Este es el título del libro que acaba de publicar en francés e inglés el Dr. Pascal SOMMER, director emérito de investigación del CNRS, que sigue a Cutis Laxa y nuestra asociación desde hace más de 20 años.
El libro está disponible en línea en versión impresa o descargable:
Nuestro censo de enfermos de Cutis Laxa permite establecer hoy
la distribución por tipos de mutación conocidos y también por países.
Aquí encontrarás la tabla de esta Repartiton, actualizada al 12 de febrero de 2024
Realizada de enero a abril de 2023, con la ayuda de la empresa EMMA, esta encuesta internacional evalúa la prevalencia (número de casos en una población determinada), impactos, comportamientos y necesidades de diferentes tipos de piel y enfermedades de la piel en función de áreas geográficas, países o tonos de piel.
Movilizó a 50.552 participantes adultos (≥16 años) en 20 países (China, Estados Unidos, Brasil, India, Australia, Francia, Italia, Canadá, Dinamarca, Alemania, Israel, Kenia, México, Polonia, Portugal, Senegal, Sudáfrica, Corea del Sur, España y Emiratos Árabes Unidos) repartidos en los 5 continentes.
Constituye así la mayor base de datos privada en dermocosmética. Encuentra todos los resultados en la página.: https://www.changer-de-regard.com/#all
Marie-Claude Boiteux participó en la redacción del artículo científico: “Testimonios, sentimientos, quejas y experiencias emocionales de pacientes con dermatosis en las redes sociales: estudio infodemiológico* francés sobre la libertad de expresión de los pacientes”. (en Ingles)
Surge del trabajo realizado por Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care y la empresa Kap Code, especializada en el análisis de datos de salud de la vida real, que comenzaron a escuchar las palabras de los pacientes expresadas públicamente durante un período de 3 años en las redes sociales.
La web ofrece una plataforma a aquellas personas cuyas enfermedades de la piel dificultan sus relaciones sociales. A través de una pantalla, comparten sus vivencias, sus vivencias y revelan lo que no dicen -por no atreverse o por falta de tiempo- durante las consultas médicas. Autoimagen, impactos físicos y psicológicos, deambulaciones terapéuticas…
Los informes textuales recopilados, analizados y correlacionados confirman la urgencia y la necesidad de “cambiar nuestra visión de las enfermedades visibles de la piel”. https://www.changer-de-regard.com/#ecoute-reseaux
*La infodemiología es la evaluación, con el objetivo de mejorar la salud pública, de la información relacionada con la salud que los usuarios de Internet suben a la red. El término fue acuñado por el investigador canadiense Gunther Eysenbach
El programa fue creado por el departamento “Relaciones con los pacientes” de los laboratorios Pierre Fabre.
Vivir con una enfermedad de la piel visible en la cara o en las manos significa exponerse continuamente a miradas externas, a la vergüenza y a las reacciones a veces confusas o incluso hirientes de las personas que acaba de conocer o con las que pasa tiempo todos los días.
Esta mirada, incluso furtiva, puede tener impactos insospechados en la vida de personas que padecen una enfermedad cutánea visible.
¡Tomemos conciencia del poder de una mirada que, si puede dañar la vida cotidiana, también puede iluminarla!
“La experiencia e-motion” te permitirá vivir un momento único “en la piel de un paciente”. Escuche el podcast con entrevistas a pacientes.
Visita su página disponible en francés e inglés: https://www.changer-de-regard.com/
Después de dos años de trabajo colaborativo con pacientes, profesionales médicos, profesionales médico-sociales y el Fondo Nacional de Solidaridad para la Autonomía (CNSA), aquí hay otra realización del trabajo realizado por el FFP.
Debido a que la Piel es el órgano más grande de nuestro cuerpo, y para comprender el impacto de las enfermedades dermatológicas, era urgente brindar las claves para poder valorar la discapacidad que sufren los pacientes y permitirles completar correctamente los expedientes para hacer valer sus reclamaciones. derechos.
Estos documentos se pueden descargar a continuación (en francés).
Acaba de publicarse un artículo en el JEADV:
Testimonios, sentimientos, sentimientos y experiencias emocionales de pacientes con dermatosis en redes sociales abiertas
Un Estudio Infodesmiológico francés sobre la palabra libre (en inglés)
El Proyecto CONECT (Red Cardioocular del Tejido Conjuntivo)
reúne a varias asociaciones dedicadas a enfermedades raras del tejido conjuntivo con implicación cardiovascular: Síndrome de Tortuosidad Arterial, Síndrome de Marfan, Síndrome de Ehlers-Danlos, Cutis Laxa, Síndrome de Loeys-Dietz, etc… Iniciado por la Asociación Americana para la Tortuosidad Arterial (ATS), su objetivo es establecer una colaboración para evaluar los problemas comunes en una población de pacientes similares, informar sobre los posibles tratamientos que no sean ampliamente conocidos, Garantizar que los pacientes comprendan lo menos posible la ciencia y los aspectos clínicos de su enfermedad para poder tomar decisiones informadas sobre su participación en programas de investigación y mejorar su calidad de vida. Ya se han realizado varias sesiones en línea, tanto para pacientes como para profesionales sanitarios.
6-8 de diciembre de 2023
Después de este día tan rico de contactos e información, durante la 5ª Conferencia del FFP
vamos a celebrar los tándems de la FFP y de CLI durante los 3 días de las JDP.
El pueblo de las asociaciones,
inaugurado por el profesor Gaëlle Quereux,
nueva presidenta de la Sociedad Francesa de Dermatología,
nos permite a todos una buena visibilidad y la oportunidad de encuentros interesantes.
17 de noviembre de 2023
En el magnífico marco de la Casa de América Latina, en Paris, la cadena FIMARAD organizó su 8º Día Nacional.
En su intervención, los representantes de los enfermos expresaron su preocupación por la sostenibilidad de las asociaciones de enfermos. Estas últimas, especialmente las pequeñas como CLI, luchan por llevar a cabo sus proyectos debido a la falta de voluntarios y de financiación.
Un tema crucial es la falta de financiación del Estado, a pesar de la creciente demanda de participación de las asociaciones en las actividades de salud.