Comprendre l’expérience des mamans à travers une analyse de leurs récits

Une étude vient d’être publiée dans « Recherche Qualitative en Santé ». Même si cette étude est faite pour le Syndrome de Prader Willy, les résultats et recommandations qui en sont issus peuvent être appliqués à toute maladie rare. Les chercheurs ont identifié des thèmes ciblés sur la complexité et la rareté de la maladie, y compris le désir d’être normal, comment l’ordinaire devient extraordinaire, l’isolement, les comportements et standards normatifs, ainsi que ce que disent les mamans des choix qu’elles doivent faire. Basés sur ces résultats, quatre recommandations clés ont pu être établies :

• Reconnaître les défis qu’affrontent les mamans d’enfant ayant une maladie complexe ;
• Aller au-delà de la fonctionnalité et de l’incapacité pour atteindre la participation et la qualité de vie ;
• Reconsidérer les récits et les soutiens aux familles
• Faire collaborer les mamans pour déterminer les priorités de soins.

Les résultats de cette étude mettent en lumière combien des méthodes de recherche plus qualitative  telles que l’analyse de récits peuvent être utilisées dans la recherche sur les maladies rares afin d’identifier les priorités de soins et de réglementation pour améliorer la vie des personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles.

(orphanews international 2024.02.13)