6as JORNADAS DE CUTIS LAXA
13 – 16 Septiembre 2022
13 y 14 de septiembre
Día CLÍNICO en el Centro de Genética Médica
DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE GANTE
(Haga clic aquí para ver el informe y las fotos)
Qué alegría encontraros a todos, especialmente después de los años de Covid, que nos han mantenido alejados.
¡El sexto Día de la Cutis Laxa fue un gran éxito!
Es la primera vez que tantos enfermos (23) se reunieron, ;
La primera vez que estuvieron representados tantos paíse (11) ;
La primera vez que la conferencia reunió a tantos médicos e investigadores interesados en la Cutis Laxa.
Siempre es muy difícil dar cuenta con la mayor precisión posible de lo que sucedió durante 4 días, sobre todo cuando fueron tan intensos: Muchos momentos fuertes en emociones, mucha información, mucha alegría, muchas risas, pero de tristeza también …
Las fotos hablan por sí solas, así son los días Cutis Laxa
Marie-Claude Boiteux, Presidenta
En los magníficos edificios históricos de la Universidad de Gante, los participantes en la conferencia fueron más numerosos que nunca. Gracias a la financiación obtenida de la Universidad de Gante , de EADV, de ERN-Skin, de FWO y del programa europeo EJPRD, fue posible organizar este simposio.
C’était très émouvant de voir une salle aussi pleine !
Animé par Paul De Brem, journaliste scientifique, fidèle à nos côtés depuis les journées d’Annecy, cet évènement a permis aux chercheurs et professionnels de santé venus d’Europe, de Turquie et des USA de partager avec nous les informations les plus récentes sur la Cutis Laxa.
(Para ver los resúmenes de las presentaciones, haga clic en sus títulos)
Prof. Dr. Bert Callewaert, MD, (Ghent, Bélgica): Clasificación de tipos de CL y protocolos de soporte
Dra. Laura Muiño Mosquera, MD, (Ghent, Bélgica): Seguimiento Cardiovascular de los CL
Sra. Klara Farkas, MD (Budapest, Hongrie): Posibles aplicaciones e interés de las nuevas técnicas de imagen de la piel en las enfermedades del tejido conjuntivo
Prof. Dra. Christine Bodemer, MD, (Paris, Francia): Inclusión de la CL en ERN Skin y ERN-Ithaca
Prof. Gerhard. Sengle (Cologne, Alemania): Biología de la Matriz – ¿Qué podemos aprender de los modelos animales?
Sra. Aude Beyens, MD, (Ghent, Bélgica): Defectos estructurales de las proteínas del tejido conectivo y CL
Prof. Uwe Kornak, MD, (Göttingen, Alemania): Vía secretoria, Glycosylation y Cutis Laxa
Dra. Thatjana Gardeitchik, MD, (Nijmegen, Países Bajos.): Defectos neurometabólicos en la Cutis Laxa
Dr. Björn Fischer-Zirnsak (Berlin, Alemania): Mitrochondries y Cutis Laxa
Prof. Dr. Zsolt Urban (Pittsburgh-EEUU): Investigación estadounidense sobre la Cutis Laxa
Sra. Marie-Claude Boiteux (Presidente de Cutis laxa Internationale): Perspectivas de los Pacientes y Acompañantes: La trayectoria de los pacientes
Sra. Elif Yilmaz, MD (Istanbul, Turkey): Cutis Laxa en Turquía: desafíos, oportunidades y colaboraciones
Dra. Karolien Aelbrecht (Ghent, Bélgica): Participación de los pacientes: ¡Imprescindible!
(Haga clic aquí para ver el informe y las fotos)
Prof. Dr. Bert Callewaert: Objetivos de esta jornada de colaboración