2019-2020 Travaux des Représentants des patients au sein des ERN

Lors de la 5ème journée annuelle de la filière santé FIMARAD (Filière Maladies Rares Dermatologiques), Marie-Claude Boiteux a présenté les travaux des Représentants des Patients (ePAGs) au sein du Réseau Européen de Référence-Peau (ERN-Skin) (à 9:57)

6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA

RÉSERVEZ CES DATES

Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa  se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)

Les 14, 15 et 16 Septembre 2022

 

Interview avec Cécile

VIDEO CLI SUR YOUTUBE

La Fédération Française de la Peau (FFP) a mis en ligne sur youtube les vidéos réalisées par ses associations membres.

 Marie-Claude Boiteux vous parle de Cutis Laxa Internationale

 

« MUSICAL’ ÉTÉ » AU PARC FANTASIA

7 Août : Après plusieurs mois de confinement, ce fut un vrai plaisir de participer à la soirée de « Musical’été » au Parc Fantasia à Annemasse (France).

Avec tout le respect nécessaire des mesures barrières, nous avons pu accueillir le public sur notre stand où ils ont pu trouver, outre nos désormais traditionnelles saucisses/frites, des informations sur la Cutis Laxa ainsi que divers bijoux et objets à vendre.

 

Une belle soirée sympathique et qui nous a permis de faire un joli petit bénéfice, plus que bienvenue puisque la totalité des évènements qui étaient prévus cette année ont été annulés.

MEETING GLOBAL ANNUEL DE RARE DISEASE INTERNATIONAL (RDI)

l’Assemblée Générale et la Conférence Annuelle de Rare Disease International (RDI) se sont tenus les 18 et 19 Mai. Voici quelques captures d’écran de ces évènements importants que nous avons suivis depuis le bureau.

RDI et l’OMS : Couverture de Santé Universelle et Maladies rares

ORPHACODES : Un nom universel pour chaque maladie

RDI Plan d’action  2020-2021

Les Patients atteints de Maladies Rares et la Covid-19

CONFÉRENCE EUROPÉENNE DES MALADIES RARES

La Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD) les 14 et 15 Mai qui réunissait plus de 1500 personnes issues de 57 pays, s’est tenue en ligne comme beaucoup d’autres évènements en 2020.

Même sans les rencontres et les discussions en face à face ce fut un vrai  succès et nous avons tellement appris.

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE EURORDIS

Bien entendu, durant le confinement, de nombreux évènements ont été annulés ou ont eu lieu en ligne en raison de la situation sanitaire. Ce furent le cas pour l’Assemblée Générale d’Eurordis le 13 Mai.

2019 fut une année très fructueuse avec de nombreuses opportunité pour travailler et apprendre.

LA CHORALE DE GOSPEL CHANTE POUR CLI

C’était peu avant le confinement. La chorale de Gospel avait organisé une master classe dont les bénéfices nous ont été reversés. Cécile ainsi que son frère et sa sœur ont partagé cet après-midi chantant et sympathique

ET AUSSI EN 2019

11 Avril : l’Assemblée Générale France Assos Santé – Auvergne-Rhône-Alpes s’est tenue à Lyon. L’occasion de retrouver notre ami Roger Picard, ainsi que bien d’autres membres de la Fédération Régionale des Associations de Santé.

29th November : Nous avons reçu le chèque du Triathlon de Sireuil

 

09th December : Nous avons rencontré la Chorale de Gospel… des projets pour 2020…