l’Assemblée Générale et la Conférence Annuelle de Rare Disease International (RDI) se sont tenus les 18 et 19 Mai. Voici quelques captures d’écran de ces évènements importants que nous avons suivis depuis le bureau.
RDI et l’OMS : Couverture de Santé Universelle et Maladies rares
ORPHACODES : Un nom universel pour chaque maladie
RDI Plan d’action 2020-2021
Les Patients atteints de Maladies Rares et la Covid-19
La Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD) les 14 et 15 Mai qui réunissait plus de 1500 personnes issues de 57 pays, s’est tenue en ligne comme beaucoup d’autres évènements en 2020.
Même sans les rencontres et les discussions en face à face ce fut un vrai succès et nous avons tellement appris.
Bien entendu, durant le confinement, de nombreux évènements ont été annulés ou ont eu lieu en ligne en raison de la situation sanitaire. Ce furent le cas pour l’Assemblée Générale d’Eurordis le 13 Mai.
2019 fut une année très fructueuse avec de nombreuses opportunité pour travailler et apprendre.
C’était peu avant le confinement. La chorale de Gospel avait organisé une master classe dont les bénéfices nous ont été reversés. Cécile ainsi que son frère et sa sœur ont partagé cet après-midi chantant et sympathique
ERN-Skin Conférence Annuelle à l’Hôpital Necker à Paris.
Deux journées d’intense travail, que ce soit en réunion plénière ou dans les groupes thématiques.
Les représentants des patients ont pu exposer leurs souhaits et dialoguer avec les médecins et chercheurs afin d’établir ensemble la feuille de route des prochaines années.
La tâche est immense, mais la mise en commun des volontés et des synergies permettront d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et les traitements des patients au niveau européen.
