CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?

ERN-PEAU SESSION DE FORMATION A GAND (Belgique)

16 Décembre 2019 : ERN-Skin, session de formation à Gand…
juin 1, 2020/par Marie-Claude

MALADIES RARES DE LA PEAU ET COVID-19

ERN-Skin and Covid 19_virus French
avril 23, 2020/par Marie-Claude

PANDEMIE COVID-19

LES PATIENTS AVEC MALADIES RARES CUTANEES ASSOCIEES A DES ATTEINTES…
mars 21, 2020/par Marie-Claude

Nouveaux contacts, Nouvelles des Familles

Nous accueillons chaleureusement les patients CL qui nous ont…
février 27, 2020/par Marie-Claude

Gaston Lagaffe a-t-il un Syndrome d’Ehlers-Danlos ?

Humoristique, mais très sérieux
 
Le Pr Mickaël Dinomais,…
février 27, 2020/par Marie-Claude

LES VIDEOS FIMARAD

UNE CHAINE YOUTUBE POUR LES MALADIES RARES DERMATOLOGIQUES
 

La…
février 15, 2020/par Marie-Claude

L’EXTRAIT D’ANETH INDUIT LA NEOSYNTHESE DES FIBRES ELASTIQUES

Dill Extract Induces Elastic Fiber Neosynthesis and Functional…
janvier 23, 2020/par Marie-Claude

L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) signe un protocole d’accord avec l’Alliance Mondiale des Maladies Rares (RDI).

L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) vient de signer…
décembre 19, 2019/par Marie-Claude

les Maladies Rares sont inclues dans la Couverture Sanitaire Universelle

les Maladies Rares sont enfin inclues dans la déclaration politique…
décembre 11, 2019/par Marie-Claude

AU-REVOIR JONNY

Le 20 Septembre 2004 j’ai reçu une lettre venant de Suède.…
décembre 11, 2019/par Marie-Claude

L’HISTOIRE DE ZEYNEP

Video sur SHOW TV, sur facebook,
à propos de  Zeynep diagnostiquée…
décembre 10, 2019/par Marie-Claude

ET AUSSI EN 2019

11 Avril : l’Assemblée Générale France Assos Santé –…
décembre 10, 2019/par Marie-Claude

Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers des soins de santé centrés sur la personne pour les Australiens atteints de maladies rares»

AUSTRALIE
Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers…
décembre 6, 2019/par Marie-Claude

FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU

03 Décembre :  1ère Conférence de la Peau, et Assemblée…
décembre 3, 2019/par Marie-Claude

MOHAMMED EN AUTRICHE

QUI AIDE MOHAMMED ?
Même article  (en Néerlandais) dans les…
décembre 1, 2019/par Marie-Claude

ECOLE DU LEADERSHIP A BARCELONE

26 et 27 Novembre Formation "Leadership" organisée par Eurordis.

Après…
novembre 28, 2019/par Marie-Claude

Population mondiale affectée par une Maladie Rare :

Nouvelle estimation de la population mondiale affectée par une…
octobre 8, 2019/par Marie-Claude

ERN-PEAU CONFERENCE ANNUELLE 2019

ERN-Skin Conférence Annuelle à l’Hôpital Necker à Paris.
Deux…
octobre 4, 2019/par Marie-Claude

AVANCEES EN CHINE

CHINE 
Un article publié dans Bioscience Trends met en lumière…
septembre 18, 2019/par Marie-Claude

PARC FANTASIA Juillet et Août 2019

26 Juillet : C’est avec grand plaisir que nous avons tenu…
août 30, 2019/par Marie-Claude

ASSEMBLEE GENERALE SOLHAND

C’est à Paris que s’est tenue l’Assemblée Générale…
juin 15, 2019/par Marie-Claude

Cécile est atteinte d’une maladie génétique rare

CAFFE.ch, journal suisse en ligne (en Italien)
2019.05.05


Lire…
mai 5, 2019/par Marie-Claude

Les maladies rares dermatologiques sont négligées dans le développement de traitements (©

Les maladies rares dermatologiquessont négligées par le développement…
avril 12, 2019/par Marie-Claude
meeting ptites etoiles

NOS P’TITES ETOILES

Cette année encore, « Nos P’tites Etoiles » ont réuni…
mars 17, 2019/par Marie-Claude

JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2019

Journée internationale des Maladies Rares.
Plus de 100 pays…
février 28, 2019/par Marie-Claude

Journée Internationale des Maladies Rares – 28 Février 2019

Rejoignez-nous pour célébrer la Journée Internationale…
février 21, 2019/par Marie-Claude

J’AI 28 ANS, MAIS MA PEAU EN A 65

L'illustré, magazine suisse,

2019.02.06


Regarder la…
février 6, 2019/par Marie-Claude

ARTERYLASTIC : Premier véritable espoir thérapeutique

ARTERYLASTIC : Premier véritable espoir thérapeutique pour…
janvier 21, 2019/par Marie-Claude

NOUVEAUX CONTACTS, NOUVELLES DES FAMILLES

Depuis le mois de Juillet dernier, Mina (Irak), Aimee (USA),…
janvier 18, 2019/par Marie-Claude

Lignes d’assistance dans le monde

Lignes Téléphoniques d’aide pour les maladies rares…
janvier 15, 2019/par Marie-Claude

« C’est un vrai polisson »

12 Janvier 2018 :

Article dans le journal de Voralberg (Allemagne)…
janvier 12, 2019/par Marie-Claude

28 Février 2019 : Journée des Maladies Rares

Montrez votre Rareté, Montrez que vous êtes concerné,

Le…
janvier 10, 2019/par Marie-Claude

LE PARCOURS DU PATIENT

LE PARCOURS DU PATIENT (Patient Journey)
Journal Européen de…
janvier 10, 2019/par Marie-Claude

Et aussi en 2018……..

19 Novembre 2018 à  Sireuil (Charente - France) Remise du chèque…
décembre 31, 2018/par Marie-Claude

La nouvelle vie de Mohammed en Allemagne

28 Décembre 2018 :

en Allemagne : La nouvelle vie de Mohammed…
décembre 28, 2018/par Marie-Claude

Journées Dermatologiques de Paris (JDP)

Le 13 Décembre 2018 à Paris, l'année s'est terminée en…
décembre 13, 2018/par Marie-Claude

La Rapporteure Spéciale des Nations Unies demande le soutien à la communauté des Maladies Rares

La Rapporteure Spéciale des Nations Unies demande le soutien…
décembre 4, 2018/par Marie-Claude

Soins transfrontaliers : les 10 erreurs des patients

La Commission européenne publie les 10 erreurs des patients…
décembre 4, 2018/par Marie-Claude

4ème Conférence des Réseaux Européens de Référence (ERN)

Du 21 au 22 Novembre : La 4ème Conférence des Réseaux…
novembre 21, 2018/par Marie-Claude

Chiara, RAI2 (télévision italienne), émission DettoFatto,

16 Novembre 2018 : RAI2 (télévision italienne), émission DettoFatto,

Reportage…
novembre 16, 2018/par Marie-Claude

3ème Journée Nationale FIMARAD

A Paris, le 16 Novembre 2018,  la 3ème journée nationale FIMARAD…
novembre 11, 2018/par Marie-Claude

Rejet de la Proposition de loi concernant la création d’un répertoire maladies rares

Rejet de la Proposition de loi concernant la création d’un…
octobre 31, 2018/par Marie-Claude

EURORDIS-Rare Barometer Voices

EURORDIS-Rare Barometer Voices (24.10.2018)

Résultats de…
octobre 24, 2018/par Marie-Claude

Prévalence de la Cutis Laxa

Orphanet vient de sortir les nouveaux chiffres de la prévalence…
septembre 30, 2018/par Marie-Claude

Musical’été au Parc Fantasia

Le 5 Août 2018, dans le cadre des soirées-concert "Musical'été"…
août 5, 2018/par Marie-Claude

L’amélioration du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares

Le partenariat signé il y a 3 ans entre la Fondation Groupama…
juillet 10, 2018/par Marie-Claude

« Marie-Claude Boiteux, une maman engagée qui se bat pour sa fille atteinte d’une maladie orpheline »

Le Dauphiné Libéré 7 Février 2018
juin 30, 2018/par Marie-Claude

Financement des Centres de Référence

Depuis plusieurs mois, les pouvoirs publics ont été alertés…
juin 30, 2018/par Marie-Claude

RER-Peau (ERN-Skin)

Le Réseau Européen de Référence spécifique concernant la…
juin 30, 2018/par Marie-Claude

9ème Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD)

Du 10 au 12 Mai : Conférence Européenne des Maladies Rares…
mai 10, 2018/par Marie-Claude
cmgg-Pr Bert CALLEWAERT

La Recherche sur la Cutis Laxa en Europe

ERN-Skin a pour objectif, entre autres, d’améliorer le suivi…
avril 5, 2018/par Marie-Claude

EURORDIS publie les résultats de la première enquête européenne sur l’impact social des maladies rares

Selon cette enquête, les maladies rares ont un impact majeur…
avril 5, 2018/par Marie-Claude

Une Nouvelle Forme de Cutis Laxa

Au mois de Mars, une publication de l’American Journal of Medecine…
mars 30, 2018/par Marie-Claude

« Les Français et les Maladies Rares »

C'est un sondage réalisé pour la Fondation Groupama. Son but…
mars 28, 2018/par Marie-Claude

Brexit: comment peut-il affecter la santé et les services de santé au Royaume Uni

Une étude publiée par The Lancet approche la situation du Brexit…
février 15, 2018/par Marie-Claude

Réseaux Européens de Référence (ERNs)

Après une première année de travail concret, il convient de…
février 2, 2018/par Marie-Claude

Extension du congé de soins pour les parents d’enfants en situation de handicap en Belgique

Le 22 janvier dernier, lors du Conseil National du Travail, la…
janvier 22, 2018/par Marie-Claude

Le Temps (Suisse) : « Cécile, le Combat dans la Peau ». Interview/portrait

Cécile Boiteux est atteinte d'une maladie génétique rare qui…
décembre 9, 2017/par Marie-Claude

Nouvelles mutations (ATP6V1E1, ATP6V1A)

ATP6V1E1 ou ATP6V1A, sont les nouvelles mutations publiées par…
juillet 1, 2017/par sonja
ERN skin

Représentante des patients pour les maladies du tissu conjonctif

BewarenBewaren
juin 24, 2017/par sonja
ERN skin

Rôle et Responsabilités des représentants de patients au sein de ERN-Skin

Les représentants des patients, réunis au sein du Conseil des…
juin 19, 2017/par sonja

Katy & Cecile

avril 19, 2017/par sonja

Les 5èmes Journées de la Cutis Laxa 2016 (Annecy)

mai 19, 2016/par sonja