WHSC reúne a todas las partes interesadas relacionadas con la salud de la piel: asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, sociedades médicas y de investigación y socios industriales para fortalecer nuestro poder colectivo con el fin de crear conciencia sobre el impacto global de las enfermedades dermatológicas y condiciones y colocarlas en la cima de la agenda de políticas de salud. Somos miembros de esta coalición.
En septiembre de 2023, Yann Le Cam anunció su decisión de dejar el cargo de director general de Eurodis. Por tanto, a partir de marzo de 2024 Virgine Bros-Facer asumirá el control. Ya había trabajado con Eurordis como directora científica, antes de unirse a varias organizaciones donde trabajó en el campo de la investigación y la participación de los pacientes en enfermedades raras.
Según sus propias palabras, está encantada de volver a Eurordis
Hoy en día, muchas reuniones, grupos de trabajo, talleres, etc., se realizan por videoconferencia.
Así que aquí está un florecimiento de las actividades de los últimos 6 meses de 2023:
9 de Junio : Grupo de Trabajo «Embarazo 26 de Junio : Eurordis Asociación Paciente
28 de Junio : Circulo Pfizer 28 de Junio : Pierre Fabre
«Datos en la vida real» «Financiación de las Asociaciones »
10 de Octubre : G5 Salud 20 de Octubre : Webinar «Lobbying»
13 de Noviembre : Comité Ejecutivo de ePAGS
28 de Noviembre : Webinar «Enfermedades del Tejido Conjuntivo (PXE)»
11 de Setiembre y 14 de Diciembre : Coalición Mundial para la Salud de la Piel
16 de noviembre de 2023 :
Después de un primer encuentro en línea el 22 de junio sobre el compromiso del paciente, SpotInfoPatients, organizado por el laboratorio BMS, reunió a varios representantes de los pacientes para una sesión de trabajo sobre el papel de los responsables del sector sanitario..
9 de diciembre de 2023 :
Por primera vez, el Comité de Fiestas organizó el Teletón en la comuna de Bons en Chablais. Cutis Laxa International estuvo presente y ofreció talleres para niños: dibujos de manos para hacer un mural de manos en el ejemplo de nuestro logotipo y maquillaje. 3050 € 00 fueron donados al Téléthon
18 y 19 de diciembre de 2023 :
Marie-Claude Boiteux intervino ante los alumnos de las clases de 5º del Collège de Bons en Chablais. 200 niños se han beneficiado de esta sensibilización sobre las enfermedades de la piel. El objetivo era reducir el estigma y el acoso que pueden sufrir los niños con enfermedades de la piel.
Cada niño se fue con el librito editado por la Federación Francesa de la Piel:
«Y si nos habláramos…. Enfermedades de la piel»
En un texto publicado el 12 de diciembre de 2023 con motivo de la estrategia nacional de salud, la Alta Autoridad de Salud identifica 4 temas en los que se esperan denodados esfuerzos:
1) Promover el compromiso de los usuarios y la participación entre los profesionales de la salud;
2) La efectividad de los derechos individuales reconocidos por las leyes de 2002 y las adoptadas posteriormente;
3) Representación de los usuarios por asociaciones autorizadas;
4) Acciones para fortalecer las capacidades de los usuarios.
Para nosotros, CLI, estos cuatro temas a los que hay que añadir la falta de voluntarios y de recursos económicos son los grandes temas a trabajar en los próximos años para garantizar la sostenibilidad de nuestras asociaciones.
5 de diciembre de 2023 :
La Federación Francesa de la Piel organizaba su 5a Conferencia anual como preámbulo a
las Jornadas Dermatológicas de París (JDP).
Fue un verdadero éxito con una apertura oficial por el senador Philippe Mouiller, Presidente de la Comisión de Asuntos Sociales y representantes de las diversas instancias del ámbito de la Salud.
4 mesas redondas permitieron intercambiar sobre el futuro de la dermatología,
y el lugar de los pacientes en la investigación.
(escuchar las repeticiones aquí, en francés)
También fue la ocasión de presentar los logros de la FFP en 2023 :
Las guías Handicap y el folleto para niños se puede descargar a continuación (en francés)
Guide handicap peau_web Guide patients handicap peau_12-23_web
Es un club parlamentario creado tras una encuesta de la ONG Action Santé Mondiale ( https://www.actionsantemondiale.fr/enquete-parlementaire-inedite-menaces-sanitaires/) Este club parlamentario pretende ser un vínculo entre la representación nacional y los actores de la sociedad civil, proponiendo al mismo tiempo:
El gobierno de Canadá anunció la creación de un grupo asesor de implementación (IMAG) para medicamentos para enfermedades raras.
El objetivo de esta estrategia será mejorar el acceso a los medicamentos y hacerlos más asequibles.
Durante los próximos tres años, la GCMO proporcionará un foro para que los pacientes y las partes interesadas intercambien información (incluido asesoramiento centrado en el paciente) y establezca las mejores prácticas para la implementación de la estrategia nacional.
(orphanews 2023.11.20)
un nuevo artículo publicado en el «Orphanet Journal of Rare Disorders» explora la vida cotidiana de los niños con enfermedades raras y sus padres en el contexto de apoyos psicosociales que necesitan.
Durante entrevistas semiestructuradas con niños y padres de niños con enfermedades raras, surgieron cinco temas principales: la vida diaria con una enfermedad rara; experiencias con el sistema de salud; apoyo psicosocial; dificultades y barreras; y mejoras necesarias para el apoyo centrado en el paciente.
En general, los retrasos en el diagnóstico, la falta de formación de los médicos, así como los problemas de organización, tiempo y apoyo preventivo provocan estrés y afectan negativamente al bienestar mental.
A pesar de los recientes avances en concientización y tratamiento, las Enfermedades Raras todavía representan un desafío para los afectados y sus familias.
(Orphanews International 2023.10.16)
La Everylife Rare Disease Foundation ha publicado un nuevo estudio sobre las implicaciones económicas del diagnóstico tardío de enfermedades raras.
El diagnóstico rápido de enfermedades raras es esencial para que los pacientes puedan beneficiarse de un tratamiento que potencialmente les salve la vida y de una mejor calidad de vida.
Más allá de los beneficios para la salud, los diagnósticos tardíos también generan mayores costos para los sistemas de salud.
(orphanews 2023.10.02)