Mme Aude Beyens, MD (Ghent, Belgique): Défauts structurels des protéines du tissu conjonctif et CL

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L’assemblage des fibres élastiques, ou élastogenèse, est un processus à plusieurs étapes compliquées qui est régulé de façon très précise d’une manière spatiotemporelle et qui dépend du signalement et du mecanosensing corrects du facteur de croissance.

 

Les défauts moléculaires sous-jacents dans les syndromes de la Cutis Laxa affectent la synthèse et/ou l’association des fibres élastiques associées aux protéines de la matrice extracellulaire.

Prof. Gerhard Sengle (Cologne, Allemagne): Biologie de la Matrice – Que pouvons-nous apprendre grâce aux modèles animaux ?

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Comprendre comment le mécanisme de réglage fin de la formation de la fibre élastique est perturbé dans les différents types de Cutis Laxa est critique pour concevoir des thérapies moléculaires dans les essais précliniques qui utilisent des modèles animaux.

Autres Evènements en 2022

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1er Février :  Séminaire Pharmaceutics

10 Avril : « Nos P’tites Etoiles » stand et animations

6 Juillet : « Pierre Fabre Contest », Marie-Claude Boiteux était membre du Grand Jury qui remettait le prix du Meilleur Projet Centré sur les Patients présenté par les filiales internationales du Groupe Pierre Fabre.

30 Septembre et  1er Octobre :  CHAM 2022 réunissait toutes les parties prenantes de la santé de demain: Politiques, Professionnels de santé, Institutionnels, Industries pharmaceutiques et associations de patients.

CLI aux Journées Dermatologiques de Paris

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Du 29 Novembre au 3 Décembre 2022 :

Journées Dermatologiques de Paris (JDP).

L’inauguration du « Village des Associations » a été faite par le Pr Dupin

Cette année, non seulement nous avions un stand,

mais nous avons également participé à « Canal JDP » pour une interview croisée avec le Dr Ludovic Martin « Cutis Laxa : De l’espoir pour les malades ».

Regardez la vidéo   ici

Notre poster a aussi fait partie de l’exposition officielle.

4e Conférence de la Fédération Française de la Peau (Compte rendu)

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29 Novembre 2022

4ème conférence de la FFP sur le thème du « Parcours de santé en dermatologie »

dont les enjeux et perspectives ont été présentés par le Pr Dupin, Président de la Société Française de Dermatologie (SFD) et le Pr Beylot-Barry, puis développé par le Dr Sulimovic, Président du Syndicat National des Dermatologues Vénérologues (SNDV), pour l’accès aux dermologues de ville, suivi par le Pr Bodemer qui a évoqué les spécificités de la dermatologie pédiatrique.

 

La matinée s’est achevée avec une table ronde pour un « accompagnement holistique  du malade ».

L’après-midi a été consacré à des ateliers de travail sur la base de la synthèse des réunions régionales organisées dans le cadre de la révision des Projets Régionaux de Santé. Une journée forte, riche, participative et intéressante selon les commentaires des intervenants et des participants.

Et le lendemain, nous ouvrions le stand de la FFP pour les Journées Dermatologiques de Paris

 

JOURNEE ANNUELLE FIMARAD

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24 et 25 Novembre 2022 :

Journées Nationale et Scientifique de la filière FIMARAD

 

Outre les importantes avancées réalisées par les acteurs de la filière associés aux représentants des patients dans les Groupes de Travail,

ce fut l’occasion de resserrer les liens entre FIMARAD et la Fédération Française de la Peau (FFP).

Evènements Nationaux en France en 2022

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03 Février :

Réunion de travail entre la Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie et la Fédération Française de la Peau sur le thème des dossiers de prise en charge remis aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées pour faire valoir les droits des patients.

8 Février :

Audition par la Conférence Nationale de la Santé à l’occasion des 20 ans de la démocratie en Santé. Beaucoup est à faire pour que les petites associations comme la notre puissent continuer à vivre et à œuvrer pour l’amélioration de la qualité de vie des patients

9 Février :

Groupe de travail des Associations de FIMARAD sur le thème du Patient-Expert

Evènements Internationaux en 2022

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IADPO-GLOBALSKIN (International Alliance of Dermatology Patients Organisations)

27 Janvier : Réunion de Globalskin Europe

18 Mai :  Présentation des premiers résultats de l’enquête internationale sur le fardeau des maladies dermatologiques.

 

RDI, Maladies Rares International :

28 Février : Journée Internationale des Maladies rares

15 Juin : Assemblée Générale Annuelle

 

Evènements Européens en 2022

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ERN-Skin :

14 Janvier  : Réunion Annuelle

10 Mars : Journée Scientifique

27 Septembre : Webinair du groupe Thématique concerné par la Cutis Laxa

AMEQUIS :

18 Janvier : Dernière réunion de travail pour établir les critères sur lesquels les ERNs seront réévalués et 15 Juin : Document final

 

EPAG :

21 Janvier : Réunion du Comité d’organisation et  31 Janvier  webinair de Bonnes Pratiques

 

ECRD :

du 27 au 30 Juin Conférence Européenne des Maladies Rares

EURORDIS

18 Mai Assemblée Générale Annuelle

1er CONGRES INTERNATIONAL DES MALADIES RARES DE LA PEAU

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Le 1er Congrès International des Maladies Rares Dermatologiques s’est tenu à Paris

du 7 au 9 Juin 2022

organisé par ERN-Skin, la Fondation René Touraine ainsi que les Représentants des Patients et Globalskin pour la session des patients, ce fut un grand succès !!

Avec un Forum des Patients réussi,

Une présentation de la nouvelle classification des Cutis Laxa,

Ce fut aussi l’occasion de se retrouver avec d’autres associations.