CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?

Conseils de vaccination
Une campagne de vaccination contre l’infection SARS-CoV-2 (COVID-19)…
janvier 11, 2021/par Marie-Claude
IL Y A 20 ANS……….
Cécile a été diagnostiquée en 1992.
8 ans plus tard, elle…
décembre 22, 2020/par Marie-Claude8 ans plus tard, elle…

Vivre avec ….. La Cutis Laxa
Le mensuel français "La Revue du Praticien" a publié un article…
décembre 15, 2020/par Marie-Claude
2019-2020 Travaux des Représentants des patients au sein des ERN
Lors de la 5ème journée annuelle de la filière santé FIMARAD…
décembre 9, 2020/par Marie-Claude
e-book de la Fédération Française de la Peau
La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier…
décembre 8, 2020/par Marie-Claude
LE PARCOURS DU PATIENT CUTIS LAXA
Nous avons développé 2 parcours du Patient basés sur les témoignages…
novembre 24, 2020/par Marie-Claude
6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA
RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa se…
novembre 19, 2020/par Marie-ClaudeLes 6èmes Journées de la Cutis Laxa se…

CAGNOTTE AU PROFIT DE CLI
Aidez-nous à collecter suffisamment de fonds pour organiser…
novembre 10, 2020/par Marie-Claude
Interview avec Cécile
novembre 10, 2020/par Marie-Claude
ERN (Réseau Européen de Référence) c’est quoi ? (Vidéos)
Mis en place il y a 3 ans par la Commission Européenne, leur…
novembre 2, 2020/par Marie-Claude
MALADIES RARES DERMATOLOGIQUES ET COVID-19 : Une étude observationnelle
MALADIES RARES DE LA PEAU ET COVID-19
Une étude observationnelle…
octobre 30, 2020/par Marie-ClaudeUne étude observationnelle…

Cutis Laxa Acquises associées à une gammapathie monoclonale ou un myèlome multiple
Une amélioration possible des symptômes dans les Cutis Laxa…
octobre 15, 2020/par Marie-Claude
RECHERCHE SUR LA CUTIS LAXA ACQUISE
Une étude scientifique est menée sur la Cutis Laxa Acquise…
octobre 15, 2020/par Marie-Claude
RÉUNION ANNUELLE DU RÉSEAU EUROPÉEN – PEAU
Le 2 octobre 2020, ERN-Skin (Réseau Européen-Peau) a tenue…
octobre 2, 2020/par Marie-Claude
NOUVEAUX CONTACTS, NOUVELLES FAMILLES
Caetano, Tamapa, Defne, Tami,Yusuf, Tracey, William, Atay Robin,…
septembre 30, 2020/par Marie-Claude
VIDEO CLI SUR YOUTUBE
La Fédération Française de la Peau (FFP) a mis en ligne sur…
septembre 29, 2020/par Marie-Claude
LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA
Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons…
septembre 15, 2020/par Marie-Claude
« MUSICAL’ ÉTÉ » AU PARC FANTASIA
7 Août : Après plusieurs mois de confinement, ce fut un vrai…
août 7, 2020/par Marie-ClaudeLe rôle des patients et des associations est faiblement reconnu
La crise du covid révèle le faible rôle reconnu aux patients…
juillet 30, 2020/par Marie-Claude
ERN-PEAU SESSION DE FORMATION A GAND (Belgique)
16 Décembre 2019 : ERN-Skin, session de formation à Gand…
juin 1, 2020/par Marie-Claude
MEETING GLOBAL ANNUEL DE RARE DISEASE INTERNATIONAL (RDI)
l’Assemblée Générale et la Conférence Annuelle de Rare…
mai 19, 2020/par Marie-Claude
CONFÉRENCE EUROPÉENNE DES MALADIES RARES
La Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD) les 14 et…
mai 15, 2020/par Marie-Claude
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE EURORDIS
Bien entendu, durant le confinement, de nombreux évènements…
mai 13, 2020/par Marie-ClaudeMALADIES RARES DE LA PEAU ET COVID-19
ERN-Skin and Covid 19_virus French
avril 23, 2020/par Marie-Claude
Dawn Laney, une Héroïne RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine,…
avril 11, 2020/par Marie-Claude
David Ross, un révolutionnaire RARE
Dans son numéro 15, d'avril 2020, Rare Revolution Magazine…
avril 10, 2020/par Marie-Claude
PANDEMIE COVID-19
LES PATIENTS AVEC MALADIES RARES CUTANEES ASSOCIEES A DES ATTEINTES…
mars 21, 2020/par Marie-Claude
Nouveaux contacts, Nouvelles des Familles
Nous accueillons chaleureusement les patients CL qui nous ont…
février 27, 2020/par Marie-Claude
Gaston Lagaffe a-t-il un Syndrome d’Ehlers-Danlos ?
Humoristique, mais très sérieux
Le Pr Mickaël Dinomais,…
février 27, 2020/par Marie-ClaudeLe Pr Mickaël Dinomais,…

LES VIDEOS FIMARAD
UNE CHAINE YOUTUBE POUR LES MALADIES RARES DERMATOLOGIQUES
La…
février 15, 2020/par Marie-ClaudeLa…

LA CHORALE DE GOSPEL CHANTE POUR CLI
C’était peu avant le confinement. La chorale de Gospel avait…
février 9, 2020/par Marie-Claude
L’EXTRAIT D’ANETH INDUIT LA NEOSYNTHESE DES FIBRES ELASTIQUES
Dill Extract Induces Elastic Fiber Neosynthesis and Functional…
janvier 23, 2020/par Marie-Claude
L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) signe un protocole d’accord avec l’Alliance Mondiale des Maladies Rares (RDI).
L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) vient de signer…
décembre 19, 2019/par Marie-Claude
les Maladies Rares sont inclues dans la Couverture Sanitaire Universelle
les Maladies Rares sont enfin inclues dans la déclaration politique…
décembre 11, 2019/par Marie-Claude
AU-REVOIR JONNY
Le 20 Septembre 2004 j’ai reçu une lettre venant de Suède.…
décembre 11, 2019/par Marie-Claude
L’HISTOIRE DE ZEYNEP
Video sur SHOW TV, sur facebook,
à propos de Zeynep diagnostiquée…
décembre 10, 2019/par Marie-Claudeà propos de Zeynep diagnostiquée…

ET AUSSI EN 2019
11 Avril : l’Assemblée Générale France Assos Santé –…
décembre 10, 2019/par Marie-Claude
Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers des soins de santé centrés sur la personne pour les Australiens atteints de maladies rares»
AUSTRALIE
Rapport «Le handicap et les maladies rares: vers…
décembre 6, 2019/par Marie-ClaudeRapport «Le handicap et les maladies rares: vers…

FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU
03 Décembre : 1ère Conférence de la Peau, et Assemblée…
décembre 3, 2019/par Marie-Claude
MOHAMMED EN AUTRICHE
QUI AIDE MOHAMMED ?
Même article (en Néerlandais) dans les…
décembre 1, 2019/par Marie-ClaudeMême article (en Néerlandais) dans les…

ECOLE DU LEADERSHIP A BARCELONE
26 et 27 Novembre Formation "Leadership" organisée par Eurordis.
Après…
novembre 28, 2019/par Marie-ClaudeAprès…

Population mondiale affectée par une Maladie Rare :
Nouvelle estimation de la population mondiale affectée par une…
octobre 8, 2019/par Marie-Claude
ERN-PEAU CONFERENCE ANNUELLE 2019
ERN-Skin Conférence Annuelle à l’Hôpital Necker à Paris.
Deux…
octobre 4, 2019/par Marie-ClaudeDeux…

AVANCEES EN CHINE
CHINE
Un article publié dans Bioscience Trends met en lumière…
septembre 18, 2019/par Marie-ClaudeUn article publié dans Bioscience Trends met en lumière…

PARC FANTASIA Juillet et Août 2019
26 Juillet : C’est avec grand plaisir que nous avons tenu…
août 30, 2019/par Marie-Claude
ASSEMBLEE GENERALE SOLHAND
C’est à Paris que s’est tenue l’Assemblée Générale…
juin 15, 2019/par Marie-Claude
Cécile est atteinte d’une maladie génétique rare
CAFFE.ch, journal suisse en ligne (en Italien)
2019.05.05
Lire…
mai 5, 2019/par Marie-Claude2019.05.05
Lire…
Les maladies rares dermatologiques sont négligées dans le développement de traitements (©
Les maladies rares dermatologiquessont négligées par le développement…
avril 12, 2019/par Marie-Claude
NOS P’TITES ETOILES
Cette année encore, « Nos P’tites Etoiles » ont réuni…
mars 17, 2019/par Marie-Claude
JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2019
Journée internationale des Maladies Rares.
Plus de 100 pays…
février 28, 2019/par Marie-ClaudePlus de 100 pays…

Journée Internationale des Maladies Rares – 28 Février 2019
Rejoignez-nous pour célébrer la Journée Internationale…
février 21, 2019/par Marie-Claude
J’AI 28 ANS, MAIS MA PEAU EN A 65
L'illustré, magazine suisse,
2019.02.06
Regarder la…
février 6, 2019/par Marie-Claude2019.02.06
Regarder la…

ARTERYLASTIC : Premier véritable espoir thérapeutique
ARTERYLASTIC : Premier véritable espoir thérapeutique pour…
janvier 21, 2019/par Marie-Claude
NOUVEAUX CONTACTS, NOUVELLES DES FAMILLES
Depuis le mois de Juillet dernier, Mina (Irak), Aimee (USA),…
janvier 18, 2019/par Marie-Claude
Lignes d’assistance dans le monde
Lignes Téléphoniques d’aide pour les maladies rares…
janvier 15, 2019/par Marie-Claude
« C’est un vrai polisson »
12 Janvier 2018 :
Article dans le journal de Voralberg (Allemagne)…
janvier 12, 2019/par Marie-ClaudeArticle dans le journal de Voralberg (Allemagne)…

28 Février 2019 : Journée des Maladies Rares
Montrez votre Rareté, Montrez que vous êtes concerné,
Le…
janvier 10, 2019/par Marie-ClaudeLe…

LE PARCOURS DU PATIENT
LE PARCOURS DU PATIENT (Patient Journey)
Journal Européen de…
janvier 10, 2019/par Marie-ClaudeJournal Européen de…

Et aussi en 2018……..
19 Novembre 2018 à Sireuil (Charente - France) Remise du chèque…
décembre 31, 2018/par Marie-Claude
La nouvelle vie de Mohammed en Allemagne
28 Décembre 2018 :
en Allemagne : La nouvelle vie de Mohammed…
décembre 28, 2018/par Marie-Claudeen Allemagne : La nouvelle vie de Mohammed…

Journées Dermatologiques de Paris (JDP)
Le 13 Décembre 2018 à Paris, l'année s'est terminée en…
décembre 13, 2018/par Marie-Claude
La Rapporteure Spéciale des Nations Unies demande le soutien à la communauté des Maladies Rares
La Rapporteure Spéciale des Nations Unies demande le soutien…
décembre 4, 2018/par Marie-Claude
Soins transfrontaliers : les 10 erreurs des patients
La Commission européenne publie les 10 erreurs des patients…
décembre 4, 2018/par Marie-Claude
4ème Conférence des Réseaux Européens de Référence (ERN)
Du 21 au 22 Novembre : La 4ème Conférence des Réseaux…
novembre 21, 2018/par Marie-Claude
Chiara, RAI2 (télévision italienne), émission DettoFatto,
16 Novembre 2018 : RAI2 (télévision italienne), émission DettoFatto,
Reportage…
novembre 16, 2018/par Marie-ClaudeReportage…

3ème Journée Nationale FIMARAD
A Paris, le 16 Novembre 2018, la 3ème journée nationale FIMARAD…
novembre 11, 2018/par Marie-Claude
Rejet de la Proposition de loi concernant la création d’un répertoire maladies rares
Rejet de la Proposition de loi concernant la création d’un…
octobre 31, 2018/par Marie-Claude
EURORDIS-Rare Barometer Voices
EURORDIS-Rare Barometer Voices (24.10.2018)
Résultats de…
octobre 24, 2018/par Marie-ClaudeRésultats de…
Prévalence de la Cutis Laxa
Orphanet vient de sortir les nouveaux chiffres de la prévalence…
septembre 30, 2018/par Marie-Claude
Musical’été au Parc Fantasia
Le 5 Août 2018, dans le cadre des soirées-concert "Musical'été"…
août 5, 2018/par Marie-Claude
L’amélioration du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares
Le partenariat signé il y a 3 ans entre la Fondation Groupama…
juillet 10, 2018/par Marie-Claude
« Marie-Claude Boiteux, une maman engagée qui se bat pour sa fille atteinte d’une maladie orpheline »
Le Dauphiné Libéré 7 Février 2018
juin 30, 2018/par Marie-Claude
Financement des Centres de Référence
Depuis plusieurs mois, les pouvoirs publics ont été alertés…
juin 30, 2018/par Marie-Claude
RER-Peau (ERN-Skin)
Le Réseau Européen de Référence spécifique concernant la…
juin 30, 2018/par Marie-Claude
9ème Conférence Européenne des Maladies Rares (ECRD)
Du 10 au 12 Mai : Conférence Européenne des Maladies Rares…
mai 10, 2018/par Marie-Claude
La Recherche sur la Cutis Laxa en Europe
ERN-Skin a pour objectif, entre autres, d’améliorer le suivi…
avril 5, 2018/par Marie-Claude
EURORDIS publie les résultats de la première enquête européenne sur l’impact social des maladies rares
Selon cette enquête, les maladies rares ont un impact majeur…
avril 5, 2018/par Marie-Claude
Une Nouvelle Forme de Cutis Laxa
Au mois de Mars, une publication de l’American Journal of Medecine…
mars 30, 2018/par Marie-Claude
« Les Français et les Maladies Rares »
C'est un sondage réalisé pour la Fondation Groupama. Son but…
mars 28, 2018/par Marie-Claude
Brexit: comment peut-il affecter la santé et les services de santé au Royaume Uni
Une étude publiée par The Lancet approche la situation du Brexit…
février 15, 2018/par Marie-Claude
Réseaux Européens de Référence (ERNs)
Après une première année de travail concret, il convient de…
février 2, 2018/par Marie-Claude
Extension du congé de soins pour les parents d’enfants en situation de handicap en Belgique
Le 22 janvier dernier, lors du Conseil National du Travail, la…
janvier 22, 2018/par Marie-Claude
Le Temps (Suisse) : « Cécile, le Combat dans la Peau ». Interview/portrait
Cécile Boiteux est atteinte d'une maladie génétique rare qui…
décembre 9, 2017/par Marie-Claude
Nouvelles mutations (ATP6V1E1, ATP6V1A)
ATP6V1E1 ou ATP6V1A, sont les nouvelles mutations publiées par…
juillet 1, 2017/par sonja
Représentante des patients pour les maladies du tissu conjonctif
BewarenBewaren
juin 24, 2017/par sonja
Rôle et Responsabilités des représentants de patients au sein de ERN-Skin
Les représentants des patients, réunis au sein du Conseil des…
juin 19, 2017/par sonja
Katy & Cecile
avril 19, 2017/par sonja