CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?

NOUVELLES MUTATIONS

Même si je ne peux pas encore vous en dire plus car toutes les…
août 5, 2021/par Marie-Claude

Notre « Grande Famille Cutis Laxa » s’agrandit de jour en jour

Ses nouveaux membres : Joanna, Ayse et ses 2 frères, Delphine,…
août 4, 2021/par Marie-Claude

Dans les Médias

Elles parlent de la Cutis Laxa


Le 16 Mars, Le témoignage…
juillet 31, 2021/par Marie-Claude

La Fédération Française de la Peau (FFP) travaille dur

Depuis le début de l’année, Georges Martinho, délégué…
juillet 15, 2021/par Marie-Claude

Les activités de ERN-Skin

19 Février : Première journée scientifique de ERN-Skin
114…
juin 15, 2021/par Marie-Claude

Réunions de travail, de formation et d’information pour les représentants des patients (ePAGS)

Le 18 Mars 
« Bonnes Pratiques : Comment mesurer les résultats,…
juin 11, 2021/par Marie-Claude

Premier semestre bien occupé avec Eurordis :

Le 12 Mai : Réunion annuelle des membres

Le 10 Juin :…
juin 11, 2021/par Marie-Claude

Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière

Voici la 8ème ... et dernière... de nos vidéos

"Conseil…
mai 25, 2021/par Marie-Claude

Les Vidéos Cutis Laxa ….. N°7

Traitements et chirurgies sont les thèmes abordés dans notre…
mai 17, 2021/par Marie-Claude

Inégalités de traitement des malades

Inégalités de traitement des malades
(Tribune parue dans…
mai 15, 2021/par Marie-Claude

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6

Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.
Aujourd'hui…
mai 10, 2021/par Marie-Claude

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5

Le sujet d'aujourd'hui c'est notre association "Cutis Laxa Internationale"…
mai 3, 2021/par Marie-Claude

Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4

Aujourd'hui je parle de l'impact de la maladie dans la vie d'adulte…
avril 26, 2021/par Marie-Claude

Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3

Voici le 3ème épisode de nos vidéos
Un souvenir douloureux…
avril 19, 2021/par Marie-Claude

Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2

Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
avril 12, 2021/par Marie-Claude

Cécile parle de sa Cutis Laxa

Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d'être postée sur…
avril 8, 2021/par Marie-Claude

Ils parlent de nous !!

EwenLife est dédié aux Maladies rares. Ils ont interviewé…
avril 7, 2021/par Marie-Claude

Les vidéos Cutis Laxa ………. N°1

Voici la première des 8 vidéos éditées par EwenLife sur leur …
avril 7, 2021/par Marie-Claude

LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA

Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons…
mars 31, 2021/par Marie-Claude

La Fédération Française de la Peau publie son plaidoyer

La Fédération Française de la Peau vient de publier son plaidoyer…
mars 17, 2021/par Marie-Claude

Concours de dessin

1er prix dans la catégorie 14-18 ans
Le concours de dessins…
mars 15, 2021/par Marie-Claude

Vivre avec une Maladie Rare en France

Orphanet vient d'éditer son nouveau livret  avec une étude…
mars 10, 2021/par Marie-Claude

Globalskin (Organisation Internationale des Maladies Dermatologiques) a organisé deux évènements en ce début d’année :

Le 25 Février : Séminaire en ligne : « Le Pouvoir de la…
mars 4, 2021/par Marie-Claude

Dernières nouvelles de la conférence Rare 2030

Le 23 Février : La Commissaire Européenne pour la Santé et…
février 25, 2021/par Marie-Claude

Rare 2030

Le 23 Février 2021, célébrant la Journée des Maladies Rares…
février 23, 2021/par Marie-Claude

Nouveaux Membres, Nouvelles des Familles

Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany et sa maman, Roxanne,…
février 15, 2021/par Marie-Claude

les activités de Maladies Rares International (RDI)

Rare Disease International (RDI) a organisé plusieurs évènements…
février 4, 2021/par Marie-Claude

Challenge « Hacking Health  » à Lyon (France)

Durant 3 jours (14, 15 et 16 Janvier 2021), nous avons participé…
janvier 20, 2021/par Marie-Claude

Conseils de vaccination

Une campagne de vaccination contre l’infection SARS-CoV-2 (COVID-19)…
janvier 11, 2021/par Marie-Claude

IL Y A 20 ANS……….

Cécile a été diagnostiquée en 1992.

8 ans plus tard, elle…
décembre 22, 2020/par Marie-Claude

Vivre avec ….. La Cutis Laxa

Le mensuel français "La Revue du Praticien" a publié un article…
décembre 15, 2020/par Marie-Claude

2019-2020 Travaux des Représentants des patients au sein des ERN

Lors de la 5ème journée annuelle de la filière santé FIMARAD…
décembre 9, 2020/par Marie-Claude

e-book de la Fédération Française de la Peau

La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier…
décembre 8, 2020/par Marie-Claude