13 Janvier 2023 :
ERN-Skin Meeting Annuel.
2023 est une année charnière pour tous les ERNs.
La première phase de 5 ans s’achève (2017-2022). 2023 sera donc une année de transition et d’évaluation avant une nouvelle validation par l’UE pour une période de 5 ans (2023-2028).
ThCe fut donc l’occasion de faire le bilan des réalisations et de présenter les projets futurs.eeting was an opportunity to take stock of what was done and present future projects.
Les Réseaux Européens de Référence (ERN) mis en place par la Communauté Européenne permettent une collaboration entre tous les professionnels de santé concernés par une pathologie spécifique à travers l’Europe.
Ils permettent également de discuter de cas plus difficiles, en ligne, grâce à la plateforme CPMS (Système de suivi clinique du Patient.
Dans cette présentation sont évoquées de nouvelles techniques d’imagerie y compris la NLO (microscopie optique non linéaire), HFUS (imagerie multi spectrale et ultra-son à haute fréquence) pour visualiser les changements cutanés caractéristiques des CTDs (Maladies du Tissu Conjonctif).
Ces techniques d’imagerie innovatrice pourraient être utiles pour le diagnostic précoce des CTDs.
Elles pourraient aussi être utilisées pour le suivi objectif de la progression des CTDs, et juger de l’efficacité des futures approches thérapeutiques innovatrices.
Les Cutis Laxa présentent de façon habituelle des troubles cardiovasculaires qui nécessitent un suivi spécifique.
Diverses techniques peuvent être utilisées telles que l’échocardiographie, le scanner et l’IRM.
Chacune de ces techniques a ses avantages et ses inconvénients et doit être choisie selon ce que l’on souhaite examiner.
Cette nouvelle classification simplifiera le processus diagnostique et identifiera les sous-groupes de Cutis Laxa pertinents pour la recherche clinique et la prise en charge.
De plus, l’identification du défaut génétique sous-jacent mettra fin à l’odyssée diagnostique, permettra une stratification de la gestion et, peut-être, donnera des réponses (im)partiales pour les futurs problèmes de santé.
En outre, elle offrira des réponses aux risques potentiels récurrents pour les enfants et autres membres de la famille des patients, ainsi que l’utilisation des diverses options de procréation.
Et enfin, se connecter avec ses pairs apporte du soutien et encourage la participation à la recherche centrée sur le patient qui a pour objectif une meilleure qualité de vie et – nous l’espérons – des options thérapeutiques plus ciblées.
Le but de cet évènement était de mettre en place une collaboration de recherche internationale entre tous les chercheurs intéressés par la Cutis Laxa. C’était aussi de demander aux patients de travailler avec les chercheurs pour faire connaître les principaux sujets qui les intéresseraient.
Après la présentation par le Pr Callewaert des principaux défis, forces et faiblesses que représente la Cutis Laxa, le Dr Jens Detollenaere a exposé le fonctionnement de la participation des patients en tant que partenaires dans la recherche en Belgique.
Après avoir travaillé en 2 groupes (Cliniciens et chercheurs, et patients) pour ceux qui étaient intéressés à participer à cette collaboration de recherche, nous avons rapporté nos travaux en session générale.
Nous avons clôturé cette journée de travail sur la recherche avec la décision de mettre en place un Consortium International de Recherche sur les Fibres Elastiques incluant un Comité Consultatif des Patients. Quel Succès !!!
