13 de Junio :
Para su 20ª edición, el Triatlón Sireuil se disputó de nuevo este año para Cutis Laxa Internationale. Tan festivo como siempre, tan deportivo como siempre, este fiel evento a nuestro lado nos ayuda a financiar nuestros proyectos.
Gracias a todos los organizadores, gracias a todos los voluntarios, gracias a todos los corredores.
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12 de Junio :
Foro Internacional de Dermatología organizado en Lisboa por los Laboratorios Pierre Fabre. El discurso de Marie-Claude Boiteux, que presentaba los resultados del estudio sobre la Tele-pericia en Dermatología en Borgoña Franche Comté, había sido grabado de antemano. No le fue posible acudir al lugar.
20 de mayo:
Enfermedades Raras Internacional (RDI) organizó un evento en Ginebra
con motivo de la 79ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA).
Tras la votación del año pasado sobre la resolución sobre Enfermedades Raras, ahora es necesario trabajar en el Plan de Acción Global (GAP), que deberá concretar las recomendaciones de la resolución.
21 de mayo:
Al día siguiente, aún en Ginebra, pero esta vez en las instalaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS),
Globalskin tuvo la oportunidad de ser entrevistado durante la sesión paralela «De la resolución a la acción: Poner en práctica la Resolución de la WHA sobre Enfermedades de la Piel»
organizada por la OMS para recopilar las opiniones de las organizaciones de pacientes.
Fue un honor asistir con miembros de ERN-Skin y miembros de Globalskin.
20, 21 y 22 de marzo
Los días de «Glisse en cœur» fueron muy ajetreados.
En la magnífica estación de esquí de Le Grand Bornand (Francia) 24 horas de esquí dedicadas a asociaciones para niños.
Tuvimos mucha suerte de recibir 6.000 € en noviembre de 2025 para poder financiar los Días Cutis Laxa.
En marzo de 2026 estuvimos presentes, voluntarios en las pistas para acompañar y animar a todos aquellos a quienes gracias nos habían donado esta cantidad.
Tras un primer día bajo un sol brillante, fue bajo la nieve cuando los últimos esquiadores del relevo bajaron las pistas.
Dos días de alegría, solidaridad y apoyo a las asociaciones.
TeleExpertise en Dermatología
Marie-Claude Boiteux realizó un estudio con la Federación Francesa de la Piel y la ARS-BFC (Agencia Regional de Salud – Borgoña-Franche-Comté) con el apoyo de la consultora A-Fluence. Para compensar la desertificación en dermatología, permitir que los pacientes tengan acceso rápido a una consulta si es necesario, promover el desarrollo de habilidades para los médicos de cabecera mientras participan en la vía de atención, aunque esta novedad ciertamente no es una panacea universal, evita el empeoramiento de los síntomas y la pérdida de oportunidades para los pacientes.
El 14 de noviembre de 2025, la Agencia Regional de Salud (ARS-BFC) celebró su primera conferencia dedicada a nuevas formas de práctica médica gracias a nuevas tecnologías, en el Palais des Congrès de Dijon, Borgoña-Franche-Comté. Durante estos Días de E-Salud, Marie-Claude presentó los primeros resultados de este estudio en la mesa redonda dedicada a la «Tele-Expertise».
Mira la repetición (en Frances)
Un programa emblemático de los años 90 y 2000, «Ça se discute» ( “Es debatible”) regresó dieciséis años después del final de su emisión en France 2. En RMC Life, canal 25 de TNT, Estelle Denis sucede a Jean-Luc Delarue en programas tan conmovedores y cautivadores como siempre.
El 3 de febrero de 2026, al final del programa dedicado a los trastornos alimentarios, Cécile Boiteux-Gueye fue invitada a hablar sobre su trayectoria desde su participación en el programa el 12 de septiembre de 2001, cuando tenía solo 11 años.
Este primer programa en el que participó Cécile fue el inicio de la gran historia de Cutis Laxa International porque es gracias a este programa que otros pacientes nos contactaron, que se llevaron a cabo otros programas con Cécile y que los pacientes, aislados, pudieron ponerse en contacto con nosotros.
Éramos 9 en ese momento, hoy somos más de 580.
Gracias. «Es debatible»
11-12 de diciembre
Los miembros de ERN-Skin se reunieron en la reunión anual para hacer balance de las actividades del año que está llegando a su fin y de los futuros proyectos.
La Cutis Laxa ha estado en el centro de atención gracias al nuevo método de clasificación establecido mediante el uso de IA y ayuda a reducir el estancamiento diagnóstico. Esta nueva clasificación se detalla más en nuestra página dedicada a los 7º Días de la Cutis Laxa.
El Grupo de Representantes de Pacientes (ePAGS) ha crecido y los nuevos miembros han estado presentes.
2 de diciembre
La 7ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP) se celebró, como de costumbre, en el Palais des Congrès de París, como preámbulo de los Días Dermatológicos de París (JDP). Revoluciones terapéuticas, ensayos clínicos, alternativas a la desertificación y salud integrativa, estos 4 temas se desarrollaron en las mesas redondas, cautivaron al público y destacaron el trabajo realizado por la FFP para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
3-6 de diciembre
Tener un puesto en el pueblo de asociaciones durante las Journées Dermatologiques de Paris (JDP) es una oportunidad, cada año, para dar más visibilidad a la Cutis Laxa. También es una oportunidad para conocer médicos, investigadores y laboratorios interesados en nuestra patología y en los proyectos que estamos llevando a cabo. Y siempre es agradable reunirse con colegas y amigos del mundo asociativo. Este año, nuestra visibilidad ha aumentado aún más con nuestro cartel junto a los de médicos e investigadores.
Echa un vistazo a la JDP2025 retrospectiva donde Marie-Claude Boiteux habla sobre el Village des Associations
(en el minuto 1:04)
Le 21 de noviembre de 2025,
La ciudad de Sireuil nos dio un cheque de 2.000 € gracias a los beneficios obtenidos por
el Triatlón y la carrera Brin d’Aillet
y el periódico «Charente Libre» publicó un artículo sobre este evento.
19 de noviembre
Tuvimos la oportunidad y el honor de ser seleccionados para beneficiarnos de una donación del Fondo de Dotación para Niños, que organiza el «Glisse en Coeur», que tendrá lugar del 20 al 22 de marzo en Le Grand Bornand (Una estación de esquí en los Alpes).
Durante la velada inaugural de este evento festivo, deportivo y solidario, se nos entregó un cheque de 6.000 € para permitirnos financiar parte de los costes de transporte de los pacientes que asistirán a los 7º Días de Cutis Laxa. Una velada llena de emociones y alegría con «Mercotte» (Famoso crítico gastronómico en Francia) y campeones de esquí.
