CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
Sportifs et Sportives nous soutiennent
2025 sera une grande année !
De grands évènements sportifs…
De grands évènements sportifs…
Astrazeneca a décerné son « Prix Scientifique 2024 » au Pr Bert Callewaert
Le 12 Décembre 2024, Astrazeneca a décerné son « Prix Scientifique 2024…
Thèse sur des cas de Cutis Laxa
Le Dr Thatjana Gardeitchik a été reçue avec succès à la…
Dans les Médias
02 Septembre 2024
Info-Chalon : Inauguration du Centre Ressources…
Info-Chalon : Inauguration du Centre Ressources…
Dans nos coeurs et nos pensées
Nous avons, hélas, la grande tristesse de vous annoncer deux…
Activités en Ligne
Selon le rythme pris en 2024, les nombreuses réunions et…
Journées Dermatologiques de Paris
03-06 Décembre 2024
Journées Dermatologiques de Paris (JDP)
Grâce…
Journées Dermatologiques de Paris (JDP)
Grâce…
6e Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP)
03 Décembre 2024
6e Conférence Fédération Française de…
6e Conférence Fédération Française de…
Université des Patients La Sorbonne
Marie-Claude Boiteux a été interviewée pour les vidéos diffusées…
Forum Patient
26 Novembre 2024
Forum patient Pfizer
Marie-Claude…
Forum patient Pfizer
Marie-Claude…
MERCI
Un immense MERCI aux dirigeants des évènements sportifs de…
Journée Annuelle FIMARAD
08 Novembre 2024
Journée Annuelle FIMARAD
Les…
Journée Annuelle FIMARAD
Les…
Meeting Européen de l’Elastine (EEM 2024)
28-31 Octobre 2024
Meeting Européen de l’Elastine (EEM 2024)…
Meeting Européen de l’Elastine (EEM 2024)…
ERN-Skin Rencontre Annuelle
24-25 Octobre 2024
ERN-Skin Board Meeting à l’Institut Imagine…
ERN-Skin Board Meeting à l’Institut Imagine…
“Exp’Ose Ta Peau”
16-17 Septembre 2024 l'évènement “Exp’Ose Ta Peau”…
Cutis Laxa : Quoi de neuf ?
Mise à jour de la Cutis Laxa
Lors du Congrès Mondial de Paris…
Lors du Congrès Mondial de Paris…
Nouveaux Contacts, Nouvelles des Familles
Daniella, Lucie, Sara, Jamila, Shelley, MDMBen, Mirxan, Maya…
Résolution de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) sur les maladies rares
Le 30 août 2024, Rare Diseases International (RDI), la République…
Infographiques
PROJET CONECT
Après deux années de travail intense, le projet CONECT…
Activités en ligne
Elles sont excessivement nombreuses et il est difficile de tout…
Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD)
L’évènement le plus important pour les maladies rares de…
Interview avec le Pr Bert Callewaert
Tout ce que vous voulez savoir, toutes vos questions, sont dans…
Porter la voix des malades de la Peau jusqu’à l’OMS
C’est à Genève,
à l’occasion de l’Assemblée Mondiale…
à l’occasion de l’Assemblée Mondiale…
Carte Européenne d’Invalidité
Les Députés du Parlement Européen ont approuvé l’accord…
L’Ecosse publie sa première stratégie de Médecine Génomique
Ce plan 2024-2029 vise à créer un service de médecine génomique…
En Belgique, la Fédération RaDiOrg des maladies rares publie des propositions pour améliorer l’avenir des personnes atteintes de maladies rares.
L’actuel Plan Belge pour les Maladies Rares date de 2013. C’est…
Dans la Presse
06 Mars 2024 Le Monde :
Maladies Rares - Le défi du diagnostic
Lire…
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« PAS SEULEMENT MA PEAU »
La Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau (WHSC) a clôturé…
La Suède met en place sa première stratégie sur les Maladies Rares
Le Conseil National de la Santé et du Bien-Etre (CNSB) identifie…
Le Canada prend de nouvelles mesures dans la prise en charge des maladies rares.
Le réseau RareKids-CAN et le Réseau Canadien des Maladies Rares…
Le rôle croissant des associations de patients dans les recherches médicales.
Les associations de patients contribuent à la recherche de 3…
Ils ont quitté ce monde …..
C’est avec beaucoup de tristesse que nous venons d’apprendre…