La Fédération Française de la Peau (FFP) travaille dur

Depuis le début de l’année, Georges Martinho, délégué général de la FFP, a mené de nombreux chantiers tambour battant et les résultats sont positifs et très prometteurs :

  • Le Plaidoyer de la FFP a été publié au mois de Mars. Il regroupe les difficultés, les besoins et les propositions des milliers de personnes atteintes de maladies dermatologiques en France, que ces maladies soient rares ou pas. Diffusé auprès des instances de santé et des élus de la nation, ses objectifs sont : améliorer durablement la qualité de vie des malades de la peau ; lutter contre les inégalités sociales et territoriales ; mieux accompagner les parcours de soins ; faire reconnaître l’expertise des malades. Les premières retombées sont très positives.

 

  • Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) et Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) vers une reconnaissance du « handicap peau » et une adaptation des démarches administratives aux réalités et spécificités des maladies dermatologiques.

 

  • Mobilisation des parlementaires : Après diffusion du plaidoyer, plusieurs rendez-vous ont eu lieu avec des députés et des sénateurs. Rencontrer des malades pour une meilleure connaissance de leurs besoins, porter ces questions au débat parlementaire et proposer des amendements sont les pistes de travail entre parlementaires et FFP.

 

  • Participation à la task-force inter-associations des industries pharmaceutiques : Suite aux recommendations publiées par la Commission Européenne sur l’amélioration de l’information sur les produits de santé, un questionnaire et une réunion d’échanges ont permis aux membres de la FFP de participer à ces travaux d’amélioration.

 

  • Supports didactiques pour les enfants et les adolescents : Ces supports ont un objectif informatif et éducatif illustré par des situations concrètes. Le travail avec des illustrateurs devrait bientôt commencer, divers formats sont évoqués (livres, vidéos). Les deux premiers supports, 6-11 ans et 12-18 ans, commencent à prendre forme et devraient pouvoir être édités avant la fin de l’année.

La FFP travaille bien et donne de vrais résultats concrets.

Réunions de travail, de formation et d’information pour les représentants des patients (ePAGS)

Le 18 Mars 

« Bonnes Pratiques : Comment mesurer les résultats, Qu’est-ce que la Qualité de vie, Comment créer un questionnaire, …»

Le 9 Juin 

Réunion du Comité d’Organisation des ePAGS

Premier semestre bien occupé avec Eurordis :

Le 12 Mai : Réunion annuelle des membres

Le 10 Juin : Assemblée Générale 

Création de RDI (fédération Internationale des Maladies Rares), mise en place d’enquêtes régulières (Rare Barometer), accompagnement des représentants des patients au sein des Réseaux Européens de Référence (ePags), Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD), intervention auprès des instances européennes (CE) et internationales (ONU, OMS), etc…

Les actions menées par Eurordis ont changé, changent et changeront encore la qualité de vie et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares en Europe et dans le monde.

Le travail ne manque pas.

Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière

Voici la 8ème … et dernière… de nos vidéos

« Conseil et soutien :  » On est là! » …C’est ma conclusion

Et aussi comment nous, parents, pouvons aider nos enfants « différents ».

J’espère que vous avez apprécié ces vidéos.

Vous pouvez retrouver les 8 vidéos sur la playliste:

Et n’oubliez pas les sous-titres dans votre propre langue

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6

Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.

Aujourd’hui :  Les difficultés avec l’administration (en France mais les problèmes sont peut-être les mêmes dans d’autres pays) et comment les patients CL doivent parfois batailler pour faire valoir leurs droits.

 et n’oubliez pas que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue :

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5

Le sujet d’aujourd’hui c’est notre association « Cutis Laxa Internationale » qui célèbrera son 20ème anniversaire le 11 Novembre 2021

Et aussi, combien y a-t-il de malades CL dans le monde à ce jour (Avril 2021)

Souvenez-vous que vous pouvez avoir des sous-titres dans votre propre langue.

Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4

Aujourd’hui je parle de l’impact de la maladie dans la vie d’adulte : les relations amoureuses, trouver du travail, etc

 

Voici comment obtenir des sous-titres dans votre propre langue :

La Fédération Française de la Peau publie son plaidoyer

La Fédération Française de la Peau vient de publier son plaidoyer dont l’objectif est de :

  • Pouvoir améliorer durablement la qualité de vie des malades de la peau ;
  • Lutter contre les inégalités sociales et territoriales de santé ;
  • Fluidifier les parcours de santé et le travail des aidants ;
  • Disposer d’un accompagnement global et respectueux des malades et de leurs besoins ;
  • Faire reconnaître l’expertise des malades et leur place au sein de notre système de santé.

Lire l’intégralité du plaidoyer  ici

Concours de dessin

1er prix dans la catégorie 14-18 ans

Le concours de dessins “Story of my skin” organisé par la Fondation René Touraine a vu des travaux de grande qualité

Vivre avec une Maladie Rare en France

Orphanet vient d’éditer son nouveau livret  avec une étude sur les maladies rares en France.

Vous pouvez lire ici l’intégralité de ce document