6èmes JOURNEES DE LA CUTIS LAXA
Du 13 au 16 Septembre 2022
13 et 14 Septembre
Journée CLINIQUE au Centre de Génétique Médicale
de l’HÔPITAL UNIVERSITAIRE DE GAND
(Cliquer ici pour voir le compte-rendu et les photos)
Quel bonheur de vous retrouver tous, en particulier après les années de Covid qui nous ont tenus éloignés les uns des autres.
Ces 6èmes Journées de la Cutis Laxa ont été un grand succès !!
C’est la première fois qu’autant de malades (23) étaient réunis,
La première fois qu’autant de pays (11) étaient représentés.
La première fois aussi que la conférence réunissait autant de médecins et chercheurs intéressés par la Cutis Laxa.
C’est toujours très difficile de rendre compte avec le plus d’exactitude possible de ce qu’il s’est passé durant 4 journées, surtout lorsqu’elles ont été aussi intenses : Beaucoup de moments forts en émotions, beaucoup d’informations, beaucoup de joie, beaucoup de rires, mais de tristesse aussi ………
Les photos parlent d’elles-mêmes, c’est ça les journées Cutis Laxa
Marie-Claude Boiteux, Présidente
Dans les magnifiques bâtiments historiques de l’Université de Gand, les participants à la conférence ont été plus nombreux que jamais auparavant. Grâce aux financements obtenus de l’Université de Gand , de EADV, de ERN-Skin, de FWO et du programme Européen EJPRD, il a été possible d’organiser ce symposium.
C’était très émouvant de voir une salle aussi pleine !
Animé par Paul De Brem, journaliste scientifique, fidèle à nos côtés depuis les journées d’Annecy, cet évènement a permis aux chercheurs et professionnels de santé venus d’Europe, de Turquie et des USA de partager avec nous les informations les plus récentes sur la Cutis Laxa.
Conférence Symposium
(pour voir les résumés des présentations, cliquer sur leurs titres)
Prof. Dr. Bert Callewaert, MD, (Gand, Belgique): Classification des types de CL et Protocoles de prise en charge
Dr. Laura Muiño Mosquera, MD, (Gand, Belgique): Suivi Cardiovasculaire des CL
Mme Klara Farkas, MD (Budapest, Hongrie) : Applications potentielles et intérêt des nouvelles techniques d’imagerie de la peau dans les maladies du tissu conjonctif
Prof. Dr. Christine Bodemer, MD, (Paris, France): Inclusion de la CL dans ERN Skin & ERN-Ithaca
Prof. Gerhard. Sengle (Cologne, Allemagne): Biologie de la Matrice – Que pouvons-nous apprendre grâce aux modèles animaux?
Mme. Aude Beyens, MD, (Gand, Belgique): Défauts structurels des protéines du tissu conjonctif et CL
Prof. Uwe Kornak, MD, (Göttingen, Allemagne): La voie Secrétoire, Glycosylation et Cutis Laxa
Dr. Thatjana Gardeitchik (Nijmegen, Pays-Bas): Défauts neurométaboliques dans la Cutis Laxa
Dr. Björn Fischer-Zirnsak (Berlin, Allemagne): Mitrochondries et Cutis Laxa
Prof. Dr. Zsolt Urban (Pittsburgh) : Recherches américaines sur la Cutis Laxa
Mme Marie-Claude Boiteux (Présidente de Cutis laxa Internationale): Perspectives des Patients et des Accompagnants: Le parcours des patients
Mme Elif Yilmaz MD (Istanbul, Turkey) : La Cutis Laxa en Turquie : Défis Opportunités et Collaborations
Dr. Karolien Aelbrecht (Gand, Belgique): La Participation des Patients : Incontournable !
COLLABORATION EN RECHERCHE
(Cliquer ici pour voir le compte-rendu et les photos)
Prof. dr. Bert Callewaert: Objectifs de cette journée de collaboration