Mensaje del Ministro de Solidaridad y Salud de Francia

30 de noviembre 2021

Tercera Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP), inaugurada por el Sr. Olivier Véran, Ministro de Solidaridad y Salud de Francia. Convencido de la necesidad de democratizar la sanidad, reconoció la calidad del compromiso de la FFP y la carrera de obstáculos que puede suponer para las 21 asociaciones que la integran y que representan a más de 20 millones de pacientes.

En los medios de comunicación

Están hablando de Cutis Laxa

El 16 de marzo se difundió por Facebook el testimonio de Chiara (en francés y en italiano): https://www.facebook.com/photo?fbid=3509557279156318&set=pcb.3509561645822548

 

El 7 de abril, Le Tribunal du net emitió una entrevista con Cécile. Véala en nuestro sitio web  https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (videos) o en la página del Tribunal du Net https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795

 

En abril y mayo, cada semana, Ewenlife publicó uno de los 8 vídeos sobre Cutis Laxa. Desde el anuncio del diagnóstico hasta la atención médico-social y el tratamiento, se cubren todos los temas. Puede encontrarlos en nuestra página web https://www.cutislaxa.org/fr/quoi-de-neuf/ (vidéos) o en la lista de reproducción (playlist) de youtube :  https://www.youtube.com/watch?v=XPI5X03FOEw&list=PLvUNl3idDQjTKEL_-tfQjZUE9ixRnH_aD

 

Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última

Este es el octavo ….. y último….. de nuestros videos

«Consejo y apoyo: «¡Aquí estamos!» … Esa es mi conclusión

y también cómo nosotros, padres, podemos ayudar a nuestros hijos «diferentes».

Espero que hayan disfrutado estos videos.

Puedes encontrar los 8 videos en la lista de reproducción:

Y no se olvide de los subtítulos en su propio idioma

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7

Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo video

 

y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:

 

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6

Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.

Hoy: Las dificultades con la administración (en Francia pero los problemas son quizás los mismos en otros países) y cómo los pacientes CL a veces tienen que luchar para hacer valer sus derechos.

y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5

El tema de hoy es nuestra asociación «Cutis Laxa Internacional» que celebrará su 20º aniversario el 11 de noviembre de 2021

Y también, ¿cuántos enfermos de CL hay en el mundo hasta la fecha (Abril 2021)

Recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma.

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4

Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las relaciones amorosas, encontrar trabajo, etc

 

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma :

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3

Este es el tercer episodio de nuestros videos

Un recuerdo doloroso y fuerte en emociones …… el anuncio del diagnóstico….

 

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2

Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.

Marie-Claude Boiteux habla sobre «la diferencia y el impacto psicológico»

 

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma

Nos vemos la semana que viene en el episodio 3

Cécile habla de su Cutis Laxa

Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes sociales.

Cecile explica lo que es vivir con la Cutis Laxa.

https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795

Nos disculpamos, este vídeo sólo está en francés