Réaffirmer dans toutes leurs dimensions l’engagement et la participation des usagers

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Dans un texte publié le 12 Décembre 2023 à l’occasion de la stratégie nationale de santé, la Haute Autorité de Santé identifie 4 sujets sur lesquels des efforts vigoureux sont attendus :

  • La promotion de l’engagement et de la participation des usagers auprès des professionnels de santé ;
  • L’effectivité des droits individuels reconnus par les lois de 2002 et celles adoptées à leur suite ;
  • La représentation des usagers par des associations agréées ;
  • Les actions de renforcement des capacités des usagers.

 

Pour nous, CLI, ces quatre sujets auxquels il convient d’ajouter le manque de bénévoles et de ressources financières sont les thèmes majeurs à travailler dans les prochaines années pour garantir la pérennité de nos associations.

5e Conférence Nationale de la Fédération Française de la Peau

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 5 décembre 2023 :

La Fédération Française de la Peau organisait sa 5ème Conférence annuelle en préambule

des Journées Dermatologiques de Paris (JDP).

Ce fut un vrai succès avec l’  ouverture officielle par le Sénateur Philippe Mouiller, Président de la Commission des Affaires Sociales ainsi que des représentants des diverses instances du domaine de la Santé.

4 tables rondes ont permis d’échanger sur le future de la dermatologie,

la Télédermatologie,

la Démocracie en santé

et le rôle des patients dans la recherche.

(écouter tous les replays ici, en Français)

Ce fut également l’occasion de présenter les réalisations de la FFP en 2023 :

Les guides Handicap et le livret pour les enfants que vous pouvez télécharger ci-dessous  (en Français)

Guide handicap peau_web    Guide patients handicap peau_12-23_web   ESOSP-Maladies de peau

« Unis pour la Santé »

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c’est un club parlementaire mis en place suite au sondage de l’ONG Action Santé Mondiale ( https://www.actionsantemondiale.fr/enquete-parlementaire-inedite-menaces-sanitaires/)  Ce club parlementaire se veut un trait d’union entre la représentation nationale et les acteurs de la société civile, en proposant tout à la fois :

  • Un lieu de rencontres et de dialogues avec les experts de la santé et des défis mondiaux : scientifiques, responsables d’agences onusiennes, d’ONG et de think tanks, militants, et autres acteurs.
  • Un cadre d’observation au plus près du terrain grâce à la visite des organisations internationales de la santé et la participation à des voyages d’étude.
  • Une plateforme mettant à disposition des contenus et des outils au service de l’action des parlementaires.

Le Canada crée un groupe consultatif sur les maladies rares

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Le gouvernement du Canada a annoncé la création d’un groupe consultatif sur la mise en œuvre (GCMO) pour les médicaments destinés aux maladies rares.

L’objectif de cette stratégie sera d’améliorer l’accès aux médicaments, et de les rendre plus abordables.

Au cours des trois prochaines années, le GCMO constituera un forum permettant aux patients et aux parties prenantes d’échanger des informations (notamment des conseils axés sur les patients), et d’établir les meilleures pratiques pour la mise en œuvre de la stratégie nationale.

(orphanews 2023.11.20)

Les besoins psychosociaux des enfants atteints de maladies rares et leurs familles

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Un nouvel article publié dans le « Orphanet Journal of Rare Disorders » explore jour après jour la vie des enfants atteints de maladies rares et de leurs parents dans le cadre des soutiens psychosociaux dont ils ont besoin.

Lors d’interviews semi-dirigés avec des enfants et des parents d’enfants atteints de maladies rares, 5 thèmes majeurs sont ressortis : la vie quotidienne avec une maladie rare ; les expériences avec le système de santé ; le soutien psychosocial ; les difficultés et les barrières ; et les améliorations nécessaires pour un soutien centré sur le patient.

Dans l’ensemble, les retards de diagnostic, le manque de formation des médecins, tout comme les problèmes organisationnels, de temps et de soutien préventif causent du stress et affectent négativement le bien-être mental.

Malgré de récentes avancées dans la sensibilisation et la prise en charge, les Maladies Rares constituent toujours un challenge pour ceux qui en sont atteints et leurs familles.

(Orphanews International 2023.10.16)

 

L’impact économique du retard de diagnostic aux USA

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La fondation Everylife pour les maladies rares a publié une nouvelle étude sur les implications économiques d’un diagnostic tardif des maladies rares.

Un diagnostic rapide des maladies rares est essentiel pour que les patients puissent bénéficier d’un traitement potentiellement salvateur et d’une meilleure qualité de vie.

Au-delà des avantages pour la santé, les diagnostics tardifs entraînent également des coûts plus élevés pour les systèmes de santé.

(orphanews 2023.10.02)

Journée Mondiale Santé de la Peau

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14 Septembre 2023

Journée Mondiale Santé de la Peau, organisée par la Société Française de Dermatologie (SFD).

La première partie était consacrée au Handicap Peau et Marie-Claude Boiteux y a témoigné

lors de la table ronde sur ce sujet.

Le PrMarie BEYLOT-BARRY a présenté l’impact des maladies dermatologiques sur la qualité de vie.

Ce fut également l’occasion d’une interview pour la SFD.

Retrouvez ici tous les replays (en Français)

Et Aussi…..

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25 Novembre 2022 : Le Triathlon de Sireuil remet un chèque à CLI

24 Janvier2023 : Groupe de travail sur la reconnaissance du rôle des responsables d’associations

02 Février 2023 : Travail sur la Révision des Projets Régionaux de Santé

14 Février 2023 : Récompenses Eurordis Black Pearl

9 Juin 2023 : Groupe de travail européen sur la Grossesse et le Planning Familial

22 Juin 2023 : BMS SpotInfoPatients  « Des droits des patients aux modalités de l’engagement patient dans le système de santé »

26 Juin 2023 : Webinair Eurordis  : Structure du partenariat des patients dans les ERNs

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RECHERCHE GLOBALE SUR L’IMPACT DES MALADIES DERMATOLOGIQUES (GRIDD)

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Si vous êtes atteint d’une maladie dermatologique CECI EST TRES IMPORTANT

Vous êtes invité à répondre à L‘enquête GRIDD dès maintenant et à la partager avec quiconque pourrait y répondre!

Le 5 Juin 2023, GlobalSkin, en collaboration avec l’Université de Cardiff  (UK) et le Centre Médico-Universitaire de Hamburg-Eppendorf (Allemagne), ont lancé l’étude sur la Recherche Globale sur l’Impact des Maladies Dermatologiques (GRIDD).

Lancée avec l’objectif de recueillir 10,000 participants, l’étude GRIDD prend 10-20 minutes pour y répondre et est accessibke and is accessible in 17 languages.

Les données collectées aideront à valider la nécessité d’améliorer les prises en charge, d’offrir de meilleurs traitements, et, plus globalement, de permettre aux patients d’avoir une médecine plus abordable.

L’étude GRIDD est ouverte jusqu’au 28 Septembre 2023.

LES ARTICLES DE LA FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU

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Deux fois par mois, la Fédération Française de la Peau publie un nouvel article sur des questions globales relatives à la peau et à la dermatologie.

Allez les lire de temps en temps

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