Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière

Voici la 8ème … et dernière… de nos vidéos

« Conseil et soutien :  » On est là! » …C’est ma conclusion

Et aussi comment nous, parents, pouvons aider nos enfants « différents ».

J’espère que vous avez apprécié ces vidéos.

Vous pouvez retrouver les 8 vidéos sur la playliste:

Et n’oubliez pas les sous-titres dans votre propre langue

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6

Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.

Aujourd’hui :  Les difficultés avec l’administration (en France mais les problèmes sont peut-être les mêmes dans d’autres pays) et comment les patients CL doivent parfois batailler pour faire valoir leurs droits.

 et n’oubliez pas que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue :

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5

Le sujet d’aujourd’hui c’est notre association « Cutis Laxa Internationale » qui célèbrera son 20ème anniversaire le 11 Novembre 2021

Et aussi, combien y a-t-il de malades CL dans le monde à ce jour (Avril 2021)

Souvenez-vous que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue.

Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4

Aujourd’hui je parle de l’impact de la maladie dans la vie d’adulte : les relations amoureuses, trouver du travail, etc

 

Voici comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue :

La Fédération Française de la Peau publie son plaidoyer

La Fédération Française de la Peau vient de publier son plaidoyer dont l’objectif est de :

  • Pouvoir améliorer durablement la qualité de vie des malades de la peau ;
  • Lutter contre les inégalités sociales et territoriales de santé ;
  • Fluidifier les parcours de santé et le travail des aidants ;
  • Disposer d’un accompagnement global et respectueux des malades et de leurs besoins ;
  • Faire reconnaître l’expertise des malades et leur place au sein de notre système de santé.

Lire l’intégralité du plaidoyer  ici

Vivre avec une Maladie Rare en France

Orphanet vient d’éditer son nouveau livret  avec une étude sur les maladies rares en France.

Vous pouvez lire ici l’intégralité de ce document

Rare 2030

Le 23 Février 2021, célébrant la Journée des Maladies Rares 2021, Eurordis a organisé la « Conférence finale Rare 2030 ».

Plus de 1100 participants représentant toutes les parties prenantes de la communauté des maladies rares ont participé à cet évènement, en apprenant, échangeant et célébrant cette journée, tous ensemble.

Retrouvez ici les  Recommandations Rare 2030 (en anglais)

Allez visiter  Le site internet de Rare 2030

e-book de la Fédération Française de la Peau

La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier thème :

« Maladies dermatologiques et psychologie »

La Fédération Française de la Peau vous accompagne et vous propose en ces quelques pages un état des lieux de la situation psychologique des malades ainsi que des conseils et analyses de certains de nos psychologues. Le but,  donner quelques repères pour mieux vivre la maladie au quotidien.

Lire (pdf)

 

Assemblée Générale et 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau

Le 1er Décembre 2020 nous avons assisté en ligne à l’ Assemblée Générale et à la 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP) :

Après le bilan des travaux de la FFP en 2020 et ses projets pour 2021,

la conférence a donné la parole aux experts sur l’impact du Covid-19 sur les maladies de la peau,

la dermatologie pédiatrique, la participation des usagers dans l’évaluation des produits de santé et la recherche dermatologique.

Autant dire que la matinée fut passionnante et bien occupée.

Journée Annuelle de la Filière FIMARAD

27 Novembre 2020 :  Journée annuelle FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques).

 

 

 

 

Le bilan des travaux de l’année,

 

les problématiques liées aux dossiers MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), l’implication des représentants des associations de patients,

 

la mise en place des groupes de travail pour 2021

ainsi que les travaux des epags ont été au cœur de cette journée.

Voir les présentations ici