Pacientes
Cuando usted está preocupado por una enfermedad genética rara, permanecer dentro de sus fronteras nativas puede ser sinónimo de no ser tomado a cargo de la investigación científica, y vivir con gran soledad.
Para un ejemplo lea el Historia De Nuestra Asociación
Todos los continentes están representados entre nuestros miembros : Europa, América, Oceanía, Asia y África.