PROJET CONECT
Après deux années de travail intense, le projet CONECT (Réseau Cardio-Oculaire des maladies du Tissu Conjonctif) arrive au terme des financements initialement reçus..
Il était important de se retrouver pour évoquer le futur de CONECT et les financements nécessaires, mais également les projets communs qui peuvent concerner certains des membres de CONECT. Nous nous sommes donc retrouvés à Philadelphie du 24 au 26 Juillet 2024
.
Outre le plaisir de se voir sans écran et de partager des moments de vie, nous avons eu une journée entière de travail et de réflexion sur les projets futurs.
Outre le plaisir de se voir sans écran et de partager des moments de vie, nous avons eu une journée entière de travail et de réflexion sur les projets futurs.
Activités en ligne
Elles sont excessivement nombreuses et il est difficile de tout détailler ici. Que ce soient des conférences (G5 Santé, ECRD, etc), des Assemblées Générales (RDI, Eurordis, etc), des groupes de travail (ERN-Skin, Globalskin, FFP, Fimarad, etc) ou des Webinars et des formations (ANSM, AMR, etc) la possibilité d’y assister en ligne est plus économique, écologique, moins fatiguant, même si les rencontres en présentiel permettent des échanges plus riches.
Et beaucoup d’autres………………….
Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD)
L’évènement le plus important pour les maladies rares de la peau s’est tenu à Paris du 12 au 14 Juin 2024.
Le Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD) réunissait médecins, chercheurs, patients et industriels.
Le point de vue des patients était au centre des intérets communs, avec une session plénière organisée par les patients qui a attiré plus de 150 auditeurs.
Cette session a donné la parole aux représentants des patients venus d’Amérique du Sud, d’Afrique, du Népal et des Philippines.
Deux autres sessions ont fait une large place à l’intervention des patients. L’une était dédiée à l’Education Thérapeutique des Patients
et l’autre évoquait le futur et comment mieux progresser tous ensemble pour améliorer le diagnostic et les traitements.
Ce furent trois jours intenses d’échanges, de discusions et de projets futurs pour le mieux-être des malades.
Porter la voix des malades de la Peau jusqu’à l’OMS
C’est à Genève,
à l’occasion de l’Assemblée Mondiale de la Santé, le 29 Mai,
qu’étaient organisés deux évènements pour porter la voix des maladies rares et dermatologiques au sein de l’OMS
Globalskin (IADPO) avait pour thème « Les maladies de la Peau, une priorité mondiale de santé publique – Pas de Couverture Santé Universelle sans la santé de la peau ».
Quant à Maladies Rares International (RDI), c’est l’importance de l’investissement dans les maladies rares qui était au cœur des discussions avec l’objectif final de l’édition d’une résolution sur les Maladies Rares par l’Assemblée Mondiale de la Santé en 2025.Une première étape a été franchie avec l’acceptation officielle de RDI comme interlocuteur de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).
Carte Européenne d’Invalidité
Les Députés du Parlement Européen ont approuvé l’accord provisoire sur la Carte Européenne d’Invalidité qui vise à améliorer la mobilité des personnes handicapées dans l’ensemble de l’Union Européenne.
(orphanews 2024.05.23)
L’Ecosse publie sa première stratégie de Médecine Génomique
Ce plan 2024-2029 vise à créer un service de médecine génomique plus coordonné à travers le pays pour établir un service plus équitable, centré sur l’individu et basé sur ses droits.
(orphanews 2024.05.23)
En Belgique, la Fédération RaDiOrg des maladies rares publie des propositions pour améliorer l’avenir des personnes atteintes de maladies rares.
L’actuel Plan Belge pour les Maladies Rares date de 2013. C’est pourquoi RaDiOrg en compagnie du groupe de travail du Collège Belge de Génétique Humaine et des Maladies Rares a communiqué ces propositions à l’ensemble des partis politiques. L’accueil a été plutôt positif. Le Ministre de la Santé a qualifié ces propositions de balise pour le futur projet de Plan National Maladies Rares.
(orphanews 2024.05.23)
Dans la Presse
06 Mars 2024 Le Monde :
Maladies Rares – Le défi du diagnostic
15 Mars 2024 Festival Communication Santé :
Interview de Catherine Baissac, Prelations Patients – Pierre Fabre Dermato-Cosmetics
28 Avril 2024 Charente Libre :
La course du « Brin d’Aillet » run à Sireuil (Charente-France) au bénéfice de Cutis Laxa Internationale
« PAS SEULEMENT MA PEAU »
La Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau (WHSC) a clôturé sa campagne « Not just my skin » (« Pas uniquement ma Peau ») le 19 Avril. Elle a atteint plus de 5 millions de personnes. L’ensemble des publications de la compagne ont été vues plus de 17,8 millions de fois. Plus de 6 800 personnes dans 130 pays à travers les 6 régions du monde répertoriées par l’OMS ont signé la lettre ouverte demandant aux institutionnels d’agir sans tarder.
