Los representantes de los pacientes en el Meeting de Globalskin

1 – 2 Junio 2023

La Alianza Internacional de Asociaciones de Pacientes en Dermatología (IADPO-Globalskin)

celebró su » Conferencia «Apuntar Alto» 2023″ en Bruselas

Es un placer volver a encontrarnos cara a cara …. Bueno….

Las Asociaciones de Pacientes de todo el mundo estuvieron representadas para estos dos días de trabajo y momentos agradables juntos.

Estos son algunos de los momentos felices que compartimos antes de publicar el informe de nuestra labor.

 

Contribución entre organizaciones a los Proyectos Regionales de Salud (PRS)

La Federación Francesa de la Piel (FFP), la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD), el Sindicato Nacional de Dermatólogos Venereólogos (SNDV), el Sector de Enfermedades Raras Dermatológicas (FIMARAD)la Federación Francesa de Formación Continua y Evaluación en Dermatología Venereología (FFFCEDV), así como la Asociación de Futuros Dermatólogos Venereólogos de Francia (FDVF) han dado la alarma:

La dermatología está al borde del precipicio, una situación alarmante en Francia. La OMS ha clasificado las enfermedades dermatológicas en cuarto lugar entre las enfermedades que más influyen en la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, en todo el territorio francés, concentran numerosas dificultades (falta total de acceso a la atención médica en varias regiones, plazos de varios meses en la ciudad y en el hospital, demografía médica y paramédica alarmante, errancia diagnóstica y terapéutica que conduce a pérdidas de oportunidades y renuncias a los cuidados, desigualdades sociales de salud…).

Un estudio realizado recientemente en 316 prefecturas y subprefecturas ha demostrado, por otra parte, que la dermatología figuraba entre las especialidades médicas para las cuales la obtención de una primera cita es casi imposible. Los enfermos y sus familias se sienten marginados y los profesionales se sienten desprotegidos ante las crecientes dificultades. Sin embargo, en los últimos años, los tratamientos dermatológicos han experimentado una verdadera revolución y permitirían, con una oferta de cuidados adaptada, tratar eficazmente y antes numerosas patologías.

A pesar de estas constataciones alarmantes, las enfermedades dermatológicas están hoy ausentes de las grandes prioridades regionales de salud. La próxima revisión de los PRS constituye la única oportunidad de corregir este olvido y de tener por fin en cuenta las necesidades de las poblaciones afectadas.

¡Hay que actuar con urgencia!

3 temas y 14 propuestas están incluidos en esta contribución para contener la crisis

-1- Priorizar el acceso a la atención

  • Formar a más dermatólogos-venereólogos, aumentando el número de puestos de internos en dermatología.
  • Encontrar una oferta de cuidados hospitalarios en dermatología accesibles en todos los territorios
  • Crear puestos de enfermeros en prácticas avanzadas (IPA) en los servicios hospitalarios de dermatología.
  • En los territorios que disponen de una oferta de cuidados en dermatología limitada, incitar a los dermatólogos a mantener su actividad profesional unos años más allá de la edad de jubilación.
  • Desarrollar una oferta de tele peritaje en dermatología, privilegiando las zonas más tensas (oferta de tratamientos inexistente o limitada).
  • Crear puestos de psicólogos en los servicios hospitalarios de dermatología.
  • Revalorizar la enfermería cutánea compleja.

 -2- Fluidificar los recorridos de cuidados en dermatología

  • Co construir, con los profesionales de la salud y las asociaciones de enfermos, itinerarios de atención más legibles y aclarar los diferentes niveles de intervención (primer recurso, cuidados especializados, cuidados complejos).
  • Formar a los profesionales sanitarios de primer recurso en dermatología y equiparlos con el material mínimo necesario para el diagnóstico (Dermatoscope, material de biopsia, herramientas conectadas…).
  • Consolidar la articulación 1er recurso – cuidados especializados apoyándose en medidas y dispositivos territoriales ya probados (tele peritaje, equipos de cuidados especializados en dermatología en particular)
  • Reforzar el vínculo ciudad-hospital, en particular apoyando y revalorizando la instauración de vacaciones hospitalarias realizadas por los dermatólogos de ciudad.
  • Llevar a cabo, con el apoyo de las asociaciones de pacientes, campañas de sensibilización e información dirigidas a los pacientes para incitarlos a una utilización más responsable del sistema de salud para:
  • Disminuir/ Eliminar el fenómeno de las citas sin honor
  • Contener el fenómeno de citas para un «control anual» realizado por personas que no presentan riesgos o síntomas particulares.

-3- Reforzar el apoyo a los profesionales de la salud y a los pacientes

  • Apoyar el despliegue de auxiliares médicos para liberar tiempo médico para los pacientes.
  • Establecer, con las organizaciones profesionales, un dispositivo de apoyo a los profesionales de la salud con dificultades en su ejercicio (prevención del agotamiento profesional…)

Educación Terapéutica del Paciente (ETP)

20 y 21 de abril de 2023,

ERN-Skin organizó sus Jornadas Científicas sobre el tema de Educación Terapéutica del Paciente (ETP). Según la definición del informe OMS-Europa de 1996, “tiene por objeto ayudar a los pacientes a adquirir o mantener las competencias que necesitan para gestionar mejor su vida con una enfermedad crónica. Es una parte integral y permanente del cuidado del paciente”. Desde 2009, el ETC está definido jurídicamente en Francia. La larga experiencia francesa en la materia podrá servir de ejemplo para el establecimiento de programas ETC en los demás países de la Unión Europea.

Inglaterra ha publicado recientemente su segundo Plan de Acción para las Enfermedades Raras:

Los principales objetivos de este Plan de Acción 2023 son implementar las prioridades clave subrayadas en el Programa Marco 2021 del Reino Unido para las Enfermedades Raras : Ayudar a los pacientes a obtener un diagnóstico final más rápido; Aumentar la conciencia entre los profesionales de la salud; Mejorar la coordinación de la atención; Mejorar el acceso a la atención, medicamentos y tratamientos especializados. (orphanews 2023.03.30)

La dermatología al borde del precipicio

EN LA PRENSA

Un artículo fue publicado en las páginas en línea del periódico francés «Le Monde» el sábado 13 de marzo de 2023.

Este artículo, es escrito y firmado por la Federación Francesa de la Piel en colaboración con la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD), el Sindicato de Dermatólogos Veneraólogos (SNDV), la Rama de Enfermedades Raras Dermatológicas (FIMARAD) y la Federación Francesa para la Formación Continua en Dermatología Veneraología (FFFCEDV).

Llaman al gobierno a tener en cuenta que los pacientes y los profesionales de la salud en dermatología están muy preocupados por la situación de la dermatología en Francia.

 

Leer el artículo (en francés)

Encuentros de la Dermatología Veneraología (RDV 2023)

2nd & 3rd March 2023 :

La Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos (SNDV) organizaba los Encuentros de la Dermatología Veneraología  en la Ciudad de las Ciencias en París.

 

El stand de la Federación Francesa de la Piel (FFP) fue dirigido por Hélène Raynal, secretaria del FFP. .

 

Durante la mesa redonda «Informar y sensibilizar: la prevención finalmente prioritaria», Marie-Claude Boiteux intervino para representar a los enfermos y aportar la contribución de los pacientes para desarrollar las tomas de conciencia.

Estos dos días terminaron muy bien con una noche de cabaret ofrecida por el SNDV.

Cuestiones éticas sobre el diagnóstico prenatal

Un artículo reciente en Salud Materna, Neonatal y Perinatalidad menciona varias cuestiones éticas relacionadas con el diagnóstico prenatal. «Diagnóstico Prenatal» es un término genérico que incluye un conjunto de pruebas genéticas realizadas antes del nacimiento y que presentan diversos niveles invasivos y de riesgo.

Pero todos tienen como objetivo detectar un defecto genético en el feto. Son de dos naturalezas: realizadas antes de la implantación o durante el embarazo. Estos procedimientos generan una gran cantidad de información (datos) que no siempre se explica a la pareja.

Por ejemplo, los resultados de las pruebas genéticas previas a la implantación pueden ser difíciles de interpretar para los padres y, por lo tanto, sus decisiones pueden basarse en una interpretación errónea de la posible existencia o gravedad de una enfermedad.

Además, muchas solicitudes de diagnóstico prenatal son a su vez éticamente controvertidas y están sujetas a un importante debate. En general, es necesario disponer de directrices/guías de buenas prácticas claras sobre la prueba prenatal.

(orphanews 2023.02.28)

El papel de los docentes en la inclusión de los alumnos con enfermedades raras

Un estudio publicado en «Frontiers in Psychology» examinó las diferentes maneras de enseñar que pueden afectar a la inclusión de los estudiantes con enfermedades raras. En la educación, como en todas las materias, estos alumnos tienen necesidades específicas. Estas necesidades no suelen cubrirse debido a la falta de formación de los profesores y a la gran variedad de enfermedades raras. La información recogida en el cuestionario enviado a los profesores de La Mancha (Castilla-España) mostró que, a pesar del deseo de incluir a los alumnos con enfermedades raras, en general los profesores carecían de conocimientos mínimos sobre sus necesidades específicas. Estos resultados muestran que se necesitan recursos y formación específicos para dar respuestas educativas individualizadas. Si los maestros son más conscientes de los desafíos que enfrentan los alumnos, sus necesidades se atenderán mejor y se mejorará su bienestar. (orphanews 2023.01.31)