LOS ATLETAS APOYAN LA CUTIS LAXA

¡2025 será un gran año!

Nos apoyan grandes eventos deportivos

DEL 8 AL 10 DE MAYO

Remolques y cicladores nos darán todo su esfuerzo durante La Pastourelle

18 DE MAYO

Los corredores recaudarán fondos para nosotros en Lyon durante La Course des Héros

22 DE JUNIO

El Triatlón de Sireuil apoya, una vez más, a la Cutis laxa Internationale

Muchas gracias a todos los organizadores, voluntarios, deportistas y deportistas que recaudan fondos y conciencian sobre los pacientes de Cutis Laza.

AstraZeneca otorgó su «Premio Científico 2024» al Prof. Bert Callewaert

El 12 de diciembre de 2024, AstraZeneca otorgó su «Premio Científico 2024» al Prof. Bert Callewaert

Estamos muy contentos y orgullosos de que el Prof. Callewaert sea uno de los pocos expertos en el mundo en Cutis Laxa. Es reconocido por sus investigaciones sobre enfermedades congénitas raras de las fibras elásticas, incluida la Cutis Laxa y enfermedades profibróticas como el síndrome de Myhre. Sus investigaciones han contribuido a la caracterización molecular y clínica de estas enfermedades.

Con su equipo, ha trabajado en formas muy raras de Cutis Laxa e identificado varios genes y entidades nuevos en el espectro de Cutis Laxa

« Las fibras elásticas desempeñan un papel crucial en la elasticidad y las propiedades mecánicas de tejidos como la piel, los pulmones y los vasos sanguíneos. Estudiamos la cutis laxa, un grupo de afecciones caracterizadas por pliegues cutáneos sueltos y excesivos, y el síndrome de Myhre, en el que los tejidos se endurecen o cicatrizan, para comprender la estructura y función de las fibras elásticas. Este conocimiento ofrece la posibilidad de encontrar tratamientos para los trastornos relacionados con la edad.» (Pr Bert Callewaert ©Fondation AstraZeneca)

El Premio AstraZeneca reconoce el carácter innovador de su trabajo y su contribución al avance de la ciencia.

🏆

Tesis en casos de Cutis Laxa

La Dra. Thatjana Gardeitchik fue recibida con éxito en la defensa de su tesis el 09 de septiembre de 2024.

El título es: «Curioso caso de Cutis Laxa, información sobre el diagnóstico y los mecanismos patogénicos de los síndromes metabólicos de Cutis Laxa.

Puedes encontrarlo en línea, solo en inglés.

(https://www.globalacademicpress.com/ebooks/thatjana_gardeitchik/)

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

02 de septiembre de 2024 

Info-Chalon  Inauguración del Centro de Recursos de Chalon-sur-Saône para la Tele-pericia en Dermatología

Leer el artículo (en francés)

10 de septiembre de 2024

Le Journal de Saône et Loire Inauguración del Centro de Recursos de Tele-pericia en Dermatología de Chalon-sur-Saône

Leer el artículo (en francés)

29 de noviembre 2024

Charente Libre  Entrega del cheque por 2.500 € pagado a Cutis Laxa International por el Triatlón Sireuil

Leer el artículo (en francés)

 

Automne 2024

la Gazette Bonsoise Cutis Laxa Internationale, au-delà des frontières de Bons en Chablai

Leer el artículo (en francés)

En nuestros corazones y pensamientos

Desafortunadamente, tenemos la gran tristeza de anunciar dos muertes:

Lucille, que se había unido a nuestro grupo privado de Facebook en 2010 y era un miembro activo,

y

Safaa, que solo tenía 18 años.

A sus afligidas familias, les ofrecemos nuestro apoyo y todos nuestros pensamientos en esta dolorosa experiencia.

Desde que se fundó CLI en 2002, 27 pacientes nos han abandonado. Permanecen en nuestros corazones y pensamientos.

ACTIVIDADES EN LÍNEA

De acuerdo con el ritmo tomado en 2024, las numerosas reuniones y seminarios web en línea han permitido sacar adelante los proyectos y adquirir los conocimientos y habilidades necesarios para seguir llevando la voz de los pacientes.

Jornadas Dermatológicas de París (JDP)

03-06 de diciembre de 2024

Jornadas Dermatológicas de París (JDP)

 

Gracias a la presencia de nuestro stand en la JDP, tuve la gran alegría de volver a ver al Dr. Karim CHERTI, después de más de 30 años.

En ese momento, era interno en el departamento de genodermatosis del Hospital Saint Louis de París. Formó parte del equipo que diagnosticó a mi hija, Cécile, e hizo su tesis final basada en su caso.

Fue un momento muy emotivo para los dos.

6ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP)

03 de diciembre de 2024

6ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP)

 

Es una cita ineludible, una oportunidad para reencontrarse para debatir sobre los logros del año y explorar futuros proyectos a través de mesas redondas y talleres participativos.

También fue la última vez que fui anfitrión de la Conferencia FFP desde que mi mandato de 3 años como presidente llegó a su fin.

Universidad de los Pacientes de la Sorbona

Marie-Claude Boiteux para los vídeos emitidos durante la Masterclass de la Universidad de los Pacientes de la Sorbona (https://universitedespatients-sorbonne.fr/). El título de su ponencia es «De la soledad a una organización internacional»

Míralo aquí (En Francès)

GRACIAS

Un enorme agradecimiento a los líderes de los eventos deportivos del municipio de Sireuil (Trail du Brin d’Aillet y Triatlón). Gracias a vuestra fidelidad hacia nosotros, gracias a la energía que ponéis en la organización de estos eventos, gracias a todos los voluntarios que os acompañan y apoyan estos eventos deportivos, y también, por supuesto, a todos los deportistas participantes, nos acabáis de dar 2.500€.  ¡Eso es enorme para nosotros!

Gracias a todos ustedes, podremos ayudar a los pacientes a venir a Bélgica, a Gante, a asistir a las Jornadas de Cutis Laxa y a beneficiarse de una consulta con el Prof. Bert Callewaert, experto mundial en Cutis Laxa.

En nombre de todos los enfermos, os estoy profundamente agradecido.

Marie-Claude Boiteux, Presidenta