Les Chiffres de la Santé Mentale dans les Maladies Rares de la Peau

/dans , , /par

En Juin 2026, RareBarometer, l’organisme de sondage d’Eurordis, a publié les résultats de l’enquête menée dans 17 pays européens du 11 septembre au 14 décembre 2025. 130 personnes représentant 13 maladies rares de la peau y ont répondu.

Les chiffres parlent d’eux-mêmes :

  • 7 personnes sur 10 vivant avec une maladie rare de la peau et leurs familles font état d’une santé mentale dégradée.
  • 50% rapportent des symptômes dépressifs modérés à sévères (8 fois plus que la population européenne (6,1%))
  • 44% signalent des symptômes cliniques significatifs d’anxiété (8 fois plus que la population européenne (5,4%))
  • 39% se sentent seuls (4 à 20 fois plus que la population européenne (2 à 10%))
  • 37% font état de pensées suicidaires au cours des 6 derniers mois (6 à 12 fois plus que la population européenne (3 à 6%))
  • 48% rapportent au moins 2 difficultés sévères de santé mentale
  • 28% rapportent au moins 3 difficultés sévères de santé mentale
  • 14% rapportent au moins 4 difficultés sévères de santé mentale
  • Alors que 76% disent avoir besoin d’un soutien psychologique professionnel, seuls 46% le reçoivent
      • 25% d’un médecin généraliste ou une infirmière pris en charge
      • 21% d’un professionnel non remboursé , soit payé par eux-mêmes (psychologue, psychothérapeute, psychiatre)
      • 17 % d’un professionnel remboursé totalement ou partiellement (psychologue, psychothérapeute, psychiatre)
      • 11% d’un Centre d’Expertise (Equipe de soins pluridisciplinaire spécialisée dans les maladies rares ou sans diagnostic)

79e Assemblée Mondiale de la Santé (WHA)

/dans , , , , /par

20 Mai :

 

 

la session parallèle « De la Résolution à l’Action :  Mettre en pratique la Résolution WHA sur les Maladies de la Peau »

Rare Disease Internationale (RDI) avait organisé un évènement à Genève,

   à l’occasion de la 79e Assemblée Mondiale de la Santé (WHA) .

Dans la suite du vote, l’an dernier, de la résolution pour les Maladies Rares, il faut maintenant travailler sur le Plan d’Action Mondial (GAP) qui devra concrétiser les recommandations de la résolution.

21 Mai :

Le lendemain, toujours à Genève, mais cette fois-ci dans les locaux de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS),

c’est Globalskin qui a eu l’opportunité d’être auditionné lors de la session parallèle « De la Résolution à l’Action :  Mettre en pratique la Résolution WHA sur les Maladies de la Peau »

organisée par l’OMS afin de recueillir les avis des associations de patients.

C’était un honneur d’y assister avec des membres de ERN-Skin et des membres de Globalskin.

Etude sur la Téléexpertise en dermatologie dans une région de France

/dans , , , , , /par

TéléExpertise en dermatologie

Marie-Claude Boiteux a mené une étude avec la Fédération Française de la Peau et l’ARS-BFC (Agence Régionale de Santé- Bourgogne-Franche-Comté) et soutenue par le cabinet conseil A-Fluence . Pallier la désertification en dermatologie, permettre aux patients d’avoir un accès rapide à une consultation si nécessaire, favoriser le développement de compétences pour les médecins généralistes, tout en participant au parcours de soins, bien que ce nouvel ne soit certainement pas la panacée universelle, il évite l’aggravation des symptômes et la perte de chances pour les patients.

Lire l’étude

Le 14 Novembre2025, l’Agence Régionale de Santé (ARS-BFC) tenait sa première conférence dédiée aux nouveaux modes de pratique médicale grâce aux nouvelles technologies, au Palais des Congrès de Dijon, Bourgogne-Franche-Comté. Durant ces journées de la e-Santé, Marie-Claude a présenté les premiers résultats de ce étude pendant la table ronde dédiée à la « Tele-Expertise ».

Voir le replay

La Mappemonde des Rares

/dans , , , /par

28 Février 

A l’occasion de la Journée des Maladies Rares 2026, Rare Disease International a ouvert la page « Mappemonde des Rares » sur son site

(www.rarediseaseinternational.org/mapping rare/)

Cutis Laxa International  est mise à l’honneur.

Lorsque vous cliquez sur le spot,  vous avez accès à de nombreuses informations. (en Anglais)

Avant son ouverture officielle, Marie-Claude Boiteux l’a présenté durant un webinar

Journées Dermatologiques de Paris

/dans , , , , /par

2 Décembre

La 7e Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP) s’est tenue, selon l’habitude, au sein du Palais des Congrès de Paris, en préambule des Journées Dermatologiques de Paris (JDP). Révolutions thérapeutiques, Essais Cliniques, Alternatives à la désertification et Santé Intégrative, ces 4 thèmes ont été développés dans les tables rondes, captivé l’auditoire et mis en avant les travaux menés par la FFP pour améliorer la qualité de vie des malades.

3-6 Décembre

Avoir un stand dans le village des associations lors des Journées Dermatologiques de Paris (JDP), c’est l’opportunité, chaque année, de donner plus de visibilité à la Cutis Laxa. C’est aussi l’occasion de rencontrer médecins, chercheurs et laboratoires intéressés par notre pathologie et les projets que nous menons. ET c’est toujours agréable de retrouver nos collègues et amis du monde associatif. Cette année, notre visibilité s’est encore accrue avec notre poster aux côtés de ceux des médecins et chercheurs.

Allez voir la  retrospective JDP2025 où Marie-Claude Boiteux parle du village des Associations (à 1:04)

Le rôle des ERN dans le renforcement de la compétitivité de l’UE

/dans , , /par

Together for Rare Diseases (Together4RD) a publié un rapport sur l’utilisation des partenariats public-privé (PPP) dans la recherche sur les maladies rares, ainsi que sur le rôle que doivent jouer les réseaux européens de référence (ERN) dans ce contexte afin de stimuler la compétitivité européenne et de favoriser le progrès pour la communauté des maladies rares. Le rapport propose un certain nombre d’actions visant à faciliter la collaboration entre les ERNs et l’industrie, accélérant ainsi l’innovation et améliorant la disponibilité des traitements et des soins pour les patients. Certaines des actions décrites dans le rapport sont les suivantes :

  • Veiller à ce que la loi sur les biotechnologies, la stratégie pour les sciences de la vie et le cadre financier pluriannuel encouragent la recherche collaborative et fournissent des ressources aux ERNs et à l’industrie pour conclure des partenariats de recherche ;
  • Réviser la déclaration 2019 du Conseil des États membres des ERNs pour autoriser et encourager explicitement la collaboration entre les ERNs et l’industrie en matière de recherche et de données ;
  • Développer et déployer un cadre normalisé de contrats et de partage de données à l’échelle de l’UE pour les partenariats ERN-industrie ;
  • Aider les ERNs à devenir des entités juridiques ou à former des structures de gouvernance partagée pour rationaliser les partenariats ;
  • Établir un plan d’action européen sur les maladies rares avec des objectifs mesurables et un financement stable.

En combinant l’expertise des ERNs, les capacités et les ressources de l’industrie et la contribution des communautés de patients, ce type de PPP a le potentiel d’apporter des changements concrets et d’améliorer les résultats en matière de santé pour tous les Européens vivant avec une maladie rare. (© Orphanews 2025.11.25)

3 nouveaux plans nationaux maladies rares dans le monde

/dans , /par

Ils s’inscrivent tous les trois dans le contexte de l’adoption de la Résolution de l’Assemblée Mondiale de la Santé sur les maladies rares. (© Orphanews 2025.10.06)

Malaisie

C’est la toute première stratégie nationale pour les maladies rares. Elle vise à combler les lacunes critiques et à renforcer les soins de santé intégrés pour les personnes atteintes d’une maladie rare en Malaisie. La politique définit une maladie comme rare si elle touche moins d’une personne sur 4 000, et identifie 9 piliers d’action clés pour améliorer les soins, le diagnostic et la sensibilisation aux maladies rares.

Irlande

Le Ministère irlandais de la santé a dévoilé sa stratégie nationale sur les maladies rares pour la période 2025-2030. Cette stratégie s’appuie sur les fondements du précédent Plan national irlandais pour les maladies rares (2014-2018), et aborde les problèmes rencontrés par les personnes atteintes de maladies rares à tous les stades de la vie. Fruit d’une collaboration multipartite entre patients, cliniciens, chercheurs et représentants du gouvernement, la stratégie propose 11 recommandations pour renforcer la prise en charge et la sensibilisation aux maladies rares en Irlande.

Luxembourg

Le Ministère luxembourgeois de la santé a adopté le Plan National Maladies Rares Luxembourg 2025-2029 (PNMRL). Ce plan s’inscrit dans la continuité du premier plan national, mis en place pour la période 2018-2023, et vise à promouvoir un système de soins de santé renforcé et coordonné pour les personnes vivant avec une maladie rare au Luxembourg. Il adopte une approche holistique, centrée sur la personne, des défis auxquels est confrontée la communauté des maladies rares à travers cinq domaines thématiques.

 

Reunion annuelle de FIMARAD

/dans , , , /par

3 Octobre :

la Journée Annuelle Fimarad permet de faire le point sur les projets et avancées de la filière française en matière de diagnostic, de thérapeutiques et de prise en charge. La future publication d’un article rédigé en commun par les représentants des malades et les professionnels de santé sur l’impasse diagnostique a notamment intéressé les autorités de santé. Nous fêtions également les 10 ans de la filière. Une étape importante marquée par le départ du Pr Christine Bodemer qui passe le relais de la coordination au Pr Smaïl Hadj-Rabia.

Une étape importante marquée par le départ du Pr Christine Bodemer qui passe le relais de la coordination au Pr Smaïl Hadj-Rabia. Nous fêtions également les 10 ans de la filière. Une étape importante marquée par le départ du Pr Christine Bodemer qui passe le relais de la coordination au Pr Smaïl Hadj-Rabia.

GLOBALSKIN EUROPE et EADV à PARIS

/dans , , , , /par

16 Septembre : GLOBALSKIN

Les membres de Globalskin Europe se sont retrouvés à Paris pour des ateliers sur les opportunités et les défis posés lors des interactions avec les décideurs politiques, nationaux et/ou européens : les stratégies de plaidoyer.

Une belle occasion de retrouver les collègues Président(e)s d’Associations de Patients

17-20 Septembre : EADV

l’Académie Européenne de Dermatologie- Vénérologie (EADV), organisait sa conférence annuelle à Paris.

Outre la possibilité d’y tenir un stand pour renforcer la visibilité de la Cutis Laxa, Marie-Claude Boiteux a présenté les succès et les projets des représentants des malades (ePAGS) lors de la session dédiée au travail fait au sein de ERN-Skin.

Handicaps et Barrières des maladies rares de la peau

/dans , /par

Reconnaitre les handicaps et les barrières des maladies rares de la peau : les chiffres-clefs de l’enquête Rare barometer 

  • 7 personnes sur 10 ayant une maladie rare dermatologique vivent avec des handicaps ;
  • 66% des répondants ont des difficultés dans au moins deux des activités suivantes : Voir, Entendre, Marcher/monter des marches, se souvenir/se concentrer, Prendre soin de soi-même, Communiquer ;
  • 59% trouvent difficile ou très difficile d’obtenir des soutiens publics tels que : une aide à domicile, une aide financière, une technologie d’assistance, des aides à la mobilité ou d’autres soutiens ;
  • 52% font état de discrimination liée à la maladie rare de la peau ou au handicap dans le système de soins, dans l’emploi, dans l’éducation, dans le logement, dans les lieux publics et autres ;
  • 14% des personnes vivant avec une maladie rare dermatologique sont sans emploi (en comparaison, le taux de personnes sans emploi était de 6,1% dans la population générale en Europe en 2023)