C’est le titre du livre que vient de publier, en Français et en Anglais, le Dr Pascal SOMMER, Directeur de Recherche Emérite au CNRS.
Il accompagne la Cutis Laxa et notre association depuis plus de 20 ans.
Le livre est disponible en ligne en version papier ou téléchargeable :
Un article vient d’être publié dans le JEADV:
Témoignages, sentiments, ressentis et expériences émotionnelles des malades atteints de dermatoses sur les réseaux sociaux ouverts :
Une Etude Infodémiologique Française sur la parole libre (en anglais)
Notre recensement des malades atteints de Cutis Laxa permet d’établir aujourd’hui
la répartition par types de mutation connus et également par pays.
Vous trouverez ici le tableau de cette répartiton, mis à jour au 12 Février 2024
Réalisée de janvier à avril 2023, avec l’aide de la société EMMA, cette enquête internationale évalue la prévalence (nombre de cas sur une population donnée), les impacts, les comportements et les besoins des différents types de peau et maladies de peau en fonction des aires géographiques, pays ou carnations.
Elle a mobilisé 50 552 participants adultes (≥16 ans) dans 20 pays (Chine, Etats-Unis, Brésil, Inde, Australie, France, Italie, Canada, Danemark, Allemagne, Israël, Kenya, Mexique, Pologne, Portugal, Sénégal, Afrique du Sud, Corée du Sud, Espagne et les Emirats Arabes Unis) répartis sur les 5 continents.
Elle constitue ainsi la plus importante base de données privée en dermo-cosmétique.
Retrouvez tous les résultats sur la page : https://www.changer-de-regard.com/#all
Marie-Claude Boiteux a participé à la rédaction de l’article scientifique : « Témoignages, ressentis, plaintes et expériences émotionnelles des patients atteints de dermatoses sur les réseaux sociaux : Etude Infodémiologique* française de la parole libre des patients ». (en anglais)
Il est issu du travail mené par Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care et la société Kap Code, spécialisée dans l’analyse de données de vie réelle en santé, qui se sont mis à l’écoute de la parole des patients telle qu’exprimée publiquement sur une période de 3 ans sur les réseaux sociaux.
La toile offre une tribune à ceux que la maladie de peau freine dans leur relation sociale. Par écran interposé, ils partagent leur vécu, leurs expériences et révèlent ce qu’ils ne disent pas – parce qu’ils n’osent pas ou faute de temps – en consultation médicale : Image de soi, impacts physiques et psychologiques, errance thérapeutique…
Les verbatims recueillis, analysés et mis en corrélation, confirment l’urgence et la nécessité de « changer notre regard sur les maladies visibles de la peau ». https://www.changer-de-regard.com/#ecoute-reseaux
*L’Infodemiologie articule de manière explicite l’épidémiologie, la santé publique et la question des nouveaux médias. Plus précisément, elle prend acte du rôle de plus en plus prégnant, selon elle, des médias et notamment des réseaux socio-numériques dans les processus de diffusion des «fake news», dont l’importance est telle que, se faisant «infodémies», elles participent structurellement à la logique épidémique.
Ce programme a été mis en place par le département « relations Patients » des laboratoires Pierre Fabre.
Vivre avec une maladie de peau visible sur le visage et/ou sur les mains, c’est s’exposer en continu aux regards extérieurs, à la gêne et aux réactions parfois déroutantes voire blessantes de personnes juste croisées ou fréquentées tous les jours.
Ce regard, même furtif, peut avoir des impacts insoupçonnés sur la vie des personnes qui ont une maladie de peau visible.
Prenons conscience du pouvoir d’un regard qui, s’il peut abîmer un quotidien, peut aussi l’illuminer!
Ecoutez le podcast avec des interviews de malades, et testez « L’e-motion experience », un moment unique « dans la peau d’un malade ».
Allez visiter sa page, disponible en Français et en Anglais : https://www.changer-de-regard.com/
Après deux ans de travail collaboratif avec des malades, des professionnels médicaux, des professionnels médico-sociaux et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), voici une concrétisation des travaux menés par la FFP.
Parce que la Peau est le plus grand organe de notre corps, et pour comprendre les retentissements des maladies dermatologiques, il était urgent de donner les clefs pour pouvoir évaluer le handicap subi par les malades et leur permettre de remplir correctement les dossiers pour faire valoir leurs droits à chaque fois que nécessaire.
En complément de ces guides, vous pourvez également télécharger le formulaire complémentaire au certificat médical
Les guides sont téléchargeables ci-dessous.
Le Projet CONECT (Réseau Cardio-Oculaire du Tissu Conjonctif)
réunit plusieurs associations dédiées à des maladies rares du tissu conjonctif ayant une implication cardio-vasculaire : Syndrome de Tortuosité Artérielle, Syndrome de Marfan, Syndrome d’Ehlers-Danlos, Cutis Laxa, Syndrome de Loeys-Dietz,etc… Initié par l’association Américaine pour la Tortuosité Artérielle (ATS), son but est de mettre en place une collaboration pour évaluer les problématiques communes dans une population de patients similaires, informer sur les éventuels traitements qui ne sont pas largement connus, s’assurer que les patients comprennent un minimum la science et les aspects cliniques de leur maladie pour pouvoir prendre des décisions éclairées quant à leur participation à des programmes de recherche et pour améliorer leur qualité de vie. Plusieurs sessions en ligne ont été déjà réalisées, tant pour les patients que pour les professionnels de santé.
6-8 Décembre 2023
Après cette journée si riche de contacts et d’informations
pendant la 5e Conférence de la FFP,
place à la tenue des stands de la FFP et de CLI durant les 3 journées des JDP.
Le « Village des Associations » où sont regroupées toutes les associations de patients,
,inauguré par le Pr Gaëlle Quereux,
nouvelle présidente de la Société Française de Dermatologie,
nous permet à tous une belle visibilité et l’opportunité de rencontres intéressantes.
17 Novembre 2023 :
Dans le magnifique cadre de la Maison de l’Amérique Latine, à Paris, la filière FIMARAD organisait
sa 8ème Journée Nationale.
Lors de leur intervention, les représentants des malades ont fait part de leurs inquiétudes quant à la pérennité des associations de malades. Ces dernières, en particulier les petites comme CLI, bataillent pour mener à bien leurs projets en raison du manque de bénévoles et du manque de financement.
L’inexistance de finances de l’état alors qu’il est demandé de plus en plus de participation des associations dans les activités de santé est un sujet crucial.