Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última

Este es el octavo ….. y último….. de nuestros videos

«Consejo y apoyo: «¡Aquí estamos!» … Esa es mi conclusión

y también cómo nosotros, padres, podemos ayudar a nuestros hijos «diferentes».

Espero que hayan disfrutado estos videos.

Puedes encontrar los 8 videos en la lista de reproducción:

Y no se olvide de los subtítulos en su propio idioma

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6

Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.

Hoy: Las dificultades con la administración (en Francia pero los problemas son quizás los mismos en otros países) y cómo los pacientes CL a veces tienen que luchar para hacer valer sus derechos.

y recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma:

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5

El tema de hoy es nuestra asociación «Cutis Laxa Internacional» que celebrará su 20º aniversario el 11 de noviembre de 2021

Y también, ¿cuántos enfermos de CL hay en el mundo hasta la fecha (Abril 2021)

Recuerda que puedes tener subtítulos en tu propio idioma.

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4

Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las relaciones amorosas, encontrar trabajo, etc

 

Es en francés, pero aquí es cómo usted puede tener subtítulos en su propio idioma :

La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa

La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa, cuyo objetivo es:

  • Mejorar de forma duradera la calidad de vida de los enfermos de la piel;
  • Luchar contra las desigualdades sociales y territoriales en materia de salud;
  • Agilizar los itinerarios de salud y el trabajo de los cuidadores;
  • Disponer de un acompañamiento global y respetuoso de los enfermos y de sus necesidades;
  • Hacer reconocer la experiencia de los enfermos y su lugar en nuestro sistema de salud.

Leer el informe completo aquí  (en Francès)

 

Vivir con una Enfermedad Rara en Francia

Orphanet acaba de publicar su nuevo libro con un estudio sobre las enfermedades raras en Francia.

Aquí puede leer el documento completo (en Frances)

Rare 2030

El 23 de febrero de 2021, celebrando el Día de las Enfermedades Raras 2021, Eurordis organizó la «Conferencia Final Rara 2030».

Más de 1.100 participantes de todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras participaron en el evento, aprendiendo, intercambiando y celebrando juntos el día.

Encuentre aquí las Recomendaciones Rare 2030 (en inglés)

Visita El sitio web de Rare 2030

Libro electrónico de la Federación Francesa de la Piel (FFP)

La FFP acaba de publicar su primer libro electrónico con el tema principal:

«Enfermedades dermatológicas y psicología»

La Federación Francesa de la Piel le acompaña y le propone en estas páginas un estado de la situación psicológica de los enfermos, así como consejos y análisis de algunos de nuestros psicólogos. El objetivo, dar algunos puntos de referencia para vivir mejor la enfermedad en la vida cotidiana.

Leer (pdf en francès)

 

Asamblea General y 2ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP)

El 1 de diciembre de 2020, asistimos en línea a la Asamblea General y 2ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP):

Tras presentar el balance de las actividades de la FFP en 2020 y sus proyectos para 2021,

se cedió la palabra a expertos para que dieran su opinión sobre los efectos de la COVID-19 en las enfermedades de la piel,

, la dermatología pediátrica, la participación de los usuarios en la evaluación de los productos sanitarios y la investigación dermatológica.

En definitiva, fue una mañana apasionante y llena de actividades.

Jornada anual de la red FIMARAD

27 de noviembre de 2020:  Jornada anual de la red FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques).

 

La Jornada giró en torno a diversos temas: el balance de las actividades anuales,

 

cuestiones relacionadas con los expedientes de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), la implicación de los representantes de las asociaciones de pacientes,

 

la creación de grupos de trabajo para 2021

y la labor de los ePAG.

Ver las presentaciones aquí