CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
Le rôle croissant des associations de patients dans les recherches médicales.
Les associations de patients contribuent à la recherche de 3…
Ils ont quitté ce monde …..
C’est avec beaucoup de tristesse que nous venons d’apprendre…
Nouveaux Malades, Nouvelles des Familles
Aaxel, Javiel, Lylio, Yamani, Ovinga, Mina, Gisely, Thomaz et…
L’Elasticité du Vivant
C’est le titre du livre que vient de publier, en Français…
Comprendre l’expérience des mamans à travers une analyse de leurs récits
Une étude vient d’être publiée dans « Recherche Qualitative…
L’ECOUTE DES RESEAUX SOCIAUX
Un article vient d'être publié dans le JEADV:
Témoignages,…
Témoignages,…
Répartition de la CL par types et par pays
Notre recensement des malades atteints de Cutis Laxa permet d'établir…
Enquête ALL
Réalisée de janvier à avril 2023, avec l'aide de la société…
Etude KAPCODE
Marie-Claude Boiteux a participé à la rédaction de l’article…
Le Programme VDS (Maladies Visibles de la Peau)
Ce programme a été mis en place par le département « relations…
Autre livret récemment publié
Le Livret d’accueil à l’école ou en collectivité d’un…
Les Guides Handicap Peau
Après deux ans de travail collaboratif avec des malades, des…
« Et si on s’parlait… des maladies de la peau ? »
Et si on s’parlait… des maladies de la peau
La Fédération…
La Fédération…
Interview de Dave Jacob sur le podcast Grey Genetics Histoires de Patients
Dave Jacob, fondateur de ThinkGenetic, a été interviewé le…
La Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau (WSHC)
Elle réunit toutes les parties prenantes concernées par la…
Le Projet CONECT
Le Projet CONECT (Réseau Cardio-Oculaire du Tissu Conjonctif)…
Virginie BROS-FACER, nouvelle Directrice Générale d’Eurordis
En Septembre 2023, Yann Le Cam avait annoncé sa décision de…
Activités En-Ligne
Aujourd’hui, bon nombre de rencontres, groupes de travail,…
ET AUSSI …. EN 2023
16 Novembre 2023 :
A la suite d’une première rencontre…
A la suite d’une première rencontre…
Réaffirmer dans toutes leurs dimensions l’engagement et la participation des usagers
Dans un texte publié le 12 Décembre 2023 à l’occasion de…
Les Journées Dermatologiques de Paris
6-8 Décembre 2023
Après cette journée si riche de contacts…
Après cette journée si riche de contacts…
5e Conférence Nationale de la Fédération Française de la Peau
5 décembre 2023 :
La Fédération Française de la Peau organisait…
La Fédération Française de la Peau organisait…
Tous les Replays de la 5e Conférence de la FFP
https://www.youtube.com/channel/UCvbExcayC…
« Unis pour la Santé »
c'est un club parlementaire mis en place suite au sondage de…
Le Canada crée un groupe consultatif sur les maladies rares
Le gouvernement du Canada a annoncé la création d’un groupe…
8ème Journée Nationale de la Filière FIMARAD
17 Novembre 2023 :
Dans le magnifique cadre de la Maison…
Dans le magnifique cadre de la Maison…
Réunion Annuelle de ERN-Skin
6 Novembre 2023 :
Réunion Annuelle de ERN-Skin.
C’était…
Réunion Annuelle de ERN-Skin.
C’était…
Les besoins psychosociaux des enfants atteints de maladies rares et leurs familles
Un nouvel article publié dans le « Orphanet Journal of Rare…
L’impact économique du retard de diagnostic aux USA
La fondation Everylife pour les maladies rares a publié une…
Maladies Visibles de la Peau
https://www.youtube.com/watch?v=dyMXG4V9ErU&list=PLU4ksc…
Journée Mondiale Santé de la Peau
14 Septembre 2023
Journée Mondiale Santé de la Peau, organisée…
Journée Mondiale Santé de la Peau, organisée…
Tables Rondes de la Journée Mondiale Santé de la Peau
https://365.sfdermato.org/revivez-la-table-ronde-de-la-journ…
Rare Revolution Magazine
Dans son édition de l'été 2023, Rare Revaolution Magazine
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