6èmes JOURNEES DE LA CUTIS LAXA
Du 13 au 16 Septembre 2022
13 et 14 Septembre
Journée CLINIQUE au Centre de Génétique Médicale
de l’HÔPITAL UNIVERSITAIRE DE GAND
(Cliquer ici pour voir le compte-rendu et les photos)
Message de la Présidente de Cutis Laxa Internationale
Quel bonheur de vous retrouver tous, en particulier après les années de Covid qui nous ont tenus éloignés les uns des autres.
Ces 6èmes Journées de la Cutis Laxa ont été un grand succès !!
C’est la première fois qu’autant de malades (23) étaient réunis,
La première fois qu’autant de pays (11) étaient représentés.
La première fois aussi que la conférence réunissait autant de médecins et chercheurs intéressés par la Cutis Laxa.
C’est toujours très difficile de rendre compte avec le plus d’exactitude possible de ce qu’il s’est passé durant 4 journées, surtout lorsqu’elles ont été aussi intenses : Beaucoup de moments forts en émotions, beaucoup d’informations, beaucoup de joie, beaucoup de rires, mais de tristesse aussi ………
Les photos parlent d’elles-mêmes, c’est ça les journées Cutis Laxa
Marie-Claude Boiteux, Présidente
SYMPOSIUM ET COLLABORATION EN RECHERCHE
Dans les magnifiques bâtiments historiques de l’Université de Gand, les participants à la conférence ont été plus nombreux que jamais auparavant. Grâce aux financements obtenus de l’Université de Gand , de EADV, de ERN-Skin, de FWO et du programme Européen EJPRD, il a été possible d’organiser ce symposium.
C’était très émouvant de voir une salle aussi pleine !
Animé par Paul De Brem, journaliste scientifique, fidèle à nos côtés depuis les journées d’Annecy, cet évènement a permis aux chercheurs et professionnels de santé venus d’Europe, de Turquie et des USA de partager avec nous les informations les plus récentes sur la Cutis Laxa.
Jeudi 15 Septembre 2022
Conférence Symposium
(pour voir les résumés des présentations, cliquer sur leurs titres)
SESSION I: Diagnostic et prise en charge globale des Cutis Laxa
Prof. Dr. Bert Callewaert, MD, (Gand, Belgique): Classification des types de CL et Protocoles de prise en charge
Dr. Laura Muiño Mosquera, MD, (Gand, Belgique): Suivi Cardiovasculaire des CL
Mme Klara Farkas, MD (Budapest, Hongrie) : Applications potentielles et intérêt des nouvelles techniques d’imagerie de la peau dans les maladies du tissu conjonctif
Prof. Dr. Christine Bodemer, MD, (Paris, France): Inclusion de la CL dans ERN Skin & ERN-Ithaca
SESSION II: Physiopathologie et dernières découvertes dans les différents types de CL
Prof. Gerhard. Sengle (Cologne, Allemagne): Biologie de la Matrice – Que pouvons-nous apprendre grâce aux modèles animaux?
Mme. Aude Beyens, MD, (Gand, Belgique): Défauts structurels des protéines du tissu conjonctif et CL
Prof. Uwe Kornak, MD, (Göttingen, Allemagne): La voie Secrétoire, Glycosylation et Cutis Laxa
SESSION III: Physiopathologie et dernières découvertes dans les différents types de CL (suite)
Dr. Thatjana Gardeitchik (Nijmegen, Pays-Bas): Défauts neurométaboliques dans la Cutis Laxa
Dr. Björn Fischer-Zirnsak (Berlin, Allemagne): Mitrochondries et Cutis Laxa
SESSION IV: Organisation de la Prise en Charge
Prof. Dr. Zsolt Urban (Pittsburgh) : Recherches américaines sur la Cutis Laxa
Mme Marie-Claude Boiteux (Présidente de Cutis laxa Internationale): Perspectives des Patients et des Accompagnants: Le parcours des patients
Mme Elif Yilmaz MD (Istanbul, Turkey) : La Cutis Laxa en Turquie : Défis Opportunités et Collaborations
Dr. Karolien Aelbrecht (Gand, Belgique): La Participation des Patients : Incontournable !
Vendredi
16 Septembre 2022
COLLABORATION EN RECHERCHE
(Cliquer ici pour voir le compte-rendu et les photos)
OUVERTURE DE LA JOURNÉE DE COLLABORATION EN RECHERCHE
Prof. dr. Bert Callewaert: Objectifs de cette journée de collaboration
- Le paysage des recherches actuelles sur la cutis laxa
- Défis de la recherche dans les maladies extrêmement rares
- Impulser la collaboration (internationale) pour les recherches sur la cutis laxa
- Inclure la perspective des patients dans les recherches sur la cutis laxa
- Définir les objectifs de la recherché sur la Cutis Laxa à court et plus long terme.
- Obtenir des financements dans un contexte international
Groupe de Travail “CLINIQUE & RECHERCHE”
- Inventaire de l’expertise disponible
- Inventaire des projets de recherché en cours : Partage des connaissances
- Mise en place d’un groupe de travail et des protocoles de travail en matière de nosologie et de bonnes pratique
- Mise en place d’un groupe « ad hoc » spécifique pour la prise en charge clinique
- Interopérabilité entre bases de données locales et biobanques
- Redéfinir les initiatives internationales telles que Genematcher et Variantmatcher sous un même thème spécifique à la maladie
- Identifier les futures collaborations de recherche
- Planifier l’obtention de financements (réseaux innovants de formation, recherchesinterdisciplinaires (cost actions), …)
Groupe de Travail “COMITE CONSULTATIF DES PATIENTS »
- Identifier les fardeaux principaux de la maladie
- Identifier et formuler les besoins futurs en matière de recherche et de prise en charge.
- Identifier les points clefs de la participation active des patients dans la recherche.
- Identifier les opportunités pour les patients de participer à l’obtention de financements
TABLE RONDE ET DISCUSSION
- Rendu du Groupe de Travail “Clinique et Recherche”
- Rendu du Groupe de Travail « Comité Consultatif des Patients »
- Discussion Générale – Prochain meeting
