Concurso de pintura
1er premio en la categoría de 14 a 18 años
En el concurso “La historia de mi piel”, organizado por la Fundación René Touraine, se recibieron obras de gran calidad
Vivir con una Enfermedad Rara en Francia
Orphanet acaba de publicar su nuevo libro con un estudio sobre las enfermedades raras en Francia.
Aquí puede leer el documento completo (en Frances)
Globalskin (Organización Internacional de Enfermedades Dermatológicas) organizó dos eventos a principios de este año:
25 de febrero: seminario en línea: El poder de la comunidad de pacientes en el movimiento de las enfermedades raras, con una presentación fascinante de la Dra. Ségolène Aymé, primera directora de Orphanet.
3 de marzo: La organización de la Comunidad Europea de Enfermedades Dermatológicas en el ámbito de Globalskin.
Hoja informativa de la conferencia Rare 2030
23 de febrero: El Comisario Europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, los ministros de sanidad francés y checo y miembros de la Comisión Europea inauguraron la Conferencia RARE 2030, a la que asistieron casi 590 participantes. Después de 2 años de trabajo continuo, EURORDIS y la Comunidad Europea anunciaron las 8 recomendaciones resultantes de este trabajo, el futuro de las enfermedades raras para los próximos 10 años comienza ahora:
- Un marco político europeo
- Un diagnóstico más temprano, más rápido y más preciso
- Un ecosistema sanitario altamente especializado
- Una garantía de inclusión de las personas con enfermedades raras en la sociedad y la economía
- El fomento de la participación, el compromiso y el liderazgo significativos de las personas que viven con enfermedades raras
- El mantenimiento de las enfermedades raras como una prioridad en la agenda de investigación
- El aprovechamiento al máximo la información disponible
- La mejora de la disponibilidad, accesibilidad y asequibilidad de los tratamientos para las enfermedades raras.
Rare 2030
El 23 de febrero de 2021, celebrando el Día de las Enfermedades Raras 2021, Eurordis organizó la «Conferencia Final Rara 2030».
Más de 1.100 participantes de todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras participaron en el evento, aprendiendo, intercambiando y celebrando juntos el día.
Encuentre aquí las Recomendaciones Rare 2030 (en inglés)
Visita El sitio web de Rare 2030
Actividades de Enfermedades Raras Internacionales (RDI)
Rare Disease International (RDI) organizó varios eventos durante el primer semestre de 2021:
14 de enero, seminario en línea: Cuestiones clave de la Resolución sobre Enfermedades Raras propuesta a las Naciones Unidas:
Inclusión y derechos humanos, atención adecuada, estrategias nacionales, las enfermedades raras en el sistema de las Naciones Unidas, y aplicación y seguimiento de los progresos.
4 febrero, seminario en línea: Red Global de Colaboración de la OMS para las Enfermedades Raras:
implantación de la Cobertura Sanitaria Universal para el tratamiento y la atención, experiencia, actividades estructuradas en torno a la cuestión de los «Programas de Atención», plataformas de colaboración y uso de innovaciones técnicas, intercambio de conocimientos, investigación, ensayos clínicos y registros.
25 y 26 de mayo: Reunión de los miembros de RDI y Asamblea General:
Las actividades de RDI en 2020 han sido tanto internas, con la realización de seminarios, como externas, con el desarrollo de relaciones con las misiones permanentes de las Naciones Unidas en Nueva York. .
El objetivo es promover las enfermedades raras como una prioridad política internacional y trabajar para conseguir una Resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas con objetivos de desarrollo sostenible
Desafío «Hacking Health» en Lyon (Francia)
Durante 3 días (14,15 y 16 de Enero 2021) participamos en un concurso de líderes de proyectos de salud cuyo tema general fue «Innovación en la Salud».
El nombre de nuestro desafío era «Enfermedades Raras: Cómo reducir la errancia diagnóstica »
Presentamos el proyecto de una aplicación llamada » Desconocido pero Reconocido» e incluso si terminamos los últimos de la clasificación, fue una oportunidad para conocer a un equipo de jóvenes informáticos que quieren desarrollar una aplicación de diagnóstico.
A día de hoy seguimos trabajando con ellos y esperamos que la aplicación se pueda desarrollar
Libro electrónico de la Federación Francesa de la Piel (FFP)
La FFP acaba de publicar su primer libro electrónico con el tema principal:
«Enfermedades dermatológicas y psicología»
La Federación Francesa de la Piel le acompaña y le propone en estas páginas un estado de la situación psicológica de los enfermos, así como consejos y análisis de algunos de nuestros psicólogos. El objetivo, dar algunos puntos de referencia para vivir mejor la enfermedad en la vida cotidiana.
Asamblea General y 2ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP)
El 1 de diciembre de 2020, asistimos en línea a la Asamblea General y 2ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP):
Tras presentar el balance de las actividades de la FFP en 2020 y sus proyectos para 2021,
se cedió la palabra a expertos para que dieran su opinión sobre los efectos de la COVID-19 en las enfermedades de la piel,
, la dermatología pediátrica, la participación de los usuarios en la evaluación de los productos sanitarios y la investigación dermatológica.
En definitiva, fue una mañana apasionante y llena de actividades.
Jornada anual de la red FIMARAD
27 de noviembre de 2020: Jornada anual de la red FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques).
La Jornada giró en torno a diversos temas: el balance de las actividades anuales,
cuestiones relacionadas con los expedientes de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), la implicación de los representantes de las asociaciones de pacientes,
la creación de grupos de trabajo para 2021
y la labor de los ePAG.
Ver las presentaciones aquí