300 millones de personas en todo el mundo viven con un trastorno raro. Eso equivale a la población del tercer país más grande
El 5 % de la población mundial sufre un trastorno raro
La equidad para las personas que viven con un trastorno raro significa acceso equitativo al diagnóstico, los tratamientos, la atención, la protección social y las oportunidades
Tras dos años de intenso trabajo, el proyecto CONECT (Red Cardio-Ocular de las enfermedades del tejido conjuntivo) llega al final de los fondos inicialmente recibidos.
Era importante reunirse para hablar del futuro de CONECT y los fondos necesarios, pero también los proyectos comunes que pueden afectar a algunos de los miembros de CONECT. Así que nos encontramos en Filadelfia del 24 al 26 de julio 2024.
Además del placer de vernos sin pantalla y compartir momentos de la vida, tuvimos un día entero de trabajo y reflexión sobre los proyectos futuros.
Todavía están en gestación, pero sin duda tendré la oportunidad de hablar con ustedes en las próximas ediciones de CLI-Infos. También era muy importante intercambiar y ver cómo nuestras vidas seguían caminos similares, paralelos.
Son excesivamente numerosas y es difícil detallarlas todas aquí. Ya sean conferencias (G5 Salud, ECRD, etc), Asambleas Generales (RDI, Eurordis, etc), grupos de trabajo (ERN-Skin, Globalskin, FFP, 1,2Fimarad, etc) o Webinars y formaciones (ANSM, AMR, etc) la posibilidad de asistir en línea es más económica, ecológico, menos agotador,aunque las reuniones presenciales permitan un intercambio más rico.
y muchas más………………….
El evento más importante para las enfermedades raras de la piel se celebró en París del 12 al 14 de junio 2024.
El Congreso Mundial de las Enfermedades Raras de la Piel (WCRSD) reunió a médicos, investigadores, pacientes e industriales
El punto de vista del paciente era el núcleo de los intereses comunes con una sesión plenaria organizada por los pacientes que atrajo a más de 150 participantes.
En esta sesión se dio la palabra a representantes de pacientes de América del Sur, África, Nepal y Filipinas.
En otras dos sesiones se prestó gran atención a la intervención de los pacientes. Una de ellas se dedicó a la educación terapéutica del paciente
y la otra al futuro y cómo avanzar mejor todos juntos para mejorar el diagnóstico y los tratamientos
Fueron tres días intensos de intercambios, discusiones y proyectos futuros para el bienestar de los enfermos
En Ginebra ,
El 29 de mayo se organizaron dos actos con el fin de hacer oír la voz de las enfermedades raras y dermatológicas
en la OMS con ocasión de la Asamblea Mundial de la Salud.
Globalskin (IADPO) tenía como tema «Las enfermedades de la piel, una prioridad mundial de salud pública – No hay cobertura universal de salud sin la salud de la piel».
En cuanto a Enfermedades Raras Internacional (RDI), la importancia de invertir en las enfermedades raras ha sido el tema central de los debates con el objetivo final de la edición de una resolución sobre las enfermedades raras por parte de la Asamblea Mundial de la Salud en 2025. Se ha dado un primer paso con la aceptación oficial de RDI como interlocutor de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
El plan 2024-2029 tiene como objetivo crear un servicio de medicina genómica más coordinado en todo el país para establecer un servicio más equitativo, centrado en el individuo y basado en sus derechos.
(orphanews 2024.05.23)
El actual Plan belga para las enfermedades raras data de 2013. Por eso RaDiOrg, junto con el grupo de trabajo del Colegio Belga de Genética Humana y Enfermedades Raras, ha comunicado estas propuestas a todos los partidos políticos. La acogida fue bastante positiva. El Ministro de Salud ha calificado estas propuestas como una guía para el futuro proyecto del Plan Nacional de Enfermedades Raras.
(orphanews 2024.05.23)
Los diputados del Parlamento Europeo han aprobado el acuerdo provisional sobre la tarjeta europea de discapacidad, que tiene por objeto mejorar la movilidad de las personas con discapacidad en toda la Unión Europea. (orphanews 2024.05.23)
06 de Marzo Le Monde (periódico francés) :
Enfermedades raras el desafío del diagnóstico
15 de Marzo Festival de la Communication Santé :
Entrevista de Catherine Baissac, responsable de la relación Pacientes – Pierre Fabre Dermato-Cosmétique
28 de Abril Charente Libre (periódico francés) :
La carrera del Brin d’aillet en Sireuil (Francia) en beneficio de Cutis Laxa Internationale
La Coalición Mundial para la Salud de la Piel (WHSC) cerró su campaña «Not just my skin» («No solo mi piel») el 19 de abril. Más de 5 millones de personas participaron en ella. Todas las publicaciones de la campaña han sido vistas más de 17,8 millones de veces. Más de 6.800 personas en 130 países de las seis regiones del mundo enumeradas por la OMS han firmado la carta abierta, pidiendo a los organismos que actúen sin demora.
