Notre recensement des malades atteints de Cutis Laxa permet d’établir aujourd’hui la répartition par types de mutation connus et également par pays. Vous trouverez ici le tableau de cette répartiton, mis à jour au 12 Février 2024
https://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2017/07/gene.jpg300300Marie-Claudehttp://www.cutislaxa.org/wp-content/uploads/2017/12/NEW-LOGO-CLI-4.pngMarie-Claude2024-02-12 14:03:572024-02-12 14:11:18Répartition de la CL par types et par pays
Le “Parcours du Patient » cherche à identifier les besoins qui sont spécifiques pour un syndrome particulier. Pour y arriver, les représentants des patients ont rempli une « cartographie » des besoins de chacun des syndromes génétiques rares qu’ils représentent, au travers des différentes étapes du Parcours du Patient. Ceci est la définition du Parcours du Patient […]
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Répartition de la CL par types et par pays
/dans Mutations, Quoi de neuf, Recherche, Recherche - Médecine - Génétique /par Marie-ClaudeNotre recensement des malades atteints de Cutis Laxa permet d’établir aujourd’hui la répartition par types de mutation connus et également par pays. Vous trouverez ici le tableau de cette répartiton, mis à jour au 12 Février 2024
Le « Parcours du Patient » Cutis Laxa
/dans Mutations, Quoi de neuf, Recherche, Recherche - Médecine - Génétique /par Marie-ClaudeLe “Parcours du Patient » cherche à identifier les besoins qui sont spécifiques pour un syndrome particulier. Pour y arriver, les représentants des patients ont rempli une « cartographie » des besoins de chacun des syndromes génétiques rares qu’ils représentent, au travers des différentes étapes du Parcours du Patient. Ceci est la définition du Parcours du Patient […]