6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA

RÉSERVEZ CES DATES

Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa  se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)

Les 14, 15 et 16 Septembre 2022

 

ERN (Réseau Européen de Référence) c’est quoi ? (Vidéos)

Mis en place il y a 3 ans par la Commission Européenne, leur objectif est de d’aider les patients atteints de maladies rares à être correctement diagnostiqués, correctement suivis, ainsi que de réunir les experts européens et les associations de patients pour permettre aux malades de recevoir les meilleurs soins.

La Commission Européenne, les Patients et les coordinateurs d’ERN donnent leur point de vue.

Commission Européenne (Accessible dans quasiment toutes les langues européennes)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046

Patients (en Anglais et/ou avec sous-titrage en Anglais)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813

Coordinateur d’ERN (en Anglais et/ou avec sous-titrage en Anglais)

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191812

Le rôle des patients et des associations est faiblement reconnu

La crise du covid révèle le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations (Journal Le Monde 2020.07.06)

Dans cet article, trois représentants de l’association Renaloo (insuffisants rénaux) font un constat unanime : Les associations d’usagers de la santé ont été oubliées au plus fort de la crise sanitaire :

  • Pas de recommandations officielles pour les personnes « à risque ». Les associations ont dû produire elles-mêmes les « conseils aux patients » en se basant sur des recommandations internationales ou émanant d’autres pays ;
  • Pas de dispositif mis en place pour permettre aux malades d’arrêter leur travail dès le début de la crise ;
  • La coopération avec les patients et leurs associations a été considéré comme accessoire et non prioritaire ;
  • Malgré les enjeux collectifs auxquels nous étions tous confrontés, la démocratie en santé a beaucoup souffert ;
  • Jamais citées parmi les acteurs engagés aux côtés des personnes vulnérables, les associations de patients ont pourtant été sur tous les fronts pendant cette période.
  • En France, à quelques exceptions près, les associations de patients n’ont pas encore conquis le droit de cité dans l’entre-soi de l’univers médical.
  • La communication gouvernementale sur les personnes fragiles ne cible que les séniors et oublie les personnes jeunes
  • U$et actives qui sont fragiles elles aussi.

Plus rien ne doit se faire sans Nous !

Lignes d’assistance dans le monde

Lignes Téléphoniques d’aide pour les maladies rares dans le monde      
Pays Organisation      Numéro d’appel & autres moyens de contact
Canada Rare Disease Information and Resource Centre +385 12441393  –  info@rqmo.org
www.rqmo.org/rare-disease-information-and-resource-centre/
Croatie   * Croatian Help Line for Rare Diseases +385 12441393  –  rijetke.bolesti@gmail.com
www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia
Facebook group
Danemark * Rare Diseases Denmark +45 33140010  –  helpline@sjaeldnediagnoser.dk
sjaeldnediagnoser.dk/helpline/
France * Maladies Rares Info Services (MRIS) + 33 156538136  –  info-services@maladiesrares.org
www.maladiesraresinfo.org
Allemagne ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung +49 3033007080  –  www.achse-online.de
Hongrie * Lifebelt +36 617904533  –  mentoov@rirosz.hu  –  mentoov.rirosz.hu/
Irlande * National Rare Diseases Office (NRDO) +353 1800 24 03 65 or + 353 18545065
rare.diseases@mater.ie  –  www.hse.ie/eng/services
Italie * Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region + 39 049 82 15 700  –  malattierare@pediatria.unipd.it
Italie * Telefono Verde Malattie Rare +39 800896949  – https://www.iss.it/?p=171
Italy * Centro di ascolto malattie rare +39 800 880101  –  http://www.regione.toscana.it/-/centro-di-ascolto-per-le-malattie-rare
Italie * Centro di ascolto per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta +39346.1059486  +39339.5203554 –  segreteria@a-rare.it
Mexique AcceSalud accesalud@femexer.org
Norvège Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital +47 23 02 69 75  –  liegen@ous-hf.no
Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser
Portugal * Linha Rara +351 300505700  –  info@rarissimas.pt
Roumanie * Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line) +40 260611214  –  office@apwromania.ro
Roumanie * Romanian Myasthenia Gravis Info Centre +40 744704399  –  asociatia.miastenia@gmail.com
Serbie * NORBS +381 800333103  –  office@norbs.rs  – www.norbs.rs/
Espagne * SIO Feder +34 918221725  –  sio@enfermedades-raras.org
Suisse * Infos Maladies Rares +41 848314372  –  contact@infomaladiesrares.ch
www.info-maladies-rares.ch/
Suisse * Seltene Krankheiten +41 442663535  –  selten@kispi.uzh.ch  –  www.kispi.uzh.ch
USA GARD Genetic and Rare Diseases Information Center +1 8882052311
Monde Entier ThinkGenetic https://www.thinkgenetic.com/

medical advice from Genetic counselors :  https://www.thinkgenetic.com/contact-counselor