CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?

LE LIVRE BLANC DE LA CUTIS LAXA

Depuis la création de Cutis Laxa Internationale, nous avons…
mars 31, 2021/par Marie-Claude

La Fédération Française de la Peau publie son plaidoyer

La Fédération Française de la Peau vient de publier son plaidoyer…
mars 17, 2021/par Marie-Claude

Concours de dessin

1er prix dans la catégorie 14-18 ans
Le concours de dessins…
mars 15, 2021/par Marie-Claude

Vivre avec une Maladie Rare en France

Orphanet vient d'éditer son nouveau livret  avec une étude…
mars 10, 2021/par Marie-Claude

Globalskin (Organisation Internationale des Maladies Dermatologiques) a organisé deux évènements en ce début d’année :

Le 25 Février : Séminaire en ligne : « Le Pouvoir de la…
mars 4, 2021/par Marie-Claude

Dernières nouvelles de la conférence Rare 2030

Le 23 Février : La Commissaire Européenne pour la Santé et…
février 25, 2021/par Marie-Claude

Rare 2030

Le 23 Février 2021, célébrant la Journée des Maladies Rares…
février 23, 2021/par Marie-Claude

Nouveaux Membres, Nouvelles des Familles

Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany et sa maman, Roxanne,…
février 15, 2021/par Marie-Claude

les activités de Maladies Rares International (RDI)

Rare Disease International (RDI) a organisé plusieurs évènements…
février 4, 2021/par Marie-Claude

Challenge « Hacking Health  » à Lyon (France)

Durant 3 jours (14, 15 et 16 Janvier 2021), nous avons participé…
janvier 20, 2021/par Marie-Claude

Conseils de vaccination

Une campagne de vaccination contre l’infection SARS-CoV-2 (COVID-19)…
janvier 11, 2021/par Marie-Claude

IL Y A 20 ANS……….

Cécile a été diagnostiquée en 1992.

8 ans plus tard, elle…
décembre 22, 2020/par Marie-Claude

Vivre avec ….. La Cutis Laxa

Le mensuel français "La Revue du Praticien" a publié un article…
décembre 15, 2020/par Marie-Claude

2019-2020 Travaux des Représentants des patients au sein des ERN

Lors de la 5ème journée annuelle de la filière santé FIMARAD…
décembre 9, 2020/par Marie-Claude

e-book de la Fédération Française de la Peau

La FFP vient de publier son premier e-book avec pour premier…
décembre 8, 2020/par Marie-Claude

Assemblée Générale et 2ème Conférence de la Fédération Française de la Peau

Le 1er Décembre 2020 nous avons assisté en ligne à l' Assemblée…
décembre 1, 2020/par Marie-Claude

Journée Annuelle de la Filière FIMARAD

27 Novembre 2020 :  Journée annuelle FIMARAD (Filière Santé…
novembre 27, 2020/par Marie-Claude

LE PARCOURS DU PATIENT CUTIS LAXA

Nous avons développé 2 parcours du Patient basés sur les témoignages…
novembre 24, 2020/par Marie-Claude

6èmes JOURNÉES DE LA CUTIS LAXA

RÉSERVEZ CES DATES
Les 6èmes Journées de la Cutis Laxa  se…
novembre 19, 2020/par Marie-Claude

Interview avec Cécile

novembre 10, 2020/par Marie-Claude

MEETING ANNUEL DE TOUS LES EPAGS

5 et 6 Novembre 2020 : Comme chaque année, tous les représentants…
novembre 5, 2020/par Marie-Claude

1er Congrès d’Alliance Maladies rares

3 Novembre 2020 :  Ce 1er Congrès d’Alliance Maladies Rares…
novembre 3, 2020/par Marie-Claude

ERN (Réseau Européen de Référence) c’est quoi ? (Vidéos)

Mis en place il y a 3 ans par la Commission Européenne, leur…
novembre 2, 2020/par Marie-Claude

MALADIES RARES DERMATOLOGIQUES ET COVID-19 : Une étude observationnelle

MALADIES RARES DE LA PEAU ET COVID-19
Une étude observationnelle…
octobre 30, 2020/par Marie-Claude

Cutis Laxa Acquises associées à une gammapathie monoclonale ou un myèlome multiple

Une amélioration possible des symptômes dans les Cutis Laxa…
octobre 15, 2020/par Marie-Claude

RECHERCHE SUR LA CUTIS LAXA ACQUISE

Une étude scientifique est menée sur la Cutis Laxa Acquise…
octobre 15, 2020/par Marie-Claude

Réunion Annuelle 2020 de ERN-Skin

2 Octobre 2020 : La Réunion annuelle de ERN-Skin  fut un beau…
octobre 2, 2020/par Marie-Claude

RÉUNION ANNUELLE DU RÉSEAU EUROPÉEN – PEAU

Le 2 octobre 2020, ERN-Skin (Réseau Européen-Peau) a tenue…
octobre 2, 2020/par Marie-Claude

NOUVEAUX CONTACTS, NOUVELLES FAMILLES

Caetano, Tamapa, Defne, Tami,Yusuf, Tracey, William, Atay Robin,…
septembre 30, 2020/par Marie-Claude

VIDEO CLI SUR YOUTUBE

La Fédération Française de la Peau (FFP) a mis en ligne sur…
septembre 29, 2020/par Marie-Claude

« MUSICAL’ ÉTÉ » AU PARC FANTASIA

7 Août : Après plusieurs mois de confinement, ce fut un vrai…
août 7, 2020/par Marie-Claude

Le rôle des patients et des associations est faiblement reconnu

La crise du covid révèle le faible rôle reconnu aux patients…
juillet 30, 2020/par Marie-Claude

ERN-PEAU SESSION DE FORMATION A GAND (Belgique)

16 Décembre 2019 : ERN-Skin, session de formation à Gand…
juin 1, 2020/par Marie-Claude