Marie-Claude Boiteux para los vídeos emitidos durante la Masterclass de la Universidad de los Pacientes de la Sorbona (https://universitedespatients-sorbonne.fr/). El título de su ponencia es «De la soledad a una organización internacional»
Dave Jacob, fundador de ThinkGenetic, apareció en el Grey Genetics Patient Stories Podcast el 30 de enero de 2024.
Él relata su viaje diagnóstico, que finalmente llevó a un diagnóstico de Cutis Laxa.
Comparte cómo su experiencia personal como paciente de enfermedades raras inspiró
el inicio de ThinkGenetic Inc. y ThinkGenetic Foundation.
Escuchar (en inglés)
19 Abril 2023
Cécile fue entrevistada en «Europe 1» por Olivier Delacroix en su programa «La Libre Antenne; sin juicios, sin tabúes, una conversación franca». (en Francés)
¿Operación o no? (en Español)
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7197483094016888070
Las enfermedades visibles de la piel de cualquier tipo atraen la atención y generan diferentes grados de estigma. Esta constatación marca el punto de partida del Programa VDS, que comprende tres grandes iniciativas: una encuesta epidemiológica y de prevalencia entre 13.138 encuestados en 6 países meno a finales de 2020,un estudio de Social Media Listening que analizó más de 20.000 mensajes publicados en las redes sociales durante un período de 3 años y una aplicación de realidad aumentada, la Patient Emotion App. para aprender más sobre este estudio : 
• Les Maladies Visi…
Creado por iniciativa del departamento Patient Centricity de los Laboratorios Pierre Fabre.
Abramos los oídos y miremos las enfermedades visibles de la piel (en francès)
Hablando de Cutis Laxa International (en francés)
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7196615280439610629
Gracias mamá por todo lo que haces por los pacientes (en francés)
https://www.tiktok.com/@cecisuisse/video/7196318904304569605