CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
UNE NOUVELLE MUTATION : EMILIN1
Adamo et al. décrivent un nouveau syndrôme Cutis Laxa causé…
Youtube avec #Tibo InShape
Nouvelle video
Cécile a été interviewée par #Tibo InShape…
Cécile a été interviewée par #Tibo InShape…
Au Revoir ERIC
Je suis si triste de vous annoncer que Eric MOLINIE nous a quittés…
4ème Conférence Nationale de Fédération Française de la Peau
Regardez toutes les présentations (en Français)
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Nouveaux Malades
Cutis Laxa Internationale regroupe maintenant 517 patients venus…
UKRAINE
Alors que la guerre continue, l’Ukraine affronte une crise…
AU-REVOIR
C’est si dur de se quitter quand chacun doit rentrer chez…
Pauses et Moments de Détente
PAUSE-REPAS PENDANT LE SYMPOSIUM
JEUX D'ENFANTS
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JEUX D'ENFANTS
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Repas Conviviaux
PIZZAS
WOK CHINOIS
DINER FESTIF
WOK CHINOIS
DINER FESTIF
Rencontres par-delà les continents….Patients, Mamans et Papas
Prof. Dr. Christine Bodemer, MD (Paris, France) : Inclusion de la CL dans ERN Skin & ERN-Ithaca
Les Réseaux Européens de Référence (ERN) mis en place par…
Mme Klára Farkas, MD (Budapest, Hongrie) : Applications potentielles et intérêt des techniques innovatrices d’imagerie de la peau dans les maladies du tissu conjonctif
Dans cette présentation sont évoquées de nouvelles techniques…
Dr. Laura Muiño Mosquera, MD (Gand, Belgique) : Suivi Cardiovasculaire de la CL
Les Cutis Laxa présentent de façon habituelle…
Prof. Dr. Bert Callewaert ( Gand – Belgique) : Classification des Types de CL et guide des bonnes pratiques de suivi général
Cette nouvelle classification simplifiera le processus diagnostique…
16 Septembre 2022 – Collaboration en Recherche
Le but de cet évènement était de mettre en place une collaboration…
13 et 14 Septembre Journée Médicale
Le Pr Bert Callewaert, le Dr Karolien Aelbrecht, Mme Deborah…
Dr. Karolien Aelbrecht (Ghent, Belgique) : La participation des patients – Incontournable !
Bien que le concept de la participation du patient manque…
Mme Elif Yilmaz Gulec, MD (Istanbul, Turquie) : Cutis Laxa en Turquie : Défis, Opportunités et Collaborations
Nos patients Cutis Laxa nous sont généralement référés…
Mme Marie-Claude Boiteux (Présidente Cutis Laxa Internationale, France) : Perspectives des Patients et des Accompagnants : Le parcours des patients
Le "Parcours du Patient" est un témoignage personnel qui…
Prof. Dr. Zsolt Urban (Pittsburgh, USA) : Recherches américaines sur la CL
L’étude menée par Mme Pooja Solanki de l’équipe du Pr…
Dr. Björn Fischer-Zirnsak (Berlin, Allemagne) : Mitonchondries et CL
La fonction la mieux connue de la mitochondrie est la production…
Dr. Thatjana Gardeitchik, MD (Nijmegen, Hollande) : Défauts Neurométaboliques dans la CL
Les défauts moléculaires sous-jacents dans les syndromes de…
Prof. Dr. Uwe Kornak, MD (Göttingen, Allemagne): La Voie Sécrétoire, Glycosylation et CL
Les protéines secrétées et les protéines à membrane…
Mme Aude Beyens, MD (Ghent, Belgique): Défauts structurels des protéines du tissu conjonctif et CL
L’assemblage des fibres élastiques, ou élastogenèse,…
Prof. Gerhard Sengle (Cologne, Allemagne): Biologie de la Matrice – Que pouvons-nous apprendre grâce aux modèles animaux ?
Comprendre comment le mécanisme de réglage fin de la formation…
Autres Evènements en 2022
1er Février : Séminaire Pharmaceutics
10 Avril : "Nos…
10 Avril : "Nos…
« Rare et je vis avec «
Cécile a été interviewée par Handicap.fr pour leur nouveau…
Canal JDP
Le 3 Décembre 2022, pendant les Journées Dermatologiques de…
Evènements Nationaux en France en 2022
03 Février :
Réunion de travail entre la Caisse Nationale…
Réunion de travail entre la Caisse Nationale…
Evènements Internationaux en 2022
IADPO-GLOBALSKIN (International Alliance of Dermatology Patients…
Evènements Européens en 2022
ERN-Skin :
14 Janvier : Réunion Annuelle
10 Mars…
14 Janvier : Réunion Annuelle
10 Mars…
1er CONGRES INTERNATIONAL DES MALADIES RARES DE LA PEAU
Le 1er Congrès International des Maladies Rares Dermatologiques…
Dans la Presse
1er Mars 2022 :
Le Monde – Tribune Grand Angle :
La reconnaissance…
Le Monde – Tribune Grand Angle :
La reconnaissance…