MARCHE DE NOEL

22 Décembre 2021 Marché de Noël.

Le froid glacial et l’augmentation de la pandémie n’ont pas permis à ce marché d’être aussi intéressant qu’il aurait du.

Mais nous avons tenu bon tout l’après-midi pour accueillir les courageux promeneurs.

 

 Malgré les animations, la recette a été très faible…… Nous ferons mieux l’an prochain

 

JOURNEES DERMATOLOGIQUES DE PARIS

1, 2 et 3 Décembre 2021

Pour la première fois cette année, nous avions un stand durant les Journées Dermatologiques de Paris.

Conférences, stands des laboratoires pharmaceutiques et cosmétiques, village des associations,

 

et e-posters, la richesse de ces journées n’est pas à démontrer.

Ce fut l’occassion de nombreux échanges tant avec des professionnels de santé qu’avec des laboratoires et des responsables d’associations,

 tous concernés par la dermatologie.

FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU – CONFERENCE ET ASSEMBLEE GENERALE

30 Novembre 2021

 3 ème Conférence de la Fédération Française de la Peau dont l’ouverture a été faite par Mr Olivier Véran, Ministre Français de la Santé et des Solidarités.

 

Voir son message ici : https://www.youtube.com/watch?v=Bvm0lmixr7E

Convaincu de la nécessité de la démocratie en santé, il a reconnu la qualité de l’engagement de la FFP et le parcours de combattant que cela peut être pour les 21 associations qui en sont membres.

  

Elles représentent plus de 20 millions de patients. Succès incontestable pour cette 3ème édition avec des intervenants professionnels de santé et institutionnels de très grande qualité.

 

Le travail de la FFP est reconnu par toutes les parties prenantes des questions de dermatologie.

 

A l’issue de la Conférence s’est tenue l’Assemblée Générale Annuelle dont le rapport annuel a mis en lumière les nombreuses réalisations de l’année 2021. Les associations membres de la FFP ont élu le nouveau Conseil d’Administration et sa nouvelle Présidente : Marie-Claude Boiteux

 

FIMARAD – JOURNEE ANNUELLE

25-26 November 2021

Journée Annuelle de FIMARAD (Filière Maladies rares Dermatologiques)

les bilans des différents groupes de travail ont permis de préciser les points à améliorer.

 

 

 

COMITE EXECUTIF ERN-Skin

23  Novembre 2021

Comité Executif de ERN-Skin

Bilan des actions et avancées durant l’année 2021.

 

 Les formations en ligne, l’utilisation de la plateforme de consultation en ligne,

 

la mise en place des registres et les activités spécifiques des groupes thématiques ont été les points forts pour ERN-Skin.

REUNION ANNUELLE DES ePAGS

4-5 Novembre 2021

Tous les ePAGS se rencontrent annuellement avec Eurordis pour s’entraider

 

et améliorer le travail de représentation au sein des ERN.

     

Ces deux journées de travail nous ont permis d’établir les priorités sur lesquelles nous devons progresser.

 

OCTOBRE ROSE ET MARCHE BLEUE

26 Septembre , 3, 9 et 16 Octobre 2021

 

Dans le cadre d’Octobre Rose, dédié au cancer du sein, et de la marche bleue, dédiée aux personnes âgées,

         

la mairie de Bons en Chablais a organisé de nombreux évènements

             

 

qui ont permis à CLI de récolter plus de 1000 €. Merci à tous.

ASSEMBLEE GENERALE GLOBALSKIN

29 Septembre 2021 : Assemblée Générale de Globalskin

L’Alliance Internationale des Associations de malades de la peau, plus connue sous le nom de GLOBASKIN, est née au Canada.

Elle a pris bien de l’ampleur

 

 

 

 

 

 

et permet une mutualisation des efforts de tous pour une meilleure qualité de vie des malades.

  

Les activités de ERN-Skin

19 Février : Première journée scientifique de ERN-Skin

114 médecins et chercheurs étaient réunis. Chaque groupe thématique a présenté les travaux des pathologies qui le concernent.

Pour les maladies héréditaires du tissu conjonctif (HCTD), une étude est menée aux Pays-Bas pour évaluer la prévalence et la sévérité de la fatigue, de la douleur, du handicap et de la santé en général chez les enfants et adolescents atteints des HCTD les plus communes.

D’autres sujets ont été présentés, tels que les interconnexions entre le système nerveux et le système cutané, ainsi que les méthodologies innovantes.

 

8 Juin : Comité Exécutif de ERN-Skin

L’agenda était très chargé pour cette réunion.

 Marie-Claude Boiteux a présenté les travaux sur les « Parcours des Patients » faits par les ePAGs pour chaque pathologie concernée par ERN-Skin,

Et ensuite, l’enquête de satisfaction des patients, les registres,

le e-learning,

l’application SPOT,

Le programme d’échanges,

les Résultats de 2020

et l’organisation, à Paris en 2022, du prochain Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau

tous ces sujets ont montré combien ERN-Skin est dynamique et porteur de réalisations concrètes.

Réunions de travail, de formation et d’information pour les représentants des patients (ePAGS)

Le 18 Mars 

« Bonnes Pratiques : Comment mesurer les résultats, Qu’est-ce que la Qualité de vie, Comment créer un questionnaire, …»

Le 9 Juin 

Réunion du Comité d’Organisation des ePAGS