La Federación Francesa de la Piel (FFP) trabaja duro

de principios de año, Georges Martinho, Delegado General de la FFP, ha dirigido numerosos proyectos con gran éxito y los resultados son muy prometedores:

  • La defensa del FFP se publicó en marzo. Recoge las dificultades, las necesidades y las propuestas de miles de personas afectadas por enfermedades dermatológicas en Francia, sean o no enfermedades raras. Distribuido entre las autoridades sanitarias y los cargos electos del país, sus objetivos son mejorar a largo plazo la calidad de vida de quienes padecen enfermedades de la piel; luchar contra las desigualdades sociales y territoriales; proporcionar un mejor apoyo a los cuidados; y que se reconozca la experiencia de los pacientes. Los primeros resultados son muy positivos.

 

  • Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) y Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), hacia un reconocimiento de la «discapacidad cutánea» y una adaptación de los procedimientos administrativos a las realidades y especificidades de las enfermedades dermatológicas.

 

  • Movilización de los parlamentarios: Tras la difusión del alegato, se celebraron varias reuniones con diputados y senadores. Reunirse con los pacientes para entender mejor sus necesidades, llevar estos temas al debate parlamentario y proponer enmiendas son las vías de trabajo establecidas entre los parlamentarios y la FFP.

 

  • Participación en el grupo de trabajo interasociativo de las industrias farmacéuticas: Siguiendo las recomendaciones publicadas por la Comisión Europea sobre la mejora de la información sobre los productos sanitarios, los miembros de la FFP pudieron participar en esta labor de mejora por medio de un cuestionario y una reunión para intercambiar opiniones.

 

  • Material educativo para niños y adolescentes: Estos materiales tendrán un objetivo informativo y educativo basado en situaciones de la vida real. El trabajo con los ilustradores debería comenzar pronto, y se están discutiendo varios formatos (libros, vídeos, etc.). Los dos primeros materiales, de 6 a 11 años y de 12 a 18 años, están empezando a tomar forma y deberían publicarse antes de finales de año.

 

La FFP funciona bien y consigue resultados concretos.

Reuniones de trabajo, de formación y de información para los representantes de los pacientes (ePAG)

18 de marzo

«Buenas prácticas: Cómo medir los resultados, qué es la calidad de vida, cómo crear un cuestionario, …»

9 de junio

Reunión del Comité Organizador de los ePAG

Un primer semestre muy activo con EURORDIS

12 de mayo: Reunión anual de socios

10 de junio: Asamblea General

Creación de la RDI (Federación Internacional de Enfermedades Raras), realización de encuestas periódicas (Rare Barometer), apoyo a los representantes de los pacientes en las Redes Europeas de Referencia (ePAG), Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD), intervención ante los organismos europeos (CE) e internacionales (ONU, OMS), etc…

Las acciones de EURORDIS han cambiado, están cambiando y seguirán cambiando la calidad de vida y la atención de las personas que viven con enfermedades raras en Europa y en todo el mundo.

No falta trabajo.

Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última

Este es el octavo ….. y último….. de nuestros videos

«Consejo y apoyo: «¡Aquí estamos!» … Esa es mi conclusión

y también cómo nosotros, padres, podemos ayudar a nuestros hijos «diferentes».

Espero que hayan disfrutado estos videos.

Puedes encontrar los 8 videos en la lista de reproducción:

Y no se olvide de los subtítulos en su propio idioma

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6

Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.

Hoy: Las dificultades con la administración (en Francia pero los problemas son quizás los mismos en otros países) y cómo los pacientes CL a veces tienen que luchar para hacer valer sus derechos.

y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5

El tema de hoy es nuestra asociación «Cutis Laxa Internacional» que celebrará su 20º aniversario el 11 de noviembre de 2021

Y también, ¿cuántos enfermos de CL hay en el mundo hasta la fecha (Abril 2021)

Recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma.

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4

Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las relaciones amorosas, encontrar trabajo, etc

 

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma :

La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa

La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa, cuyo objetivo es:

  • Mejorar de forma duradera la calidad de vida de los enfermos de la piel;
  • Luchar contra las desigualdades sociales y territoriales en materia de salud;
  • Agilizar los itinerarios de salud y el trabajo de los cuidadores;
  • Disponer de un acompañamiento global y respetuoso de los enfermos y de sus necesidades;
  • Hacer reconocer la experiencia de los enfermos y su lugar en nuestro sistema de salud.

Leer el informe completo aquí  (en Francès)

 

Concurso de pintura

 

1er premio en la categoría de 14 a 18 años

En el concurso “La historia de mi piel”, organizado por la Fundación René Touraine, se recibieron obras de gran calidad

Vivir con una Enfermedad Rara en Francia

Orphanet acaba de publicar su nuevo libro con un estudio sobre las enfermedades raras en Francia.

Aquí puede leer el documento completo (en Frances)