13 Juin :
Pour sa 20e édition, le Triathlon Sireuil a couru cette année encore pour Cutis Laxa Internationale. Toujours aussi festif, toujours aussi sportif, cet évènement fidèle à nos côtés nous aide à financer nos projets.
Merci à tous les organisateurs, merci à tous les bénévoles, merci à tous les coureurs.
12 Juin :
Forum International de la Dermatologie organisé à Lisbonne par les Laboratoires Pierre Fabre. L’intervention de Marie-Claude Boiteux, présentant les résultats de l’étude sur la Télé-expertise en Dermatologie en Bourgogne Franche Comté, avait été enregistrée préalablement. Il ne lui était pas possible de se rendre sur place.
20 Mai :
la session parallèle « De la Résolution à l’Action : Mettre en pratique la Résolution WHA sur les Maladies de la Peau »
Rare Disease Internationale (RDI) avait organisé un évènement à Genève,
à l’occasion de la 79e Assemblée Mondiale de la Santé (WHA) .
Dans la suite du vote, l’an dernier, de la résolution pour les Maladies Rares, il faut maintenant travailler sur le Plan d’Action Mondial (GAP) qui devra concrétiser les recommandations de la résolution.
21 Mai :
Le lendemain, toujours à Genève, mais cette fois-ci dans les locaux de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS),
c’est Globalskin qui a eu l’opportunité d’être auditionné lors de la session parallèle « De la Résolution à l’Action : Mettre en pratique la Résolution WHA sur les Maladies de la Peau » 
organisée par l’OMS afin de recueillir les avis des associations de patients.
C’était un honneur d’y assister avec des membres de ERN-Skin et des membres de Globalskin.
20, 21, et 22 Mars
Les journées de Glisse en cœur ont été bien chargées.
Au sein du magnifique domaine skiable du Grand Bornand (France) 24 heures de ski dédiés à des associations pour les enfants.
Nous avions eu la grande chance de recevoir 6 000 € au mois de Novembre 2025 pour pouvoir financer les Journées Cutis Laxa
En Mars 2026 nous étions donc présents, bénévoles sur les pistes pour accompagner et encourager tous ceux grâce à qui ce montant avait pu nous être versé.
Après une première journée sous un soleil éclatant, c’est sous la neige que les derniers skieurs du relais ont descendu les pistes.
Deux jours de joie, de solidarité et de soutien aux associations.
28 Février
A l’occasion de la Journée des Maladies Rares 2026, Rare Disease International a ouvert la page « Mappemonde des Rares » sur son site
(www.rarediseaseinternational.org/mapping rare/)
Cutis Laxa International est mise à l’honneur.
Lorsque vous cliquez sur le spot, vous avez accès à de nombreuses informations. (en Anglais)
Avant son ouverture officielle, Marie-Claude Boiteux l’a présenté durant un webinar
Émission phare des années 1990 et 2000, « Ça se discute » a fait son grand retour seize ans après la fin de sa diffusion sur France 2. Sur RMC Life, canal 25 de la TNT, Estelle Denis succède à Jean-Luc Delarue pour des émissions toujours aussi émouvantes et captivantes.
Le 03 Février 2026, à l’issue de l’émission consacrée aux troubles alimentaires, Cécile Boiteux-Gueye était invitée pour évoquer son parcours depuis sa participation à l’émission le 12 Septembre 2001, alors qu’elle n’avait que 11 ans .
Cette toute première émission à laquelle ait Cécile a participé a été le début de la grande histoire de Cutis Laxa Internationale car c’est grâce à cette émission de d’autres malades nous ont contactés, que d’autres émissions ont eu lieu avec Cécile et qu’ainsi les malades, isolés, ont pu entrer en contact avec nous.
Nous étions 9 à l’époque, nous sommes aujourd’hui plus de 580.
Merci « Ça se discute »
11-12 Décembre
Les membres de ERN-Skin se sont retrouvés pour la réunion annuelle qui permet de faire le point sur les activités de l’année qui s’achève et les projets futurs.
La Cutis Laxa a été mise à l’honneur grâce à la nouvelle méthode de classification établie grâce à l’utilisation de l’IA et permet de réduire l’impasse diagnostique. Cette nouvelle classification est plus détaillée dans notre page dédiée aux 7es Journées de la Cutis Laxa.
Le groupe des représentants des patients (ePAGS) s’est agrandi et les nouveaux membres étaient présents.
2 Décembre
La 7e Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP) s’est tenue, selon l’habitude, au sein du Palais des Congrès de Paris, en préambule des Journées Dermatologiques de Paris (JDP). Révolutions thérapeutiques, Essais Cliniques, Alternatives à la désertification et Santé Intégrative, ces 4 thèmes ont été développés dans les tables rondes, captivé l’auditoire et mis en avant les travaux menés par la FFP pour améliorer la qualité de vie des malades.
3-6 Décembre
Avoir un stand dans le village des associations lors des Journées Dermatologiques de Paris (JDP), c’est l’opportunité, chaque année, de donner plus de visibilité à la Cutis Laxa. C’est aussi l’occasion de rencontrer médecins, chercheurs et laboratoires intéressés par notre pathologie et les projets que nous menons. ET c’est toujours agréable de retrouver nos collègues et amis du monde associatif. Cette année, notre visibilité s’est encore accrue avec notre poster aux côtés de ceux des médecins et chercheurs.
Allez voir la retrospective JDP2025 où Marie-Claude Boiteux parle du village des Associations (à 1:04)
Le 21 November 2025,
La ville de Sireuil nous a remis un chèque de 2,000 € grâce aux bénéfices réalisés par
le Triathlon et la course du Brin d’Aillet
et le journal « Charente Libre » a publié un article sur cet évènement.
19 Novembre
Nous avons eu la chance et l’honneur d’être sélectionnés pour bénéficier d’un don par le Fonds de Dotation pour l’Enfance qui organise notamment « Glisse en Cœur » qui aura lieu du 20 au 22 Mars au Grand Bornand.
Lors de la soirée inaugurale de cet évènement, festif, sportif et solidaire, un chèque de 6 000 € nous a été remis pour nous permettre de financer une partie des frais de transport des malades qui assisteront aux 7e Journées de la Cutis Laxa. Une soirée pleine d’émotions et de joie auprès de « Mercotte » et de champions de ski.
