Conférence Globalskin

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23-26 Avril 2025 :

Globalskin avait choisi Prague pour tenir sa conférence bisannuelle.

C’est toujours une grande joie de retrouver les « collègues » représentants des malades, venus des 4 coins de la planète.

Ces trois jours de travail, d’échanges, de réflexion et de construction de projets nous unissent et nous transmettent l’énergie nécessaire pour défendre les droits de malades.

 

Cette année a revétu une saveur toute particulière avec la remise du Prix de la collaboration à Marie-Claude Boiteux  lors de la soirée de clôture.

C’est une belle reconnaisance du travail qu’elle accomplit au quotidien pour les malades de la Cutis Laxa et pour tous ceux qui sont concernés par une maladie dermatologique rare.

ETATS GENERAUX DE LA DERMATOLOGIE

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3 Avril 2025 :

C’est à Paris que les représentants des associations de malades se sont retrouvés pour participer aux Etats Généraux de la Dermatologie organisés par la Société Francaise de Dermatologie (SFD).

La Dermatologie doit faire face à de nombreuses problématiques comme le manque de jeunes dermatologues. Tous les acteurs de ce domaine doivent travailler ensemble, main dans la main, pour trouver des solutions afin que les malades reçoivent la prise en charge qu’ils méritent.

Sportifs et Sportives nous soutiennent

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2025 sera une grande année !

De grands évènements sportifs nous apportent leur soutien

8-10 MAI

Trailers et cyclistes fourniront tous leurs efforts pour nous durant La Pastourelle

18 MAI

Les coureurs collecteront des fonds pour nous durant  La Course des Héros

22 JUIN

Le Triathlon de Sireuil cette année encore, soutient Cutis laxa Internationale

Un grand Merci à tous les organisateurs, bénévoles et sportifs(ives) qui collectent des fonds et nous aident à sensibiliser pour les malades de la Cutis Laxa.

Rencontres de la dermatologie-vénérologie

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30-31 Janvier 2025 :

Rencontres de la dermatologie-vénérologie organisées à Paris par le Syndicat National des Dermatlogues-vénérologues (SNVD).

Ce fut l’occasion d’intervenir lors d’une table-ronde dédiée au partenariat entre les associations de malades et le SNDV

Et de répondre aux questions des participants.

Astrazeneca a décerné son « Prix Scientifique 2024 » au Pr Bert Callewaert

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Le 12 Décembre 2024, Astrazeneca a décerné son « Prix Scientifique 2024 » au Pr Bert Callewaert .

Nous sommes très heureux et fiers que le Pr Callewaert soit un des rares experts mondiaux de la Cutis Laxa. Il est recompensé pour ses recherches sur les maladies congénitales rares des fibres élastiques, incluant la Cutis Laxa et les maladies profibrotiques telles que le syndrome de Myhre. Ses recherches ont contribué à la caractérisation moléculaire et clinique de ces maladies.

Avec son équipe, il a travaillé sur des formes très rares de Cutis Laxa et identifié plusieurs nouveaux gènes et entités du spectre Cutis Laxa.

« Les fibres élastiques jouent un rôle crucial dans l’élasticité et les propriétés mécaniques des tissus tels que la peau, les poumons et les vaisseaux sanguins.Nous avons étudié la cutis laxa, un groupe d’affections caractérisées par des plis cutanés lâches et excessifs, et le syndrome de Myhre, dans lequel les tissus durcissent ou se cicatrisent, pour comprendre la structure et la fonction des fibres élastiques. Ces connaissances offrent la possibilité de trouver des traitements pour les troubles liés à l’âge. » (Pr Bert Callewaert ©Fondation AstraZeneca)

Le prix AstraZeneca souligne le caractère novateur de son travail et sa contribution à l’avancement de la science.

🏆

 

Journées Dermatologiques de Paris

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03-06 Décembre 2024

Journées Dermatologiques de Paris (JDP)

Grâce à la présence de notre stand lors des JDP, j’ai eu la très grande joie de revoir, après plus de 30 ans, le Dr Karim CHERTI.

A l’époque, il était interne dans le service des génodermatoses de l’Hôpital Saint Louis à Paris. Il a fait partie de l’équipe qui a diagnostiqué ma fille, Cécile, et a fait sa thèse de fin d’études à partir de son cas.

Ce fut un moment très émouvant pour nous deux.

 

6e Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP)

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03 Décembre 2024

6e Conférence Fédération Française de la Peau (FFP)

 

C’est un rendez-vous incontournable, l’occasion de se retrouver pour évoquer les réalisations de l’année et explorer les projets futurs à travers tables rondes et ateliers participatifs.

C’était aussi la dernière fois que j’animais la Conférence de la FFP puisque que mon mandat de 3 ans à sa Présidence s’est achevé.

Forum Patient

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26 Novembre 2024

Forum patient Pfizer

Marie-Claude Boiteux a participé à une table ronde sur le thème « Vaincre les freins et maximiser l’impact : enseignements-clés d’expérimentation et conseils pour l’action ».

MERCI

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Un immense MERCI aux dirigeants des évènements sportifs de la commune de Sireuil (Trail du Brin d’Aillet et Triathlon). Grâce à votre fidélité à nos côtés, grâce à l’énergie que vous mettez dans l’organisation de ces évènements, grâce à tous les bénévoles qui vous accompagnent et soutiennent ces épreuves sportives, grâce aussi, bien sur à tous les sportifs participant, vous venez de nous remettre  2 500 €.  C’est énorme pour nous !!!

Grâce à vous tous nous allons pouvoir aider des malades à venir en Belgique, à Gand, assister aux Journées de la Cutis Laxa et bénéficier d’une consultation avec le Pr Bert Callewaert, expert mondial de la Cutis Laxa.

Au nom de tous les malades je vous suis profondément reconnaissante.

Marie-Claude Boiteux, Présidente

Journée Annuelle FIMARAD

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08 Novembre 2024

Journée Annuelle FIMARAD

 

Les représentants des associations de malades avaient répondu présents pour la journée annuelle de la Filière Maladies Rares Dermatologiques.

L’occasion d’évoquer en particulier les avancées du Groupe de Travail « Errance et Impasse Diagnostic » avec l’analyse du questionnaire aux malades dont les résultats donneront lieu à une publication.