Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5

Le sujet d’aujourd’hui c’est notre association « Cutis Laxa Internationale » qui célèbrera son 20ème anniversaire le 11 Novembre 2021

Et aussi, combien y a-t-il de malades CL dans le monde à ce jour (Avril 2021)

Souvenez-vous que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue.

Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4

Aujourd’hui je parle de l’impact de la maladie dans la vie d’adulte : les relations amoureuses, trouver du travail, etc

 

Voici comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue :

Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3

Voici le 3ème épisode de nos vidéos

Un souvenir douloureux et fort en émotions …… l’annonce du diagnostic…….

Et pour avoir les sous-titres :

Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2

Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.

Marie-Claude Boiteux y parle de  » la différence et l’impact psychologique »

 

et voir ci-dessous comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue (français y compris)

A la semaine prochaine pour l’épisode N°3

Cécile parle de sa Cutis Laxa

Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d’être postée sur les réseaux sociaux.

Cécile explique ce que c’est de vivre avec la Cutis Laxa (en français)

 

https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795

 

Ils parlent de nous !!

EwenLife est dédié aux Maladies rares. Ils ont interviewé Marie-Claude Boiteux pour publier des vidéos à propos de la Cutis Laxa:Qu’est-ce que c’est, le diagnostic, les traitements, Cutis Laxa Internationale, etc

Chaque semaine, le dimanche, ils éditeront une vidéo. Il y en a 8.

Voici le teaser annonçant les vidéos sur leur page facebook

Ils ont aussi parlé de la Cutis Laxa sur leur page facebook

Voici leur  chaîneYoutube   où les vidéos sont postées.

Passez un bon moment en les regardant !

Les vidéos Cutis Laxa ………. N°1

Voici la première des 8 vidéos éditées par EwenLife sur leur  Chaîne Youtube

Marie-Claude Boiteux explique (en français) ce qu’est la Cutis Laxa et ses différents types.

CAGNOTTE AU PROFIT DE CLI

Aidez-nous à collecter suffisamment de fonds pour organiser les prochaines Journées de la Cutis Laxa

Allez sur notre page sécurisée de collecte de fonds, Merci

https://www.leetchi.com/c/cutislaxainternational?fbclid=IwAR0HRdStl2FoSBi3_sH5ckcMf7Rw-CJuZYhoOP2ZZb8dI8cjJG6IjVZh0Hc

LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA

Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons reçu de nombreux témoignages de malades et de parents.

Ils sont désormais réunis dans un livre qui vient d’être édité :

« Cutis Laxa, l’histoire d’une maladie rare, témoignages des malades ».

Il est disponible en Français, Anglais et Espagnol.

Nous vous l’adresserons sur demande accompagnée du paiement de 25 €

La Fédération Française de la Peau publie son plaidoyer

La Fédération Française de la Peau vient de publier son plaidoyer dont l’objectif est de :

  • Pouvoir améliorer durablement la qualité de vie des malades de la peau ;
  • Lutter contre les inégalités sociales et territoriales de santé ;
  • Fluidifier les parcours de santé et le travail des aidants ;
  • Disposer d’un accompagnement global et respectueux des malades et de leurs besoins ;
  • Faire reconnaître l’expertise des malades et leur place au sein de notre système de santé.

Lire l’intégralité du plaidoyer  ici