Le Journal Orphanet Journal des Maladies Rares a publié les résulatst de l’enquête auprès des professionnels de santé « Grossesse et Planning Familial dans les Maladies Rares »
(lire la publication)
Le groupe de travail transversal des réseaux européens de référence (ERNs) réunissant des représentants de malades (EPAGs) (dont Marie-Claude Boiteux) et des professionnels de santé (HCP) issus de 20 ERNs est l’auteur de cette publication. Après avoir identifié les 7 domaines transversaux qui devaient être explorés dans cette enquête (préservation de la fertilité, conseil préconception, conseil de Planning Familial, diagnostic pré-implantatoire, diagnostic prénatal, suivi de la grossesse, suivi post-accouchement/lactation/conseils/nouveau-né), le groupe a établi des questions fermées et ouvertes pour chacun de ces domaines. Ces questions ont exploré le niveau d’importance du domaine, les activités menées par le centre de référence, les défis cliniques, les bonnes pratiques et les activités éducatives.
197 HCP, de 24 pays différents ont répondu.
Le « Conseil préconception » et le « Suivi de la Grossesse » ont été considérés comme très important/important à 83,3 % et 75,6 % respectivement. Quant au « Conseil de Planning Familial » il est considéré comme très important/ important à 71,6%.
Les conclusions de cette enquête pointent des besoins non-satisfaits pour les HCPs, incluant : le besoin d’améliorer la communication entre les divers HCPs, le manque de parcours organisationnels prédéfinis, le manque de disponibilité d’experts pour certains problèmes liés à la grossesse et la nécessité d’harmoniser les suivis parmi les divers pays européens.
De plus, l’enquête souligne le besoin d’améliorer les activités éducatives proposées aux malades atteints de maladies rares.
D’une façon générale, les résultats pointent le besoin d’éduquer aussi bien les médecins que les malades sur la base des
besoins non-satisfaits qui ont émergé. Les ressources en ligne peuvent être un bon outil éducatif, elles peuvent aider à disséminer et à standardiser les activités éducatives pour homogénéiser l’information donnée aux HCPs et aux malades.
C’est pourquoi des initiatives dans cette direction par les sociétés scientifiques, les ERNs et les associations de malades devraient être promues et encouragées.
Un deuxième questionnaire a été diffusé auprès des malades. Les réponses sont en cours d’analyse et devraient donner lieu à une prochaine publication. Il sera alors possible de comparer l’avis des HCPs avec celui des malades.
