Youtube con #Tibo InShape

Nuevo vídeo

Cécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su página de youtube.

Un momento muy serio, pero alegre, que también nos permitió abrir una página de financiación en línea

 https://www.leetchi.com/c/cutis-laxa-international

Raro y vivo con él

Cécile fue entrevistado por Handicap.fr

para su nuevo podcast «Rare y yo vivimos con él».

Puedes escucharlo (en francés):

 google

O lea el resumen (en francés):

aquí

Canal JDP

El 3 de diciembre de 2022, durante los Días de Dermatología de París (JDP),

organizado por la Sociedad Francesa de Dermatología,

Marie-Claude Boiteux entrevistó a Pr Ludovic Martin para «Canal JDP»:

 

 

1 de marzo de 2022:

Le Monde – Tribune Grand Angle:

El reconocimiento de los representantes de las enfermedades raras en cuestión

Lea el artículo (en francés)

Abril 2022:

El Trombinoscopio:

Llamado al reconocimiento de los representantes de las enfermedades raras

Lea el artículo (en francés)

Diario Radiorg (Bélgica)

28 Febrero 2022:

Gran Ángulo: Diario Radiorg (Bélgica):

Testimonio de la madre de Sofie con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras

Lea el artículo (en francés)

EN LOS PERIÓDICOS

06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais:

Con motivo del Octubre Rosa y en colaboración con el municipio de Bons en Chablais, Cutis Laxa Internationale instaló un puesto de información y vendió diversos artículos.

 

11/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais: Marcha Azul y Rosa:

Las asociaciones sanitarias del municipio se asociaron a la Marcha Azul en favor de las personas mayores y al Octubre Rosa en favor del cáncer de mama.

 

Otoño de 2021: La Gazette Bonsoise:

Informe sobre las actividades en el marco del Octubre Rosa.

En los medios de comunicación

Están hablando de Cutis Laxa

El 16 de marzo se difundió por Facebook el testimonio de Chiara (en francés y en italiano): https://www.facebook.com/photo?fbid=3509557279156318&set=pcb.3509561645822548

 

El 7 de abril, Le Tribunal du net emitió una entrevista con Cécile. Véala en nuestro sitio web  https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (videos) o en la página del Tribunal du Net https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795

 

En abril y mayo, cada semana, Ewenlife publicó uno de los 8 vídeos sobre Cutis Laxa. Desde el anuncio del diagnóstico hasta la atención médico-social y el tratamiento, se cubren todos los temas. Puede encontrarlos en nuestra página web https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) o en la lista de reproducción (playlist) de youtube :  https://www.youtube.com/watch?v=XPI5X03FOEw&list=PLvUNl3idDQjTKEL_-tfQjZUE9ixRnH_aD

 

Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última

Este es el octavo ….. y último….. de nuestros videos

«Consejo y apoyo: «¡Aquí estamos!» … Esa es mi conclusión

y también cómo nosotros, padres, podemos ayudar a nuestros hijos «diferentes».

Espero que hayan disfrutado estos videos.

Puedes encontrar los 8 videos en la lista de reproducción:

Y no se olvide de los subtítulos en su propio idioma