La dermatología al borde del precipicio

EN LA PRENSA

Un artículo fue publicado en las páginas en línea del periódico francés «Le Monde» el sábado 13 de marzo de 2023.

Este artículo, es escrito y firmado por la Federación Francesa de la Piel en colaboración con la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD), el Sindicato de Dermatólogos Veneraólogos (SNDV), la Rama de Enfermedades Raras Dermatológicas (FIMARAD) y la Federación Francesa para la Formación Continua en Dermatología Veneraología (FFFCEDV).

Llaman al gobierno a tener en cuenta que los pacientes y los profesionales de la salud en dermatología están muy preocupados por la situación de la dermatología en Francia.

 

Leer el artículo (en francés)

Youtube con #Tibo InShape

Nuevo vídeo

Cécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su página de youtube.

Un momento muy serio, pero alegre, que también nos permitió abrir una página de financiación en línea

 https://www.leetchi.com/c/cutis-laxa-international

UCRANIA

Mientras la guerra continúa, Ucrania enfrenta una crisis humanitaria y las personas con enfermedades raras son las más afectadas por el conflicto. 2 millones de ucranianos tienen una enfermedad rara y se enfrentan al enorme desafío de satisfacer por sí mismos sus complejas necesidades médicas.

La Unión Europea, Eurordis, las Redes Europeas de Referencia, Orphanet y todos los miembros del sector europeo de las Enfermedades Raras han unido fuerzas y organizado todo para ofrecer a los pacientes ucranianos desplazados la mejor ayuda posible: lista de centros médicos en el extranjero, traslado seguro de pacientes a través de Europa, acceso a medicamentos y equipos médicos en Ucrania a pesar de la destrucción de infraestructuras vitales, lista de recursos enfermedades raras para refugiados y personas desplazadas, etc…

https://www.standwithukraine.how

Otros Eventos en 2022

1 de febrero: Coloquios de Farmacéuticos

10 Abril : «Nuestras Estrellas»  stand y animaciones

6 de julio: «Pierre Fabre Contest», Marie-Claude Boiteux era miembro del Gran Jurado que concedía el premio al mejor proyecto centrado en los pacientes propuesto por las antenas internacionales del grupo Pierre Fabre.

30 de septiembre y 1 de octubre:  CHAM 2022 que reúne a todas las partes interesadas de la salud del mañana: Políticas, Profesionales de la salud, Instituciones, Industrias farmacéuticas y asociaciones de pacientes

Raro y vivo con él

Cécile fue entrevistado por Handicap.fr

para su nuevo podcast «Rare y yo vivimos con él».

Puedes escucharlo (en francés):

 google

O lea el resumen (en francés):

aquí

Eventos Nacionales en Francia en 2022

03 de febrero:

Reunión de trabajo entre la Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie y la Fédération Française de la Peau sobre el tema de los expedientes de atención entregados a las Maisons Départementales des Personnes Handicapés para hacer valer los derechos de los pacientes.

08 Febrero 

Audiencia por la Conferencia Nacional de la Salud con motivo de los 20 años de la democracia en Salud. Queda mucho por hacer para que pequeñas asociaciones como la nuestra puedan seguir viviendo y trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes

09 Febrero

 Grupo de Trabajo de las Asociaciones de FIMARAD sobre el tema del Paciente-Experto

Eventos Internacionales en 2022

IADPO-GLOBALSKIN Alianza Internacional de Asociaciones de Pacientes Dermatológicos:

27 Enero reunión de Globalskin Europa

18 Mayo presentación de los primeros resultados de la encuesta internacional sobre la carga de las enfermedades dermatológica

RDI, Enfermedades Raras Internacional:

 
28 Febrero Día Internacional de las Enfermedades Raras

15 Junio Asamblea General Anual

 

Eventos Europeos en 2022

ERN-Skin :

14 de enero Reunión anual

 10 de marzo  Jornada Científica

27 de septiembre Webinar del grupo temático del que depende Cutis Laxa

AMEQUIS :

18 Enero últimos trabajos sobre el establecimiento de los criterios de retransmisión de las ERN y 15 Junio hecho final

 

EPAG :

 21 Enero reunión del Comité de Organización y 31 Enero webinar de buenas prácticas

 

ECRD :

Conferencia Europea de Enfermedades Raras del 27 al 30 de junio

EURORDIS

18 de mayo Asamblea General Anual

                                  

NACIONES UNIDAS Y NUEVAS INTERNACIONALES

16 de diciembre de 2021 La Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó la primera resolución a favor de las personas que viven con una enfermedad rara

Tras una primera adopción por consenso en noviembre, el texto final pasó a ser una resolución oficial de las Naciones Unidas tras el voto de la Asamblea General del 16 de diciembre.

Rare Disease International (RDI), en colaboración con EURORDIS y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras, trabajó incansablemente con los miembros de la ONU para elaborar la resolución «Abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias». Este trabajo se ha visto recompensado.

 

y otros países

Australia: El gobierno financia la iniciativa RArEST, de tres años de duración y dotada con 1,9 millones de dólares australianos, dirigida por las universidades y la Federación «Rare Voices Australia», para mejorar la concienciación, la educación, el apoyo y la formación en materia de enfermedades raras. (©Orphanews 16 de noviembre de 2021)

Las Naciones Unidas piden a Francia que cambie completamente su concepción de la discapacidad. Se le critica especialmente por un enfoque demasiado «médico» de la discapacidad y la institucionalización «sistémica». (© Hospimédia)

Ratificación del Tratado por el que se crea la Agencia Africana de Medicamentos (AMA). Una de sus prioridades será la lucha contra los medicamentos falsificados y mal fabricados.

Además, del 1 al 3 de diciembre de 2021 se celebró en Accra (Ghana) la Primera Cumbre Africana de Enfermedades Raras. El tema era emprender un diálogo entre todas las partes interesadas en el ecosistema regional y nacional de las enfermedades raras en África. (©Orphanews 2 de diciembre de 2021)

 

En Estados Unidos: Creación de 31 Centros de Excelencia para Enfermedades Raras. Abarcarán varias especialidades y proporcionarán educación a los pacientes de enfermedades raras formación a los médicos y ayudarán a reforzar la investigación sobre enfermedades raras fomentando la colaboración en este campo. (©Orphanews 2 de diciembre de 2021)

En Italia: Adopción de una ley nacional en favor de las enfermedades raras. Esta ley define el término enfermedad rara con una prevalencia inferior a 5 pacientes por cada 10.000. Esta definición corresponde a la utilizada a nivel europeo. También se crea un Comité Nacional de Enfermedades Raras dentro del Ministerio de Salud. (©Orphanews 2 de Diciembre de 2021)

Y TAMBIEN ….. EN 2021

29 de septiembre de 2021

Seminario web sobre e-Health con la Federación Francesa de la Piel

1 de octubre de 2021

La agencia inmobiliaria Bersot nos entregó un cheque de 300 euros. Por cada transacción inmobiliaria proponían a los clientes que donaran una cantidad a la asociación que eligieran. Se lo agradecemos enormemente.

14 de octubre de 2021

Webinar : Integración de las RER en los Sistemas Nacionales de Salud – Vías de Atención

 

26 – 27 de octubre de 2021

Taller de AMEQUIS con el objetivo general de simplificar y mejorar las etapas de revalidación de las Redes Europeas de Referencia (ERN) durante su reevaluación.