Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5

El tema de hoy es nuestra asociación «Cutis Laxa Internacional» que celebrará su 20º aniversario el 11 de noviembre de 2021

Y también, ¿cuántos enfermos de CL hay en el mundo hasta la fecha (Abril 2021)

Recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma.

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4

Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las relaciones amorosas, encontrar trabajo, etc

 

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma :

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3

Este es el tercer episodio de nuestros videos

Un recuerdo doloroso y fuerte en emociones …… el anuncio del diagnóstico….

 

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2

Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.

Marie-Claude Boiteux habla sobre «la diferencia y el impacto psicológico»

 

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma

Nos vemos la semana que viene en el episodio 3

Cécile habla de su Cutis Laxa

Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes sociales.

Cecile explica lo que es vivir con la Cutis Laxa.

https://www.facebook.com/letribunaldunet/videos/1782251148618795

Nos disculpamos, este vídeo sólo está en francés

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1

Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife en su ChaínaYoutube

Marie-Claude Boiteux explica lo que es la Cutis Laxa y sus diferentes tipos.

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma

¡Están hablando de nosotros!

EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron a Marie-Claude Boiteux para publicar videos sobre la Cutis Laxa : Lo que es, diagnóstico, tratamientos, Cutis Laxa Internacional, etc.

Cada semana, el domingo, editarán un vídeo. Hay 8.

Aquí está el teaser anunciando los videos en su página de facebook

También hablaron de la Cutis Laxa en su página de facebook

Este es el enlace de Youtube donde se publican los videos.

¡Que se diviertan mirándolos!

Recaudación de fondos

Ayúdanos a recaudar fondos suficientes para organizar nuestros próximos Días de la Cutis Laxa

Vaya a nuestra página segura de recaudación de fondos. Gracias

EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA

Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido muchos testimonios de enfermos y de padres.

Ahora están reunidos en un libro que acaba de ser editado:

Cutis Laxa: historia de una enfermedad rara, testimonios de los pacientes«.

Está disponible en francés, inglés y español.

Se lo enviaremos previa solicitud y pago de 25 euros.

La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa

La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa, cuyo objetivo es:

  • Mejorar de forma duradera la calidad de vida de los enfermos de la piel;
  • Luchar contra las desigualdades sociales y territoriales en materia de salud;
  • Agilizar los itinerarios de salud y el trabajo de los cuidadores;
  • Disponer de un acompañamiento global y respetuoso de los enfermos y de sus necesidades;
  • Hacer reconocer la experiencia de los enfermos y su lugar en nuestro sistema de salud.

Leer el informe completo aquí  (en Francès)