Cecile apareció por primera vez en los medios el 12 de septiembre de 2001.
Este programa «Ça se discus», cuyo título era «Cómo ser bueno en tu piel», fue el detonante de la historia de «Cutis Laxa International» porque permitió por primera vez hablar sobre la enfermedad, pero sobre todo hacer saber a los pacientes que no estaban solos y que estábamos «Al principio de una Gran Historia…. Todos juntos»
22 de septiembre 2026
Marie-Claude Boiteux moderó el «Café-debate» de Globalskin bajo el lema «Comunicarse con los miembros de la asociación a través de diferencias culturales». Compartió su experiencia en Cutis Laxa International.
Un programa emblemático de los años 90 y 2000, «Ça se discute» ( “Es debatible”) regresó dieciséis años después del final de su emisión en France 2. En RMC Life, canal 25 de TNT, Estelle Denis sucede a Jean-Luc Delarue en programas tan conmovedores y cautivadores como siempre.
El 3 de febrero de 2026, al final del programa dedicado a los trastornos alimentarios, Cécile Boiteux-Gueye fue invitada a hablar sobre su trayectoria desde su participación en el programa el 12 de septiembre de 2001, cuando tenía solo 11 años.
Este primer programa en el que participó Cécile fue el inicio de la gran historia de Cutis Laxa International porque es gracias a este programa que otros pacientes nos contactaron, que se llevaron a cabo otros programas con Cécile y que los pacientes, aislados, pudieron ponerse en contacto con nosotros.
Éramos 9 en ese momento, hoy somos más de 580.
Gracias. «Es debatible»
Enero 2025 :
Microconferencia del CNRS «La elasticidad de la vida» con el Prof. Romain Debret en youtube (en francés):
Marie-Claude Boiteux para los vídeos emitidos durante la Masterclass de la Universidad de los Pacientes de la Sorbona (https://universitedespatients-sorbonne.fr/). El título de su ponencia es «De la soledad a una organización internacional»
Dave Jacob, fundador de ThinkGenetic, apareció en el Grey Genetics Patient Stories Podcast el 30 de enero de 2024.
Él relata su viaje diagnóstico, que finalmente llevó a un diagnóstico de Cutis Laxa.
Comparte cómo su experiencia personal como paciente de enfermedades raras inspiró
el inicio de ThinkGenetic Inc. y ThinkGenetic Foundation.
Escuchar (en inglés)
19 Abril 2023
Cécile fue entrevistada en «Europe 1» por Olivier Delacroix en su programa «La Libre Antenne; sin juicios, sin tabúes, una conversación franca». (en Francés)