Meeting Européen de l’Elastine (EEM 2024)

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28-31 Octobre 2024

Meeting Européen de l’Elastine (EEM 2024) à Reims.

L’ensemble des scientifiques travaillant sur l’Elastine étaient réunis à l’initiative des équipes de l’Université de Reims.

Passionnantes, Instructives, Créatrices d’Espoir Thérapeutique, voilà ce qu’étaient ces journées.

Avec en prime la joie de retrouver le Pr Zsolt URBAN de Pittsburgh ainsi que les collaborateurs du Pr Romain DEBRET de Lyon.

Tous ces échanges, ces moments partagés, la possibilité de donner l’éclairage des patients, sans compter les moments de détente, ont été les clefs de la réussite de ces 3 jours qui déboucheront aussi sur des collaborations futures.

C’était vraiment important d’y assister.

 

ERN-Skin Rencontre Annuelle

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24-25 Octobre 2024

ERN-Skin Board Meeting à l’Institut Imagine de l’hôpital Necker à Paris.

 

Cet important rendez-vous annuel nous permet non seulement de nous retrouver et de pouvoir prendre le temps d’échanger face-à-face sur les projets qui seront menés dans le futur, mais aussi de faire le bilan de tout ce que nous avons réalisé au cours de l’année écoulée.

“Exp’Ose Ta Peau”

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16-17 Septembre 2024  l’évènement “Exp’Ose Ta Peau” était organisé à Roubaix par le laboratoire LéoPharma. Installés sur la place de l’Hôtel de Ville nous avons pu sensibiliser les passants aux maladies de la peau.

Puis en Décembre lors des Journées Dermatologiques de Paris, « Exp’Ose Ta Peau » était également à l’honneur.

Cutis Laxa : Quoi de neuf ?

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Mise à jour de la Cutis Laxa

Lors du Congrès Mondial de Paris au mois de Juin, il a été présenté une mise à jour des connaissances de la Cutis Laxa.

 

La Physiopathologie de la CL est représentée par un défaut des fibres élastiques. Dans le cas des formes héritées, il s’agit d’un défaut de synthèse/d’assemblage des fibres élastiques dont le déclencheur est génétique. Lorsqu’il s’agit de la forme acquise de Cutis Laxa, le processus est différent puisqu’il s’agit d’une destruction de fibres élastiques qui, à l’origine, sont normales.

Aujourd’hui, 18 sous-types ont été identifiés dans les formes héritées en comptant les maladies liées telles que le syndrome de Tortuosité Artérielle ou le syndrome de MACS. Ces identifications permettent une nouvelle classification.

 

On retrouve donc les formes ayant essentiellement des caractéristiques dans le tissu conjonctif ( Tortuosité, Peau, Os, Emphysème) et celles ayant essentiellement des caractéristiques neurologiques avec ou sans retard de croissance intrautérin. Cette nouvelle classification est encore en cours de validation. Elle sera un meilleur outil de diagnostic en intégrant les données cliniques, les découvertes ultrastructurelles et la physiopathologie. Elle servira de base pour de nouvelles guidelines.

PROJET CONECT

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Après deux années de travail intense, le projet CONECT (Réseau Cardio-Oculaire des maladies du Tissu Conjonctif) arrive au terme des financements initialement reçus..

Il était important de se retrouver pour évoquer le futur de CONECT et les financements nécessaires, mais également les projets communs qui peuvent concerner certains des membres de CONECT. Nous nous sommes donc retrouvés à Philadelphie du 24 au 26 Juillet 2024

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Outre le plaisir de se voir sans écran et de partager des moments de vie, nous avons eu une journée entière de travail et de réflexion sur les projets futurs.

 

Outre le plaisir de se voir sans écran et de partager des moments de vie, nous avons eu une journée entière de travail et de réflexion sur les projets futurs.

Activités en ligne

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Elles sont excessivement nombreuses et il est difficile de tout détailler ici. Que ce soient des conférences (G5 Santé, ECRD, etc), des Assemblées Générales (RDI, Eurordis, etc), des groupes de travail (ERN-Skin, Globalskin, FFP, Fimarad, etc) ou des Webinars et des formations (ANSM, AMR, etc) la possibilité d’y assister en ligne est plus économique, écologique, moins fatiguant, même si les rencontres en présentiel permettent des échanges plus riches.

Et beaucoup d’autres………………….

Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD)

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L’évènement le plus important pour les maladies rares de la peau s’est tenu à Paris du 12 au 14 Juin 2024.

Le Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD) réunissait médecins, chercheurs, patients et industriels.

Le point de vue des patients était au centre des intérets communs, avec une session plénière organisée par les patients qui a attiré plus de 150 auditeurs.

Cette session a donné la parole aux représentants des patients venus d’Amérique du Sud, d’Afrique, du Népal et des Philippines.

Deux autres sessions ont fait une large place à l’intervention des patients. L’une était dédiée à l’Education Thérapeutique des Patients

et l’autre évoquait le futur et comment mieux progresser tous ensemble pour améliorer le diagnostic et les traitements.

Ce furent trois jours intenses d’échanges, de discusions et de projets futurs pour le mieux-être des malades.

 

Porter la voix des malades de la Peau jusqu’à l’OMS

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C’est à Genève,

à l’occasion de l’Assemblée Mondiale de la Santé, le 29 Mai,

qu’étaient organisés deux évènements pour porter la voix des maladies rares et dermatologiques au sein de l’OMS

Globalskin (IADPO) avait pour thème « Les maladies de la Peau, une priorité mondiale de santé publique – Pas de Couverture Santé Universelle sans la santé de la peau ».

Quant à Maladies Rares International (RDI), c’est l’importance de l’investissement dans les maladies rares qui était au cœur des discussions avec l’objectif final de l’édition d’une résolution sur les Maladies Rares par l’Assemblée Mondiale de la Santé en 2025.Une première étape a été franchie avec l’acceptation officielle de RDI comme interlocuteur de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

Activités En-Ligne

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Aujourd’hui, bon nombre de rencontres, groupes de travail, ateliers, etc se font en visioconférence.

Voici donc un florilège des activités des 6 derniers mois de 2023 :

 9 Juin : Groupe de Travail « Grossesse »                  26 Juin: Eurordis Partenariat Patient

          

    28 Juin : Club Pfizer                                     28 Juin : Pierre Fabre

          « Les données en vie réelle »                              « Financement des Associations »

         

                          10 Octobre : G5 Santé              20 Octobre : Webinair « Lobbying »

         

13 Novembre : Comité Directeur des ePAG

28 Novembre : Webinair « Maladies du Tissu Conjonctif (PXE) »

      

11 Septembre et 14 Décembre : Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau

ET AUSSI …. EN 2023

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16  Novembre 2023 :

A la suite d’une première rencontre en ligne le 22 Juin sur le thème de l’engagement des patients, SpotInfoPatients, organisé par le laboratoire BMS, réunissait plusieurs représentants des patients pour une session de travail autour du rôle des décideurs du secteur de la santé.

9 Décembre 2023 :

Pour la première fois, le Comité des Fêtes organisait le Téléthon sur la commune de Bons en Chablais. Cutis Laxa Internationale était présente et proposait des ateliers pour les enfants : dessins des mains pour réaliser une fresque de mains sur l’exemple de notre logo et maquillage. 3050 € 00 ont été reversés au Téléthon

18 et 19 Décembre 2023 : 

Marie-Claude Boiteux est intervenue auprès des élèves des classes de 5e du Collège de Bons en Chablais. 200 enfants ont bénéficié de cette sensibilisation aux maladies de la peau. L’objectif était de réduire la stigmatisation et le harcèlement que peuvent subir les enfants atteints de maladies de la peau.

Chaque enfant est reparti avec le petit livret édité par la Fédération Française de la Peau :

« Et si on s’parlait…. Des maladies de la peau »