6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA

RESÉRVESE ESTAS FECHAS

Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)

los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022

REUNIÓN ANUAL DE LA RED EUROPEA – PIEL

El 2 de octubre de 2020, ERN-Skin (Red Europea-Piel) celebró su reunión anual, totalmente en línea, debido a la pandemia. Hemos echado de menos las discusiones individuales, pero hemos apreciado mucho las diversas presentaciones:

Los éxitos de 2020 y las guías de buenas prácticas

Estudio de Observación Covid-19                            Los próximos pasos del SPOT 2021

Éxitos para la Cutis Laxa

 

El trabajo de los representantes de los pacientes en 2019/2020

«MUSICAL’ ÉTÉ» AN EL PARQUE FANTASÍA

7 de agosto : Después de varios meses de confinamiento, fue un auténtico placer participar en la velada «Musical’été» en el parque Fantasía en Annemasse (Francia).

Respetando en todo momento las medidas de protección, pudimos acoger al público en nuestro puesto donde, además de encontrar información sobre la Cutis Laxa, pudo disfrutar de nuestras ya tradicionales salchichas y patatas fritas y comprar diversos objetos de bisutería y de otro tipo.

 

Fue una velada agradable en la que obtuvimos una buena recaudación, que es muy bienvenida ya que todos los eventos planeados para este año se han cancelado.

la Asamblea General y la Conferencia Anual de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), el 18 y 19 de mayo, se celebraron online. Aquí hay algunas capturas de pantalla de estos importantes eventos que hemos seguido desde el escritorio.

RDI y la OMS: Cobertura de Salud Universal y Enfermedades Raras

ORPHACODES : Un nombre universal para cada enfermedad

RDI Plan de acción 2020-2021

Pacientes con Enfermedades Raras y Covid-19

CONFERENCIA EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS

La Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD), los días 14 y 15 de mayo, que reunió a más de 1.500 personas de 57 países, se celebró en línea como muchos otros eventos en 2020.

Incluso sin reuniones y reuniones cara a cara  fue un verdadero éxito y aprendimos mucho.

ASAMBLEA GENERAL DE EURORDIS

Por supuesto, durante el confinamiento muchos eventos tuvieron lugar en línea debido a la situación sanitaria; por ejemplo, la Asamblea General de EURORDIS, el 13 de mayo.

2019 fue un año muy fructífero con muchas oportunidades para trabajar y aprender.

EL CORO DE GÓSPEL CANTA PARA CLI

Tuvo lugar poco antes del confinamiento. El coro de góspel había organizado una clase magistral, cuyos beneficios se donaron a nuestra asociación. Cécile, su hermano y su hermana compartieron esa agradable tarde de cánticos.

Y OTROS EN 2019

11 de abril: se celebró en Lyon la Asamblea General France assos Santé – auvernia-Rhône-Alpes. La oportunidad de encontrar a nuestro amigo Roger Picard, junto con muchos otros miembros de la Federación Regional de Asociaciones de Salud.

29 de noviembre : Entrega del cheque del Triathlon de Sireuil

 

9 de diciembre: Encuentro con el coro de góspel … Proyectos para 2020…

FEDERACIóN FRANCESA DE LA PIEL

3 de diciembre: 1ª Conferencia de la Piel y Asamblea General de la Federación Francesa de la Piel en el marco de las Jornadas Dermatológicas de París.

 

La presentación del Profesor Andrew Y Finlay, de la Universidad de Cardiff, se centró en el cuestionario sobre la Calidad de Vida de las personas afectadas por enfermedades dermatológicas, sean raras o no.

Todos los dermatólogos deberían proponer este cuestionario a los pacientes.

Las asociaciones de enfermos hicieron balance de sus actividades y sus dificultades.

FORMACIóN «LEADERSHIP» EN BARCELONA

26 y 27 de noviembre: Formación organizada por Eurodis.

 Después de realizar varios cursos «en línea» durante el año, los representantes de los enfermos en el ámbito de las ERN se reunieron en Barcelona para participar en las dos últimas jornadas de formación sobre Liderazgo.

Al terminar esta formación todos recibimos nuestro diploma.

A pesar de que en el ambiente catalán nos sentíamos un poco como en las vacaciones de verano, fueron dos jornadas de trabajo en las que fortalecimos nuestras capacidades naturales y nuestros talentos para interaccionar de manera más eficaz con los profesionales de salud de las Redes Europeas de Referencia.

 

 

Se logró el objetivo de la formación: adquirir las competencias necesarias para transmitir mejor la voz de los pacientes.