ERN (Red Europea de Referencia) ¿qué es? (Videos)

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Creado hace tres años por la Comisión Europea, su objetivo es ayudar a los pacientes con enfermedades raras a ser diagnosticados correctamente, un seguimiento adecuado, así como reunir a los expertos europeos y a las asociaciones de pacientes para que los enfermos puedan recibir la mejor atención.

La Comisión Europea, los Pacientes y los coordinadores de ERN dan su punto de vista.

Comisión Europea (Accesible en casi todas las lenguas europeas)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046

Pacientes (en inglés y/o con subtítulos en inglés)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813

Coordinador de ERN (en inglés y/o con subtítulos en inglés)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191812

La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI)

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La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

Según este protocolo, las actividades realizadas en el marco de esta colaboración incluirán objetivos y acciones concretos que figuran en el 13er programa de trabajo de la OMS, previsto hasta 2023.

Para este primer año, el objetivo será armonizar la definición de las enfermedades raras a nivel internacional y sentar las bases de una red mundial de centros de excelencia para las enfermedades raras

(© RDI newsletter 2019.12.19)

Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo

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Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo
Pays Organisation      Numéro d’appel & autres moyens de contact
Canada Rare Disease Information and Resource Centre +385 12441393  –  info@rqmo.org
www.rqmo.org/rare-disease-information-and-resource-centre/
Croatia   * Croatian Help Line for Rare Diseases +385 12441393  –  rijetke.bolesti@gmail.com
www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia
Facebook group
Denmark * Rare Diseases Denmark +45 33140010  –  helpline@sjaeldnediagnoser.dk
sjaeldnediagnoser.dk/helpline/
France * Maladies Rares Info Services (MRIS) + 33 156538136  –  info-services@maladiesrares.org
www.maladiesraresinfo.org
Germany ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung +49 3033007080  –  www.achse-online.de
Hungary * Lifebelt +36 617904533  –  mentoov@rirosz.hu  –  mentoov.rirosz.hu/
Ireland * National Rare Diseases Office (NRDO) +353 1800 24 03 65 or + 353 18545065
rare.diseases@mater.ie  –  www.hse.ie/eng/services
Italy * Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region + 39 049 82 15 700  –  malattierare@pediatria.unipd.it
Italy * Telefono Verde Malattie Rare +39 800896949  – https://www.iss.it/?p=171
Italy * Centro di ascolto malattie rare +39 800 880101  –  http://www.regione.toscana.it/-/centro-di-ascolto-per-le-malattie-rare
Italy * Centro di ascolto per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta +39346.1059486  +39339.5203554 –  segreteria@a-rare.it
Mexico AcceSalud accesalud@femexer.org
Norway Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital +47 23 02 69 75  –  liegen@ous-hf.no
Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser
Portugal * Linha Rara +351 300505700  –  info@rarissimas.pt
Romania * Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line) +40 260611214  –  office@apwromania.ro
Romania * Romanian Myasthenia Gravis Info Centre +40 744704399  –  asociatia.miastenia@gmail.com
Serbia * NORBS +381 800333103  –  office@norbs.rs  – www.norbs.rs/
Spain * SIO Feder +34 918221725  –  sio@enfermedades-raras.org
Switzerland * Infos Maladies Rares +41 848314372  –  contact@infomaladiesrares.ch
www.info-maladies-rares.ch/
Switzerland * Seltene Krankheiten +41 442663535  –  selten@kispi.uzh.ch  –  www.kispi.uzh.ch
USA GARD Genetic and Rare Diseases Information Center +1 8882052311
Wolrdwide ThinkGenetic https://www.thinkgenetic.com/

medical advice from Genetic counselors :  https://www.thinkgenetic.com/contact-counselor