Proyecto CONECT

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Tras dos años de intenso trabajo, el proyecto CONECT (Red Cardio-Ocular de las enfermedades del tejido conjuntivo) llega al final de los fondos inicialmente recibidos.

Era importante reunirse para hablar del futuro de CONECT y los fondos necesarios, pero también los proyectos comunes que pueden afectar a algunos de los miembros de CONECT. Así que nos encontramos en Filadelfia del 24 al 26 de julio 2024.

Además del placer de vernos sin pantalla y compartir momentos de la vida, tuvimos un día entero de trabajo y reflexión sobre los proyectos futuros.

 

Todavía están en gestación, pero sin duda tendré la oportunidad de hablar con ustedes en las próximas ediciones de CLI-Infos. También era muy importante intercambiar y ver cómo nuestras vidas seguían caminos similares, paralelos.

ACTIVIDADES EN LÍNEA

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Son excesivamente numerosas y es difícil detallarlas todas aquí. Ya sean conferencias (G5 Salud, ECRD, etc), Asambleas Generales (RDI, Eurordis, etc), grupos de trabajo (ERN-Skin, Globalskin, FFP, 1,2Fimarad, etc) o Webinars y formaciones (ANSM, AMR, etc) la posibilidad de asistir en línea es más económica, ecológico, menos agotador,aunque las reuniones presenciales permitan un intercambio más rico.

y muchas más………………….

Congreso Mundial de las Enfermedades Raras de la Piel (WCRSD)

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El evento más importante para las enfermedades raras de la piel se celebró en París del 12 al 14 de junio 2024.

El Congreso Mundial de las Enfermedades Raras de la Piel (WCRSD) reunió a médicos, investigadores, pacientes e industriales

El punto de vista del paciente era el núcleo de los intereses comunes con una sesión plenaria organizada por los pacientes que atrajo a más de 150 participantes.

En esta sesión se dio la palabra a representantes de pacientes de América del Sur, África, Nepal y Filipinas.

En otras dos sesiones se prestó gran atención a la intervención de los pacientes. Una de ellas se dedicó a la educación terapéutica del paciente

y la otra al futuro y cómo avanzar mejor todos juntos para mejorar el diagnóstico y los tratamientos

Fueron tres días intensos de intercambios, discusiones y proyectos futuros para el bienestar de los enfermos

Llevar la voz de los enfermos de la piel a la OMS

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En Ginebra ,

El 29 de mayo se organizaron dos actos con el fin de hacer oír la voz de las enfermedades raras y dermatológicas

en la OMS con ocasión de la Asamblea Mundial de la Salud.

 


Globalskin (IADPO) tenía como tema «Las enfermedades de la piel, una prioridad mundial de salud pública – No hay cobertura universal de salud sin la salud de la piel».

En cuanto a Enfermedades Raras Internacional (RDI), la importancia de invertir en las enfermedades raras ha sido el tema central de los debates con el objetivo final de la edición de una resolución sobre las enfermedades raras por parte de la Asamblea Mundial de la Salud en 2025. Se ha dado un primer paso con la aceptación oficial de RDI como interlocutor de la Organización Mundial de la Salud (OMS)

«NO SOLO MI PIEL»

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La Coalición Mundial para la Salud de la Piel (WHSC) cerró su campaña «Not just my skin» («No solo mi piel») el 19 de abril. Más de 5 millones de personas participaron en ella. Todas las publicaciones de la campaña han sido vistas más de 17,8 millones de veces. Más de 6.800 personas en 130 países de las seis regiones del mundo enumeradas por la OMS han firmado la carta abierta, pidiendo a los organismos que actúen sin demora.

ACTIVIDADES EN LÍNEA

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Hoy en día, muchas reuniones, grupos de trabajo, talleres, etc., se realizan por videoconferencia.

Así que aquí está un florecimiento de las actividades de los últimos 6 meses de 2023:

 9 de Junio : Grupo de Trabajo «Embarazo        26 de Junio : Eurordis Asociación Paciente

          

    28 de Junio : Circulo Pfizer                        28 de Junio : Pierre Fabre

                                                   «Datos en la vida real»                          «Financiación de las Asociaciones »

         

                              10 de Octubre : G5 Salud                      20 de Octubre : Webinar «Lobbying»

         

13 de Noviembre : Comité Ejecutivo de ePAGS

28 de Noviembre : Webinar «Enfermedades del Tejido Conjuntivo (PXE)»

      

11 de Setiembre y 14 de Diciembre : Coalición Mundial para la Salud de la Piel

Y TAMBIEN…… EN 2023

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16 de noviembre de 2023 :

Después de un primer encuentro en línea el 22 de junio sobre el compromiso del paciente, SpotInfoPatients, organizado por el laboratorio BMS, reunió a varios representantes de los pacientes para una sesión de trabajo sobre el papel de los responsables del sector sanitario..

9 de diciembre de 2023 :

Por primera vez, el Comité de Fiestas organizó el Teletón en la comuna de Bons en Chablais. Cutis Laxa International estuvo presente y ofreció talleres para niños: dibujos de manos para hacer un mural de manos en el ejemplo de nuestro logotipo y maquillaje. 3050 € 00 fueron donados al Téléthon

18 y 19 de diciembre de 2023 : 

Marie-Claude Boiteux intervino ante los alumnos de las clases de 5º del Collège de Bons en Chablais. 200 niños se han beneficiado de esta sensibilización sobre las enfermedades de la piel. El objetivo era reducir el estigma y el acoso que pueden sufrir los niños con enfermedades de la piel.

Cada niño se fue con el librito editado por la Federación Francesa de la Piel:

«Y si nos habláramos…. Enfermedades de la piel»

 

 

Jornadas Dermatológicas de París

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6-8 de diciembre de 2023

Después de este día tan rico de contactos e información, durante la 5ª Conferencia del FFP

vamos a celebrar los tándems de la FFP y de CLI durante los 3 días de las JDP.

El pueblo de las asociaciones,

 inaugurado por el profesor Gaëlle Quereux,

nueva presidenta de la Sociedad Francesa de Dermatología,

nos permite a todos una buena visibilidad y la oportunidad de encuentros interesantes.

5a Conferencia anual de La Federación Francesa de la Piel

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5 de diciembre de 2023 :

La Federación Francesa de la Piel organizaba su 5a Conferencia anual como preámbulo a

las Jornadas Dermatológicas de París (JDP).

Fue un verdadero éxito con una  apertura oficial por el senador Philippe Mouiller, Presidente de la Comisión de Asuntos Sociales y representantes de las diversas instancias del ámbito de la Salud.

4 mesas redondas permitieron intercambiar sobre  el futuro de la dermatología,

la teledermatología,

la democracia en salud

y el lugar de los pacientes en la investigación.

(escuchar las repeticiones aquí, en francés)

También fue la ocasión de presentar los logros de la FFP en 2023 :

Las guías Handicap y el folleto para niños se puede descargar a continuación (en francés)

Guide handicap peau_web    Guide patients handicap peau_12-23_web

ESOSP-Maladies de peau

FIMARAD organizó su 8º Día Nacional

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17 de noviembre de 2023

En el magnífico marco de la Casa de América Latina, en Paris, la cadena FIMARAD organizó su 8º Día Nacional.

 

En su intervención, los representantes de los enfermos expresaron su preocupación por la sostenibilidad de las asociaciones de enfermos. Estas últimas, especialmente las pequeñas como CLI, luchan por llevar a cabo sus proyectos debido a la falta de voluntarios y de financiación.

Un tema crucial es la falta de financiación del Estado, a pesar de la creciente demanda de participación de las asociaciones en las actividades de salud.