CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?

UNE NOUVELLE MUTATION : EMILIN1

Adamo et al. décrivent un nouveau syndrôme Cutis Laxa causé…
janvier 12, 2023/par Marie-Claude

Youtube avec #Tibo InShape

Nouvelle video
Cécile a été interviewée par #Tibo InShape…
janvier 8, 2023/par Marie-Claude

Au Revoir ERIC

Je suis si triste de vous annoncer que Eric MOLINIE nous a quittés…
janvier 2, 2023/par Marie-Claude

4ème Conférence Nationale de Fédération Française de la Peau

Regardez toutes les présentations (en Français)
 

décembre 31, 2022/par Marie-Claude

Nouveaux Malades

Cutis Laxa Internationale regroupe maintenant 517 patients venus…
décembre 30, 2022/par Marie-Claude

UKRAINE

Alors que la guerre continue, l’Ukraine affronte une crise…
décembre 30, 2022/par Marie-Claude

AU-REVOIR

C’est  si dur de se quitter quand chacun doit rentrer chez…
décembre 29, 2022/par Marie-Claude

Pauses et Moments de Détente

PAUSE-REPAS PENDANT LE SYMPOSIUM



JEUX D'ENFANTS
décembre 29, 2022/par Marie-Claude

Repas Conviviaux

PIZZAS

WOK CHINOIS


 DINER FESTIF
décembre 29, 2022/par Marie-Claude

Rencontres par-delà les continents….Patients, Mamans et Papas

décembre 29, 2022/par Marie-Claude

Prof. Dr. Christine Bodemer, MD (Paris, France) : Inclusion de la CL dans ERN Skin & ERN-Ithaca

Les Réseaux Européens de Référence (ERN) mis en place par…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

Mme Klára Farkas, MD (Budapest, Hongrie) : Applications potentielles et intérêt des techniques innovatrices d’imagerie de la peau dans les maladies du tissu conjonctif

Dans cette présentation sont évoquées de nouvelles techniques…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

Dr. Laura Muiño Mosquera, MD (Gand, Belgique) : Suivi Cardiovasculaire de la CL

 



Les Cutis Laxa présentent de façon habituelle…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

Prof. Dr. Bert Callewaert ( Gand – Belgique) : Classification des Types de CL et guide des bonnes pratiques de suivi général

Cette nouvelle classification simplifiera le processus diagnostique…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

16 Septembre 2022 – Collaboration en Recherche

Le but de cet évènement était de mettre en place une collaboration…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

13 et 14 Septembre Journée Médicale

Le Pr Bert Callewaert, le Dr Karolien Aelbrecht, Mme Deborah…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

Dr. Karolien Aelbrecht (Ghent, Belgique) : La participation des patients – Incontournable !

Bien que le concept de la participation du patient manque…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

Mme Elif Yilmaz Gulec, MD (Istanbul, Turquie) : Cutis Laxa en Turquie : Défis, Opportunités et Collaborations

Nos patients Cutis Laxa nous sont généralement référés…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

Mme Marie-Claude Boiteux (Présidente Cutis Laxa Internationale, France) : Perspectives des Patients et des Accompagnants : Le parcours des patients

Le "Parcours du Patient" est un témoignage personnel qui…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

Prof. Dr. Zsolt Urban (Pittsburgh, USA) : Recherches américaines sur la CL

L’étude menée par Mme Pooja Solanki de l’équipe du Pr…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

Dr. Björn Fischer-Zirnsak (Berlin, Allemagne) : Mitonchondries et CL

La fonction la mieux connue de la mitochondrie est la production…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

Dr. Thatjana Gardeitchik, MD (Nijmegen, Hollande) : Défauts Neurométaboliques dans la CL

Les défauts moléculaires sous-jacents dans les syndromes de…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

Prof. Dr. Uwe Kornak, MD (Göttingen, Allemagne): La Voie Sécrétoire, Glycosylation et CL

Les protéines secrétées et les protéines à membrane…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

Mme Aude Beyens, MD (Ghent, Belgique): Défauts structurels des protéines du tissu conjonctif et CL

L’assemblage des fibres élastiques, ou élastogenèse,…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

Prof. Gerhard Sengle (Cologne, Allemagne): Biologie de la Matrice – Que pouvons-nous apprendre grâce aux modèles animaux ?

Comprendre comment le mécanisme de réglage fin de la formation…
décembre 27, 2022/par Marie-Claude

Autres Evènements en 2022

1er Février :  Séminaire Pharmaceutics


10 Avril : "Nos…
décembre 20, 2022/par Marie-Claude

« Rare et je vis avec « 

Cécile a été interviewée par Handicap.fr pour leur nouveau…
décembre 19, 2022/par Marie-Claude

Canal JDP

Le 3 Décembre 2022, pendant les Journées Dermatologiques de…
décembre 3, 2022/par Marie-Claude

Evènements Nationaux en France en 2022

03 Février :


Réunion de travail entre la Caisse Nationale…
novembre 15, 2022/par Marie-Claude

Evènements Internationaux en 2022

IADPO-GLOBALSKIN (International Alliance of Dermatology Patients…
octobre 15, 2022/par Marie-Claude

Evènements Européens en 2022

ERN-Skin :
14 Janvier  : Réunion Annuelle


10 Mars…
septembre 30, 2022/par Marie-Claude

1er CONGRES INTERNATIONAL DES MALADIES RARES DE LA PEAU

Le 1er Congrès International des Maladies Rares Dermatologiques…
juin 10, 2022/par Marie-Claude

Dans la Presse

1er Mars 2022 :
Le Monde – Tribune Grand Angle :
La reconnaissance…
avril 15, 2022/par Marie-Claude