PROJET CONECT

Après deux années de travail intense, le projet CONECT (Réseau Cardio-Oculaire des maladies du Tissu Conjonctif) arrive au terme des financements initialement reçus..

Il était important de se retrouver pour évoquer le futur de CONECT et les financements nécessaires, mais également les projets communs qui peuvent concerner certains des membres de CONECT. Nous nous sommes donc retrouvés à Philadelphie du 24 au 26 Juillet 2024

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Outre le plaisir de se voir sans écran et de partager des moments de vie, nous avons eu une journée entière de travail et de réflexion sur les projets futurs.

 

Outre le plaisir de se voir sans écran et de partager des moments de vie, nous avons eu une journée entière de travail et de réflexion sur les projets futurs.

Activités en ligne

Elles sont excessivement nombreuses et il est difficile de tout détailler ici. Que ce soient des conférences (G5 Santé, ECRD, etc), des Assemblées Générales (RDI, Eurordis, etc), des groupes de travail (ERN-Skin, Globalskin, FFP, Fimarad, etc) ou des Webinars et des formations (ANSM, AMR, etc) la possibilité d’y assister en ligne est plus économique, écologique, moins fatiguant, même si les rencontres en présentiel permettent des échanges plus riches.

Et beaucoup d’autres………………….

Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD)

L’évènement le plus important pour les maladies rares de la peau s’est tenu à Paris du 12 au 14 Juin 2024.

Le Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD) réunissait médecins, chercheurs, patients et industriels.

Le point de vue des patients était au centre des intérets communs, avec une session plénière organisée par les patients qui a attiré plus de 150 auditeurs.

Cette session a donné la parole aux représentants des patients venus d’Amérique du Sud, d’Afrique, du Népal et des Philippines.

Deux autres sessions ont fait une large place à l’intervention des patients. L’une était dédiée à l’Education Thérapeutique des Patients

et l’autre évoquait le futur et comment mieux progresser tous ensemble pour améliorer le diagnostic et les traitements.

Ce furent trois jours intenses d’échanges, de discusions et de projets futurs pour le mieux-être des malades.

 

Porter la voix des malades de la Peau jusqu’à l’OMS

C’est à Genève,

à l’occasion de l’Assemblée Mondiale de la Santé, le 29 Mai,

qu’étaient organisés deux évènements pour porter la voix des maladies rares et dermatologiques au sein de l’OMS

Globalskin (IADPO) avait pour thème « Les maladies de la Peau, une priorité mondiale de santé publique – Pas de Couverture Santé Universelle sans la santé de la peau ».

Quant à Maladies Rares International (RDI), c’est l’importance de l’investissement dans les maladies rares qui était au cœur des discussions avec l’objectif final de l’édition d’une résolution sur les Maladies Rares par l’Assemblée Mondiale de la Santé en 2025.Une première étape a été franchie avec l’acceptation officielle de RDI comme interlocuteur de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

« PAS SEULEMENT MA PEAU »

La Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau (WHSC) a clôturé sa campagne « Not just my skin » (« Pas uniquement ma Peau ») le 19 Avril. Elle a atteint plus de 5 millions de personnes. L’ensemble des publications de la compagne ont été vues plus de 17,8 millions de fois. Plus de 6 800 personnes dans 130 pays à travers les 6 régions du monde répertoriées par l’OMS ont signé la lettre ouverte demandant aux institutionnels d’agir sans tarder.

Activités En-Ligne

Aujourd’hui, bon nombre de rencontres, groupes de travail, ateliers, etc se font en visioconférence.

Voici donc un florilège des activités des 6 derniers mois de 2023 :

 9 Juin : Groupe de Travail « Grossesse »                  26 Juin: Eurordis Partenariat Patient

          

    28 Juin : Club Pfizer                                     28 Juin : Pierre Fabre

          « Les données en vie réelle »                              « Financement des Associations »

         

                          10 Octobre : G5 Santé              20 Octobre : Webinair « Lobbying »

         

13 Novembre : Comité Directeur des ePAG

28 Novembre : Webinair « Maladies du Tissu Conjonctif (PXE) »

      

11 Septembre et 14 Décembre : Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau

ET AUSSI …. EN 2023

16  Novembre 2023 :

A la suite d’une première rencontre en ligne le 22 Juin sur le thème de l’engagement des patients, SpotInfoPatients, organisé par le laboratoire BMS, réunissait plusieurs représentants des patients pour une session de travail autour du rôle des décideurs du secteur de la santé.

9 Décembre 2023 :

Pour la première fois, le Comité des Fêtes organisait le Téléthon sur la commune de Bons en Chablais. Cutis Laxa Internationale était présente et proposait des ateliers pour les enfants : dessins des mains pour réaliser une fresque de mains sur l’exemple de notre logo et maquillage. 3050 € 00 ont été reversés au Téléthon

18 et 19 Décembre 2023 : 

Marie-Claude Boiteux est intervenue auprès des élèves des classes de 5e du Collège de Bons en Chablais. 200 enfants ont bénéficié de cette sensibilisation aux maladies de la peau. L’objectif était de réduire la stigmatisation et le harcèlement que peuvent subir les enfants atteints de maladies de la peau.

Chaque enfant est reparti avec le petit livret édité par la Fédération Française de la Peau :

« Et si on s’parlait…. Des maladies de la peau »

 

Les Journées Dermatologiques de Paris

6-8 Décembre 2023 

Après cette journée si riche de contacts et d’informations

pendant la 5e Conférence de la FFP,

place à la tenue des stands de la FFP et de CLI durant les 3 journées des JDP.

Le « Village des Associations » où sont regroupées toutes les associations de patients,

,inauguré par le Pr Gaëlle Quereux,

nouvelle présidente de la Société Française de Dermatologie,

 nous permet à tous une belle visibilité et l’opportunité de rencontres intéressantes.

5e Conférence Nationale de la Fédération Française de la Peau

 5 décembre 2023 :

La Fédération Française de la Peau organisait sa 5ème Conférence annuelle en préambule

des Journées Dermatologiques de Paris (JDP).

Ce fut un vrai succès avec l’  ouverture officielle par le Sénateur Philippe Mouiller, Président de la Commission des Affaires Sociales ainsi que des représentants des diverses instances du domaine de la Santé.

4 tables rondes ont permis d’échanger sur le future de la dermatologie,

la Télédermatologie,

la Démocracie en santé

et le rôle des patients dans la recherche.

(écouter tous les replays ici, en Français)

Ce fut également l’occasion de présenter les réalisations de la FFP en 2023 :

Les guides Handicap et le livret pour les enfants que vous pouvez télécharger ci-dessous  (en Français)

Guide handicap peau_web    Guide patients handicap peau_12-23_web   ESOSP-Maladies de peau

8ème Journée Nationale de la Filière FIMARAD

17 Novembre 2023 :  

Dans le magnifique cadre de la Maison de l’Amérique Latine, à Paris, la filière FIMARAD organisait

sa 8ème Journée Nationale.

Lors de leur intervention, les représentants des malades ont fait part de leurs inquiétudes quant à la pérennité des associations de malades. Ces dernières, en particulier les petites comme CLI, bataillent pour mener à bien leurs projets en raison du manque de bénévoles et du manque de financement.

L’inexistance de finances de l’état alors qu’il est demandé de plus en plus de participation des associations dans les activités de santé est un sujet crucial.