Les Patients

Tous les êtres humains, quel que soit leur pays, ou même leur continent de naissance, sont soumis aux mêmes lois de la génétique. Même si notre code génétique personnel est unique, la Carte du Génome Humain est universelle.

Quand on est concerné par une maladie génétique rare, rester enfermé dans ses frontières natales peut être synonyme d’absence de prise en compte par la recherche scientifique, et de grande solitude.

L’histoire de notre association en est l’exemple.

Avoir établi des liens avec des malades et leurs familles aux quatre coins du globe a permis que la solitude de chacun soit rompue, mais aussi et surtout a fait prendre conscience aux médecins et aux chercheurs qu’une recherche était possible puisque nous étions suffisamment nombreux.

Tous les continents sont représentés au sein de notre Association : L’Europe, L’Amérique, l’Océanie, L’Asie et l’Afrique.