CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
Glisse en Coeur
19 Novembre
Nous avons eu la chance et l’honneur d’être…
Nous avons eu la chance et l’honneur d’être…
3 nouveaux plans nationaux maladies rares dans le monde
Ils s’inscrivent tous les trois dans le contexte de l'adoption…
Foire de la Saint Martin
16 Novembre :
La traditionnelle Foire de la St Martin…
La traditionnelle Foire de la St Martin…
La thérapie de groupe cognitivo-comportementale peut-elle aider les personnes atteintes d’une maladie rare ?
Les personnes atteintes d'une maladie rare subissent souvent…
Reunion annuelle de FIMARAD
3 Octobre :
la Journée Annuelle Fimarad permet de faire…
la Journée Annuelle Fimarad permet de faire…
GLOBALSKIN EUROPE et EADV à PARIS
16 Septembre : GLOBALSKIN
Les membres de Globalskin Europe…
Les membres de Globalskin Europe…
Une autre journée à Bergame
13 Septembre
Nous sommes retournés à Bergame pour une soirée…
Nous sommes retournés à Bergame pour une soirée…
Nouveaux membres
Rebecca, Sami, Robert, Anna, Zoé, Mercédes, Sarah, Emily, Elena,…
Dans les Médias
11 Mars :
Radio Locale "Jordanne FM" interview de Philippe Barrière,…
Radio Locale "Jordanne FM" interview de Philippe Barrière,…
Ils nous ont quittés
Hélas ! de nouveaux décès nous ont endeuillés :
Nathan,…
Nathan,…
Grossesse et Planning Familial dans les Maladies rares
Le Journal Orphanet Journal des Maladies Rares a publié les…
Activités ERN-Skin
16 Janvier 2025 : Comité Exécutif (en ligne)
Cette rencontre…
Cette rencontre…
Handicaps et Barrières des maladies rares de la peau
Reconnaitre les handicaps et les barrières des maladies rares…
Evènements Sportifs en Charente…et autres (France)
1er MAI à DOUZAT
Le Comité des Fêtes et l’association…
Le Comité des Fêtes et l’association…
2 RESOLUTIONS A L’ASSEMBLEE MONDIALE DE LA SANTE
A GENEVE
21-22 Mai 2025 :
Marie-Claude Boiteux était là…
21-22 Mai 2025 :
Marie-Claude Boiteux était là…
La Course des Héros
18 MAI à LYON (France)
Grand moment festif au cœur de la…
Grand moment festif au cœur de la…
LA PASTOURELLE
8 MAI à SALERS (France)
Pour sa 25ème édition, La Pastourelle,…
Pour sa 25ème édition, La Pastourelle,…
3 MAI à BERGAME (Italie)
A l’initiative de Roberto Trapletti, de nombreuses communes…
Conférence Globalskin
23-26 Avril 2025 :
Globalskin avait choisi Prague pour tenir…
Globalskin avait choisi Prague pour tenir…
L’élasticité du vivant
Janvier 2025 :
Micro-Conférence du CNRS « L’élasticité…
Micro-Conférence du CNRS « L’élasticité…
ETATS GENERAUX DE LA DERMATOLOGIE
3 Avril 2025 :
C’est à Paris que les représentants des…
C’est à Paris que les représentants des…
4ème Plan National Maladies rares en France
Le 25 Février, le 4ème Plan National Maladies Rares a enfin…
Sportifs et Sportives nous soutiennent
2025 sera une grande année !
De grands évènements sportifs…
De grands évènements sportifs…
Rencontres de la dermatologie-vénérologie
30-31 Janvier 2025 :
Rencontres de la dermatologie-vénérologie…
Rencontres de la dermatologie-vénérologie…
Astrazeneca a décerné son « Prix Scientifique 2024 » au Pr Bert Callewaert
Le 12 Décembre 2024, Astrazeneca a décerné son « Prix Scientifique 2024…
Thèse sur des cas de Cutis Laxa
Le Dr Thatjana Gardeitchik a été reçue avec succès à la…
Dans les Médias
02 Septembre 2024
Info-Chalon : Inauguration du Centre Ressources…
Info-Chalon : Inauguration du Centre Ressources…
Dans nos coeurs et nos pensées
Nous avons, hélas, la grande tristesse de vous annoncer deux…
Activités en Ligne
Selon le rythme pris en 2024, les nombreuses réunions et…
Journées Dermatologiques de Paris
03-06 Décembre 2024
Journées Dermatologiques de Paris (JDP)
Grâce…
Journées Dermatologiques de Paris (JDP)
Grâce…
6e Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP)
03 Décembre 2024
6e Conférence Fédération Française de…
6e Conférence Fédération Française de…
Université des Patients La Sorbonne
Marie-Claude Boiteux a été interviewée pour les vidéos diffusées…
Forum Patient
26 Novembre 2024
Forum patient Pfizer
Marie-Claude…
Forum patient Pfizer
Marie-Claude…