Medios de Comunicación Archives - CUTIS LAXA INTERNATIONALE

En los medios de comunicación

julio 31, 2021/en Noticias, Medios de Comunicación, Video /por Marie-Claude

Están hablando de Cutis Laxa

El 16 de marzo se difundió por Facebook el testimonio de Chiara (en francés y en italiano): https://www.facebook.com/photo?fbid=3509557279156318&set=pcb.3509561645822548

El 7 de abril, Le Tribunal du net emitió una entrevista con Cécile. Véala en nuestro sitio web https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (videos) o en la página del Tribunal du Net https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795

En abril y mayo, cada semana, Ewenlife publicó uno de los 8 vídeos sobre Cutis Laxa. Desde el anuncio del diagnóstico hasta la atención médico-social y el tratamiento, se cubren todos los temas. Puede encontrarlos en nuestra página web https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) o en la lista de reproducción (playlist) de youtube : https://www.youtube.com/watch?v=XPI5X03FOEw&list=PLvUNl3idDQjTKEL_-tfQjZUE9ixRnH_aD

Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última

mayo 25, 2021/en Sin categorizar, Noticias, Legislación - Sociedad, Medios de Comunicación, Video /por Marie-Claude

Este es el octavo ….. y último….. de nuestros videos

«Consejo y apoyo: «¡Aquí estamos!» … Esa es mi conclusión

y también cómo nosotros, padres, podemos ayudar a nuestros hijos «diferentes».

Espero que hayan disfrutado estos videos.

Puedes encontrar los 8 videos en la lista de reproducción:

Y no se olvide de los subtítulos en su propio idioma

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7

mayo 17, 2021/en Investigación, Noticias, Investigación- Medicina - Genética, Medios de Comunicación, Video /por Marie-Claude

Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo video

y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:

Desigualdades en el tratamiento de los pacientes

mayo 15, 2021/en Noticias, Medios de Comunicación /por Marie-Claude

Desigualdades en el tratamiento de los pacientes

(Artículo publicado en Le Monde (periódico francés) el 15 de mayo 2021).

Aunque este artículo trata de la esclerosis tuberosa de Bourneville, otra enfermedad dermatológica rara, la Cutis Laxa comparte la mayoría de los argumentos del artículo:

* Retraso en el diagnóstico

* Síntomas variados que la convierten en “invisible” a los ojos de la administración

* Una sola asociación, un solo recurso para defender los derechos de los pacientes, sola también para financiar todas sus actividades

* Poco o ningún apoyo a la investigación

* En función del lugar de residencia, algunos pacientes no tienen acceso a malades a conocimientos especializados sobre su enfermedad

* Negativa a hacerse cargo del transporte

* Hay que acabar con estas desigualdades de asistencia y dar prioridad a los enfermos antes que a la economía

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6

mayo 10, 2021/en Noticias, Legislación - Sociedad, Medios de Comunicación, Video /por Marie-Claude

Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.

Hoy: Las dificultades con la administración (en Francia pero los problemas son quizás los mismos en otros países) y cómo los pacientes CL a veces tienen que luchar para hacer valer sus derechos.