La encuesta ALL

Realizada de enero a abril de 2023, con la ayuda de la empresa EMMA, esta encuesta internacional evalúa la prevalencia (número de casos en una población determinada), impactos, comportamientos y necesidades de diferentes tipos de piel y enfermedades de la piel en función de áreas geográficas, países o tonos de piel.

Movilizó a 50.552 participantes adultos (≥16 años) en 20 países (China, Estados Unidos, Brasil, India, Australia, Francia, Italia, Canadá, Dinamarca, Alemania, Israel, Kenia, México, Polonia, Portugal, Senegal, Sudáfrica, Corea del Sur, España y Emiratos Árabes Unidos) repartidos en los 5 continentes.

Constituye así la mayor base de datos privada en dermocosmética. Encuentra todos los resultados en la página.: https://www.changer-de-regard.com/#all

Estudio KAPCODE

Marie-Claude Boiteux participó en la redacción del artículo científico: “Testimonios, sentimientos, quejas y experiencias emocionales de pacientes con dermatosis en las redes sociales: estudio infodemiológico* francés sobre la libertad de expresión de los pacientes”. (en Ingles)

 Surge del trabajo realizado por Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care y la empresa Kap Code, especializada en el análisis de datos de salud de la vida real, que comenzaron a escuchar las palabras de los pacientes expresadas públicamente durante un período de 3 años en las redes sociales.

La web ofrece una plataforma a aquellas personas cuyas enfermedades de la piel dificultan sus relaciones sociales. A través de una pantalla, comparten sus vivencias, sus vivencias y revelan lo que no dicen -por no atreverse o por falta de tiempo- durante las consultas médicas. Autoimagen, impactos físicos y psicológicos, deambulaciones terapéuticas…

Los informes textuales recopilados, analizados y correlacionados confirman la urgencia y la necesidad de “cambiar nuestra visión de las enfermedades visibles de la piel”. https://www.changer-de-regard.com/#ecoute-reseaux

 

*La infodemiología es la evaluación, con el objetivo de mejorar la salud pública, de la información relacionada con la salud que los usuarios de Internet suben a la red. El término fue acuñado por el investigador canadiense Gunther Eysenbach

 

El programa VDS (Enfermedades visibles de la piel)

El programa fue creado por el departamento “Relaciones con los pacientes” de los laboratorios Pierre Fabre.

Vivir con una enfermedad de la piel visible en la cara o en las manos significa exponerse continuamente a miradas externas, a la vergüenza y a las reacciones a veces confusas o incluso hirientes de las personas que acaba de conocer o con las que pasa tiempo todos los días.

Esta mirada, incluso furtiva, puede tener impactos insospechados en la vida de personas que padecen una enfermedad cutánea visible.

¡Tomemos conciencia del poder de una mirada que, si puede dañar la vida cotidiana, también puede iluminarla!

“La experiencia e-motion” te permitirá vivir un momento único “en la piel de un paciente”. Escuche el podcast con entrevistas a pacientes.

Visita su página disponible en francés e inglés:  https://www.changer-de-regard.com/

Otro folleto publicado recientemente

El folleto de bienvenida en la escuela o en la comunidad para un niño que padece una enfermedad dermatológica.

Describe las consecuencias que puede tener la enfermedad, las necesidades específicas, los ajustes posibles o necesarios, así como el papel y lugar del equipo educativo.

Es accesible desde el sitio web de Fimarad. (www.fimarad.org)

Las Guías de Discapacidad de la Piel

Después de dos años de trabajo colaborativo con pacientes, profesionales médicos, profesionales médico-sociales y el Fondo Nacional de Solidaridad para la Autonomía (CNSA), aquí hay otra realización del trabajo realizado por el FFP.

Debido a que la Piel es el órgano más grande de nuestro cuerpo, y para comprender el impacto de las enfermedades dermatológicas, era urgente brindar las claves para poder valorar la discapacidad que sufren los pacientes y permitirles completar correctamente los expedientes para hacer valer sus reclamaciones. derechos.

Estos documentos se pueden descargar a continuación (en francés).

 

 

       

«¿Por qué no hablamos de… enfermedades de la piel»

¿Por qué no hablamos de… enfermedades de la piel

La Federación Francesa de la Piel (FFP) acaba de publicar un pequeño folleto destinado a los niños. Fruto de un trabajo realizado con niños enfermos y no enfermos, con un grafismo adaptado y realizado por la asociación «Les Petits Citoyens», responde plenamente a las preguntas de los niños sobre las enfermedades de la piel y tiene como objetivo evitar cualquier acoso a los afectados por estas enfermedades.

 

Puede descargarlo aquí (En Frances)

La Coalición Mundial para la Salud de la Piel (WHSC)

WHSC reúne a todas las partes interesadas relacionadas con la salud de la piel: asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, sociedades médicas y de investigación y socios industriales para fortalecer nuestro poder colectivo con el fin de crear conciencia sobre el impacto global de las enfermedades dermatológicas y condiciones y colocarlas en la cima de la agenda de políticas de salud. Somos miembros de esta coalición.

 

Virginie BROS-FACER, nueva directora general de Eurordis

En septiembre de 2023, Yann Le Cam anunció su decisión de dejar el cargo de director general de Eurodis. Por tanto, a partir de marzo de 2024 Virgine Bros-Facer asumirá el control. Ya había trabajado con Eurordis como directora científica, antes de unirse a varias organizaciones donde trabajó en el campo de la investigación y la participación de los pacientes en enfermedades raras.

Según sus propias palabras, está encantada de volver a Eurordis

ACTIVIDADES EN LÍNEA

Hoy en día, muchas reuniones, grupos de trabajo, talleres, etc., se realizan por videoconferencia.

Así que aquí está un florecimiento de las actividades de los últimos 6 meses de 2023:

 9 de Junio : Grupo de Trabajo «Embarazo        26 de Junio : Eurordis Asociación Paciente

          

    28 de Junio : Circulo Pfizer                        28 de Junio : Pierre Fabre

                                                   «Datos en la vida real»                          «Financiación de las Asociaciones »

         

                              10 de Octubre : G5 Salud                      20 de Octubre : Webinar «Lobbying»

         

13 de Noviembre : Comité Ejecutivo de ePAGS

28 de Noviembre : Webinar «Enfermedades del Tejido Conjuntivo (PXE)»

      

11 de Setiembre y 14 de Diciembre : Coalición Mundial para la Salud de la Piel

Y TAMBIEN…… EN 2023

16 de noviembre de 2023 :

Después de un primer encuentro en línea el 22 de junio sobre el compromiso del paciente, SpotInfoPatients, organizado por el laboratorio BMS, reunió a varios representantes de los pacientes para una sesión de trabajo sobre el papel de los responsables del sector sanitario..

9 de diciembre de 2023 :

Por primera vez, el Comité de Fiestas organizó el Teletón en la comuna de Bons en Chablais. Cutis Laxa International estuvo presente y ofreció talleres para niños: dibujos de manos para hacer un mural de manos en el ejemplo de nuestro logotipo y maquillaje. 3050 € 00 fueron donados al Téléthon

18 y 19 de diciembre de 2023 : 

Marie-Claude Boiteux intervino ante los alumnos de las clases de 5º del Collège de Bons en Chablais. 200 niños se han beneficiado de esta sensibilización sobre las enfermedades de la piel. El objetivo era reducir el estigma y el acoso que pueden sufrir los niños con enfermedades de la piel.

Cada niño se fue con el librito editado por la Federación Francesa de la Piel:

«Y si nos habláramos…. Enfermedades de la piel»