e-book de la Fédération Française de la Peau

La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier thème :

« Maladies dermatologiques et psychologie »

La Fédération Française de la Peau vous accompagne et vous propose en ces quelques pages un état des lieux de la situation psychologique des malades ainsi que des conseils et analyses de certains de nos psychologues. Le but,  donner quelques repères pour mieux vivre la maladie au quotidien.

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6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA

RÉSERVEZ CES DATES

Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa  se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)

Les 14, 15 et 16 Septembre 2022

 

ERN (Réseau Européen de Référence) c’est quoi ? (Vidéos)

Mis en place il y a 3 ans par la Commission Européenne, leur objectif est de d’aider les patients atteints de maladies rares à être correctement diagnostiqués, correctement suivis, ainsi que de réunir les experts européens et les associations de patients pour permettre aux malades de recevoir les meilleurs soins.

La Commission Européenne, les Patients et les coordinateurs d’ERN donnent leur point de vue.

Commission Européenne (Accessible dans quasiment toutes les langues européennes)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046

Patients (en Anglais et/ou avec sous-titrage en Anglais)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813

Coordinateur d’ERN (en Anglais et/ou avec sous-titrage en Anglais)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191812

Le rôle des patients et des associations est faiblement reconnu

La crise du covid révèle le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations (Journal Le Monde 2020.07.06)

Dans cet article, trois représentants de l’association Renaloo (insuffisants rénaux) font un constat unanime : Les associations d’usagers de la santé ont été oubliées au plus fort de la crise sanitaire :

  • Pas de recommandations officielles pour les personnes « à risque ». Les associations ont dû produire elles-mêmes les « conseils aux patients » en se basant sur des recommandations internationales ou émanant d’autres pays ;
  • Pas de dispositif mis en place pour permettre aux malades d’arrêter leur travail dès le début de la crise ;
  • La coopération avec les patients et leurs associations a été considéré comme accessoire et non prioritaire ;
  • Malgré les enjeux collectifs auxquels nous étions tous confrontés, la démocratie en santé a beaucoup souffert ;
  • Jamais citées parmi les acteurs engagés aux côtés des personnes vulnérables, les associations de patients ont pourtant été sur tous les fronts pendant cette période.
  • En France, à quelques exceptions près, les associations de patients n’ont pas encore conquis le droit de cité dans l’entre-soi de l’univers médical.
  • La communication gouvernementale sur les personnes fragiles ne cible que les séniors et oublie les personnes jeunes
  • U$et actives qui sont fragiles elles aussi.

Plus rien ne doit se faire sans Nous !

MEETING GLOBAL ANNUEL DE RARE DISEASE INTERNATIONAL (RDI)

l’Assemblée Générale et la Conférence Annuelle de Rare Disease International (RDI) se sont tenus les 18 et 19 Mai. Voici quelques captures d’écran de ces évènements importants que nous avons suivis depuis le bureau.

RDI et l’OMS : Couverture de Santé Universelle et Maladies rares

ORPHACODES : Un nom universel pour chaque maladie

RDI Plan d’action  2020-2021

Les Patients atteints de Maladies Rares et la Covid-19

L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) signe un protocole d’accord avec l’Alliance Mondiale des Maladies Rares (RDI).

L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) vient de signer un protocole d’accord avec l’organisation Rare Disease International (Alliance Mondiale des Maladies Rares).

Selon ce protocole, les activités menées dans le cadre de cette collaboration inclueront des objectifs et des actions spécifiques contenus dans le 13ème programme de travail de l’OMS qui court jusqu’en 2023.

Pour cette première année, elles viseront à harmoniser la façon dont les maladies rares sont définies internationalement et à poser les bases d’un réseau global de centres d’excellence pour les maladies rares

(© RDI newsletter 2019.12.19)

les Maladies Rares sont inclues dans la Couverture Sanitaire Universelle

les Maladies Rares sont enfin inclues dans la déclaration politique des Nations Unies sur la Couverture Sanitaire Universelle

Le 23 Septembre dernier, les efforts faits depuis 2 ans par Eurordis et Rare Disease International ont été couronnés de succès lorsque les 193 états membres des Nations Unies ont adopté une déclaration politique historique sur la Couverture Sanitaire Universelle (UHC) incluant les maladies rares.

Les principes de la UHC indiquent que tous les individus et toutes les communautés doivent avoir accès aux services de santé dont ils ont besoin sans poids financier suplémentaire.

(©eurordis newsletter 2019.12.11)

Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers des soins de santé centrés sur la personne pour les Australiens atteints de maladies rares»

AUSTRALIE

Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers des soins de santé centrés sur la personne pour les Australiens atteints de maladies rares»

Les recommandations de ce rapport, mandaté par Rare Voices Australia, au nom d’organisations partenaires et de personnes vivant avec une maladie rare, ont été présentées au parlement.

Elles sont axées sur des réformes qui assureraient des soins adaptés aux besoins des personnes en matière de santé et de handicap, amélioreraient la compréhension des maladies rares par les professionnels de santé et du handicap et permettraient aux systèmes de santé de répondre aux besoins changeants des personnes atteintes de maladies rares qui sont complexes et parfois difficiles à prévoir.

(© orphanews 2019.12.06)

FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU

03 Décembre :  1ère Conférence de la Peau, et Assemblée Générale de la Fédération Française de la Peau dans le cadre des Journées Dermatologiques de Paris.

 

La présentation du Pr Andrew Y Finlay, de l’Université de Cardiff, a mis à l’honneur le questionnaire sur la Qualité de Vie des personnes atteintes de maladies dermatologiques, qu’elles soient rares ou pas

Ce questionnaire devrait être proposé aux patients par tous les dermatologues.

Puis les Associations de malades ont fait le bilan de leurs activités et de leurs difficultés.

ECOLE DU LEADERSHIP A BARCELONE

26 et 27 Novembre Formation « Leadership » organisée par Eurordis.

Après plusieurs cours « en ligne » suivis au fil de l’année, les représentants des malades au sein des ERNs se sont retrouvés à Barcelone pour 2 dernières journées de formation sur le Leadership.

A l’issue de cette formation, nous avons tous reçu notre diplôme.

Même si le cadre catalan avait un petit goût de vacances estivales, ce furent deux journées de travail au cours desquelles nous avons renforcé nos capacités naturelles et nos talents pour être plus efficaces dans nos interactions avec les professionnels de santé au sein des ERNs.

 

 

Acquérir les compétences nécessaires pour porter mieux la voix des patients, l’objectif de cette formation a été atteint.