Reafirmar el compromiso y la participación de los usuarios en todas sus dimensiones:

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En un texto publicado el 12 de diciembre de 2023 con motivo de la estrategia nacional de salud, la Alta Autoridad de Salud identifica 4 temas en los que se esperan denodados esfuerzos:

1) Promover el compromiso de los usuarios y la participación entre los profesionales de la salud;

2) La efectividad de los derechos individuales reconocidos por las leyes de 2002 y las adoptadas posteriormente;

3) Representación de los usuarios por asociaciones autorizadas;

4) Acciones para fortalecer las capacidades de los usuarios.

 

Para nosotros, CLI, estos cuatro temas a los que hay que añadir la falta de voluntarios y de recursos económicos son los grandes temas a trabajar en los próximos años para garantizar la sostenibilidad de nuestras asociaciones.

5a Conferencia anual de La Federación Francesa de la Piel

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5 de diciembre de 2023 :

La Federación Francesa de la Piel organizaba su 5a Conferencia anual como preámbulo a

las Jornadas Dermatológicas de París (JDP).

Fue un verdadero éxito con una  apertura oficial por el senador Philippe Mouiller, Presidente de la Comisión de Asuntos Sociales y representantes de las diversas instancias del ámbito de la Salud.

4 mesas redondas permitieron intercambiar sobre  el futuro de la dermatología,

la teledermatología,

la democracia en salud

y el lugar de los pacientes en la investigación.

(escuchar las repeticiones aquí, en francés)

También fue la ocasión de presentar los logros de la FFP en 2023 :

Las guías Handicap y el folleto para niños se puede descargar a continuación (en francés)

Guide handicap peau_web    Guide patients handicap peau_12-23_web

ESOSP-Maladies de peau

“Unidos por la Salud”

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Es un club parlamentario creado tras una encuesta de la ONG Action Santé Mondiale  ( https://www.actionsantemondiale.fr/enquete-parlementaire-inedite-menaces-sanitaires/)  Este club parlamentario pretende ser un vínculo entre la representación nacional y los actores de la sociedad civil, proponiendo al mismo tiempo:

  • Un lugar para reuniones y diálogo con expertos en salud y desafíos globales: científicos, jefes de agencias de la ONU, ONG y think tanks, activistas y otras partes interesadas.
  • Un marco de observación lo más cercano posible al campo gracias a visitas a organismos sanitarios internacionales y participación en viajes de estudio.
  • Una plataforma que proporciona contenidos y herramientas para apoyar la acción de los parlamentarios.

Canadá crea un grupo asesor de enfermedades raras

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El gobierno de Canadá anunció la creación de un grupo asesor de implementación (IMAG) para medicamentos para enfermedades raras.

El objetivo de esta estrategia será mejorar el acceso a los medicamentos y hacerlos más asequibles.

Durante los próximos tres años, la GCMO proporcionará un foro para que los pacientes y las partes interesadas intercambien información (incluido asesoramiento centrado en el paciente) y establezca las mejores prácticas para la implementación de la estrategia nacional.

(orphanews 2023.11.20)

Las necesidades psicosociales de los niños con enfermedades raras y sus familias

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un nuevo artículo publicado en el «Orphanet Journal of Rare Disorders» explora la vida cotidiana de los niños con enfermedades raras y sus padres en el contexto de apoyos psicosociales que necesitan.

Durante entrevistas semiestructuradas con niños y padres de niños con enfermedades raras, surgieron cinco temas principales: la vida diaria con una enfermedad rara; experiencias con el sistema de salud; apoyo psicosocial; dificultades y barreras; y mejoras necesarias para el apoyo centrado en el paciente.

En general, los retrasos en el diagnóstico, la falta de formación de los médicos, así como los problemas de organización, tiempo y apoyo preventivo provocan estrés y afectan negativamente al bienestar mental.

A pesar de los recientes avances en concientización y tratamiento, las Enfermedades Raras todavía representan un desafío para los afectados y sus familias.

(Orphanews International 2023.10.16)

El impacto económico del diagnóstico tardío:

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La Everylife Rare Disease Foundation ha publicado un nuevo estudio sobre las implicaciones económicas del diagnóstico tardío de enfermedades raras.

El diagnóstico rápido de enfermedades raras es esencial para que los pacientes puedan beneficiarse de un tratamiento que potencialmente les salve la vida y de una mejor calidad de vida.

Más allá de los beneficios para la salud, los diagnósticos tardíos también generan mayores costos para los sistemas de salud.

(orphanews 2023.10.02)

Día Mundial de la Salud de la Piel

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14 Septiembre 2023

Día Mundial de la Salud de la Piel, organizado por la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD).

La primera parte estaba dedicada a la discapacidad y Marie-Claude Boiteux testificó

en la mesa redonda sobre este tema.

El profesor Marie BEYLOT-BARRY presentó el impacto de las enfermedades dermatológicas en la calidad de vida.

También fue la ocasión de una entrevista para la SFD.

Encuentra todas las repeticiones aquí (en Frances)

Y Tambien……

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25 de noviembre de 2022 : El Triatlón de Sireuil entrega un cheque a CLI

24 de enero de 2023 : Grupo de trabajo sobre el reconocimiento del papel de los dirigentes de las asociaciones

02 de febrero de 2023 :Trabajo sobre Revisión de Proyectos Regionales de Salud

14 de febrero de 2023 : Premios Eurordis Black Pearl

 9 de junio de 2023 : Grupo de trabajo europeo sobre el embarazo y la planificación familiar

22 de junio de 2023: BMS SpotInfoPatients «De los derechos de los pacientes a las modalidades de compromiso paciente en el sistema de salud»

26 de junio de 2023 : Webinar de Eurordis : Estructura de la asociación de pacientes en Estados Unidos

INVESTIGACIÓN GLOBAL SOBRE EL IMPACTO DE LAS ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS (GRIDD)

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Si usted es un paciente de dermatología ESTO ES MUY IMPORTANTE

Usted está invitado a tomar el Encuesta GRIDD ahora y compartirlo con cualquiera que pueda participar!

El 5 de junio de 2023, GlobalSkin, en colaboración con la Universidad de Cardiff (Reino Unido) y el Centro Médico Universitario de Hamburgo-Eppendorf (Alemania), lanzó el Estudio de Investigación Global sobre el Impacto de las Enfermedades Dermatológicas (GRIDD).

Lanzado con el objetivo de involucrar a 10.000 participantes, el estudio GRIDD tarda de 10 a 20 minutos en completarse y es accesible en 17 idiomas.

Los datos recopilados ayudarán a validar la necesidad de una mejor atención, mejores opciones de tratamiento y una medicina más asequible para los pacientes de dermatología a nivel mundial.

El Estudio GRIDD está abierto hasta el 28 de septiembre de 2023.

LOS ARTÍCULOS DE LA FEDERACIÓN FRANCESA DE LA PIEL

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Dos veces al mes, la Federación Francesa de la Piel publica un nuevo artículo (en francés) sobre cuestiones globales relativas a la piel y a la dermatología.

Ve a leerlos de vez en cuando

 

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