En los medios de comunicación

Están hablando de Cutis Laxa

El 16 de marzo se difundió por Facebook el testimonio de Chiara (en francés y en italiano): https://www.facebook.com/photo?fbid=3509557279156318&set=pcb.3509561645822548

 

El 7 de abril, Le Tribunal du net emitió una entrevista con Cécile. Véala en nuestro sitio web  https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (videos) o en la página del Tribunal du Net https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795

 

En abril y mayo, cada semana, Ewenlife publicó uno de los 8 vídeos sobre Cutis Laxa. Desde el anuncio del diagnóstico hasta la atención médico-social y el tratamiento, se cubren todos los temas. Puede encontrarlos en nuestra página web https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) o en la lista de reproducción (playlist) de youtube :  https://www.youtube.com/watch?v=XPI5X03FOEw&list=PLvUNl3idDQjTKEL_-tfQjZUE9ixRnH_aD

 

Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última

Este es el octavo ….. y último….. de nuestros videos

«Consejo y apoyo: «¡Aquí estamos!» … Esa es mi conclusión

y también cómo nosotros, padres, podemos ayudar a nuestros hijos «diferentes».

Espero que hayan disfrutado estos videos.

Puedes encontrar los 8 videos en la lista de reproducción:

Y no se olvide de los subtítulos en su propio idioma

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7

Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo video

 

y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:

 

Desigualdades en el tratamiento de los pacientes

Desigualdades en el tratamiento de los pacientes

(Artículo publicado en Le Monde (periódico francés) el 15 de mayo 2021).

Aunque este artículo trata de la  esclerosis tuberosa de Bourneville, otra enfermedad dermatológica rara, la Cutis Laxa comparte la mayoría de los argumentos del artículo:

* Retraso en el diagnóstico

 

* Síntomas variados que la convierten en “invisible” a los ojos de la administración

 

Una sola asociación, un solo recurso para defender los derechos de los pacientes, sola también para financiar todas sus actividades

 

Poco o ningún apoyo a la investigación

 

* En función del lugar de residencia, algunos pacientes no tienen acceso a malades a conocimientos especializados sobre su enfermedad

 

  • * Negativa a hacerse cargo del transporte

 

Hay que acabar con estas desigualdades de asistencia y dar prioridad a los enfermos antes que a la economía

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6

Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.

Hoy: Las dificultades con la administración (en Francia pero los problemas son quizás los mismos en otros países) y cómo los pacientes CL a veces tienen que luchar para hacer valer sus derechos.

y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5

El tema de hoy es nuestra asociación «Cutis Laxa Internacional» que celebrará su 20º aniversario el 11 de noviembre de 2021

Y también, ¿cuántos enfermos de CL hay en el mundo hasta la fecha (Abril 2021)

Recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma.

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4

Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las relaciones amorosas, encontrar trabajo, etc

 

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma :

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3

Este es el tercer episodio de nuestros videos

Un recuerdo doloroso y fuerte en emociones …… el anuncio del diagnóstico….

 

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2

Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.

Marie-Claude Boiteux habla sobre «la diferencia y el impacto psicológico»

 

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma

Nos vemos la semana que viene en el episodio 3

Cécile habla de su Cutis Laxa

Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes sociales.

Cecile explica lo que es vivir con la Cutis Laxa.

https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795

Nos disculpamos, este vídeo sólo está en francés