Ils ont quitté ce monde
Hélas, notre Grande Famille Cutis Laxa est de nouveau en deuil.
Tammy nous a quittés le 12 Septembre.
Reposes en Paix
Bienvenue
Marie, Rachel, Gavin Du, Meryem et Hassan Ali, Atyaf, Adam, Sahylin, Stephanie, Inaya, Zimi, Youssif et Ahmed, Roqaya, Mohamed et Ahmed, et Josué nous ont rejoints au cours des six derniers mois. Avec eux ce sont désormais 596 malades des quatre coins du monde que notre Grande Famille Cutis Laxa aide, soutient et accompagne dans la recherche de réponses à toutes leurs questions.
Retour en 2001
Cécile est apparue pour la première fois dans les médias le 12 Septembre 2001.
Cette émission « Ca se discute », dont le titre était « Comment être bien dans sa peau », a été le déclencheur de l’histoire de « Cutis Laxa Internationale » car elle a permis pour la première fois de parler de la maladie , mais surtout de faire savoir aux malades qu’ils n’étaient pas seuls et que nous étions « Au début d’une Grande Histoire…. Tous ensemble »
Le « Café-Débat » des PEAUXRares
22 Septembre 2026:
Marie-Claude Boiteux a animé le « Café-débat » de Globalskin sur le thème « Communiquer avec les membres de l’association à travers les différences culturelles ». Elle a partagé son expérience au sein de Cutis Laxa Internationale
Cutis Laxa au Japon
12 Septembre 2026:
Les 7e Journées de la Cutis Laxa ont parfois des effets très positifs et assez inattendus. Ils ont permis à la maman de Sayaka de dépasser ses craintes et certains préjugés et d’accepter de partager son témoignage lors d’une mini-conférence qui a accueilli une soixantaine de personnes, ainsi qu’un article dans la presse. Bravo !
3e Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD)
1st-3rd July 2026:
Le 3e Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD) s’est tenu au Palais des Congrès de Versailles. Pour cette 3e édition, une session plénière était entièrement dédiée aux patients. Membres du comité d’organisation, nous avions décidé de mettre en avant le travail que font les associations. Le thème de cette session était la santé mentale dans les maladies rares dermatologiques.
6 orateurs ont présenté les publications et les travaux de leurs associations :
La santé mentale dans les maladies rares ;
PRIDD : valider l’impact de la vie avec une maladie rare de la peau sur la santé mentale ;
L’état psychosocial de solitude, l’isolation sociale et la détresse psychologique chez patients atteints d’albinisme ;
Recherche qualitative : l’impact profond de la vie avec une ichtyose sur la santé mentale ;
L’interaction des facteurs psychosociaux et du bien-être chez les femmes ayant un enfant malade : l’impact du niveau de dépendance de l’enfant ;
Prendre en charge les besoins en santé mentale des patients atteints d’une maladie rare de la peau : le Réseau de soutien du Psoriasis Pustuleux Généralisé.
Une session très riche qui a beaucoup intéressé l’auditoire.
Un congrès toujours aussi intéressant : des moments d’échanges avec les « collègues » associatifs,
des présentations enrichissantes,
des stands pour nous faire connaître,
un poster,
une session dédiée à la Cutis Laxa
et une soirée magnifique dans les écuries du château.
L’occasion également de retrouver les membres de Globalskin pour une session de travail sur les maladies rares dermatologiques.
Dans la Presse
Juin 2026 :
Revue Jeunes dermatos :
« De la solitude à une organisation internationale »
l’histoire de Cutis Laxa Internationale
Spéléologie pour Cutis Laxa
20 et 21 Juin 2026:
Les parents de Roxanne sont passionnés de Spéléologie et, avec leur club, ils ont organisé un weekend de découverte de ce sport original, au profit de Cutis Laxa Internationale.
Intitulée « La Patrouille des sorciers », destinée aux petits et aux grands, c’était une chasse aux trésors souterrains dans les profondeurs de la forêt de Torcieu à Dorvan (Ain-France).
Une bien belle occasion de faire connaître la Cutis Laxa.
Les Chiffres de la Santé Mentale dans les Maladies Rares de la Peau
En Juin 2026, RareBarometer, l’organisme de sondage d’Eurordis, a publié les résultats de l’enquête menée dans 17 pays européens du 11 septembre au 14 décembre 2025. 130 personnes représentant 13 maladies rares de la peau y ont répondu.
Les chiffres parlent d’eux-mêmes :
- 7 personnes sur 10 vivant avec une maladie rare de la peau et leurs familles font état d’une santé mentale dégradée.
- 50% rapportent des symptômes dépressifs modérés à sévères (8 fois plus que la population européenne (6,1%))
- 44% signalent des symptômes cliniques significatifs d’anxiété (8 fois plus que la population européenne (5,4%))
- 39% se sentent seuls (4 à 20 fois plus que la population européenne (2 à 10%))
- 37% font état de pensées suicidaires au cours des 6 derniers mois (6 à 12 fois plus que la population européenne (3 à 6%))
- 48% rapportent au moins 2 difficultés sévères de santé mentale
- 28% rapportent au moins 3 difficultés sévères de santé mentale
- 14% rapportent au moins 4 difficultés sévères de santé mentale
- Alors que 76% disent avoir besoin d’un soutien psychologique professionnel, seuls 46% le reçoivent
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- 25% d’un médecin généraliste ou une infirmière pris en charge
- 21% d’un professionnel non remboursé , soit payé par eux-mêmes (psychologue, psychothérapeute, psychiatre)
- 17 % d’un professionnel remboursé totalement ou partiellement (psychologue, psychothérapeute, psychiatre)
- 11% d’un Centre d’Expertise (Equipe de soins pluridisciplinaire spécialisée dans les maladies rares ou sans diagnostic)
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Triathlon de Sireuil
13 Juin :
Pour sa 20e édition, le Triathlon Sireuil a couru cette année encore pour Cutis Laxa Internationale. Toujours aussi festif, toujours aussi sportif, cet évènement fidèle à nos côtés nous aide à financer nos projets.
Merci à tous les organisateurs, merci à tous les bénévoles, merci à tous les coureurs.