Le rôle des enseignants dans l’inclusion des élèves atteints de maladies rares
lUne étude publiée dans « Frontiers in Psychology » a examiné les différentes manières d’enseigner qui peuvent affecter l’inclusion des élèves ayant une maladie rare. En éducation comme dans tous les domaines, ces élèves ont des besoins spécifiques. Ces besoins ne pas souvent couverts par manque de formation des enseignants et trop grande variété de maladies rares. Les informations collectées dans le questionnaire soumis aux enseignants de La Mancha (Castille-Espagne) ont montré que malgré le désir d’inclure les élèves ayant une maladie rare, dans l’ensemble, les enseignants manquaient de connaissances minimales sur leurs besoins spécifiques. Ces résultats montrent que des ressources et une formation spécifiques sont nécessaires pour apporter des réponses éducatives individualisées. Si les enseignants ont une meilleure conscience des défis que doivent relever ces élèves, leurs besoins seront mieux couverts et le bien-être amélioré. (orphanews 2023.01.31)
Youtube avec #Tibo InShape
Nouvelle video
Cécile a été interviewée par #Tibo InShape pour sa page Youtube.
Un moment très sérieux, mais très joyeux qui nous permet aussi d’ouvrir une page de dons en ligne
https://www.leetchi.com/c/cutis-laxa-international
UKRAINE
Alors que la guerre continue, l’Ukraine affronte une crise humanitaire et les personnes atteintes de maladies rares sont les plus affectées par le conflit. 2 millions d’Ukrainiens ont une maladie rare et doivent affronter l’énorme défi de répondre eux-mêmes à leurs besoins médicaux complexes.
L’Union Européenne, Eurordis, les Réseaux Européens de Référence, Orphanet et tous les membres du secteur Européen des Maladies rares ont joint leurs forces et organisé tout pour offrir aux patients Ukrainiens déplacés la meilleure aide possible : liste des centres médicaux à l’étranger, transfert sécurisé des patients à travers l’Europe, accès aux médicaments et aux équipements médicaux en Ukraine en dépit de la destruction d’infrastructures vitales, liste des ressources maladies rares pour les réfugiés et les personnes déplacées, etc…
Autres Evènements en 2022
1er Février : Séminaire Pharmaceutics
10 Avril : « Nos P’tites Etoiles » stand et animations
6 Juillet : « Pierre Fabre Contest », Marie-Claude Boiteux était membre du Grand Jury qui remettait le prix du Meilleur Projet Centré sur les Patients présenté par les filiales internationales du Groupe Pierre Fabre.
30 Septembre et 1er Octobre : CHAM 2022 réunissait toutes les parties prenantes de la santé de demain: Politiques, Professionnels de santé, Institutionnels, Industries pharmaceutiques et associations de patients.
« Rare et je vis avec «
Cécile a été interviewée par Handicap.fr pour leur nouveau podcast
« Rare et je vis avec ».
Vous pouvez l’écouter (en Français):
Ou lire le résumé:
CLI aux Journées Dermatologiques de Paris
Du 29 Novembre au 3 Décembre 2022 :
Journées Dermatologiques de Paris (JDP).
L’inauguration du « Village des Associations » a été faite par le Pr Dupin
Cette année, non seulement nous avions un stand,
mais nous avons également participé à « Canal JDP » pour une interview croisée avec le Dr Ludovic Martin « Cutis Laxa : De l’espoir pour les malades ».
Regardez la vidéo ici
Notre poster a aussi fait partie de l’exposition officielle.
JOURNEE ANNUELLE FIMARAD
24 et 25 Novembre 2022 :
Journées Nationale et Scientifique de la filière FIMARAD
Outre les importantes avancées réalisées par les acteurs de la filière associés aux représentants des patients dans les Groupes de Travail,
ce fut l’occasion de resserrer les liens entre FIMARAD et la Fédération Française de la Peau (FFP).
Evènements Nationaux en France en 2022
03 Février :
Réunion de travail entre la Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie et la Fédération Française de la Peau sur le thème des dossiers de prise en charge remis aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées pour faire valoir les droits des patients.
8 Février :
Audition par la Conférence Nationale de la Santé à l’occasion des 20 ans de la démocratie en Santé. Beaucoup est à faire pour que les petites associations comme la notre puissent continuer à vivre et à œuvrer pour l’amélioration de la qualité de vie des patients
9 Février :
Groupe de travail des Associations de FIMARAD sur le thème du Patient-Expert