Marie-Claude Boiteux (Presidenta Cutis Laxa International, Francia): Perspectivas de los Pacientes y de los Acompañantes: La trayectoria de los pacientes

El Recorrido del Paciente es un testimonio personal que refleja la historia y las necesidades de los pacientes con una enfermedad rara.

Representa una perspectiva colectiva sobre la carga de la enfermedad y las necesidades de las personas que tienen la experiencia de primera mano de vivir con una enfermedad rara.

Es un documento de referencia básico para desarrollar un recorrido de atención de salud y guías para atender las necesidades identificadas.

Cutis Laxa es una enfermedad tan heterogénea que no se puede crear un solo Curso del Paciente; se necesitan dos para representar las necesidades específicas de los pacientes con los diferentes tipos de Cutis Laxa.