CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
Ils ont quitté ce monde
Hélas, notre Grande Famille Cutis Laxa est de nouveau en deuil.
Tammy…
Tammy…
Bienvenue
Marie, Rachel, Gavin Du, Meryem et Hassan Ali, Atyaf, Adam, Sahylin,…
Retour en 2001
Cécile est apparue pour la première fois dans les médias le…
Le « Café-Débat » des PEAUXRares
22 Septembre 2026:
Marie-Claude Boiteux a animé…
Marie-Claude Boiteux a animé…
Cutis Laxa au Japon
12 Septembre 2026:
Les 7e Journées de la Cutis Laxa…
Les 7e Journées de la Cutis Laxa…
3e Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD)
1st-3rd July 2026:
Le 3e Congrès Mondial des Maladies Rares…
Le 3e Congrès Mondial des Maladies Rares…
Dans la Presse
Juin 2026 :
Revue Jeunes dermatos :
« De la solitude à…
Revue Jeunes dermatos :
« De la solitude à…
Spéléologie pour Cutis Laxa
20 et 21 Juin 2026:
Les parents de Roxanne sont passionnés…
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Les Chiffres de la Santé Mentale dans les Maladies Rares de la Peau
En Juin 2026, RareBarometer, l’organisme de sondage d’Eurordis,…
Triathlon de Sireuil
13 Juin :
Pour sa 20e édition, le Triathlon Sireuil a couru…
Pour sa 20e édition, le Triathlon Sireuil a couru…
Forum International de Dermatologie
12 Juin :
Forum International de la Dermatologie organisé…
Forum International de la Dermatologie organisé…
Orphanet en Chiffres
Orphanet C’est un réseau qui s’étend sur 40 pays en…
79e Assemblée Mondiale de la Santé (WHA)
20 Mai :
la session parallèle « De la Résolution…
la session parallèle « De la Résolution…
Du ski pour les enfants
20, 21, et 22 Mars
Les journées de Glisse en cœur ont été…
Les journées de Glisse en cœur ont été…
Les problèmes cardiovasculaires dans la Cutis Laxa
Dr Ilse MEERSCHAUT
Selon une étude portant sur 469 malades…
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Cutis Laxa Acquise
Pr. Bert CALLEWAERT
Voir la présentation
Ce type de Cutis…
Voir la présentation
Ce type de Cutis…
Nouvelle Classification des Types de Cutis Laxa
Un long travail d’analyse des différents symptômes de tous…
Ils nous ont quittés
Nous sommes si tristes, notre Grande Famille Cutis Laxa…
Nouveaux malades, Nouvelles Familles
Sara et sa sœur Abeer, Bennett, Tucker, Eileen, Youssef, Ella,…
Transmission et tests durant la grossesse en cas de maladie génétique
Dr Candy KUMPS et Dr Sofie SYMOENS
Voir la présentation
Pour…
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Pour…
Physiothérapie et Cutis Laxa
Dr Inge DEWANDELE
Voir la présentation
Nos articulations…
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Nos articulations…
Etude sur la Téléexpertise en dermatologie dans une région de France
TéléExpertise en dermatologie
Marie-Claude Boiteux a mené…
Marie-Claude Boiteux a mené…
Les troubles ophtalmologiques dans la Cutis Laxa
Dr Lana HOEBEKE
Voir la présentation
Les Fibres Elastiques…
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Les Fibres Elastiques…
La Tropoélastine pour traiter les maladies des fibres élastiques ?
Dr Romain DEBRET
Voir la présentation
Il y a 25 ans lorsque…
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Il y a 25 ans lorsque…
La Mappemonde des Rares
28 Février
A l'occasion de la Journée des Maladies Rares…
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LE PARCOURS DU PATIENT CUTIS LAXA
NOUVEAUX PARCOURS DU PATIENT
Nous avons développé 2 parcours…
Nous avons développé 2 parcours…
Poème pour une malade diagnostiquée Cutis Laxa
On lui avait dit que ce serait difficile
On lui avait laissé…
On lui avait laissé…
Il y a 25 ans…….
Émission phare des années 1990 et 2000, « Ça se discute »…
Réunion Annuelle ERN-Skin
11-12 Décembre
Les membres de ERN-Skin se sont retrouvés…
Les membres de ERN-Skin se sont retrouvés…
Et dans la presse………..
8 Octobre :
Communiqué de presse Doctissimo :
« Maladies…
Communiqué de presse Doctissimo :
« Maladies…
Journées Dermatologiques de Paris
2 Décembre
La 7e Conférence de la Fédération Française…
La 7e Conférence de la Fédération Française…
Triathlon de Sireuil
Le 21 November 2025,
La ville de Sireuil nous a remis un chèque…
La ville de Sireuil nous a remis un chèque…
Le rôle des ERN dans le renforcement de la compétitivité de l’UE
Together for Rare Diseases (Together4RD) a publié un rapport…