22 de septiembre 2026
Marie-Claude Boiteux moderó el «Café-debate» de Globalskin bajo el lema «Comunicarse con los miembros de la asociación a través de diferencias culturales». Compartió su experiencia en Cutis Laxa International.
12 de septiembre 2026:
: Los 7º Días de la Laxa de Cutis a veces tienen efectos muy positivos y bastante inesperados. Permitieron a la madre de Sayaka superar sus miedos y ciertos prejuicios y aceptar compartir su testimonio durante una mini-conferencia que recibió a unas sesenta personas así como un artículo en la prensa. ¡Bravo!
1st-3rd July 2026:
El 3er Congreso Mundial sobre Enfermedades Raras de la Piel (WCRSD) se celebró en el Palais des Congrès de Versalles. Para esta 3ª edición, una sesión plenaria se dedicó íntegramente a los pacientes. Como miembros del comité organizador, habíamos decidido destacar el trabajo que realizan las asociaciones. El tema de esta sesión fue la salud mental en enfermedades dermatológicas raras.
6 ponentes presentaron las publicaciones y trabajos de sus asociaciones:
Salud mental en enfermedades raras;
PRIDD: validación del impacto de vivir con una enfermedad rara de la piel en la salud mental;
El estado psicosocial de soledad, aislamiento social y angustia psicológica en pacientes con albinismo;
Investigación cualitativa: el profundo impacto de vivir con ictiosis en la salud mental;
La interacción de factores psicosociales y el bienestar en mujeres con un niño enfermo: el impacto del nivel de dependencia del niño;
La gestión de las necesidades de salud mental de pacientes con una enfermedad rara de la piel: la Red de Apoyo Generalizada para la Psoriasis Pustular.
Una sesión muy rica que resultó de gran interés para el público
Un congreso tan interesante como siempre: momentos de intercambio con «colegas» asociativos,
presentaciones enriquecedoras
nos hará conocer,
un póster,
una sesión dedicada a la Cutis Laxa
y una magnífica velada en los establos del castillo.
También fue una oportunidad para conocer a los miembros de Globalskin en una sesión de trabajo sobre enfermedades dermatológicas raras.
20 y 21 de Junio 2026
Los padres de Roxanne son apasionados de la espeleología y, junto con su club, organizaron un fin de semana de descubrimiento de este deporte original, en beneficio de Cutis Laxa International.
Titulado «La Patrulla de los Hechiceros», pensado para jóvenes y mayores, era una cacería tesoros subterráneos en las profundidades del bosque de Torcieu en Dorvan (Ain-Francia).
Una gran oportunidad para dar a conocer la Cutis Laxa.
13 de Junio :
Para su 20ª edición, el Triatlón Sireuil se disputó de nuevo este año para Cutis Laxa Internationale. Tan festivo como siempre, tan deportivo como siempre, este fiel evento a nuestro lado nos ayuda a financiar nuestros proyectos.
Gracias a todos los organizadores, gracias a todos los voluntarios, gracias a todos los corredores.
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12 de Junio :
Foro Internacional de Dermatología organizado en Lisboa por los Laboratorios Pierre Fabre. El discurso de Marie-Claude Boiteux, que presentaba los resultados del estudio sobre la Tele-pericia en Dermatología en Borgoña Franche Comté, había sido grabado de antemano. No le fue posible acudir al lugar.
20 de mayo:
Enfermedades Raras Internacional (RDI) organizó un evento en Ginebra
con motivo de la 79ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA).
Tras la votación del año pasado sobre la resolución sobre Enfermedades Raras, ahora es necesario trabajar en el Plan de Acción Global (GAP), que deberá concretar las recomendaciones de la resolución.
21 de mayo:
Al día siguiente, aún en Ginebra, pero esta vez en las instalaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS),
Globalskin tuvo la oportunidad de ser entrevistado durante la sesión paralela «De la resolución a la acción: Poner en práctica la Resolución de la WHA sobre Enfermedades de la Piel»
organizada por la OMS para recopilar las opiniones de las organizaciones de pacientes.
Fue un honor asistir con miembros de ERN-Skin y miembros de Globalskin.
20, 21 y 22 de marzo
Los días de «Glisse en cœur» fueron muy ajetreados.
En la magnífica estación de esquí de Le Grand Bornand (Francia) 24 horas de esquí dedicadas a asociaciones para niños.
Tuvimos mucha suerte de recibir 6.000 € en noviembre de 2025 para poder financiar los Días Cutis Laxa.
En marzo de 2026 estuvimos presentes, voluntarios en las pistas para acompañar y animar a todos aquellos a quienes gracias nos habían donado esta cantidad.
Tras un primer día bajo un sol brillante, fue bajo la nieve cuando los últimos esquiadores del relevo bajaron las pistas.
Dos días de alegría, solidaridad y apoyo a las asociaciones.
28 de Febrero
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2026, Rare Disease International ha abierto la página «Mapa del Mundo Raro» en su página web
(www.rarediseaseinternational.org/mapping rare/)
Cutis Laxa International está en el centro de atención.
Cuando haces clic en el sitio, tienes acceso a mucha información. (En Inglès)
Antes de su inauguración oficial, Marie-Claude Boiteux lo presentó durante un seminario web
Un programa emblemático de los años 90 y 2000, «Ça se discute» ( “Es debatible”) regresó dieciséis años después del final de su emisión en France 2. En RMC Life, canal 25 de TNT, Estelle Denis sucede a Jean-Luc Delarue en programas tan conmovedores y cautivadores como siempre.
El 3 de febrero de 2026, al final del programa dedicado a los trastornos alimentarios, Cécile Boiteux-Gueye fue invitada a hablar sobre su trayectoria desde su participación en el programa el 12 de septiembre de 2001, cuando tenía solo 11 años.
Este primer programa en el que participó Cécile fue el inicio de la gran historia de Cutis Laxa International porque es gracias a este programa que otros pacientes nos contactaron, que se llevaron a cabo otros programas con Cécile y que los pacientes, aislados, pudieron ponerse en contacto con nosotros.
Éramos 9 en ese momento, hoy somos más de 580.
Gracias. «Es debatible»