CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
NOUVELLES MUTATIONS
Même si je ne peux pas encore vous en dire plus car toutes les…
Notre « Grande Famille Cutis Laxa » s’agrandit de jour en jour
Ses nouveaux membres : Joanna, Ayse et ses 2 frères, Delphine,…
Dans les Médias
Elles parlent de la Cutis Laxa
Le 16 Mars, Le témoignage…
Le 16 Mars, Le témoignage…
La Fédération Française de la Peau (FFP) travaille dur
Depuis le début de l’année, Georges Martinho, délégué…
Les activités de ERN-Skin
19 Février : Première journée scientifique de ERN-Skin
114…
114…
Réunions de travail, de formation et d’information pour les représentants des patients (ePAGS)
Le 18 Mars
« Bonnes Pratiques : Comment mesurer les résultats,…
« Bonnes Pratiques : Comment mesurer les résultats,…
Premier semestre bien occupé avec Eurordis :
Le 12 Mai : Réunion annuelle des membres
Le 10 Juin :…
Le 10 Juin :…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière
Voici la 8ème ... et dernière... de nos vidéos
"Conseil…
"Conseil…
Les Vidéos Cutis Laxa ….. N°7
Traitements et chirurgies sont les thèmes abordés dans notre…
Inégalités de traitement des malades
Inégalités de traitement des malades
(Tribune parue dans…
(Tribune parue dans…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6
Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.
Aujourd'hui…
Aujourd'hui…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5
Le sujet d'aujourd'hui c'est notre association "Cutis Laxa Internationale"…
Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4
Aujourd'hui je parle de l'impact de la maladie dans la vie d'adulte…
Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3
Voici le 3ème épisode de nos vidéos
Un souvenir douloureux…
Un souvenir douloureux…
Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2
Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile parle de sa Cutis Laxa
Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d'être postée sur…
Ils parlent de nous !!
EwenLife est dédié aux Maladies rares. Ils ont interviewé…
Les vidéos Cutis Laxa ………. N°1
Voici la première des 8 vidéos éditées par EwenLife sur leur …
LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA
Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons…
La Fédération Française de la Peau publie son plaidoyer
La Fédération Française de la Peau vient de publier son plaidoyer…
Concours de dessin
1er prix dans la catégorie 14-18 ans
Le concours de dessins…
Le concours de dessins…
Vivre avec une Maladie Rare en France
Orphanet vient d'éditer son nouveau livret avec une étude…
Globalskin (Organisation Internationale des Maladies Dermatologiques) a organisé deux évènements en ce début d’année :
Le 25 Février : Séminaire en ligne : « Le Pouvoir de la…
Dernières nouvelles de la conférence Rare 2030
Le 23 Février : La Commissaire Européenne pour la Santé et…
Rare 2030
Le 23 Février 2021, célébrant la Journée des Maladies Rares…
Nouveaux Membres, Nouvelles des Familles
Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany et sa maman, Roxanne,…
les activités de Maladies Rares International (RDI)
Rare Disease International (RDI) a organisé plusieurs évènements…
Challenge « Hacking Health » à Lyon (France)
Durant 3 jours (14, 15 et 16 Janvier 2021), nous avons participé…
Conseils de vaccination
Une campagne de vaccination contre l’infection SARS-CoV-2 (COVID-19)…
IL Y A 20 ANS……….
Cécile a été diagnostiquée en 1992.
8 ans plus tard, elle…
8 ans plus tard, elle…
Vivre avec ….. La Cutis Laxa
Le mensuel français "La Revue du Praticien" a publié un article…
2019-2020 Travaux des Représentants des patients au sein des ERN
Lors de la 5ème journée annuelle de la filière santé FIMARAD…
e-book de la Fédération Française de la Peau
La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier…