CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
Conseils de vaccination
Une campagne de vaccination contre l’infection SARS-CoV-2 (COVID-19)…
IL Y A 20 ANS……….
Cécile a été diagnostiquée en 1992.
8 ans plus tard, elle…
8 ans plus tard, elle…
Vivre avec ….. La Cutis Laxa
Le mensuel français "La Revue du Praticien" a publié un article…
2019-2020 Travaux des Représentants des patients au sein des ERN
Lors de la 5ème journée annuelle de la filière santé FIMARAD…
e-book de la Fédération Française de la Peau
La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier…
LE PARCOURS DU PATIENT CUTIS LAXA
Nous avons développé 2 parcours du Patient basés sur les témoignages…
6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA
RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se…
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se…
CAGNOTTE AU PROFIT DE CLI
Aidez-nous à collecter suffisamment de fonds pour organiser…
Interview avec Cécile
ERN (Réseau Européen de Référence) c’est quoi ? (Vidéos)
Mis en place il y a 3 ans par la Commission Européenne, leur…
MALADIES RARES DERMATOLOGIQUES ET COVID-19 : Une étude observationnelle
MALADIES RARES DE LA PEAU ET COVID-19
Une étude observationnelle…
Une étude observationnelle…
Cutis Laxa Acquises associées à une gammapathie monoclonale ou un myèlome multiple
Une amélioration possible des symptômes dans les Cutis Laxa…
RECHERCHE SUR LA CUTIS LAXA ACQUISE
Une étude scientifique est menée sur la Cutis Laxa Acquise…
RÉUNION ANNUELLE DU RÉSEAU EUROPÉEN – PEAU
Le 2 octobre 2020, ERN-Skin (Réseau Européen-Peau) a tenue…
NOUVEAUX CONTACTS, NOUVELLES FAMILLES
Caetano, Tamapa, Defne, Tami,Yusuf, Tracey, William, Atay Robin,…
VIDEO CLI SUR YOUTUBE
La Fédération Française de la Peau (FFP) a mis en ligne sur…
LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA
Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons…
« MUSICAL’ ÉTÉ » AU PARC FANTASIA
7 Août : Après plusieurs mois de confinement, ce fut un vrai…
Le rôle des patients et des associations est faiblement reconnu
La crise du covid révèle le faible rôle reconnu aux patients…
ERN-PEAU SESSION DE FORMATION A GAND (Belgique)
16 Décembre 2019 : ERN-Skin, session de formation à Gand…
MEETING GLOBAL ANNUEL DE RARE DISEASE INTERNATIONAL (RDI)
l’Assemblée Générale et la Conférence Annuelle de Rare…
CONFÉRENCE EUROPÉENNE DES MALADIES RARES
La Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD) les 14 et…
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE EURORDIS
Bien entendu, durant le confinement, de nombreux évènements…
MALADIES RARES DE LA PEAU ET COVID-19
ERN-Skin and Covid 19_virus French
Dawn Laney, une Héroïne RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine,…
David Ross, un révolutionnaire RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine…
PANDEMIE COVID-19
LES PATIENTS AVEC MALADIES RARES CUTANEES ASSOCIEES A DES ATTEINTES…
Nouveaux contacts, Nouvelles des Familles
Nous accueillons chaleureusement les patients CL qui nous ont…
Gaston Lagaffe a-t-il un Syndrome d’Ehlers-Danlos ?
Humoristique, mais très sérieux
Le Pr Mickaël Dinomais,…
Le Pr Mickaël Dinomais,…
LES VIDEOS FIMARAD
UNE CHAINE YOUTUBE POUR LES MALADIES RARES DERMATOLOGIQUES
La…
La…
LA CHORALE DE GOSPEL CHANTE POUR CLI
C’était peu avant le confinement. La chorale de Gospel avait…
L’EXTRAIT D’ANETH INDUIT LA NEOSYNTHESE DES FIBRES ELASTIQUES
Dill Extract Induces Elastic Fiber Neosynthesis and Functional…
L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) signe un protocole d’accord avec l’Alliance Mondiale des Maladies Rares (RDI).
L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) vient de signer…
les Maladies Rares sont inclues dans la Couverture Sanitaire Universelle
les Maladies Rares sont enfin inclues dans la déclaration politique…
AU-REVOIR JONNY
Le 20 Septembre 2004 j’ai reçu une lettre venant de Suède.…
L’HISTOIRE DE ZEYNEP
Video sur SHOW TV, sur facebook,
à propos de Zeynep diagnostiquée…
à propos de Zeynep diagnostiquée…
ET AUSSI EN 2019
11 Avril : l’Assemblée Générale France Assos Santé –…
Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers des soins de santé centrés sur la personne pour les Australiens atteints de maladies rares»
AUSTRALIE
Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers…
Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers…
FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU
03 Décembre : 1ère Conférence de la Peau, et Assemblée…
MOHAMMED EN AUTRICHE
QUI AIDE MOHAMMED ?
Même article (en Néerlandais) dans les…
Même article (en Néerlandais) dans les…
ECOLE DU LEADERSHIP A BARCELONE
26 et 27 Novembre Formation "Leadership" organisée par Eurordis.
Après…
Après…
Population mondiale affectée par une Maladie Rare :
Nouvelle estimation de la population mondiale affectée par une…
ERN-PEAU CONFERENCE ANNUELLE 2019
ERN-Skin Conférence Annuelle à l’Hôpital Necker à Paris.
Deux…
Deux…
AVANCEES EN CHINE
CHINE
Un article publié dans Bioscience Trends met en lumière…
Un article publié dans Bioscience Trends met en lumière…
PARC FANTASIA Juillet et Août 2019
26 Juillet : C’est avec grand plaisir que nous avons tenu…
ASSEMBLEE GENERALE SOLHAND
C’est à Paris que s’est tenue l’Assemblée Générale…
Cécile est atteinte d’une maladie génétique rare
CAFFE.ch, journal suisse en ligne (en Italien)
2019.05.05
Lire…
2019.05.05
Lire…
Les maladies rares dermatologiques sont négligées dans le développement de traitements (©
Les maladies rares dermatologiquessont négligées par le développement…
NOS P’TITES ETOILES
Cette année encore, « Nos P’tites Etoiles » ont réuni…
JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2019
Journée internationale des Maladies Rares.
Plus de 100 pays…
Plus de 100 pays…
Journée Internationale des Maladies Rares – 28 Février 2019
Rejoignez-nous pour célébrer la Journée Internationale…
J’AI 28 ANS, MAIS MA PEAU EN A 65
L'illustré, magazine suisse,
2019.02.06
Regarder la…
2019.02.06
Regarder la…
ARTERYLASTIC : Premier véritable espoir thérapeutique
ARTERYLASTIC : Premier véritable espoir thérapeutique pour…
NOUVEAUX CONTACTS, NOUVELLES DES FAMILLES
Depuis le mois de Juillet dernier, Mina (Irak), Aimee (USA),…
Lignes d’assistance dans le monde
Lignes Téléphoniques d’aide pour les maladies rares…
« C’est un vrai polisson »
12 Janvier 2018 :
Article dans le journal de Voralberg (Allemagne)…
Article dans le journal de Voralberg (Allemagne)…
28 Février 2019 : Journée des Maladies Rares
Montrez votre Rareté, Montrez que vous êtes concerné,
Le…
Le…
LE PARCOURS DU PATIENT
LE PARCOURS DU PATIENT (Patient Journey)
Journal Européen de…
Journal Européen de…
Et aussi en 2018……..
19 Novembre 2018 à Sireuil (Charente - France) Remise du chèque…
La nouvelle vie de Mohammed en Allemagne
28 Décembre 2018 :
en Allemagne : La nouvelle vie de Mohammed…
en Allemagne : La nouvelle vie de Mohammed…
Journées Dermatologiques de Paris (JDP)
Le 13 Décembre 2018 à Paris, l'année s'est terminée en…
La Rapporteure Spéciale des Nations Unies demande le soutien à la communauté des Maladies Rares
La Rapporteure Spéciale des Nations Unies demande le soutien…
Soins transfrontaliers : les 10 erreurs des patients
La Commission européenne publie les 10 erreurs des patients…
4ème Conférence des Réseaux Européens de Référence (ERN)
Du 21 au 22 Novembre : La 4ème Conférence des Réseaux…
Chiara, RAI2 (télévision italienne), émission DettoFatto,
16 Novembre 2018 : RAI2 (télévision italienne), émission DettoFatto,
Reportage…
Reportage…
3ème Journée Nationale FIMARAD
A Paris, le 16 Novembre 2018, la 3ème journée nationale FIMARAD…
Rejet de la Proposition de loi concernant la création d’un répertoire maladies rares
Rejet de la Proposition de loi concernant la création d’un…
EURORDIS-Rare Barometer Voices
EURORDIS-Rare Barometer Voices (24.10.2018)
Résultats de…
Résultats de…
Prévalence de la Cutis Laxa
Orphanet vient de sortir les nouveaux chiffres de la prévalence…
Musical’été au Parc Fantasia
Le 5 Août 2018, dans le cadre des soirées-concert "Musical'été"…
L’amélioration du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares
Le partenariat signé il y a 3 ans entre la Fondation Groupama…
« Marie-Claude Boiteux, une maman engagée qui se bat pour sa fille atteinte d’une maladie orpheline »
Le Dauphiné Libéré 7 Février 2018
Financement des Centres de Référence
Depuis plusieurs mois, les pouvoirs publics ont été alertés…
RER-Peau (ERN-Skin)
Le Réseau Européen de Référence spécifique concernant la…
9ème Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD)
Du 10 au 12 Mai : Conférence Européenne des Maladies Rares…
La Recherche sur la Cutis Laxa en Europe
ERN-Skin a pour objectif, entre autres, d’améliorer le suivi…
EURORDIS publie les résultats de la première enquête européenne sur l’impact social des maladies rares
Selon cette enquête, les maladies rares ont un impact majeur…
Une Nouvelle Forme de Cutis Laxa
Au mois de Mars, une publication de l’American Journal of Medecine…
« Les Français et les Maladies Rares »
C'est un sondage réalisé pour la Fondation Groupama. Son but…
Brexit: comment peut-il affecter la santé et les services de santé au Royaume Uni
Une étude publiée par The Lancet approche la situation du Brexit…
Réseaux Européens de Référence (ERNs)
Après une première année de travail concret, il convient de…
Extension du congé de soins pour les parents d’enfants en situation de handicap en Belgique
Le 22 janvier dernier, lors du Conseil National du Travail, la…
Le Temps (Suisse) : « Cécile, le Combat dans la Peau ». Interview/portrait
Cécile Boiteux est atteinte d'une maladie génétique rare qui…
Nouvelles mutations (ATP6V1E1, ATP6V1A)
ATP6V1E1 ou ATP6V1A, sont les nouvelles mutations publiées par…
Représentante des patients pour les maladies du tissu conjonctif
BewarenBewaren
Rôle et Responsabilités des représentants de patients au sein de ERN-Skin
Les représentants des patients, réunis au sein du Conseil des…
Katy & Cecile
