CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
NOUVEAUX MALADES, NOUVELLES DES FAMILLES
Cutis Laxa Internationale regroupe maintenant 500 patients venus…
NATIONS UNIES ET NOUVELLES INTERNATIONALES
16 Décembre 2021 L’Assemblée Générale des Nations Unies…
NOUVELLES MUTATIONS
4 nouvelles mutations génétiques ont été découvertes récemment…
Errance et Impasse Diagnostic
Ce groupe de travail de FIMARAD (la Filière Française Maladies…
MARCHE DE NOEL
22 Décembre 2021 Marché de Noël.
Le froid glacial et l’augmentation…
Le froid glacial et l’augmentation…
ERN-Skin : Webinaire Cutis Laxa
14 Décembre 2021
Le Pr Bert CALLEWAERT et le Pr Raoul ENGELBERT
ont…
Le Pr Bert CALLEWAERT et le Pr Raoul ENGELBERT
ont…
JOURNEES DERMATOLOGIQUES DE PARIS
1, 2 et 3 Décembre 2021
Pour la première fois cette année,…
Pour la première fois cette année,…
FEDERATION FRANCAISE DE LA PEAU – CONFERENCE ET ASSEMBLEE GENERALE
30 Novembre 2021
3 ème Conférence de la Fédération Française…
3 ème Conférence de la Fédération Française…
Message du Ministre de la Santé français
30 Novembre 2021
3 ème Conférence de la Fédération Française…
3 ème Conférence de la Fédération Française…
FIMARAD – JOURNEE ANNUELLE
25-26 November 2021
Journée Annuelle de FIMARAD (Filière…
Journée Annuelle de FIMARAD (Filière…
COMITE EXECUTIF ERN-Skin
23 Novembre 2021
Comité Executif de ERN-Skin
Bilan des…
Comité Executif de ERN-Skin
Bilan des…
REUNION ANNUELLE DES ePAGS
4-5 Novembre 2021
Tous les ePAGS se rencontrent annuellement…
Tous les ePAGS se rencontrent annuellement…
DANS LA PRESSE
06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais :
A l’occasion…
A l’occasion…
OCTOBRE ROSE ET MARCHE BLEUE
26 Septembre , 3, 9 et 16 Octobre 2021
Dans le cadre…
Dans le cadre…
ASSEMBLEE GENERALE GLOBALSKIN
29 Septembre 2021 : Assemblée Générale de Globalskin
L'Alliance…
L'Alliance…
NOUVELLES MUTATIONS
Même si je ne peux pas encore vous en dire plus car toutes les…
Notre « Grande Famille Cutis Laxa » s’agrandit de jour en jour
Ses nouveaux membres : Joanna, Ayse et ses 2 frères, Delphine,…
Dans les Médias
Elles parlent de la Cutis Laxa
Le 16 Mars, Le témoignage…
Le 16 Mars, Le témoignage…
La Fédération Française de la Peau (FFP) travaille dur
Depuis le début de l’année, Georges Martinho, délégué…
Les activités de ERN-Skin
19 Février : Première journée scientifique de ERN-Skin
114…
114…
Réunions de travail, de formation et d’information pour les représentants des patients (ePAGS)
Le 18 Mars
« Bonnes Pratiques : Comment mesurer les résultats,…
« Bonnes Pratiques : Comment mesurer les résultats,…
Premier semestre bien occupé avec Eurordis :
Le 12 Mai : Réunion annuelle des membres
Le 10 Juin :…
Le 10 Juin :…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N° 8….. et dernière
Voici la 8ème ... et dernière... de nos vidéos
"Conseil…
"Conseil…
Les Vidéos Cutis Laxa ….. N°7
Traitements et chirurgies sont les thèmes abordés dans notre…
Inégalités de traitement des malades
Inégalités de traitement des malades
(Tribune parue dans…
(Tribune parue dans…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°6
Regardons le 6ème épisode de nos vidéos sur la Cutis Laxa.
Aujourd'hui…
Aujourd'hui…
Les Vidéos Cutis Laxa …. N°5
Le sujet d'aujourd'hui c'est notre association "Cutis Laxa Internationale"…
Les Vidéos Cutis Laxa …… N°4
Aujourd'hui je parle de l'impact de la maladie dans la vie d'adulte…
Les vidéos de la Cutis Laxa ….. N°3
Voici le 3ème épisode de nos vidéos
Un souvenir douloureux…
Un souvenir douloureux…
Les Vidéos Cutis Laxa ………. N°2
Voici le 2ème épisode des Vidéos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile parle de sa Cutis Laxa
Voici une nouvelle vidéo qui vient juste d'être postée sur…
Ils parlent de nous !!
EwenLife est dédié aux Maladies rares. Ils ont interviewé…
Les vidéos Cutis Laxa ………. N°1
Voici la première des 8 vidéos éditées par EwenLife sur leur …