Dave Jacob, fundador de ThinkGenetic, apareció en el Grey Genetics Patient Stories Podcast el 30 de enero de 2024.

Él relata su viaje diagnóstico, que finalmente llevó a un diagnóstico de Cutis Laxa.

Comparte cómo su experiencia personal como paciente de enfermedades raras inspiró

el inicio de ThinkGenetic Inc. y ThinkGenetic Foundation.

Escuchar (en inglés)

19 Abril 2023

Cécile fue entrevistada en «Europe 1» por Olivier Delacroix en su programa «La Libre Antenne; sin juicios, sin tabúes, una conversación franca». (en Francés)

https://www.europe1.fr/emissions/La-libre-antenne/cutis-laxa-cecile-est-enfermee-dans-un-corps-qui-parait-le-double-de-son-age-4178912

Leer el articulo (en francès)

Las enfermedades visibles de la piel de cualquier tipo atraen la atención y generan diferentes grados de estigma. Esta constatación marca el punto de partida del Programa VDS, que comprende tres grandes iniciativas: una encuesta epidemiológica y de prevalencia entre 13.138 encuestados en 6 países meno a finales de 2020,un estudio de Social Media Listening que analizó más de 20.000 mensajes publicados en las redes sociales durante un período de 3 años y una aplicación de realidad aumentada, la Patient Emotion App. para aprender más sobre este estudio :    • Les Maladies Visi…  

Creado por iniciativa del departamento Patient Centricity de los Laboratorios Pierre Fabre.

Abramos los oídos y miremos las enfermedades visibles de la piel (en francès)

 

Gracias mamá por todo lo que haces por los pacientes (en francés)

https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7196318904304569605