6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA

RESÉRVESE ESTAS FECHAS

Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)

los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022

ERN (Red Europea de Referencia) ¿qué es? (Videos)

Creado hace tres años por la Comisión Europea, su objetivo es ayudar a los pacientes con enfermedades raras a ser diagnosticados correctamente, un seguimiento adecuado, así como reunir a los expertos europeos y a las asociaciones de pacientes para que los enfermos puedan recibir la mejor atención.

La Comisión Europea, los Pacientes y los coordinadores de ERN dan su punto de vista.

Comisión Europea (Accesible en casi todas las lenguas europeas)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046

Pacientes (en inglés y/o con subtítulos en inglés)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813

Coordinador de ERN (en inglés y/o con subtítulos en inglés)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191812

Escaso reconocimiento del papel de los pacientes y sus asociaciones

La crisis provocada por la COVID revela el escaso reconocimiento del papel de los pacientes y sus asociaciones (Diario Le Monde, 6 de julio de 2020)

En este artículo, tres representantes de la asociación Renaloo (insuficiencia renal) hacen una declaración unánime: Las asociaciones de usuarios de la sanidad han sido olvidadas en el punto álgido de la crisis sanitaria:

  • No hay recomendaciones oficiales para las personas «en situación de riesgo». Han sido las propias asociaciones las que han tenido que elaborar «consejos para los pacientes», basándose en las recomendaciones internacionales o en recomendaciones de otros países.
  • No se han tomado las medidas necesarias para que los pacientes pudieran dejar de trabajar en cuanto se desencadenó la crisis.
  • La cooperación con los pacientes y sus asociaciones se consideró como algo secundario más que una prioridad.
  • A pesar de los desafíos colectivos a los que todos nos enfrentamos, la democracia en el ámbito sanitario ha sufrido mucho.
  • Aunque nunca se las menciona entre los actores involucrados con las personas vulnerables, las asociaciones de pacientes se han batido en todos los frentes durante este período.
  • En Francia, salvo algunas excepciones, las asociaciones de pacientes aún no han conquistado el derecho de formar parte del mundo médico.
  • Las comunicaciones oficiales sobre las personas frágiles solo van dirigidas a los ancianos y no mencionan a las personas jóvenes y activas que también son frágiles.

¡Que se nos tenga en cuenta a partir de ahora!

la Asamblea General y la Conferencia Anual de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), el 18 y 19 de mayo, se celebraron online. Aquí hay algunas capturas de pantalla de estos importantes eventos que hemos seguido desde el escritorio.

RDI y la OMS: Cobertura de Salud Universal y Enfermedades Raras

ORPHACODES : Un nombre universal para cada enfermedad

RDI Plan de acción 2020-2021

Pacientes con Enfermedades Raras y Covid-19

La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI)

La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

Según este protocolo, las actividades realizadas en el marco de esta colaboración incluirán objetivos y acciones concretos que figuran en el 13er programa de trabajo de la OMS, previsto hasta 2023.

Para este primer año, el objetivo será armonizar la definición de las enfermedades raras a nivel internacional y sentar las bases de una red mundial de centros de excelencia para las enfermedades raras

(© RDI newsletter 2019.12.19)

Se incluyen las enfermedades raras en la Cobertura Sanitaria Universal

Por fin se incluyen las enfermedades raras en la declaración política de las Naciones Unidas sobre la Cobertura Sanitaria Universal.

El pasado 23 de septiembre, los esfuerzos realizados desde hace dos años por Eurordis y la Alianza Internacional de Enfermedades Raras se vieron recompensados cuando los 193 Estados miembros de las Naciones Unidas adoptaron una declaración política histórica sobre la Cobertura Sanitaria Universal (CSU) que incluye las enfermedades raras.

Los principios de la CSU establecen que todos los individuos y todas las comunidades deben tener acceso a los servicios de salud que necesitan, sin que eso suponga una carga económica adicional.

(©eurordis newsletter 2019.12.11)

Informe «La discapacidad y las enfermedades raras: fomento de una atención sanitaria centrada en la persona para los australianos afectados por enfermedades raras»

AUSTRALIA

Informe «La discapacidad y las enfermedades raras: fomento de una atención sanitaria centrada en la persona para los australianos afectados por enfermedades raras»

Se presentaron al Parlamento las recomendaciones de este informe, encargado por Rare Voices Australia, en nombre de las organizaciones asociadas y de las personas que viven con una enfermedad rara.

Las recomendaciones se centran en las reformas que garantizarían cuidados adaptados a las necesidades de las personas en lo que respecta a la salud y a la discapacidad, que contribuirían a que los profesionales de la salud y de la discapacidad comprendieran mejor las enfermedades raras y que harían que los sistemas sanitarios respondieran a las necesidades cambiantes de las personas que padecen enfermedades raras, complejas y, a veces, difíciles de predecir.

(© orphanews 2019.12.06)

FEDERACIóN FRANCESA DE LA PIEL

3 de diciembre: 1ª Conferencia de la Piel y Asamblea General de la Federación Francesa de la Piel en el marco de las Jornadas Dermatológicas de París.

 

La presentación del Profesor Andrew Y Finlay, de la Universidad de Cardiff, se centró en el cuestionario sobre la Calidad de Vida de las personas afectadas por enfermedades dermatológicas, sean raras o no.

Todos los dermatólogos deberían proponer este cuestionario a los pacientes.

Las asociaciones de enfermos hicieron balance de sus actividades y sus dificultades.

FORMACIóN «LEADERSHIP» EN BARCELONA

26 y 27 de noviembre: Formación organizada por Eurodis.

 Después de realizar varios cursos «en línea» durante el año, los representantes de los enfermos en el ámbito de las ERN se reunieron en Barcelona para participar en las dos últimas jornadas de formación sobre Liderazgo.

Al terminar esta formación todos recibimos nuestro diploma.

A pesar de que en el ambiente catalán nos sentíamos un poco como en las vacaciones de verano, fueron dos jornadas de trabajo en las que fortalecimos nuestras capacidades naturales y nuestros talentos para interaccionar de manera más eficaz con los profesionales de salud de las Redes Europeas de Referencia.

 

 

Se logró el objetivo de la formación: adquirir las competencias necesarias para transmitir mejor la voz de los pacientes.

 

Población mundial afectada por una enfermedad rara

Nueva estimación de la población mundial afectada por una enfermedad rara:

Según un artículo publicado por Orphanet, Orphanet Irlanda y Eurordis, la prevalencia de las enfermedades raras se encuentra entre el 3,5 % y el 5,9 % de la población mundial.

Esto no incluye los cánceres raros, las enfermedades infecciosas ni las intoxicaciones.

Por lo tanto, el número de personas que padecen una enfermedad rara asciende a unos 300 millones en el mundo

(©orphanews 2019.10.08).