La Course des Héros

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18 MAI à LYON (France)

Grand moment festif au cœur de la ville de Lyon, la « Course des Héros » avait investi le Parc Gerland.

Cet évènement réunit les bénévoles des nombreuses associations, à charge pour eux de collecter des dons pour leur association auprès de leurs proches, familles, amis, collègues.

Nous avions 7 « Héros » : Le papa, la maman, la tante et la grand-tante de Roxanne, le mari et la belle-sœur de Cécile, ainsi qu’un de nos chercheurs lyonnais, le Pr Romain Debret. Ils se sont tous démenés pour collecter plus de 5 700 €. Mille BRAVOS à eux tous.

Pour couronner le tout, grâce à la maman de Roxanne et aux fabuleux déguisements qu’elle avait fabriqués et apportés, nous avons gagné le Prix du meilleur déguisement : 500 € de plus dans notre cagnotte.

 

Une journée joyeuse, conviviale, pleine de rires, de joie, de bonheur partagé et un pique-nique sous la fraicheur des arbres.

 

LA PASTOURELLE

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8 MAI à SALERS (France)

Pour sa 25ème édition, La Pastourelle, évènement sportif de renom réunissant plus de 6000 participants autour d’épreuves de Trail et de VTT et d’une randonnée, avait choisi Cutis Laxa Internationale pour être mise à l’honneur.

Durant les 3 jours dédiés au sport en montagne, non seulement nous avons un stand à notre disposition pour informer sur la Cutis Laxa, mais également, une course exceptionnelle « La Salers Night Fever » nous était dédiée.

Sur le stand, dans l’ambiance nocturne des rues du magnifique village de Salers et au fil des courses au milieu des volcans du Massif Central, Roxanne et sa Famille ainsi que Marie-Claude Boiteux et Cécile ont pu faire connaître la Cutis Laxa et montrer que malgré la maladie la vie peut être riche et belle.

Un chèque de 2 500 € nous a été remis et nous avons vendus sur le stand pour 360 € d’objets divers.

 

3 MAI à BERGAME (Italie)

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A l’initiative de Roberto Trapletti, de nombreuses communes de la Région de Bergame se sont mobilisées autour de Daniel, atteint de Cutis Laxa, pour organiser des soirées au profit de Cutis Laxa Internationale.

La Présidente Marie-Claude Boiteux ainsi que Cécile se sont rendues sur place pour soutenir cette belle initiative et répondre aux questions des journalistes de la télévision locale.

Une magnifique première soirée et un engagement très fort des élus de la région qui ont généré 5 900 € de subventions et de dons

Conférence Globalskin

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23-26 Avril 2025 :

Globalskin avait choisi Prague pour tenir sa conférence bisannuelle.

C’est toujours une grande joie de retrouver les « collègues » représentants des malades, venus des 4 coins de la planète.

Ces trois jours de travail, d’échanges, de réflexion et de construction de projets nous unissent et nous transmettent l’énergie nécessaire pour défendre les droits de malades.

 

Cette année a revétu une saveur toute particulière avec la remise du Prix de la collaboration à Marie-Claude Boiteux  lors de la soirée de clôture.

C’est une belle reconnaisance du travail qu’elle accomplit au quotidien pour les malades de la Cutis Laxa et pour tous ceux qui sont concernés par une maladie dermatologique rare.

ETATS GENERAUX DE LA DERMATOLOGIE

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3 Avril 2025 :

C’est à Paris que les représentants des associations de malades se sont retrouvés pour participer aux Etats Généraux de la Dermatologie organisés par la Société Francaise de Dermatologie (SFD).

La Dermatologie doit faire face à de nombreuses problématiques comme le manque de jeunes dermatologues. Tous les acteurs de ce domaine doivent travailler ensemble, main dans la main, pour trouver des solutions afin que les malades reçoivent la prise en charge qu’ils méritent.

Sportifs et Sportives nous soutiennent

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2025 sera une grande année !

De grands évènements sportifs nous apportent leur soutien

8-10 MAI

Trailers et cyclistes fourniront tous leurs efforts pour nous durant La Pastourelle

18 MAI

Les coureurs collecteront des fonds pour nous durant  La Course des Héros

22 JUIN

Le Triathlon de Sireuil cette année encore, soutient Cutis laxa Internationale

Un grand Merci à tous les organisateurs, bénévoles et sportifs(ives) qui collectent des fonds et nous aident à sensibiliser pour les malades de la Cutis Laxa.

Rencontres de la dermatologie-vénérologie

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30-31 Janvier 2025 :

Rencontres de la dermatologie-vénérologie organisées à Paris par le Syndicat National des Dermatlogues-vénérologues (SNVD).

Ce fut l’occasion d’intervenir lors d’une table-ronde dédiée au partenariat entre les associations de malades et le SNDV

Et de répondre aux questions des participants.

Astrazeneca a décerné son « Prix Scientifique 2024 » au Pr Bert Callewaert

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Le 12 Décembre 2024, Astrazeneca a décerné son « Prix Scientifique 2024 » au Pr Bert Callewaert .

Nous sommes très heureux et fiers que le Pr Callewaert soit un des rares experts mondiaux de la Cutis Laxa. Il est recompensé pour ses recherches sur les maladies congénitales rares des fibres élastiques, incluant la Cutis Laxa et les maladies profibrotiques telles que le syndrome de Myhre. Ses recherches ont contribué à la caractérisation moléculaire et clinique de ces maladies.

Avec son équipe, il a travaillé sur des formes très rares de Cutis Laxa et identifié plusieurs nouveaux gènes et entités du spectre Cutis Laxa.

« Les fibres élastiques jouent un rôle crucial dans l’élasticité et les propriétés mécaniques des tissus tels que la peau, les poumons et les vaisseaux sanguins.Nous avons étudié la cutis laxa, un groupe d’affections caractérisées par des plis cutanés lâches et excessifs, et le syndrome de Myhre, dans lequel les tissus durcissent ou se cicatrisent, pour comprendre la structure et la fonction des fibres élastiques. Ces connaissances offrent la possibilité de trouver des traitements pour les troubles liés à l’âge. » (Pr Bert Callewaert ©Fondation AstraZeneca)

Le prix AstraZeneca souligne le caractère novateur de son travail et sa contribution à l’avancement de la science.

🏆

 

Dans les Médias

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02 Septembre 2024 

Info-Chalon :  Inauguration du Centre Ressources de Chalon-sur-Saône pour la Télé-expertise en Dermatologie.

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10 Septembre2024

 Le Journal de Saone et Loire : Inauguration du Centre Ressources de Chalon-sur-Saône pour la Télé-expertise en Dermatologie.

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29 Novembre 2024

Charente Libre : Remise du chèque de 2 500 € versé au profit de Cutis Laxa Internationale par le Triathlon de Sireuil

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Automne 2024

la Gazette Bonsoise : Cutis Laxa Internationale, au-delà des frontières de Bons en Chablais

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Activités en Ligne

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Selon le rythme pris en 2024, les nombreuses réunions et webinars en ligne ont permis de faire avancer des projets et acquérir les connaissances et compétences nécessaires pour continuer à porter la voix des malades.