Les Patients
En France, le « Handicap Peau » n’est pas vraiment reconnu. Les évaluateurs des dossiers déposés à la Maison Départementale des Personnes Handicapées manquent d’éléments pour comprendre l’impact, le retentissement au quotidien, d’une maladie de la peau.
C’est pourquoi avec la Fédération Française de la Peau nous avons participé à la création d’un guide du Handicap Peau, d’un Guide Pour les Patients pour les aider à remplir leurs dossiers, ainsi qu’un Formulaire Complémentaire à joindre au Certificat Médical. Vous pouvez télécharger ces documents pour vous aider à faire valoir vos droits
Quand on est concerné par une maladie génétique rare, rester enfermé dans ses frontières natales peut être synonyme d’absence de prise en compte par la recherche scientifique, et de grande solitude car même si notre code génétique personnel est unique, la Carte du Génome Humain est universelle.
L’histoire de notre association en est l’exemple.
Avoir établi des liens avec des malades et leurs familles aux quatre coins du globe a permis que la solitude de chacun soit rompue, mais aussi et surtout a fait prendre conscience aux médecins et aux chercheurs qu’une recherche était possible puisque nous étions suffisamment nombreux.
Tous les continents sont représentés au sein de notre Association : L’Europe, L’Amérique, l’Océanie, L’Asie et l’Afrique.
