4e Conférence de la Fédération Française de la Peau (Compte rendu)

29 Novembre 2022

4ème conférence de la FFP sur le thème du « Parcours de santé en dermatologie »

dont les enjeux et perspectives ont été présentés par le Pr Dupin, Président de la Société Française de Dermatologie (SFD) et le Pr Beylot-Barry, puis développé par le Dr Sulimovic, Président du Syndicat National des Dermatologues Vénérologues (SNDV), pour l’accès aux dermologues de ville, suivi par le Pr Bodemer qui a évoqué les spécificités de la dermatologie pédiatrique.

 

La matinée s’est achevée avec une table ronde pour un « accompagnement holistique  du malade ».

L’après-midi a été consacré à des ateliers de travail sur la base de la synthèse des réunions régionales organisées dans le cadre de la révision des Projets Régionaux de Santé. Une journée forte, riche, participative et intéressante selon les commentaires des intervenants et des participants.

Et le lendemain, nous ouvrions le stand de la FFP pour les Journées Dermatologiques de Paris

 

JOURNEE ANNUELLE FIMARAD

24 et 25 Novembre 2022 :

Journées Nationale et Scientifique de la filière FIMARAD

 

Outre les importantes avancées réalisées par les acteurs de la filière associés aux représentants des patients dans les Groupes de Travail,

ce fut l’occasion de resserrer les liens entre FIMARAD et la Fédération Française de la Peau (FFP).

Evènements Internationaux en 2022

IADPO-GLOBALSKIN (International Alliance of Dermatology Patients Organisations)

27 Janvier : Réunion de Globalskin Europe

18 Mai :  Présentation des premiers résultats de l’enquête internationale sur le fardeau des maladies dermatologiques.

 

RDI, Maladies Rares International :

28 Février : Journée Internationale des Maladies rares

15 Juin : Assemblée Générale Annuelle

 

Evènements Européens en 2022

ERN-Skin :

14 Janvier  : Réunion Annuelle

10 Mars : Journée Scientifique

27 Septembre : Webinair du groupe Thématique concerné par la Cutis Laxa

AMEQUIS :

18 Janvier : Dernière réunion de travail pour établir les critères sur lesquels les ERNs seront réévalués et 15 Juin : Document final

 

EPAG :

21 Janvier : Réunion du Comité d’organisation et  31 Janvier  webinair de Bonnes Pratiques

 

ECRD :

du 27 au 30 Juin Conférence Européenne des Maladies Rares

EURORDIS

18 Mai Assemblée Générale Annuelle

1er CONGRES INTERNATIONAL DES MALADIES RARES DE LA PEAU

Le 1er Congrès International des Maladies Rares Dermatologiques s’est tenu à Paris

du 7 au 9 Juin 2022

organisé par ERN-Skin, la Fondation René Touraine ainsi que les Représentants des Patients et Globalskin pour la session des patients, ce fut un grand succès !!

Avec un Forum des Patients réussi,

Une présentation de la nouvelle classification des Cutis Laxa,

Ce fut aussi l’occasion de se retrouver avec d’autres associations.

MARCHE DE NOEL

22 Décembre 2021 Marché de Noël.

Le froid glacial et l’augmentation de la pandémie n’ont pas permis à ce marché d’être aussi intéressant qu’il aurait du.

Mais nous avons tenu bon tout l’après-midi pour accueillir les courageux promeneurs.

 

 Malgré les animations, la recette a été très faible…… Nous ferons mieux l’an prochain

 

JOURNEES DERMATOLOGIQUES DE PARIS

1, 2 et 3 Décembre 2021

Pour la première fois cette année, nous avions un stand durant les Journées Dermatologiques de Paris.

Conférences, stands des laboratoires pharmaceutiques et cosmétiques, village des associations,

 

et e-posters, la richesse de ces journées n’est pas à démontrer.

Ce fut l’occassion de nombreux échanges tant avec des professionnels de santé qu’avec des laboratoires et des responsables d’associations,

 tous concernés par la dermatologie.

FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU – CONFERENCE ET ASSEMBLEE GENERALE

30 Novembre 2021

 3 ème Conférence de la Fédération Française de la Peau dont l’ouverture a été faite par Mr Olivier Véran, Ministre Français de la Santé et des Solidarités.

 

Voir son message ici : https://www.youtube.com/watch?v=Bvm0lmixr7E

Convaincu de la nécessité de la démocratie en santé, il a reconnu la qualité de l’engagement de la FFP et le parcours de combattant que cela peut être pour les 21 associations qui en sont membres.

  

Elles représentent plus de 20 millions de patients. Succès incontestable pour cette 3ème édition avec des intervenants professionnels de santé et institutionnels de très grande qualité.

 

Le travail de la FFP est reconnu par toutes les parties prenantes des questions de dermatologie.

 

A l’issue de la Conférence s’est tenue l’Assemblée Générale Annuelle dont le rapport annuel a mis en lumière les nombreuses réalisations de l’année 2021. Les associations membres de la FFP ont élu le nouveau Conseil d’Administration et sa nouvelle Présidente : Marie-Claude Boiteux

 

Message du Ministre de la Santé français

30 Novembre 2021

3 ème Conférence de la Fédération Française de la Peau dont l’ouverture a été faite par Mr Olivier Véran, Ministre Français de la Santé et des Solidarités. Convaincu de la nécessité de la démocratie en santé, il a reconnu la qualité de l’engagement de la FFP et le parcours de combattant que cela peut être pour les 21 associations qui en sont membres. Elles représentent plus de 20 millions de patients.

FIMARAD – JOURNEE ANNUELLE

25-26 November 2021

Journée Annuelle de FIMARAD (Filière Maladies rares Dermatologiques)

les bilans des différents groupes de travail ont permis de préciser les points à améliorer.