CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
Infographiques
PROJET CONECT
Après deux années de travail intense, le projet CONECT…
Activités en ligne
Elles sont excessivement nombreuses et il est difficile de tout…
Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD)
L’évènement le plus important pour les maladies rares de…
Interview avec le Pr Bert Callewaert
Tout ce que vous voulez savoir, toutes vos questions, sont dans…
Porter la voix des malades de la Peau jusqu’à l’OMS
C’est à Genève,
à l’occasion de l’Assemblée Mondiale…
à l’occasion de l’Assemblée Mondiale…
Carte Européenne d’Invalidité
Les Députés du Parlement Européen ont approuvé l’accord…
L’Ecosse publie sa première stratégie de Médecine Génomique
Ce plan 2024-2029 vise à créer un service de médecine génomique…
En Belgique, la Fédération RaDiOrg des maladies rares publie des propositions pour améliorer l’avenir des personnes atteintes de maladies rares.
L’actuel Plan Belge pour les Maladies Rares date de 2013. C’est…
Dans la Presse
06 Mars 2024 Le Monde :
Maladies Rares - Le défi du diagnostic
Lire…
Maladies Rares - Le défi du diagnostic
Lire…
« PAS SEULEMENT MA PEAU »
La Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau (WHSC) a clôturé…
La Suède met en place sa première stratégie sur les Maladies Rares
Le Conseil National de la Santé et du Bien-Etre (CNSB) identifie…
Le Canada prend de nouvelles mesures dans la prise en charge des maladies rares.
Le réseau RareKids-CAN et le Réseau Canadien des Maladies Rares…
Le rôle croissant des associations de patients dans les recherches médicales.
Les associations de patients contribuent à la recherche de 3…
Ils ont quitté ce monde …..
C’est avec beaucoup de tristesse que nous venons d’apprendre…
Nouveaux Malades, Nouvelles des Familles
Aaxel, Javiel, Lylio, Yamani, Ovinga, Mina, Gisely, Thomaz et…
L’Elasticité du Vivant
C’est le titre du livre que vient de publier, en Français…
Comprendre l’expérience des mamans à travers une analyse de leurs récits
Une étude vient d’être publiée dans « Recherche Qualitative…
L’ECOUTE DES RESEAUX SOCIAUX
Un article vient d'être publié dans le JEADV:
Témoignages,…
Témoignages,…
Répartition de la CL par types et par pays
Notre recensement des malades atteints de Cutis Laxa permet d'établir…
Enquête ALL
Réalisée de janvier à avril 2023, avec l'aide de la société…
Etude KAPCODE
Marie-Claude Boiteux a participé à la rédaction de l’article…
Le Programme VDS (Maladies Visibles de la Peau)
Ce programme a été mis en place par le département « relations…
Autre livret récemment publié
Le Livret d’accueil à l’école ou en collectivité d’un…
Les Guides Handicap Peau
Après deux ans de travail collaboratif avec des malades, des…
« Et si on s’parlait… des maladies de la peau ? »
Et si on s’parlait… des maladies de la peau
La Fédération…
La Fédération…
Interview de Dave Jacob sur le podcast Grey Genetics Histoires de Patients
Dave Jacob, fondateur de ThinkGenetic, a été interviewé le…
La Coalition Mondiale pour la Santé de la Peau (WSHC)
Elle réunit toutes les parties prenantes concernées par la…
Le Projet CONECT
Le Projet CONECT (Réseau Cardio-Oculaire du Tissu Conjonctif)…
Virginie BROS-FACER, nouvelle Directrice Générale d’Eurordis
En Septembre 2023, Yann Le Cam avait annoncé sa décision de…
Activités En-Ligne
Aujourd’hui, bon nombre de rencontres, groupes de travail,…
ET AUSSI …. EN 2023
16 Novembre 2023 :
A la suite d’une première rencontre…
A la suite d’une première rencontre…
Réaffirmer dans toutes leurs dimensions l’engagement et la participation des usagers
Dans un texte publié le 12 Décembre 2023 à l’occasion de…