Cécile à la radio

19 Avril 2023

Cécile était interviewée sur « Europe 1 » par Olivier Delacroix dans son émission « La Libre Antenne ; pas de jugements, pas de tabous, une conversation franche ».

https://www.europe1.fr/emissions/La-libre-antenne/cutis-laxa-cecile-est-enfermee-dans-un-corps-qui-parait-le-double-de-son-age-4178912

La Dermatologie au bord du précipice

DANS LA PRESSE

Un article a été publié dans les pages en ligne du Monde le Samedi 13 Mars 2023.

Cet article, est écrit et signé par la Fédération Française de la Peau en partenariat avec la Société Française de Dermatologie (SFD), le Syndicat des Dermatologues Vénérologues (SNDV), la Filière Maladies rares Dermatologiques (FIMARAD) et la Fédération Française pour la Formation Continue en Dermatologie Vénérologie (FFFCEDV). Ils appellent le gouvernement à prendre en compte que les patients et les professionnels de Santé en dermatologie sont très inquiets de la situation de la dermatologie en France.

 

Lire l’article (en Français)

Les Petites Vidéos de Cécile N°2

Je n’ai jamais perdu l’ESPOIR que mes rêves se réalisent

https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7192678534890982661?refer=embed

UNE NOUVELLE MUTATION : EMILIN1

Adamo et al. décrivent un nouveau syndrôme Cutis Laxa causé par une perte de fonction bi-allélique de variants  EMILIN1 caractérisé par une tortuosité artérielle, la formation d’anévrismes et une ostépénie. Ils démontrent que EMILIN1 connecte le réseau des fibres élastques avec la formation des fibrilles de collagène, indispensable à la fois pour les os et le tissu vasculaire.

 

Lire la publication (en anglais)

Youtube avec #Tibo InShape

Nouvelle video

Cécile a été interviewée par #Tibo InShape pour sa page Youtube.

Un moment très sérieux, mais très joyeux qui nous permet aussi d’ouvrir une page de dons en ligne

https://www.leetchi.com/c/cutis-laxa-international