Y Tambien……

25 de noviembre de 2022 : El Triatlón de Sireuil entrega un cheque a CLI

24 de enero de 2023 : Grupo de trabajo sobre el reconocimiento del papel de los dirigentes de las asociaciones

02 de febrero de 2023 :Trabajo sobre Revisión de Proyectos Regionales de Salud

14 de febrero de 2023 : Premios Eurordis Black Pearl

 9 de junio de 2023 : Grupo de trabajo europeo sobre el embarazo y la planificación familiar

22 de junio de 2023: BMS SpotInfoPatients «De los derechos de los pacientes a las modalidades de compromiso paciente en el sistema de salud»

26 de junio de 2023 : Webinar de Eurordis : Estructura de la asociación de pacientes en Estados Unidos

INVESTIGACIÓN GLOBAL SOBRE EL IMPACTO DE LAS ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS (GRIDD)

Si usted es un paciente de dermatología ESTO ES MUY IMPORTANTE

Usted está invitado a tomar el Encuesta GRIDD ahora y compartirlo con cualquiera que pueda participar!

El 5 de junio de 2023, GlobalSkin, en colaboración con la Universidad de Cardiff (Reino Unido) y el Centro Médico Universitario de Hamburgo-Eppendorf (Alemania), lanzó el Estudio de Investigación Global sobre el Impacto de las Enfermedades Dermatológicas (GRIDD).

Lanzado con el objetivo de involucrar a 10.000 participantes, el estudio GRIDD tarda de 10 a 20 minutos en completarse y es accesible en 17 idiomas.

Los datos recopilados ayudarán a validar la necesidad de una mejor atención, mejores opciones de tratamiento y una medicina más asequible para los pacientes de dermatología a nivel mundial.

El Estudio GRIDD está abierto hasta el 28 de septiembre de 2023.

LOS ARTÍCULOS DE LA FEDERACIÓN FRANCESA DE LA PIEL

Dos veces al mes, la Federación Francesa de la Piel publica un nuevo artículo (en francés) sobre cuestiones globales relativas a la piel y a la dermatología.

Ve a leerlos de vez en cuando

 

Los representantes de los pacientes en el Meeting de Globalskin

1 – 2 Junio 2023

La Alianza Internacional de Asociaciones de Pacientes en Dermatología (IADPO-Globalskin)

celebró su » Conferencia «Apuntar Alto» 2023″ en Bruselas

Es un placer volver a encontrarnos cara a cara …. Bueno….

Las Asociaciones de Pacientes de todo el mundo estuvieron representadas para estos dos días de trabajo y momentos agradables juntos.

Estos son algunos de los momentos felices que compartimos antes de publicar el informe de nuestra labor.

 

Contribución entre organizaciones a los Proyectos Regionales de Salud (PRS)

La Federación Francesa de la Piel (FFP), la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD), el Sindicato Nacional de Dermatólogos Venereólogos (SNDV), el Sector de Enfermedades Raras Dermatológicas (FIMARAD)la Federación Francesa de Formación Continua y Evaluación en Dermatología Venereología (FFFCEDV), así como la Asociación de Futuros Dermatólogos Venereólogos de Francia (FDVF) han dado la alarma:

La dermatología está al borde del precipicio, una situación alarmante en Francia. La OMS ha clasificado las enfermedades dermatológicas en cuarto lugar entre las enfermedades que más influyen en la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, en todo el territorio francés, concentran numerosas dificultades (falta total de acceso a la atención médica en varias regiones, plazos de varios meses en la ciudad y en el hospital, demografía médica y paramédica alarmante, errancia diagnóstica y terapéutica que conduce a pérdidas de oportunidades y renuncias a los cuidados, desigualdades sociales de salud…).

Un estudio realizado recientemente en 316 prefecturas y subprefecturas ha demostrado, por otra parte, que la dermatología figuraba entre las especialidades médicas para las cuales la obtención de una primera cita es casi imposible. Los enfermos y sus familias se sienten marginados y los profesionales se sienten desprotegidos ante las crecientes dificultades. Sin embargo, en los últimos años, los tratamientos dermatológicos han experimentado una verdadera revolución y permitirían, con una oferta de cuidados adaptada, tratar eficazmente y antes numerosas patologías.

A pesar de estas constataciones alarmantes, las enfermedades dermatológicas están hoy ausentes de las grandes prioridades regionales de salud. La próxima revisión de los PRS constituye la única oportunidad de corregir este olvido y de tener por fin en cuenta las necesidades de las poblaciones afectadas.

¡Hay que actuar con urgencia!

3 temas y 14 propuestas están incluidos en esta contribución para contener la crisis

-1- Priorizar el acceso a la atención

  • Formar a más dermatólogos-venereólogos, aumentando el número de puestos de internos en dermatología.
  • Encontrar una oferta de cuidados hospitalarios en dermatología accesibles en todos los territorios
  • Crear puestos de enfermeros en prácticas avanzadas (IPA) en los servicios hospitalarios de dermatología.
  • En los territorios que disponen de una oferta de cuidados en dermatología limitada, incitar a los dermatólogos a mantener su actividad profesional unos años más allá de la edad de jubilación.
  • Desarrollar una oferta de tele peritaje en dermatología, privilegiando las zonas más tensas (oferta de tratamientos inexistente o limitada).
  • Crear puestos de psicólogos en los servicios hospitalarios de dermatología.
  • Revalorizar la enfermería cutánea compleja.

 -2- Fluidificar los recorridos de cuidados en dermatología

  • Co construir, con los profesionales de la salud y las asociaciones de enfermos, itinerarios de atención más legibles y aclarar los diferentes niveles de intervención (primer recurso, cuidados especializados, cuidados complejos).
  • Formar a los profesionales sanitarios de primer recurso en dermatología y equiparlos con el material mínimo necesario para el diagnóstico (Dermatoscope, material de biopsia, herramientas conectadas…).
  • Consolidar la articulación 1er recurso – cuidados especializados apoyándose en medidas y dispositivos territoriales ya probados (tele peritaje, equipos de cuidados especializados en dermatología en particular)
  • Reforzar el vínculo ciudad-hospital, en particular apoyando y revalorizando la instauración de vacaciones hospitalarias realizadas por los dermatólogos de ciudad.
  • Llevar a cabo, con el apoyo de las asociaciones de pacientes, campañas de sensibilización e información dirigidas a los pacientes para incitarlos a una utilización más responsable del sistema de salud para:
  • Disminuir/ Eliminar el fenómeno de las citas sin honor
  • Contener el fenómeno de citas para un «control anual» realizado por personas que no presentan riesgos o síntomas particulares.

-3- Reforzar el apoyo a los profesionales de la salud y a los pacientes

  • Apoyar el despliegue de auxiliares médicos para liberar tiempo médico para los pacientes.
  • Establecer, con las organizaciones profesionales, un dispositivo de apoyo a los profesionales de la salud con dificultades en su ejercicio (prevención del agotamiento profesional…)

Educación Terapéutica del Paciente (ETP)

20 y 21 de abril de 2023,

ERN-Skin organizó sus Jornadas Científicas sobre el tema de Educación Terapéutica del Paciente (ETP). Según la definición del informe OMS-Europa de 1996, “tiene por objeto ayudar a los pacientes a adquirir o mantener las competencias que necesitan para gestionar mejor su vida con una enfermedad crónica. Es una parte integral y permanente del cuidado del paciente”. Desde 2009, el ETC está definido jurídicamente en Francia. La larga experiencia francesa en la materia podrá servir de ejemplo para el establecimiento de programas ETC en los demás países de la Unión Europea.

Inglaterra ha publicado recientemente su segundo Plan de Acción para las Enfermedades Raras:

Los principales objetivos de este Plan de Acción 2023 son implementar las prioridades clave subrayadas en el Programa Marco 2021 del Reino Unido para las Enfermedades Raras : Ayudar a los pacientes a obtener un diagnóstico final más rápido; Aumentar la conciencia entre los profesionales de la salud; Mejorar la coordinación de la atención; Mejorar el acceso a la atención, medicamentos y tratamientos especializados. (orphanews 2023.03.30)

La dermatología al borde del precipicio

EN LA PRENSA

Un artículo fue publicado en las páginas en línea del periódico francés «Le Monde» el sábado 13 de marzo de 2023.

Este artículo, es escrito y firmado por la Federación Francesa de la Piel en colaboración con la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD), el Sindicato de Dermatólogos Veneraólogos (SNDV), la Rama de Enfermedades Raras Dermatológicas (FIMARAD) y la Federación Francesa para la Formación Continua en Dermatología Veneraología (FFFCEDV).

Llaman al gobierno a tener en cuenta que los pacientes y los profesionales de la salud en dermatología están muy preocupados por la situación de la dermatología en Francia.

 

Leer el artículo (en francés)

Encuentros de la Dermatología Veneraología (RDV 2023)

2nd & 3rd March 2023 :

La Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos (SNDV) organizaba los Encuentros de la Dermatología Veneraología  en la Ciudad de las Ciencias en París.

 

El stand de la Federación Francesa de la Piel (FFP) fue dirigido por Hélène Raynal, secretaria del FFP. .

 

Durante la mesa redonda «Informar y sensibilizar: la prevención finalmente prioritaria», Marie-Claude Boiteux intervino para representar a los enfermos y aportar la contribución de los pacientes para desarrollar las tomas de conciencia.

Estos dos días terminaron muy bien con una noche de cabaret ofrecida por el SNDV.