HACE 20 AÑOS…

Cécile fue diagnosticada en 1992.

Ocho años más tarde, apareció por primera vez en las pantallas de televisión.

El 11 de noviembre de 2001 fundamos Cutis Laxa Internacional. Pero no había programa de investigación. Conocíamos a 9 enfermos.

Un mes más tarde lanzamos una llamada a las pantallas de televisión durante el Teletón. Se necesitaba una décima persona enferma para iniciar un programa de investigación.

Annie Moissin, entonces responsable de las relaciones con los enfermos por las enfermedades huérfanas, escuchó esta llamada. Aquí (en frances) dice lo que pasó después.

Gracias a ti, Annie,

Gracias a Solhand, de la cual tú eres hoy la Presidenta,

Sólo uno no puede hacer nada, muchos son más fuertes y van más allá.

Marie-Claude Boiteux

Presidenta de Cutis Laxa Internacional, madre de Cécile

Vivir con ….. la Cutis Laxa

La revista mensual francesa «La Revue du Praticien» ( La revista del practicante) publicó un artículo sobre la Cutis Laxa en su edición de noviembre de 2020.

Leer el artículo aquí en . pdf (en frances)

2019-2020 Trabajo de los representantes de los pacientes en las ERN

En la quinta jornada anual del sector sanitario francés FIMARAD (Cadena Enfermedades Raras Dermatológicas), Marie-Claude Boiteux presentó los trabajos de los Representantes de los Pacientes (ePAGs) en la Red Europea de Referencia-Piel (ERN-Skin) (en francés a las 9:57)

Libro electrónico de la Federación Francesa de la Piel (FFP)

La FFP acaba de publicar su primer libro electrónico con el tema principal:

«Enfermedades dermatológicas y psicología»

La Federación Francesa de la Piel le acompaña y le propone en estas páginas un estado de la situación psicológica de los enfermos, así como consejos y análisis de algunos de nuestros psicólogos. El objetivo, dar algunos puntos de referencia para vivir mejor la enfermedad en la vida cotidiana.

Leer (pdf en francès)

 

6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA

RESÉRVESE ESTAS FECHAS

Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)

los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022

Recaudación de fondos

Ayúdanos a recaudar fondos suficientes para organizar nuestros próximos Días de la Cutis Laxa

Vaya a nuestra página segura de recaudación de fondos. Gracias

ERN (Red Europea de Referencia) ¿qué es? (Videos)

Creado hace tres años por la Comisión Europea, su objetivo es ayudar a los pacientes con enfermedades raras a ser diagnosticados correctamente, un seguimiento adecuado, así como reunir a los expertos europeos y a las asociaciones de pacientes para que los enfermos puedan recibir la mejor atención.

La Comisión Europea, los Pacientes y los coordinadores de ERN dan su punto de vista.

Comisión Europea (Accesible en casi todas las lenguas europeas)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046

Pacientes (en inglés y/o con subtítulos en inglés)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813

Coordinador de ERN (en inglés y/o con subtítulos en inglés)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191812

VIDEO CLI EN YOUTUBE

La Federación Francesa de la Piel (FFP) ha publicado en youtube los vídeos realizados por sus asociaciones miembros.

Marie-Claude Boiteux les habla de Cutis Laxa Internationale

 

EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA

Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido muchos testimonios de enfermos y de padres.

Ahora están reunidos en un libro que acaba de ser editado:

Cutis Laxa: historia de una enfermedad rara, testimonios de los pacientes«.

Está disponible en francés, inglés y español.

Se lo enviaremos previa solicitud y pago de 25 euros.