Répartition de la CL par types et par pays

Notre recensement des malades atteints de Cutis Laxa permet d’établir aujourd’hui la répartition par types de mutation connus et également par pays. Vous trouverez  ici le tableau de cette répartiton, mis à jour au 12 Février 2024  

Le « Parcours du Patient » Cutis Laxa

Le  “Parcours du Patient » cherche à identifier les besoins qui sont spécifiques pour un syndrome particulier. Pour y arriver, les représentants des patients ont rempli une « cartographie » des besoins de chacun des syndromes génétiques rares qu’ils représentent, au travers des différentes étapes du Parcours du Patient.   Ceci est la définition du Parcours du Patient […]