CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
![deuil](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2023/06/deuil-1-705x659.jpg)
Ils ont quitté ce monde …..
C’est avec beaucoup de tristesse que nous venons d’apprendre…
février 20, 2024/par Marie-Claude![Welcome](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2018/01/welcome-705x529.jpg)
Nouveaux Malades, Nouvelles des Familles
Aaxel, Javiel, Lylio, Yamani, Ovinga, Mina, Gisely, Thomaz et…
février 20, 2024/par Marie-Claude![Elasticite-du-vivant-545×820](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/Elasticite-du-vivant-545x820-1-469x705.png)
L’Elasticité du Vivant
C’est le titre du livre que vient de publier, en Français…
février 20, 2024/par Marie-Claude![gene](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2017/07/gene.jpg)
L’ECOUTE DES RESEAUX SOCIAUX
Un article vient d'être publié dans le JEADV:
Témoignages,…
février 13, 2024/par Marie-ClaudeTémoignages,…
![gene](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2017/07/gene.jpg)
Répartition de la CL par types et par pays
Notre recensement des malades atteints de Cutis Laxa permet d'établir…
février 12, 2024/par Marie-Claude![Enquête ALL](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/Enquete-ALL-705x394.jpg)
Enquête ALL
Réalisée de janvier à avril 2023, avec l'aide de la société…
février 10, 2024/par Marie-Claude![Podcast Kapcode](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/Podcast-Kapcode-705x243.jpg)
Etude KAPCODE
Marie-Claude Boiteux a participé à la rédaction de l’article…
février 10, 2024/par Marie-Claude![Podcast VDS](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/Podcast-VDS-705x444.jpg)
Le Programme VDS (Maladies Visibles de la Peau)
Ce programme a été mis en place par le département « relations…
février 10, 2024/par Marie-Claude![Image livret Fimarad](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/Image-livret-Fimarad.jpg)
Autre livret récemment publié
Le Livret d’accueil à l’école ou en collectivité d’un…
février 2, 2024/par Marie-Claude![handicap invisible](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/handicap-invisible.jpg)
Les Guides Handicap Peau
Après deux ans de travail collaboratif avec des malades, des…
février 2, 2024/par Marie-Claude![Image petits citoyens](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/Image-petits-citoyens-508x705.jpg)
« Et si on s’parlait… des maladies de la peau ? »
Et si on s’parlait… des maladies de la peau
La Fédération…
février 1, 2024/par Marie-ClaudeLa Fédération…
![Médias](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2022/02/Medias.jpg)
Interview de Dave Jacob sur le podcast Grey Genetics Histoires de Patients
Dave Jacob, fondateur de ThinkGenetic, a été interviewé le…
janvier 30, 2024/par Marie-Claude![Logo WHSC](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/Logo-WHSC.jpg)
La Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau (WSHC)
Elle réunit toutes les parties prenantes concernées par la…
janvier 25, 2024/par Marie-Claude![CONECT Logo](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/CONECT-Logo-705x705.jpg)
Le Projet CONECT
Le Projet CONECT (Réseau Cardio-Oculaire du Tissu Conjonctif)…
janvier 15, 2024/par Marie-Claude![Virginie Bros-Facer](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/Virginie-Bros-Facer.jpg)
Virginie BROS-FACER, nouvelle Directrice Générale d’Eurordis
En Septembre 2023, Yann Le Cam avait annoncé sa décision de…
janvier 5, 2024/par Marie-Claude![On-line](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/On-line.jpg)
Activités En-Ligne
Aujourd’hui, bon nombre de rencontres, groupes de travail,…
décembre 28, 2023/par Marie-Claude![Logo Photo original+CLI](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2020/11/Logo-Photo-originalCLI.jpg)
ET AUSSI …. EN 2023
16 Novembre 2023 :
A la suite d’une première rencontre…
décembre 20, 2023/par Marie-ClaudeA la suite d’une première rencontre…
![France](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2020/02/France.jpg)
Réaffirmer dans toutes leurs dimensions l’engagement et la participation des usagers
Dans un texte publié le 12 Décembre 2023 à l’occasion de…
décembre 13, 2023/par Marie-Claude![logo JDP](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/logo-JDP.jpg)
Les Journées Dermatologiques de Paris
6-8 Décembre 2023
Après cette journée si riche de contacts…
décembre 9, 2023/par Marie-ClaudeAprès cette journée si riche de contacts…
![logo FFP](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2019/01/logo-FFP.jpg)
5e Conférence Nationale de la Fédération Française de la Peau
5 décembre 2023 :
La Fédération Française de la Peau organisait…
décembre 5, 2023/par Marie-ClaudeLa Fédération Française de la Peau organisait…
![5ConfFFPMC](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/5ConfFFPMC-705x396.jpg)
Tous les Replays de la 5e Conférence de la FFP
https://www.youtube.com/channel/UCvbExcayC…
![France](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2020/02/France.jpg)
« Unis pour la Santé »
c'est un club parlementaire mis en place suite au sondage de…
novembre 30, 2023/par Marie-Claude![canada](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2020/02/canada.jpg)
Le Canada crée un groupe consultatif sur les maladies rares
Le gouvernement du Canada a annoncé la création d’un groupe…
novembre 20, 2023/par Marie-Claude![Logo FIMARAD](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2019/01/Logo-FIMARAD-705x518.jpg)
8ème Journée Nationale de la Filière FIMARAD
17 Novembre 2023 :
Dans le magnifique cadre de la Maison…
novembre 17, 2023/par Marie-ClaudeDans le magnifique cadre de la Maison…
![IMG_20231106_083351](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/IMG_20231106_083351-705x518.jpg)
Réunion Annuelle de ERN-Skin
6 Novembre 2023 :
Réunion Annuelle de ERN-Skin.
C’était…
novembre 6, 2023/par Marie-ClaudeRéunion Annuelle de ERN-Skin.
C’était…
![Logo Orphanews](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/Logo-Orphanews.jpg)
Les besoins psychosociaux des enfants atteints de maladies rares et leurs familles
Un nouvel article publié dans le « Orphanet Journal of Rare…
octobre 16, 2023/par Marie-Claude![usa](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2020/02/usa.jpg)
L’impact économique du retard de diagnostic aux USA
La fondation Everylife pour les maladies rares a publié une…
octobre 2, 2023/par Marie-Claude![VDS](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/VDS-705x393.jpg)
Maladies Visibles de la Peau
https://www.youtube.com/watch?v=dyMXG4V9ErU&list=PLU4ksc…
septembre 22, 2023/par Marie-Claude![IMG_20230914_141702](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/IMG_20230914_141702-705x482.jpg)
Journée Mondiale Santé de la Peau
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septembre 14, 2023/par Marie-ClaudeJournée Mondiale Santé de la Peau, organisée…
![Journée mondiale Peau](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2024/02/Journee-mondiale-Peau-705x419.jpg)
Tables Rondes de la Journée Mondiale Santé de la Peau
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septembre 14, 2023/par Marie-Claude![Médias](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2022/02/Medias.jpg)
Rare Revolution Magazine
Dans son édition de l'été 2023, Rare Revaolution Magazine
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août 31, 2023/par Marie-ClaudePublie…
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Japon : avancées récentes dans les maladies rares de la peau
le Keio Journal of Medicine a publié un nouvel article qui donne…
juillet 26, 2023/par Marie-Claude![Médias](https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2022/02/Medias.jpg)
ERN-Skin eNews
Dans son édition de Juin 2023,
la newsletter de ERN-Skin "eNews"…
juin 30, 2023/par Marie-Claudela newsletter de ERN-Skin "eNews"…