CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?

Welcome

NOUVEAUX MALADES, NOUVELLES DES FAMILLES

Cutis Laxa Internationale regroupe maintenant 500 patients venus…
février 1, 2022/par Marie-Claude

NATIONS UNIES ET NOUVELLES INTERNATIONALES

16 Décembre 2021 L’Assemblée Générale des Nations Unies…
janvier 20, 2022/par Marie-Claude

NOUVELLES MUTATIONS

4 nouvelles mutations génétiques ont été découvertes récemment…
janvier 15, 2022/par Marie-Claude

Errance et Impasse Diagnostic

Ce groupe de travail de FIMARAD (la Filière Française Maladies…
janvier 5, 2022/par Marie-Claude

MARCHE DE NOEL

22 Décembre 2021 Marché de Noël.

Le froid glacial et l’augmentation…
décembre 27, 2021/par Marie-Claude

ERN-Skin : Webinaire Cutis Laxa

14 Décembre 2021
 Le Pr Bert CALLEWAERT et le Pr Raoul ENGELBERT
ont…
décembre 15, 2021/par Marie-Claude

JOURNEES DERMATOLOGIQUES DE PARIS

1, 2 et 3 Décembre 2021

Pour la première fois cette année,…
décembre 5, 2021/par Marie-Claude

FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU – CONFERENCE ET ASSEMBLEE GENERALE

30 Novembre 2021
 3 ème Conférence de la Fédération Française…
décembre 1, 2021/par Marie-Claude

Message du Ministre de la Santé français

30 Novembre 2021

3 ème Conférence de la Fédération Française…
novembre 30, 2021/par Marie-Claude

FIMARAD – JOURNEE ANNUELLE

25-26 November 2021

Journée Annuelle de FIMARAD (Filière…
novembre 30, 2021/par Marie-Claude

COMITE EXECUTIF ERN-Skin

23  Novembre 2021
Comité Executif de ERN-Skin

Bilan des…
novembre 25, 2021/par Marie-Claude

REUNION ANNUELLE DES ePAGS

4-5 Novembre 2021

Tous les ePAGS se rencontrent annuellement…
novembre 6, 2021/par Marie-Claude

DANS LA PRESSE

06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais :
A l’occasion…
octobre 30, 2021/par Marie-Claude

OCTOBRE ROSE ET MARCHE BLEUE

26 Septembre , 3, 9 et 16 Octobre 2021

 
Dans le cadre…
octobre 16, 2021/par Marie-Claude

ASSEMBLEE GENERALE GLOBALSKIN

29 Septembre 2021 : Assemblée Générale de Globalskin

L'Alliance…
septembre 29, 2021/par Marie-Claude

NOUVELLES MUTATIONS

Même si je ne peux pas encore vous en dire plus car toutes les…
août 5, 2021/par Marie-Claude

Notre « Grande Famille Cutis Laxa » s’agrandit de jour en jour

Ses nouveaux membres : Joanna, Ayse et ses 2 frères, Delphine,…
août 4, 2021/par Marie-Claude

Dans les Médias

Elles parlent de la Cutis Laxa


Le 16 Mars, Le témoignage…
juillet 31, 2021/par Marie-Claude

La Fédération Française de la Peau (FFP) travaille dur

Depuis le début de l’année, Georges Martinho, délégué…
juillet 15, 2021/par Marie-Claude

Les activités de ERN-Skin

19 Février : Première journée scientifique de ERN-Skin
114…
juin 15, 2021/par Marie-Claude

Réunions de travail, de formation et d’information pour les représentants des patients (ePAGS)

Le 18 Mars 
« Bonnes Pratiques : Comment mesurer les résultats,…
juin 11, 2021/par Marie-Claude

Premier semestre bien occupé avec Eurordis :

Le 12 Mai : Réunion annuelle des membres

Le 10 Juin :…
juin 11, 2021/par Marie-Claude

Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière

Voici la 8ème ... et dernière... de nos vidéos

"Conseil…
mai 25, 2021/par Marie-Claude

Les Vidéos Cutis Laxa ….. N°7

Traitements et chirurgies sont les thèmes abordés dans notre…
mai 17, 2021/par Marie-Claude

Inégalités de traitement des malades

Inégalités de traitement des malades
(Tribune parue dans…
mai 15, 2021/par Marie-Claude

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6

Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.
Aujourd'hui…
mai 10, 2021/par Marie-Claude

Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5

Le sujet d'aujourd'hui c'est notre association "Cutis Laxa Internationale"…
mai 3, 2021/par Marie-Claude

Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4

Aujourd'hui je parle de l'impact de la maladie dans la vie d'adulte…
avril 26, 2021/par Marie-Claude

Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3

Voici le 3ème épisode de nos vidéos
Un souvenir douloureux…
avril 19, 2021/par Marie-Claude

Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2

Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
avril 12, 2021/par Marie-Claude

Cécile parle de sa Cutis Laxa

Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d'être postée sur…
avril 8, 2021/par Marie-Claude

Ils parlent de nous !!

EwenLife est dédié aux Maladies rares. Ils ont interviewé…
avril 7, 2021/par Marie-Claude

Les vidéos Cutis Laxa ………. N°1

Voici la première des 8 vidéos éditées par EwenLife sur leur …
avril 7, 2021/par Marie-Claude