Mme Aude Beyens, MD (Ghent, Belgique): Défauts structurels des protéines du tissu conjonctif et CL

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L’assemblage des fibres élastiques, ou élastogenèse, est un processus à plusieurs étapes compliquées qui est régulé de façon très précise d’une manière spatiotemporelle et qui dépend du signalement et du mecanosensing corrects du facteur de croissance.

 

Les défauts moléculaires sous-jacents dans les syndromes de la Cutis Laxa affectent la synthèse et/ou l’association des fibres élastiques associées aux protéines de la matrice extracellulaire.

Prof. Gerhard Sengle (Cologne, Allemagne): Biologie de la Matrice – Que pouvons-nous apprendre grâce aux modèles animaux ?

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Comprendre comment le mécanisme de réglage fin de la formation de la fibre élastique est perturbé dans les différents types de Cutis Laxa est critique pour concevoir des thérapies moléculaires dans les essais précliniques qui utilisent des modèles animaux.

Autres Evènements en 2022

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1er Février :  Séminaire Pharmaceutics

10 Avril : « Nos P’tites Etoiles » stand et animations

6 Juillet : « Pierre Fabre Contest », Marie-Claude Boiteux était membre du Grand Jury qui remettait le prix du Meilleur Projet Centré sur les Patients présenté par les filiales internationales du Groupe Pierre Fabre.

30 Septembre et  1er Octobre :  CHAM 2022 réunissait toutes les parties prenantes de la santé de demain: Politiques, Professionnels de santé, Institutionnels, Industries pharmaceutiques et associations de patients.

CLI aux Journées Dermatologiques de Paris

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Du 29 Novembre au 3 Décembre 2022 :

Journées Dermatologiques de Paris (JDP).

L’inauguration du « Village des Associations » a été faite par le Pr Dupin

Cette année, non seulement nous avions un stand,

mais nous avons également participé à « Canal JDP » pour une interview croisée avec le Dr Ludovic Martin « Cutis Laxa : De l’espoir pour les malades ».

Regardez la vidéo   ici

Notre poster a aussi fait partie de l’exposition officielle.

Canal JDP

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Le 3 Décembre 2022, pendant les Journées Dermatologiques de Paris (JDP),

organisées par la Société Française de Dermatologie,

Marie-Claude Boiteux a interviewé le Pr Ludovic Martin pour « Canal JDP »:

 

 

4e Conférence de la Fédération Française de la Peau (Compte rendu)

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29 Novembre 2022

4ème conférence de la FFP sur le thème du « Parcours de santé en dermatologie »

dont les enjeux et perspectives ont été présentés par le Pr Dupin, Président de la Société Française de Dermatologie (SFD) et le Pr Beylot-Barry, puis développé par le Dr Sulimovic, Président du Syndicat National des Dermatologues Vénérologues (SNDV), pour l’accès aux dermologues de ville, suivi par le Pr Bodemer qui a évoqué les spécificités de la dermatologie pédiatrique.

 

La matinée s’est achevée avec une table ronde pour un « accompagnement holistique  du malade ».

L’après-midi a été consacré à des ateliers de travail sur la base de la synthèse des réunions régionales organisées dans le cadre de la révision des Projets Régionaux de Santé. Une journée forte, riche, participative et intéressante selon les commentaires des intervenants et des participants.

Et le lendemain, nous ouvrions le stand de la FFP pour les Journées Dermatologiques de Paris

 

JOURNEE ANNUELLE FIMARAD

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24 et 25 Novembre 2022 :

Journées Nationale et Scientifique de la filière FIMARAD

 

Outre les importantes avancées réalisées par les acteurs de la filière associés aux représentants des patients dans les Groupes de Travail,

ce fut l’occasion de resserrer les liens entre FIMARAD et la Fédération Française de la Peau (FFP).

Message du Ministre de la Santé français

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30 Novembre 2021

3 ème Conférence de la Fédération Française de la Peau dont l’ouverture a été faite par Mr Olivier Véran, Ministre Français de la Santé et des Solidarités. Convaincu de la nécessité de la démocratie en santé, il a reconnu la qualité de l’engagement de la FFP et le parcours de combattant que cela peut être pour les 21 associations qui en sont membres. Elles représentent plus de 20 millions de patients.

DANS LA PRESSE

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06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais :

A l’occasion d’Octobre Rose et en partenariat avec la municipalité de Bons en Chablais, Cutis Laxa Internationale  a pu tenir un stand d’information et de vente d’objets divers.

 

11/10/21 Le dauphiné – Bons en Chablais : Marche Bleue et Rose

Les associations de santé de la commune ont été associées à la Marche Bleue en faveur des personnes agées et à Octobre Rose en faveur du Cancer du Sein.

 

Automne 2021 : La Gazette Bonsoise :

Compte rendu des actions menées dans le cadre de Octobre Rose.

Rare 2030

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Le 23 Février 2021, célébrant la Journée des Maladies Rares 2021, Eurordis a organisé la « Conférence finale Rare 2030 ».

Plus de 1100 participants représentant toutes les parties prenantes de la communauté des maladies rares ont participé à cet évènement, en apprenant, échangeant et célébrant cette journée, tous ensemble.

Retrouvez ici les  Recommandations Rare 2030 (en anglais)

Allez visiter  Le site internet de Rare 2030