Nos Objectifs
Nous sommes une Association de bénévoles, à but non-lucratif, régie par la Loi Française de 1901.
Nos Statuts ont été enregistrés à la Préfecture de La Rochelle sous le numéro 0173004943.
Ces objectifs sont inscrits dans nos statuts :
- Rompre l’isolement des patients et de leurs familles en France et à l’étranger.
- Regrouper toutes les personnes susceptibles de soutenir nos actions.
- Rechercher, de par le monde, le plus possible de patients atteints de Cutis Laxa pour constituer la matière de recherche.
- Réunir toutes les données concernant la Cutis Laxa.
- Informer les médias et le monde médical sur la Cutis Laxa.
- Faire reconnaître cette maladie comme maladie orpheline.
- Œuvrer pour le soutien et le financement de la recherche.
et surtout fournir des ressources téléchargeables :
Mais aussi :
- Permettre à des malades confrontés à des symptômes associés identiques ou similaires d’échanger leurs expériences.
- Garantir à chacune des familles de malades la confidentialité des informations qu’elle nous transmet. Seules seront transmises, soit à d’autres familles soit à des équipes médicales, les informations pour lesquelles une autorisation de transmission aura été signée.
- Permettre une meilleur connaissance des maladies de la peau et aider à l’inclusion des enfants atteints, sans discrimination, ni harcèlement, via des outils téléchargeables : « Et si on se parlait…des maladies de la peau » « accueillir un enfant atteint d’une maladie de la peau »
POUR ATTEINDRE CES OBJECTIFS ,
Chaque année nous établissons des Projets que nous souhaitons pouvoir réaliser au cours de l’année. Ce n’est pas toujours facile….. Il faut sans cesse adapter nos idées à nos capacités financières…….. et nos capacités financières sont minces.
PROJETS: