2 RESOLUTIONS A L’ASSEMBLEE MONDIALE DE LA SANTE

A GENEVE

21-22 Mai 2025 :

Marie-Claude Boiteux était là tpour soutenir deux importantes résolutions présentées au vote de l’Assemblée Mondiale de la Santé.

La première résolution, portée par Globalskin, demande que les Maladies Dermatologiques soient inscrites comme priorité mondiale de santé.

La seconde, portée par Maladies Rares Internationales (RDI) demande quant à elle que les Maladies Rares soient inscrites comme priorité mondiale de santé.

La Cutis Laxa est une maladie rare et dermatologique. Ces deux résolutions, votées à l’unanimité par l’Assemblée Mondiale de la Santé dans sa séance du 24 Mai 2025, sont donc essentielles pour nos malades à travers le monde.

Elles ouvrent la voie à des plans d’action mondiaux axés sur la prévention, le dépistage précoce, le traitement efficace et les soins de longue durée pour toutes les personnes atteintes d’affections cutanées rares dans le monde.

Elles visent à favoriser un accès équitable à des services abordables et de qualité en intégrant la santé cutanée dans les systèmes de santé plus larges.

Les professionnels de santé n’ont pas été oubliés, car les résolutions appellent également à promouvoir la recherche sur les maladies cutanées en collaboration avec les institutions universitaires et de recherche, et à améliorer la collecte de données, la recherche et la surveillance des maladies rares afin d’améliorer la compréhension, l’identification précoce rapide et confirmée, y compris le dépistage, le diagnostic et les options thérapeutiques.

Il nous faut maintenant poursuivre le travail pour que ces Plans d’Action Mondiaux voient le jour et répondent aux besoins de tous nos malades à travers le monde

La Course des Héros

18 MAI à LYON (France)

Grand moment festif au cœur de la ville de Lyon, la « Course des Héros » avait investi le Parc Gerland.

Cet évènement réunit les bénévoles des nombreuses associations, à charge pour eux de collecter des dons pour leur association auprès de leurs proches, familles, amis, collègues.

Nous avions 7 « Héros » : Le papa, la maman, la tante et la grand-tante de Roxanne, le mari et la belle-sœur de Cécile, ainsi qu’un de nos chercheurs lyonnais, le Pr Romain Debret. Ils se sont tous démenés pour collecter plus de 5 700 €. Mille BRAVOS à eux tous.

Pour couronner le tout, grâce à la maman de Roxanne et aux fabuleux déguisements qu’elle avait fabriqués et apportés, nous avons gagné le Prix du meilleur déguisement : 500 € de plus dans notre cagnotte.

 

Une journée joyeuse, conviviale, pleine de rires, de joie, de bonheur partagé et un pique-nique sous la fraicheur des arbres.

 

LA PASTOURELLE

8 MAI à SALERS (France)

Pour sa 25ème édition, La Pastourelle, évènement sportif de renom réunissant plus de 6000 participants autour d’épreuves de Trail et de VTT et d’une randonnée, avait choisi Cutis Laxa Internationale pour être mise à l’honneur.

Durant les 3 jours dédiés au sport en montagne, non seulement nous avons un stand à notre disposition pour informer sur la Cutis Laxa, mais également, une course exceptionnelle « La Salers Night Fever » nous était dédiée.

Sur le stand, dans l’ambiance nocturne des rues du magnifique village de Salers et au fil des courses au milieu des volcans du Massif Central, Roxanne et sa Famille ainsi que Marie-Claude Boiteux et Cécile ont pu faire connaître la Cutis Laxa et montrer que malgré la maladie la vie peut être riche et belle.

Un chèque de 2 500 € nous a été remis et nous avons vendus sur le stand pour 360 € d’objets divers.

 

3 MAI à BERGAME (Italie)

A l’initiative de Roberto Trapletti, de nombreuses communes de la Région de Bergame se sont mobilisées autour de Daniel, atteint de Cutis Laxa, pour organiser des soirées au profit de Cutis Laxa Internationale.

La Présidente Marie-Claude Boiteux ainsi que Cécile se sont rendues sur place pour soutenir cette belle initiative et répondre aux questions des journalistes de la télévision locale.

Une magnifique première soirée et un engagement très fort des élus de la région qui ont généré 5 900 € de subventions et de dons

Conférence Globalskin

23-26 Avril 2025 :

Globalskin avait choisi Prague pour tenir sa conférence bisannuelle.

C’est toujours une grande joie de retrouver les « collègues » représentants des malades, venus des 4 coins de la planète.

Ces trois jours de travail, d’échanges, de réflexion et de construction de projets nous unissent et nous transmettent l’énergie nécessaire pour défendre les droits de malades.

 

Cette année a revétu une saveur toute particulière avec la remise du Prix de la collaboration à Marie-Claude Boiteux  lors de la soirée de clôture.

C’est une belle reconnaisance du travail qu’elle accomplit au quotidien pour les malades de la Cutis Laxa et pour tous ceux qui sont concernés par une maladie dermatologique rare.

ETATS GENERAUX DE LA DERMATOLOGIE

3 Avril 2025 :

C’est à Paris que les représentants des associations de malades se sont retrouvés pour participer aux Etats Généraux de la Dermatologie organisés par la Société Francaise de Dermatologie (SFD).

La Dermatologie doit faire face à de nombreuses problématiques comme le manque de jeunes dermatologues. Tous les acteurs de ce domaine doivent travailler ensemble, main dans la main, pour trouver des solutions afin que les malades reçoivent la prise en charge qu’ils méritent.

Sportifs et Sportives nous soutiennent

2025 sera une grande année !

De grands évènements sportifs nous apportent leur soutien

8-10 MAI

Trailers et cyclistes fourniront tous leurs efforts pour nous durant La Pastourelle

18 MAI

Les coureurs collecteront des fonds pour nous durant  La Course des Héros

22 JUIN

Le Triathlon de Sireuil cette année encore, soutient Cutis laxa Internationale

Un grand Merci à tous les organisateurs, bénévoles et sportifs(ives) qui collectent des fonds et nous aident à sensibiliser pour les malades de la Cutis Laxa.

Rencontres de la dermatologie-vénérologie

30-31 Janvier 2025 :

Rencontres de la dermatologie-vénérologie organisées à Paris par le Syndicat National des Dermatlogues-vénérologues (SNVD).

Ce fut l’occasion d’intervenir lors d’une table-ronde dédiée au partenariat entre les associations de malades et le SNDV

Et de répondre aux questions des participants.

Astrazeneca a décerné son « Prix Scientifique 2024 » au Pr Bert Callewaert

Le 12 Décembre 2024, Astrazeneca a décerné son « Prix Scientifique 2024 » au Pr Bert Callewaert .

Nous sommes très heureux et fiers que le Pr Callewaert soit un des rares experts mondiaux de la Cutis Laxa. Il est recompensé pour ses recherches sur les maladies congénitales rares des fibres élastiques, incluant la Cutis Laxa et les maladies profibrotiques telles que le syndrome de Myhre. Ses recherches ont contribué à la caractérisation moléculaire et clinique de ces maladies.

Avec son équipe, il a travaillé sur des formes très rares de Cutis Laxa et identifié plusieurs nouveaux gènes et entités du spectre Cutis Laxa.

« Les fibres élastiques jouent un rôle crucial dans l’élasticité et les propriétés mécaniques des tissus tels que la peau, les poumons et les vaisseaux sanguins.Nous avons étudié la cutis laxa, un groupe d’affections caractérisées par des plis cutanés lâches et excessifs, et le syndrome de Myhre, dans lequel les tissus durcissent ou se cicatrisent, pour comprendre la structure et la fonction des fibres élastiques. Ces connaissances offrent la possibilité de trouver des traitements pour les troubles liés à l’âge. » (Pr Bert Callewaert ©Fondation AstraZeneca)

Le prix AstraZeneca souligne le caractère novateur de son travail et sa contribution à l’avancement de la science.

🏆

 

Journées Dermatologiques de Paris

03-06 Décembre 2024

Journées Dermatologiques de Paris (JDP)

Grâce à la présence de notre stand lors des JDP, j’ai eu la très grande joie de revoir, après plus de 30 ans, le Dr Karim CHERTI.

A l’époque, il était interne dans le service des génodermatoses de l’Hôpital Saint Louis à Paris. Il a fait partie de l’équipe qui a diagnostiqué ma fille, Cécile, et a fait sa thèse de fin d’études à partir de son cas.

Ce fut un moment très émouvant pour nous deux.