pour permettre aux patients d’être vus en consultations : Génétique, Cardiologie et Ophtalmologie. Ils ont également eu des prélèvements sanguins ainsi qu’une biopsie.

Tous ces examens avaient pour but d’évaluer les conséquences de la Cutis Laxa sur les organes examinés, confirmer le diagnostic posé initialement, permettre le diagnostic moléculaire lorsqu’il s’est avéré nécessaire, informer les malades du suivi médical que leur état nécessite, mais également inclure tous ceux qui le souhaitaient dans le programme de recherche mené par le Pr Callewaert.

      

Plusieurs salles du service avaient été mobilisées, tant pour les consultations en elles-mêmes que pour offrir une salle d’attente et de repos pour les malades et pour que les enfants malades et leurs fratries aient un espace de jeu.

 

Nous tenons à remercier très chaleureusement le Pr Callewaert et son équipe pour leur écoute, leur patience, leur implication et leur grande expertise de la Cutis Laxa.

Families’ thanks

« Bravo et merci à l’équipe de Bert, qui ont été adorables et pédagogues, en plus de leur expertise médicale. Nous nous sommes sentis entre de bonnes mains. »

« Les activités pour les enfants ont été géniales, jeux, coloriages, voitures, à l’hôpital et au symposium. »

Nous remercions également l’Hôpital Universitaire de Gand pour les déjeuners offerts.