Reunión Anual de ERN-Skin

6 de noviembre de 2023:

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Reunión Anual de ERN-Skin.

Es un verdadero placer ver en presencia a todos los actores de ERN-Skin.

Ya seamos profesionales de la salud, médicos, investigadores o representantes de los enfermos, es una verdadera voluntad común que nos anima: mejorar la calidad de vida de los enfermos de piel en toda Europa.

La nueva hoja de ruta para los próximos años (2023-2027) está llena tanto para los profesionales como para los representantes de los enfermos.

Se están analizando los primeros resultados de la encuesta de satisfacción de los pacientes.

Día Mundial de la Salud de la Piel

14 Septiembre 2023

Día Mundial de la Salud de la Piel, organizado por la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD).

La primera parte estaba dedicada a la discapacidad y Marie-Claude Boiteux testificó

en la mesa redonda sobre este tema.

El profesor Marie BEYLOT-BARRY presentó el impacto de las enfermedades dermatológicas en la calidad de vida.

También fue la ocasión de una entrevista para la SFD.

Encuentra todas las repeticiones aquí (en Frances)

ERN-Skin eNews

En su edición de junio de 2023,

ERN-Skin eNews mencionó  todos los defensores de ePAG

que asistiron a la reunión de Globalskin «Elevate»

y aquellos que fueron honrados con un premio.

Leer (en inglés)

 

 

Y Tambien……

25 de noviembre de 2022 : El Triatlón de Sireuil entrega un cheque a CLI

24 de enero de 2023 : Grupo de trabajo sobre el reconocimiento del papel de los dirigentes de las asociaciones

02 de febrero de 2023 :Trabajo sobre Revisión de Proyectos Regionales de Salud

14 de febrero de 2023 : Premios Eurordis Black Pearl

 9 de junio de 2023 : Grupo de trabajo europeo sobre el embarazo y la planificación familiar

22 de junio de 2023: BMS SpotInfoPatients «De los derechos de los pacientes a las modalidades de compromiso paciente en el sistema de salud»

26 de junio de 2023 : Webinar de Eurordis : Estructura de la asociación de pacientes en Estados Unidos

Los representantes de los pacientes en el Meeting de Globalskin

1 – 2 Junio 2023

La Alianza Internacional de Asociaciones de Pacientes en Dermatología (IADPO-Globalskin)

celebró su » Conferencia «Apuntar Alto» 2023″ en Bruselas

Es un placer volver a encontrarnos cara a cara …. Bueno….

Las Asociaciones de Pacientes de todo el mundo estuvieron representadas para estos dos días de trabajo y momentos agradables juntos.

Estos son algunos de los momentos felices que compartimos antes de publicar el informe de nuestra labor.

 

Encuentros de la Dermatología Veneraología (RDV 2023)

2nd & 3rd March 2023 :

La Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos (SNDV) organizaba los Encuentros de la Dermatología Veneraología  en la Ciudad de las Ciencias en París.

 

El stand de la Federación Francesa de la Piel (FFP) fue dirigido por Hélène Raynal, secretaria del FFP. .

 

Durante la mesa redonda «Informar y sensibilizar: la prevención finalmente prioritaria», Marie-Claude Boiteux intervino para representar a los enfermos y aportar la contribución de los pacientes para desarrollar las tomas de conciencia.

Estos dos días terminaron muy bien con una noche de cabaret ofrecida por el SNDV.

ERN-Skin Meeting Anual

13 Enero 2023:

ERN-Skin Meeting Anual.

2023 es un año clave para todos los ERNs.

Finaliza la primera fase de 5 años (2017-2022). 2023 será, por tanto, un año de transición y evaluación antes de una nueva validación por la UE para un período de cinco años (2023-2028).

 

Por lo tanto, fue una oportunidad para hacer balance de los logros y presentar los proyectos futuros.

Adiós

Es tan difícil separarse cuando todos tienen que volver a casa.

Impaciente por encontrarse …. Vivamente los 7º Días …