Han dejado este mundo
Por desgracia, nuestra Familia Cutis Laxa vuelve a estar de luto.
Tammy falleció el 12 de septiembre.
Descansa en paz
Bienvenido
Marie, Rachel, Gavin Du, Meryem y Hassan Ali, Atyaf, Adam, Sahylin, Stephanie, Inaya, Zimi, Youssif y Ahmed, Roqaya, Mohamed y Ahmed, y Josué se han unido a nosotros durante los últimos seis meses. Con ellos, ahora hay 596 pacientes de todo el mundo a los que nuestra Familia Cutis Laxa ayuda, apoya y acompaña en la búsqueda de respuestas a todas sus preguntas.
De vuelta a 2001
Cecile apareció por primera vez en los medios el 12 de septiembre de 2001.
Este programa «Ça se discus», cuyo título era «Cómo ser bueno en tu piel», fue el detonante de la historia de «Cutis Laxa International» porque permitió por primera vez hablar sobre la enfermedad, pero sobre todo hacer saber a los pacientes que no estaban solos y que estábamos «Al principio de una Gran Historia…. Todos juntos»
«Café-debate» del PIELrara
22 de septiembre 2026
Marie-Claude Boiteux moderó el «Café-debate» de Globalskin bajo el lema «Comunicarse con los miembros de la asociación a través de diferencias culturales». Compartió su experiencia en Cutis Laxa International.
Cutis Laxa en Japón
12 de septiembre 2026:
: Los 7º Días de la Laxa de Cutis a veces tienen efectos muy positivos y bastante inesperados. Permitieron a la madre de Sayaka superar sus miedos y ciertos prejuicios y aceptar compartir su testimonio durante una mini-conferencia que recibió a unas sesenta personas así como un artículo en la prensa. ¡Bravo!
3er Congreso Mundial sobre Enfermedades Raras de la Piel (WCRSD)
1st-3rd July 2026:
El 3er Congreso Mundial sobre Enfermedades Raras de la Piel (WCRSD) se celebró en el Palais des Congrès de Versalles. Para esta 3ª edición, una sesión plenaria se dedicó íntegramente a los pacientes. Como miembros del comité organizador, habíamos decidido destacar el trabajo que realizan las asociaciones. El tema de esta sesión fue la salud mental en enfermedades dermatológicas raras.
6 ponentes presentaron las publicaciones y trabajos de sus asociaciones:
Salud mental en enfermedades raras;
PRIDD: validación del impacto de vivir con una enfermedad rara de la piel en la salud mental;
El estado psicosocial de soledad, aislamiento social y angustia psicológica en pacientes con albinismo;
Investigación cualitativa: el profundo impacto de vivir con ictiosis en la salud mental;
La interacción de factores psicosociales y el bienestar en mujeres con un niño enfermo: el impacto del nivel de dependencia del niño;
La gestión de las necesidades de salud mental de pacientes con una enfermedad rara de la piel: la Red de Apoyo Generalizada para la Psoriasis Pustular.
Una sesión muy rica que resultó de gran interés para el público
Un congreso tan interesante como siempre: momentos de intercambio con «colegas» asociativos,
presentaciones enriquecedoras
nos hará conocer,
un póster,
una sesión dedicada a la Cutis Laxa
y una magnífica velada en los establos del castillo.
También fue una oportunidad para conocer a los miembros de Globalskin en una sesión de trabajo sobre enfermedades dermatológicas raras.
En la Prensa
Junio 2026:
Reseña de Jóvenes dermatólogos :
«De la soledad a una organización internacional»
la historia de Cutis Laxa International
Espeleología para Cutis Laxa
20 y 21 de Junio 2026
Los padres de Roxanne son apasionados de la espeleología y, junto con su club, organizaron un fin de semana de descubrimiento de este deporte original, en beneficio de Cutis Laxa International.
Titulado «La Patrulla de los Hechiceros», pensado para jóvenes y mayores, era una cacería tesoros subterráneos en las profundidades del bosque de Torcieu en Dorvan (Ain-Francia).
Una gran oportunidad para dar a conocer la Cutis Laxa.
Figuras de salud mental en enfermedades raras de la piel
En junio de 2026, RareBarometer, la organización de encuestas de Eurordis, publicó los resultados de la encuesta realizada en 17 países europeos entre el 11 de septiembre y el 14 de diciembre de 2025. 130 personas que representaban 13 enfermedades raras de la piel respondieron.
Las cifras hablan por sí solas:
- 7 de cada 10 personas que viven con una enfermedad rara de la piel y sus familias informan de mala salud mental.
- El 50% reporta síntomas depresivos moderados a graves (8 veces más que la población europea (6,1%))
- El 44% reporta síntomas clínicos significativos de ansiedad (8 veces más que la población europea (5,4%))
- El 39% se siente solo (de 4 a 20 veces más que la población europea (2 a 10%))
- El 37% reporta pensamientos suicidas en los últimos 6 meses (6 a 12 veces más que la población europea (3 a 6%))
- El 48% reporta al menos 2 dificultades graves de salud mental
- El 28% reporta al menos 3 dificultades graves de salud mental
- El 14% reporta al menos 4 dificultades graves de salud mental
- Mientras que el 76% dice necesitar apoyo psicológico profesional, solo el 46% lo recibe
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- 25% de atención a un médico de cabecera o enfermero
- El 21% de un profesional no es reembolsado ni pagado por sí mismo (psicólogo, psicoterapeuta, psiquiatra)
- El 17% de un profesional es reembolsado total o parcialmente (psicólogo, psicoterapeuta, psiquiatra)
- 11% de un Centro de Especialización (equipo multidisciplinar especializado en enfermedades raras o no diagnosticadas)
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Triatlón Sireuil
13 de Junio :
Para su 20ª edición, el Triatlón Sireuil se disputó de nuevo este año para Cutis Laxa Internationale. Tan festivo como siempre, tan deportivo como siempre, este fiel evento a nuestro lado nos ayuda a financiar nuestros proyectos.
Gracias a todos los organizadores, gracias a todos los voluntarios, gracias a todos los corredores.
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