Y Tambien……
25 de noviembre de 2022 : El Triatlón de Sireuil entrega un cheque a CLI
24 de enero de 2023 : Grupo de trabajo sobre el reconocimiento del papel de los dirigentes de las asociaciones
02 de febrero de 2023 :Trabajo sobre Revisión de Proyectos Regionales de Salud
14 de febrero de 2023 : Premios Eurordis Black Pearl
9 de junio de 2023 : Grupo de trabajo europeo sobre el embarazo y la planificación familiar
22 de junio de 2023: BMS SpotInfoPatients «De los derechos de los pacientes a las modalidades de compromiso paciente en el sistema de salud»
26 de junio de 2023 : Webinar de Eurordis : Estructura de la asociación de pacientes en Estados Unidos
El «Viaje del Paciente» Cutis Laxa
El «Viaje del Paciente» busca identificar
las necesidades que son específicas
para un síndrome en particular.
Para lograrlo, los representantes de los pacientes
han completado un «mapa» de las necesidades
de cada uno de los síndromes genéticos raros que representan,
a través de las diferentes etapas del Recorrido del Paciente.
Esta es la definición del Viaje del Paciente, como se menciona en este artículo (en inglés) publicado en 2019.
Es un trabajo muy importante y hemos establecido el «Viaje del Paciente» Cutis Laxa.
Dado que Cutis Laxa es una enfermedad tan compleja, con varios subtipos y varios síntomas asociados, no podíamos hacer solo «Viaje del Paciente» para la Cutis Laxa. Agrupamos los síntomas asociados de los diferentes subtipos y finalmente pudimos establecer dos grupos de subtipos.
Estos son los resultados de los dos «Viajes del Paciente» para los enfermos con Cutis Laxa:
INVESTIGACIÓN GLOBAL SOBRE EL IMPACTO DE LAS ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS (GRIDD)
Si usted es un paciente de dermatología ESTO ES MUY IMPORTANTE
Usted está invitado a tomar el Encuesta GRIDD ahora y compartirlo con cualquiera que pueda participar!
Lanzado con el objetivo de involucrar a 10.000 participantes, el estudio GRIDD tarda de 10 a 20 minutos en completarse y es accesible en 17 idiomas.
Los datos recopilados ayudarán a validar la necesidad de una mejor atención, mejores opciones de tratamiento y una medicina más asequible para los pacientes de dermatología a nivel mundial.
El Estudio GRIDD está abierto hasta el 28 de septiembre de 2023.
HAN DEJADO ESTE MUNDO
Con profunda tristeza nos enteramos de las muertes de Chiara en Italia y de Dave en Gran Bretaña.
Para ambos, las dificultades respiratorias debidas a la Cutis Laxa les han quitado su energía y su voluntad de luchar. Chiara debería haber participado en las jornadas de Gante y Dave estaba presente en las jornadas de Annecy. Expresamos a sus familias nuestros pensamientos y nuestras condolencias, así como nuestro valor para afrontar esta prueba.
LOS ARTÍCULOS DE LA FEDERACIÓN FRANCESA DE LA PIEL
Dos veces al mes, la Federación Francesa de la Piel publica un nuevo artículo (en francés) sobre cuestiones globales relativas a la piel y a la dermatología.
Ve a leerlos de vez en cuando
NUEVOS CONTACTOS
Desde principios de año se han unido a nosotros Mc Kenna Rose, Magali, Ezra, Hudson, Amelia, Maui Rose, Julie, Lennox, Aaxel, Eric y Harlyn. Se añadió un nuevo país: República Dominicana.
Ahora hay 533 enfermos que se reúnen y pueden compartir sus angustias, sus preguntas, pero también sus desafíos y logros para vivir con Cutis Laxa. Estamos aquí para ayudarlos.
Los representantes de los pacientes en el Meeting de Globalskin
1 – 2 Junio 2023
La Alianza Internacional de Asociaciones de Pacientes en Dermatología (IADPO-Globalskin)
celebró su » Conferencia «Apuntar Alto» 2023″ en Bruselas
Es un placer volver a encontrarnos cara a cara …. Bueno….
Las Asociaciones de Pacientes de todo el mundo estuvieron representadas para estos dos días de trabajo y momentos agradables juntos.
Estos son algunos de los momentos felices que compartimos antes de publicar el informe de nuestra labor.
Podcast Pierre Fabre-Kapcode « Cómo las redes sociales pueden ayudar a entender mejor la experiencia del paciente ? »
Café Healthtech Podcast
25 – Cómo las redes sociales pueden ayudar a entender mejor la experiencia del paciente ?
La experiencia del paciente, durante mucho tiempo relegada a un segundo plano, ocupa un lugar cada vez más importante en el sector de la salud. Se trata de todas las interacciones y emociones que experimentan los pacientes cuando interactúan con el sistema de salud. Esta experiencia, muchos pacientes comparten en línea y especialmente en las redes sociales. Los datos de las redes sociales pueden ser utilizados por los actores de la salud para comprender mejor las necesidades y expectativas de los pacientes. Con más de 3.800 millones de usuarios de redes sociales en todo el mundo, está claro que estas plataformas se han convertido rápidamente en una fuente de datos ineludible.
Escucha el podcast abajo (en francès)
Contribución entre organizaciones a los Proyectos Regionales de Salud (PRS)
La Federación Francesa de la Piel (FFP), la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD), el Sindicato Nacional de Dermatólogos Venereólogos (SNDV), el Sector de Enfermedades Raras Dermatológicas (FIMARAD)la Federación Francesa de Formación Continua y Evaluación en Dermatología Venereología (FFFCEDV), así como la Asociación de Futuros Dermatólogos Venereólogos de Francia (FDVF) han dado la alarma:
La dermatología está al borde del precipicio, una situación alarmante en Francia. La OMS ha clasificado las enfermedades dermatológicas en cuarto lugar entre las enfermedades que más influyen en la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, en todo el territorio francés, concentran numerosas dificultades (falta total de acceso a la atención médica en varias regiones, plazos de varios meses en la ciudad y en el hospital, demografía médica y paramédica alarmante, errancia diagnóstica y terapéutica que conduce a pérdidas de oportunidades y renuncias a los cuidados, desigualdades sociales de salud…).
Un estudio realizado recientemente en 316 prefecturas y subprefecturas ha demostrado, por otra parte, que la dermatología figuraba entre las especialidades médicas para las cuales la obtención de una primera cita es casi imposible. Los enfermos y sus familias se sienten marginados y los profesionales se sienten desprotegidos ante las crecientes dificultades. Sin embargo, en los últimos años, los tratamientos dermatológicos han experimentado una verdadera revolución y permitirían, con una oferta de cuidados adaptada, tratar eficazmente y antes numerosas patologías.
A pesar de estas constataciones alarmantes, las enfermedades dermatológicas están hoy ausentes de las grandes prioridades regionales de salud. La próxima revisión de los PRS constituye la única oportunidad de corregir este olvido y de tener por fin en cuenta las necesidades de las poblaciones afectadas.
¡Hay que actuar con urgencia!
3 temas y 14 propuestas están incluidos en esta contribución para contener la crisis
-1- Priorizar el acceso a la atención
- Formar a más dermatólogos-venereólogos, aumentando el número de puestos de internos en dermatología.
- Encontrar una oferta de cuidados hospitalarios en dermatología accesibles en todos los territorios
- Crear puestos de enfermeros en prácticas avanzadas (IPA) en los servicios hospitalarios de dermatología.
- En los territorios que disponen de una oferta de cuidados en dermatología limitada, incitar a los dermatólogos a mantener su actividad profesional unos años más allá de la edad de jubilación.
- Desarrollar una oferta de tele peritaje en dermatología, privilegiando las zonas más tensas (oferta de tratamientos inexistente o limitada).
- Crear puestos de psicólogos en los servicios hospitalarios de dermatología.
- Revalorizar la enfermería cutánea compleja.
-2- Fluidificar los recorridos de cuidados en dermatología
- Co construir, con los profesionales de la salud y las asociaciones de enfermos, itinerarios de atención más legibles y aclarar los diferentes niveles de intervención (primer recurso, cuidados especializados, cuidados complejos).
- Formar a los profesionales sanitarios de primer recurso en dermatología y equiparlos con el material mínimo necesario para el diagnóstico (Dermatoscope, material de biopsia, herramientas conectadas…).
- Consolidar la articulación 1er recurso – cuidados especializados apoyándose en medidas y dispositivos territoriales ya probados (tele peritaje, equipos de cuidados especializados en dermatología en particular)
- Reforzar el vínculo ciudad-hospital, en particular apoyando y revalorizando la instauración de vacaciones hospitalarias realizadas por los dermatólogos de ciudad.
- Llevar a cabo, con el apoyo de las asociaciones de pacientes, campañas de sensibilización e información dirigidas a los pacientes para incitarlos a una utilización más responsable del sistema de salud para:
- Disminuir/ Eliminar el fenómeno de las citas sin honor
- Contener el fenómeno de citas para un «control anual» realizado por personas que no presentan riesgos o síntomas particulares.
-3- Reforzar el apoyo a los profesionales de la salud y a los pacientes
- Apoyar el despliegue de auxiliares médicos para liberar tiempo médico para los pacientes.
- Establecer, con las organizaciones profesionales, un dispositivo de apoyo a los profesionales de la salud con dificultades en su ejercicio (prevención del agotamiento profesional…)