MEDIOS DE COMUNICACIÓN

/en , , , /por

02 de septiembre de 2024 

Info-Chalon  Inauguración del Centro de Recursos de Chalon-sur-Saône para la Tele-pericia en Dermatología

Leer el artículo (en francés)

10 de septiembre de 2024

Le Journal de Saône et Loire Inauguración del Centro de Recursos de Tele-pericia en Dermatología de Chalon-sur-Saône

Leer el artículo (en francés)

29 de noviembre 2024

Charente Libre  Entrega del cheque por 2.500 € pagado a Cutis Laxa International por el Triatlón Sireuil

Leer el artículo (en francés)

 

Automne 2024

la Gazette Bonsoise Cutis Laxa Internationale, au-delà des frontières de Bons en Chablai

Leer el artículo (en francés)

6ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP)

/en , , , /por

03 de diciembre de 2024

6ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP)

 

Es una cita ineludible, una oportunidad para reencontrarse para debatir sobre los logros del año y explorar futuros proyectos a través de mesas redondas y talleres participativos.

También fue la última vez que fui anfitrión de la Conferencia FFP desde que mi mandato de 3 años como presidente llegó a su fin.

Foro de Pacientes

/en , , , /por

26 de noviembre de 2024

Foro de pacientes de Pfizer

Marie-Claude Boiteux participó en una mesa redonda sobre el tema «Superar obstáculos y maximizar el impacto: lecciones clave para la experimentación y consejos para la acción».

CIFRAS y PALABRAS

/en , , , /por

300 millones de personas en todo el mundo viven con un trastorno raro. Eso equivale a la población del tercer país más grande

El 5 % de la población mundial sufre un trastorno raro

La equidad para las personas que viven con un trastorno raro significa acceso equitativo al diagnóstico, los tratamientos, la atención, la protección social y las oportunidades

Proyecto CONECT

/en , , , , , /por

Tras dos años de intenso trabajo, el proyecto CONECT (Red Cardio-Ocular de las enfermedades del tejido conjuntivo) llega al final de los fondos inicialmente recibidos.

Era importante reunirse para hablar del futuro de CONECT y los fondos necesarios, pero también los proyectos comunes que pueden afectar a algunos de los miembros de CONECT. Así que nos encontramos en Filadelfia del 24 al 26 de julio 2024.

Además del placer de vernos sin pantalla y compartir momentos de la vida, tuvimos un día entero de trabajo y reflexión sobre los proyectos futuros.

 

Todavía están en gestación, pero sin duda tendré la oportunidad de hablar con ustedes en las próximas ediciones de CLI-Infos. También era muy importante intercambiar y ver cómo nuestras vidas seguían caminos similares, paralelos.

ACTIVIDADES EN LÍNEA

/en , , , /por

Son excesivamente numerosas y es difícil detallarlas todas aquí. Ya sean conferencias (G5 Salud, ECRD, etc), Asambleas Generales (RDI, Eurordis, etc), grupos de trabajo (ERN-Skin, Globalskin, FFP, 1,2Fimarad, etc) o Webinars y formaciones (ANSM, AMR, etc) la posibilidad de asistir en línea es más económica, ecológico, menos agotador,aunque las reuniones presenciales permitan un intercambio más rico.

y muchas más………………….

Congreso Mundial de las Enfermedades Raras de la Piel (WCRSD)

/en , , , , /por

El evento más importante para las enfermedades raras de la piel se celebró en París del 12 al 14 de junio 2024.

El Congreso Mundial de las Enfermedades Raras de la Piel (WCRSD) reunió a médicos, investigadores, pacientes e industriales

El punto de vista del paciente era el núcleo de los intereses comunes con una sesión plenaria organizada por los pacientes que atrajo a más de 150 participantes.

En esta sesión se dio la palabra a representantes de pacientes de América del Sur, África, Nepal y Filipinas.

En otras dos sesiones se prestó gran atención a la intervención de los pacientes. Una de ellas se dedicó a la educación terapéutica del paciente

y la otra al futuro y cómo avanzar mejor todos juntos para mejorar el diagnóstico y los tratamientos

Fueron tres días intensos de intercambios, discusiones y proyectos futuros para el bienestar de los enfermos

Llevar la voz de los enfermos de la piel a la OMS

/en , , , /por

En Ginebra ,

El 29 de mayo se organizaron dos actos con el fin de hacer oír la voz de las enfermedades raras y dermatológicas

en la OMS con ocasión de la Asamblea Mundial de la Salud.

 


Globalskin (IADPO) tenía como tema «Las enfermedades de la piel, una prioridad mundial de salud pública – No hay cobertura universal de salud sin la salud de la piel».

En cuanto a Enfermedades Raras Internacional (RDI), la importancia de invertir en las enfermedades raras ha sido el tema central de los debates con el objetivo final de la edición de una resolución sobre las enfermedades raras por parte de la Asamblea Mundial de la Salud en 2025. Se ha dado un primer paso con la aceptación oficial de RDI como interlocutor de la Organización Mundial de la Salud (OMS)

Escocia publica su primera estrategia de Medicina Genómica

/en , /por

El plan 2024-2029 tiene como objetivo crear un servicio de medicina genómica más coordinado en todo el país para establecer un servicio más equitativo, centrado en el individuo y basado en sus derechos.

(orphanews 2024.05.23)

En Bélgica, la Federación de Enfermedades Raras RaDiOrg publica propuestas para mejorar el futuro de las personas con enfermedades raras.

/en , /por

El actual Plan belga para las enfermedades raras data de 2013. Por eso RaDiOrg, junto con el grupo de trabajo del Colegio Belga de Genética Humana y Enfermedades Raras, ha comunicado estas propuestas a todos los partidos políticos. La acogida fue bastante positiva. El Ministro de Salud ha calificado estas propuestas como una guía para el futuro proyecto del Plan Nacional de Enfermedades Raras.

(orphanews 2024.05.23)