Les activités de ERN-Skin

19 Février : Première journée scientifique de ERN-Skin

114 médecins et chercheurs étaient réunis. Chaque groupe thématique a présenté les travaux des pathologies qui le concernent.

Pour les maladies héréditaires du tissu conjonctif (HCTD), une étude est menée aux Pays-Bas pour évaluer la prévalence et la sévérité de la fatigue, de la douleur, du handicap et de la santé en général chez les enfants et adolescents atteints des HCTD les plus communes.

D’autres sujets ont été présentés, tels que les interconnexions entre le système nerveux et le système cutané, ainsi que les méthodologies innovantes.

 

8 Juin : Comité Exécutif de ERN-Skin

L’agenda était très chargé pour cette réunion.

 Marie-Claude Boiteux a présenté les travaux sur les « Parcours des Patients » faits par les ePAGs pour chaque pathologie concernée par ERN-Skin,

Et ensuite, l’enquête de satisfaction des patients, les registres,

le e-learning,

l’application SPOT,

Le programme d’échanges,

les Résultats de 2020

et l’organisation, à Paris en 2022, du prochain Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau

tous ces sujets ont montré combien ERN-Skin est dynamique et porteur de réalisations concrètes.

Réunions de travail, de formation et d’information pour les représentants des patients (ePAGS)

Le 18 Mars 

« Bonnes Pratiques : Comment mesurer les résultats, Qu’est-ce que la Qualité de vie, Comment créer un questionnaire, …»

Le 9 Juin 

Réunion du Comité d’Organisation des ePAGS

Premier semestre bien occupé avec Eurordis :

Le 12 Mai : Réunion annuelle des membres

Le 10 Juin : Assemblée Générale 

Création de RDI (fédération Internationale des Maladies Rares), mise en place d’enquêtes régulières (Rare Barometer), accompagnement des représentants des patients au sein des Réseaux Européens de Référence (ePags), Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD), intervention auprès des instances européennes (CE) et internationales (ONU, OMS), etc…

Les actions menées par Eurordis ont changé, changent et changeront encore la qualité de vie et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares en Europe et dans le monde.

Le travail ne manque pas.

Globalskin (Organisation Internationale des Maladies Dermatologiques) a organisé deux évènements en ce début d’année :

Le 25 Février : Séminaire en ligne : « Le Pouvoir de la Communauté des Patients dans le mouvement des Maladies Rares » avec une passionnante présentation du Docteur Ségolène Aymé, première directrice d’Orphanet.

Le 3 Mars : L’organisation de la Communauté Européenne des maladies dermatologiques au sein de Globalskin

 

les activités de Maladies Rares International (RDI)

Rare Disease International (RDI) a organisé plusieurs évènements durant le premier semestre  2021:

Le 14 Janvier , Séminaire en ligne : les Questions Clefs de la Résolution des Maladies Rares proposée aux Nations Unies :

Inclusion et Droits de l’Homme,  Soins Appropriés, Stratégies Nationales, Les Maladies rares dans le système des Nations Unies, Mise en place et suivi des avancées.

 

 

Le 4 Février, Séminaire en ligne : « Le Réseau Collaboratif Global de l’OMS pour les Maladies Rares » (WHO CGN4RD)  :

Mise en place de la Couverture Santé Universelle pour les traitements et les soins ; Expertise ; Activités structurées de « Programmes de soins » thématiques ; Plateformes de collaboration et utilisation des innovations techniques ; Partage de l’expertise de réseau et des connaissances globales ; Recherche, Essais Cliniques et Registres.

 

 

Les 25 et 26 Mai : Réunion des membres de RDI et Assemblée Générale :

Les activités de RDI en 2020 ont été aussi bien tournées vers l’intérieur avec la mise en place des séminaires pour ses membres que vers l’extérieur avec le développement des relations avec les missions permanentes des Nations Unies à New-York.

 

L’objectif est de promouvoir les Maladies Rares comme priorité de la politique internationale et d’œuvrer pour une Résolution de l’Assemblée Générale des Nations Unies avec des objectifs de développement durable.

Assemblée Générale et 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau

Le 1er Décembre 2020 nous avons assisté en ligne à l’ Assemblée Générale et à la 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP) :

Après le bilan des travaux de la FFP en 2020 et ses projets pour 2021,

la conférence a donné la parole aux experts sur l’impact du Covid-19 sur les maladies de la peau,

la dermatologie pédiatrique, la participation des usagers dans l’évaluation des produits de santé et la recherche dermatologique.

Autant dire que la matinée fut passionnante et bien occupée.

Journée Annuelle de la Filière FIMARAD

27 Novembre 2020 :  Journée annuelle FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques).

 

 

 

 

Le bilan des travaux de l’année,

 

les problématiques liées aux dossiers MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), l’implication des représentants des associations de patients,

 

la mise en place des groupes de travail pour 2021

ainsi que les travaux des epags ont été au cœur de cette journée.

Voir les présentations ici

6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA

RÉSERVEZ CES DATES

Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa  se tiendront à l’Hôpital Universitaire de Gand (Belgique)

Les 14, 15 et 16 Septembre 2022

 

MEETING ANNUEL DE TOUS LES EPAGS

5 et 6 Novembre 2020 : Comme chaque année, tous les représentants des patients (ePAG) se sont retrouvés pour partager les avancées, difficultés et réussites de leur travail au sein des ERNs.

Cette mise en commun, accompagnée par l’équipe de Eurordis permet de mettre en lumière les bénéfices, mais aussi les manques, de l’organisation des ERN.

Ainsi, comme nous l’a expliqué Enrique Terol, en charge des Maladies Rares à la DG Santé de la Commission Européenne, les questions liées à la gynécologie, à la grossesse et au planning familial ne sont couvertes par aucun ERN.

C’est aussi l’occasion d’acquérir de nouvelles connaissances/compétences pour améliorer notre travail de représentation des patients.

1er Congrès d’Alliance Maladies rares

3 Novembre 2020 :  Ce 1er Congrès d’Alliance Maladies Rares a réuni plus de 250 personnes. Elus et professionnels de santé ont développé les opportunités, avancées et perspectives pour les maladies rares dans les 10 prochaines années.

  

 

L’accès au diagnostic, l’accès aux traitements et l’amélioration du parcours de vie ont fait l’objet d’ateliers animés. Toutes ces améliorations de la qualité de vie des patients impliquent une amélioration de la relation ville/hôpital.