IL Y A 20 ANS……….

Cécile a été diagnostiquée en 1992.

8 ans plus tard, elle faisait sa première apparition sur les écrans de télévision.

Le 11 Novembre 2001 nous avons pu fonder Cutis Laxa Internationale. Mais il n’y avait pas de programme de recherche. Nous connaissions 9 malades.

Un mois plus tard nous lancions un appel sur les écrans de télévision pendant le Téléthon. Il fallait un 10ème malade pour pouvoir lancer un programme de recherche.

Annie Moissin, alors responsable des relations avec les malades pour les maladies orphelines, a entendu cet appel. Elle raconte ici ce qu’il s’est passé ensuite.

Merci à toi Annie,

Merci à Solhand dont tu es aujourd’hui la Présidente,

Seul on ne peut rien, à plusieurs on est plus forts et on va plus loin.

Marie-Claude Boiteux

Présidente de Cutis Laxa Internationale, maman de Cécile

 

 

2019-2020 Travaux des Représentants des patients au sein des ERN

Lors de la 5ème journée annuelle de la filière santé FIMARAD (Filière Maladies Rares Dermatologiques), Marie-Claude Boiteux a présenté les travaux des Représentants des Patients (ePAGs) au sein du Réseau Européen de Référence-Peau (ERN-Skin) (à 9:57)

6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA

RÉSERVEZ CES DATES

Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa  se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)

Les 14, 15 et 16 Septembre 2022

 

RÉUNION ANNUELLE DU RÉSEAU EUROPÉEN – PEAU

Le 2 octobre 2020, ERN-Skin (Réseau Européen-Peau) a tenue sa réunion annuelle, en ligne, en raison de la situation sanitaire. Les discussions individuelles nous ont bien manqué, mais nous avons bien apprécié les présentations très intéressantes :

Les succès de 2020 success et les guides des bonnes pratiques

L’étude observationnelle Covid-19                   Les prochaines étapes de SPOT 2021

Les succès pour la Cutis Laxa

 

Le travail des Représentants des Patients en 2019/2020

« MUSICAL’ ÉTÉ » AU PARC FANTASIA

7 Août : Après plusieurs mois de confinement, ce fut un vrai plaisir de participer à la soirée de « Musical’été » au Parc Fantasia à Annemasse (France).

Avec tout le respect nécessaire des mesures barrières, nous avons pu accueillir le public sur notre stand où ils ont pu trouver, outre nos désormais traditionnelles saucisses/frites, des informations sur la Cutis Laxa ainsi que divers bijoux et objets à vendre.

 

Une belle soirée sympathique et qui nous a permis de faire un joli petit bénéfice, plus que bienvenue puisque la totalité des évènements qui étaient prévus cette année ont été annulés.

MEETING GLOBAL ANNUEL DE RARE DISEASE INTERNATIONAL (RDI)

l’Assemblée Générale et la Conférence Annuelle de Rare Disease International (RDI) se sont tenus les 18 et 19 Mai. Voici quelques captures d’écran de ces évènements importants que nous avons suivis depuis le bureau.

RDI et l’OMS : Couverture de Santé Universelle et Maladies rares

ORPHACODES : Un nom universel pour chaque maladie

RDI Plan d’action  2020-2021

Les Patients atteints de Maladies Rares et la Covid-19

CONFÉRENCE EUROPÉENNE DES MALADIES RARES

La Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD) les 14 et 15 Mai qui réunissait plus de 1500 personnes issues de 57 pays, s’est tenue en ligne comme beaucoup d’autres évènements en 2020.

Même sans les rencontres et les discussions en face à face ce fut un vrai  succès et nous avons tellement appris.

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE EURORDIS

Bien entendu, durant le confinement, de nombreux évènements ont été annulés ou ont eu lieu en ligne en raison de la situation sanitaire. Ce furent le cas pour l’Assemblée Générale d’Eurordis le 13 Mai.

2019 fut une année très fructueuse avec de nombreuses opportunité pour travailler et apprendre.

LA CHORALE DE GOSPEL CHANTE POUR CLI

C’était peu avant le confinement. La chorale de Gospel avait organisé une master classe dont les bénéfices nous ont été reversés. Cécile ainsi que son frère et sa sœur ont partagé cet après-midi chantant et sympathique

ET AUSSI EN 2019

11 Avril : l’Assemblée Générale France Assos Santé – Auvergne-Rhône-Alpes s’est tenue à Lyon. L’occasion de retrouver notre ami Roger Picard, ainsi que bien d’autres membres de la Fédération Régionale des Associations de Santé.

29th November : Nous avons reçu le chèque du Triathlon de Sireuil

 

09th December : Nous avons rencontré la Chorale de Gospel… des projets pour 2020…