12 Septembre 2026:
Les 7e Journées de la Cutis Laxa ont parfois des effets très positifs et assez inattendus. Ils ont permis à la maman de Sayaka de dépasser ses craintes et certains préjugés et d’accepter de partager son témoignage lors d’une mini-conférence qui a accueilli une soixantaine de personnes, ainsi qu’un article dans la presse. Bravo !
1st-3rd July 2026:
Le 3e Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD) s’est tenu au Palais des Congrès de Versailles. Pour cette 3e édition, une session plénière était entièrement dédiée aux patients. Membres du comité d’organisation, nous avions décidé de mettre en avant le travail que font les associations. Le thème de cette session était la santé mentale dans les maladies rares dermatologiques.
6 orateurs ont présenté les publications et les travaux de leurs associations :
La santé mentale dans les maladies rares ;
PRIDD : valider l’impact de la vie avec une maladie rare de la peau sur la santé mentale ;
L’état psychosocial de solitude, l’isolation sociale et la détresse psychologique chez patients atteints d’albinisme ;
Recherche qualitative : l’impact profond de la vie avec une ichtyose sur la santé mentale ;
L’interaction des facteurs psychosociaux et du bien-être chez les femmes ayant un enfant malade : l’impact du niveau de dépendance de l’enfant ;
Prendre en charge les besoins en santé mentale des patients atteints d’une maladie rare de la peau : le Réseau de soutien du Psoriasis Pustuleux Généralisé.
Une session très riche qui a beaucoup intéressé l’auditoire.
Un congrès toujours aussi intéressant : des moments d’échanges avec les « collègues » associatifs,
des présentations enrichissantes,
des stands pour nous faire connaître,
un poster,
une session dédiée à la Cutis Laxa
et une soirée magnifique dans les écuries du château.
L’occasion également de retrouver les membres de Globalskin pour une session de travail sur les maladies rares dermatologiques.
20 et 21 Juin 2026:
Les parents de Roxanne sont passionnés de Spéléologie et, avec leur club, ils ont organisé un weekend de découverte de ce sport original, au profit de Cutis Laxa Internationale.
Intitulée « La Patrouille des sorciers », destinée aux petits et aux grands, c’était une chasse aux trésors souterrains dans les profondeurs de la forêt de Torcieu à Dorvan (Ain-France).
Une bien belle occasion de faire connaître la Cutis Laxa.
13 Juin :
Pour sa 20e édition, le Triathlon Sireuil a couru cette année encore pour Cutis Laxa Internationale. Toujours aussi festif, toujours aussi sportif, cet évènement fidèle à nos côtés nous aide à financer nos projets.
Merci à tous les organisateurs, merci à tous les bénévoles, merci à tous les coureurs.
12 Juin :
Forum International de la Dermatologie organisé à Lisbonne par les Laboratoires Pierre Fabre. L’intervention de Marie-Claude Boiteux, présentant les résultats de l’étude sur la Télé-expertise en Dermatologie en Bourgogne Franche Comté, avait été enregistrée préalablement. Il ne lui était pas possible de se rendre sur place.
20 Mai :
la session parallèle « De la Résolution à l’Action : Mettre en pratique la Résolution WHA sur les Maladies de la Peau »
Rare Disease Internationale (RDI) avait organisé un évènement à Genève,
à l’occasion de la 79e Assemblée Mondiale de la Santé (WHA) .
Dans la suite du vote, l’an dernier, de la résolution pour les Maladies Rares, il faut maintenant travailler sur le Plan d’Action Mondial (GAP) qui devra concrétiser les recommandations de la résolution.
21 Mai :
Le lendemain, toujours à Genève, mais cette fois-ci dans les locaux de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS),
c’est Globalskin qui a eu l’opportunité d’être auditionné lors de la session parallèle « De la Résolution à l’Action : Mettre en pratique la Résolution WHA sur les Maladies de la Peau » 
organisée par l’OMS afin de recueillir les avis des associations de patients.
C’était un honneur d’y assister avec des membres de ERN-Skin et des membres de Globalskin.
20, 21, et 22 Mars
Les journées de Glisse en cœur ont été bien chargées.
Au sein du magnifique domaine skiable du Grand Bornand (France) 24 heures de ski dédiés à des associations pour les enfants.
Nous avions eu la grande chance de recevoir 6 000 € au mois de Novembre 2025 pour pouvoir financer les Journées Cutis Laxa
En Mars 2026 nous étions donc présents, bénévoles sur les pistes pour accompagner et encourager tous ceux grâce à qui ce montant avait pu nous être versé.
Après une première journée sous un soleil éclatant, c’est sous la neige que les derniers skieurs du relais ont descendu les pistes.
Deux jours de joie, de solidarité et de soutien aux associations.
TéléExpertise en dermatologie
Marie-Claude Boiteux a mené une étude avec la Fédération Française de la Peau et l’ARS-BFC (Agence Régionale de Santé- Bourgogne-Franche-Comté) et soutenue par le cabinet conseil A-Fluence . Pallier la désertification en dermatologie, permettre aux patients d’avoir un accès rapide à une consultation si nécessaire, favoriser le développement de compétences pour les médecins généralistes, tout en participant au parcours de soins, bien que ce nouvel ne soit certainement pas la panacée universelle, il évite l’aggravation des symptômes et la perte de chances pour les patients.
Le 14 Novembre2025, l’Agence Régionale de Santé (ARS-BFC) tenait sa première conférence dédiée aux nouveaux modes de pratique médicale grâce aux nouvelles technologies, au Palais des Congrès de Dijon, Bourgogne-Franche-Comté. Durant ces journées de la e-Santé, Marie-Claude a présenté les premiers résultats de ce étude pendant la table ronde dédiée à la « Tele-Expertise ».
Émission phare des années 1990 et 2000, « Ça se discute » a fait son grand retour seize ans après la fin de sa diffusion sur France 2. Sur RMC Life, canal 25 de la TNT, Estelle Denis succède à Jean-Luc Delarue pour des émissions toujours aussi émouvantes et captivantes.
Le 03 Février 2026, à l’issue de l’émission consacrée aux troubles alimentaires, Cécile Boiteux-Gueye était invitée pour évoquer son parcours depuis sa participation à l’émission le 12 Septembre 2001, alors qu’elle n’avait que 11 ans .
Cette toute première émission à laquelle ait Cécile a participé a été le début de la grande histoire de Cutis Laxa Internationale car c’est grâce à cette émission de d’autres malades nous ont contactés, que d’autres émissions ont eu lieu avec Cécile et qu’ainsi les malades, isolés, ont pu entrer en contact avec nous.
Nous étions 9 à l’époque, nous sommes aujourd’hui plus de 580.
Merci « Ça se discute »
11-12 Décembre
Les membres de ERN-Skin se sont retrouvés pour la réunion annuelle qui permet de faire le point sur les activités de l’année qui s’achève et les projets futurs.
La Cutis Laxa a été mise à l’honneur grâce à la nouvelle méthode de classification établie grâce à l’utilisation de l’IA et permet de réduire l’impasse diagnostique. Cette nouvelle classification est plus détaillée dans notre page dédiée aux 7es Journées de la Cutis Laxa.
Le groupe des représentants des patients (ePAGS) s’est agrandi et les nouveaux membres étaient présents.
