Actividades de ERN-Skin

19 de febrero: Primera jornada científica de ERN-Skin

Asistieron 114 médicos e investigadores. Cada grupo temático presentó el trabajo de las patologías que le conciernen.

En cuanto a las enfermedades hereditarias del tejido conjuntivo (ETC), se está realizando un estudio en los Países Bajos para evaluar la prevalencia y la gravedad de la fatiga, el dolor, la discapacidad y la salud general en niños y adolescentes que padecen las ETC más comunes.

Se presentaron otros temas como las interconexiones entre el sistema nervioso y el sistema cutáneo, así como metodologías innovadoras.

el 8 de junio: Comité Ejecutivo de ERN-Skin

El programa de la reunión  fue intenso

Marie-Claude Boiteux presentó  los trabajos sobre las «Carreras de obstáculos del paciente» realizados por los ePAG para cada patología de las que se ocupa ERN-Skin

Y luego la encuesta de satisfacción de los pacientes, los registros,

el aprendizaje en línea,

la aplicación SPOT,

El Programa de intercambio,

los resultados del año 2020

y la organización, en París en 2022, del próximo Congreso Mundial de Enfermedades Raras de la Piel,

estos temas de amplio alcance mostraron el dinamismo de la ERN-Skin y sus logros concretos

Reuniones de trabajo, de formación y de información para los representantes de los pacientes (ePAG)

18 de marzo

«Buenas prácticas: Cómo medir los resultados, qué es la calidad de vida, cómo crear un cuestionario, …»

9 de junio

Reunión del Comité Organizador de los ePAG

Un primer semestre muy activo con EURORDIS

12 de mayo: Reunión anual de socios

10 de junio: Asamblea General

Creación de la RDI (Federación Internacional de Enfermedades Raras), realización de encuestas periódicas (Rare Barometer), apoyo a los representantes de los pacientes en las Redes Europeas de Referencia (ePAG), Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD), intervención ante los organismos europeos (CE) e internacionales (ONU, OMS), etc…

Las acciones de EURORDIS han cambiado, están cambiando y seguirán cambiando la calidad de vida y la atención de las personas que viven con enfermedades raras en Europa y en todo el mundo.

No falta trabajo.

Globalskin (Organización Internacional de Enfermedades Dermatológicas) organizó dos eventos a principios de este año:

25 de febrero: seminario en línea: El poder de la comunidad de pacientes en el movimiento de las enfermedades raras, con una presentación fascinante de la Dra. Ségolène Aymé, primera directora de Orphanet.

3 de marzo: La organización de la Comunidad Europea de Enfermedades Dermatológicas en el ámbito de Globalskin.

 

Actividades de Enfermedades Raras Internacionales (RDI)

Rare Disease International (RDI) organizó varios eventos durante el primer semestre de 2021:

14 de enero, seminario en línea: Cuestiones clave de la Resolución sobre Enfermedades Raras propuesta a las Naciones Unidas:

Inclusión y derechos humanos, atención adecuada, estrategias nacionales, las enfermedades raras en el sistema de las Naciones Unidas, y aplicación y seguimiento de los progresos.

 

 

4 febrero, seminario en línea: Red Global de Colaboración de la OMS para las Enfermedades Raras:

implantación de la Cobertura Sanitaria Universal para el tratamiento y la atención, experiencia, actividades estructuradas en torno a la cuestión de los «Programas de Atención», plataformas de colaboración y uso de innovaciones técnicas, intercambio de conocimientos, investigación, ensayos clínicos y registros.

 

 

25 y 26 de mayo: Reunión de los miembros de RDI y Asamblea General:

Las actividades de RDI en 2020 han sido tanto internas, con la realización de seminarios, como externas, con el desarrollo de relaciones con las misiones permanentes de las Naciones Unidas en Nueva York. .

 

El objetivo es promover las enfermedades raras como una prioridad política internacional y trabajar para conseguir una Resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas con objetivos de desarrollo sostenible

2019-2020 Trabajo de los representantes de los pacientes en las ERN

En la quinta jornada anual del sector sanitario francés FIMARAD (Cadena Enfermedades Raras Dermatológicas), Marie-Claude Boiteux presentó los trabajos de los Representantes de los Pacientes (ePAGs) en la Red Europea de Referencia-Piel (ERN-Skin) (en francés a las 9:57)

Jornadas Dermatológicas de París (JDP)

La organización virtual de estas JDP nos permitió estar presentes a pesar de la situación.

Teníamos un espacio en el «Pueblo de las Asociaciones» virtual y nuestro póster era accesible en línea para todos los visitantes

 

Sin embargo, no tuvimos la oportunidad de reunirnos con los laboratorios cara a cara y hablar con ellos sobre nuestras actividades.

Asamblea General y 2ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP)

El 1 de diciembre de 2020, asistimos en línea a la Asamblea General y 2ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP):

Tras presentar el balance de las actividades de la FFP en 2020 y sus proyectos para 2021,

se cedió la palabra a expertos para que dieran su opinión sobre los efectos de la COVID-19 en las enfermedades de la piel,

, la dermatología pediátrica, la participación de los usuarios en la evaluación de los productos sanitarios y la investigación dermatológica.

En definitiva, fue una mañana apasionante y llena de actividades.

Jornada anual de la red FIMARAD

27 de noviembre de 2020:  Jornada anual de la red FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques).

 

La Jornada giró en torno a diversos temas: el balance de las actividades anuales,

 

cuestiones relacionadas con los expedientes de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), la implicación de los representantes de las asociaciones de pacientes,

 

la creación de grupos de trabajo para 2021

y la labor de los ePAG.

Ver las presentaciones aquí

6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA

RESÉRVESE ESTAS FECHAS

Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)

los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022