6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA
RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)
Les 14, 15 et 16 Septembre 2022
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Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)
Les 14, 15 et 16 Septembre 2022
Mis en place il y a 3 ans par la Commission Européenne, leur objectif est de d’aider les patients atteints de maladies rares à être correctement diagnostiqués, correctement suivis, ainsi que de réunir les experts européens et les associations de patients pour permettre aux malades de recevoir les meilleurs soins.
La Commission Européenne, les Patients et les coordinateurs d’ERN donnent leur point de vue.
Commission Européenne (Accessible dans quasiment toutes les langues européennes)
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-193046
Patients (en Anglais et/ou avec sous-titrage en Anglais)
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-191813
Coordinateur d’ERN (en Anglais et/ou avec sous-titrage en Anglais)
La crise du covid révèle le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations (Journal Le Monde 2020.07.06)
Dans cet article, trois représentants de l’association Renaloo (insuffisants rénaux) font un constat unanime : Les associations d’usagers de la santé ont été oubliées au plus fort de la crise sanitaire :
Plus rien ne doit se faire sans Nous !
Lignes Téléphoniques d’aide pour les maladies rares dans le monde | ||
Pays | Organisation | Numéro d’appel & autres moyens de contact |
Canada | Rare Disease Information and Resource Centre | +385 12441393 – info@rqmo.org www.rqmo.org/rare-disease-information-and-resource-centre/ |
Croatie * | Croatian Help Line for Rare Diseases | +385 12441393 – rijetke.bolesti@gmail.com www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia Facebook group |
Danemark * | Rare Diseases Denmark | +45 33140010 – helpline@sjaeldnediagnoser.dk sjaeldnediagnoser.dk/helpline/ |
France * | Maladies Rares Info Services (MRIS) | + 33 156538136 – info-services@maladiesrares.org www.maladiesraresinfo.org |
Allemagne | ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung | +49 3033007080 – www.achse-online.de |
Hongrie * | Lifebelt | +36 617904533 – mentoov@rirosz.hu – mentoov.rirosz.hu/ |
Irlande * | National Rare Diseases Office (NRDO) | +353 1800 24 03 65 or + 353 18545065 rare.diseases@mater.ie – www.hse.ie/eng/services |
Italie * | Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region | + 39 049 82 15 700 – malattierare@pediatria.unipd.it |
Italie * | Telefono Verde Malattie Rare | +39 800896949 – https://www.iss.it/?p=171 |
Italy * | Centro di ascolto malattie rare | +39 800 880101 – http://www.regione.toscana.it/-/centro-di-ascolto-per-le-malattie-rare |
Italie * | Centro di ascolto per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta | +39346.1059486 +39339.5203554 – segreteria@a-rare.it |
Mexique | AcceSalud | accesalud@femexer.org |
Norvège | Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital | +47 23 02 69 75 – liegen@ous-hf.no Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser |
Portugal * | Linha Rara | +351 300505700 – info@rarissimas.pt |
Roumanie * | Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line) | +40 260611214 – office@apwromania.ro |
Roumanie * | Romanian Myasthenia Gravis Info Centre | +40 744704399 – asociatia.miastenia@gmail.com |
Serbie * | NORBS | +381 800333103 – office@norbs.rs – www.norbs.rs/ |
Espagne * | SIO Feder | +34 918221725 – sio@enfermedades-raras.org |
Suisse * | Infos Maladies Rares | +41 848314372 – contact@infomaladiesrares.ch www.info-maladies-rares.ch/ |
Suisse * | Seltene Krankheiten | +41 442663535 – selten@kispi.uzh.ch – www.kispi.uzh.ch |
USA | GARD Genetic and Rare Diseases Information Center | +1 8882052311 |
Monde Entier | ThinkGenetic | https://www.thinkgenetic.com/
medical advice from Genetic counselors : https://www.thinkgenetic.com/contact-counselor |