03-06 Décembre 2024
Journées Dermatologiques de Paris (JDP)
Grâce à la présence de notre stand lors des JDP, j’ai eu la très grande joie de revoir, après plus de 30 ans, le Dr Karim CHERTI.
A l’époque, il était interne dans le service des génodermatoses de l’Hôpital Saint Louis à Paris. Il a fait partie de l’équipe qui a diagnostiqué ma fille, Cécile, et a fait sa thèse de fin d’études à partir de son cas.
Ce fut un moment très émouvant pour nous deux.
03 Décembre 2024
6e Conférence Fédération Française de la Peau (FFP)
C’est un rendez-vous incontournable, l’occasion de se retrouver pour évoquer les réalisations de l’année et explorer les projets futurs à travers tables rondes et ateliers participatifs.
C’était aussi la dernière fois que j’animais la Conférence de la FFP puisque que mon mandat de 3 ans à sa Présidence s’est achevé.
26 Novembre 2024
Forum patient Pfizer
Marie-Claude Boiteux a participé à une table ronde sur le thème « Vaincre les freins et maximiser l’impact : enseignements-clés d’expérimentation et conseils pour l’action ».
Un immense MERCI aux dirigeants des évènements sportifs de la commune de Sireuil (Trail du Brin d’Aillet et Triathlon). Grâce à votre fidélité à nos côtés, grâce à l’énergie que vous mettez dans l’organisation de ces évènements, grâce à tous les bénévoles qui vous accompagnent et soutiennent ces épreuves sportives, grâce aussi, bien sur à tous les sportifs participant, vous venez de nous remettre 2 500 €. C’est énorme pour nous !!!
Grâce à vous tous nous allons pouvoir aider des malades à venir en Belgique, à Gand, assister aux Journées de la Cutis Laxa et bénéficier d’une consultation avec le Pr Bert Callewaert, expert mondial de la Cutis Laxa.
Au nom de tous les malades je vous suis profondément reconnaissante.
Marie-Claude Boiteux, Présidente
08 Novembre 2024
Journée Annuelle FIMARAD
Les représentants des associations de malades avaient répondu présents pour la journée annuelle de la Filière Maladies Rares Dermatologiques.
L’occasion d’évoquer en particulier les avancées du Groupe de Travail « Errance et Impasse Diagnostic » avec l’analyse du questionnaire aux malades dont les résultats donneront lieu à une publication.
28-31 Octobre 2024
Meeting Européen de l’Elastine (EEM 2024) à Reims.
L’ensemble des scientifiques travaillant sur l’Elastine étaient réunis à l’initiative des équipes de l’Université de Reims.
Passionnantes, Instructives, Créatrices d’Espoir Thérapeutique, voilà ce qu’étaient ces journées.
Avec en prime la joie de retrouver le Pr Zsolt URBAN de Pittsburgh ainsi que les collaborateurs du Pr Romain DEBRET de Lyon.
Tous ces échanges, ces moments partagés, la possibilité de donner l’éclairage des patients, sans compter les moments de détente, ont été les clefs de la réussite de ces 3 jours qui déboucheront aussi sur des collaborations futures.
C’était vraiment important d’y assister.
24-25 Octobre 2024
ERN-Skin Board Meeting à l’Institut Imagine de l’hôpital Necker à Paris.
Cet important rendez-vous annuel nous permet non seulement de nous retrouver et de pouvoir prendre le temps d’échanger face-à-face sur les projets qui seront menés dans le futur, mais aussi de faire le bilan de tout ce que nous avons réalisé au cours de l’année écoulée.
16-17 Septembre 2024 l’évènement “Exp’Ose Ta Peau” était organisé à Roubaix par le laboratoire LéoPharma. Installés sur la place de l’Hôtel de Ville nous avons pu sensibiliser les passants aux maladies de la peau.
Puis en Décembre lors des Journées Dermatologiques de Paris, « Exp’Ose Ta Peau » était également à l’honneur.
Après deux années de travail intense, le projet CONECT (Réseau Cardio-Oculaire des maladies du Tissu Conjonctif) arrive au terme des financements initialement reçus..
Il était important de se retrouver pour évoquer le futur de CONECT et les financements nécessaires, mais également les projets communs qui peuvent concerner certains des membres de CONECT. Nous nous sommes donc retrouvés à Philadelphie du 24 au 26 Juillet 2024
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Outre le plaisir de se voir sans écran et de partager des moments de vie, nous avons eu une journée entière de travail et de réflexion sur les projets futurs.
Outre le plaisir de se voir sans écran et de partager des moments de vie, nous avons eu une journée entière de travail et de réflexion sur les projets futurs.
Elles sont excessivement nombreuses et il est difficile de tout détailler ici. Que ce soient des conférences (G5 Santé, ECRD, etc), des Assemblées Générales (RDI, Eurordis, etc), des groupes de travail (ERN-Skin, Globalskin, FFP, Fimarad, etc) ou des Webinars et des formations (ANSM, AMR, etc) la possibilité d’y assister en ligne est plus économique, écologique, moins fatiguant, même si les rencontres en présentiel permettent des échanges plus riches.
Et beaucoup d’autres………………….