Encuentros de la Dermatología Veneraología (RDV 2023)

2nd & 3rd March 2023 :

La Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos (SNDV) organizaba los Encuentros de la Dermatología Veneraología  en la Ciudad de las Ciencias en París.

 

El stand de la Federación Francesa de la Piel (FFP) fue dirigido por Hélène Raynal, secretaria del FFP. .

 

Durante la mesa redonda «Informar y sensibilizar: la prevención finalmente prioritaria», Marie-Claude Boiteux intervino para representar a los enfermos y aportar la contribución de los pacientes para desarrollar las tomas de conciencia.

Estos dos días terminaron muy bien con una noche de cabaret ofrecida por el SNDV.

ERN-Skin Meeting Anual

13 Enero 2023:

ERN-Skin Meeting Anual.

2023 es un año clave para todos los ERNs.

Finaliza la primera fase de 5 años (2017-2022). 2023 será, por tanto, un año de transición y evaluación antes de una nueva validación por la UE para un período de cinco años (2023-2028).

 

Por lo tanto, fue una oportunidad para hacer balance de los logros y presentar los proyectos futuros.

Adiós

Es tan difícil separarse cuando todos tienen que volver a casa.

Impaciente por encontrarse …. Vivamente los 7º Días …

 

 

Reuniéndose más allá de los continentes….. Pacientes, mamás y papás

Prof. Dr. Christine Bodemer, MD (París, Francia): Inclusión de la CL en ERN Skin & ERN-Ithaca

Las Redes Europeas de Referencia (ERN) establecidas por la Comunidad Europea permiten una colaboración entre todos los profesionales sanitarios afectados por una patología específica en toda Europa.

También permiten discutir casos más difíciles, en línea, gracias a la plataforma CPMS (Sistema de seguimiento clínico del paciente).

16 Septiembre 2022 – Colaboración en Investigación

El objetivo de este evento era establecer una colaboración de investigación internacional entre todos los investigadores interesados en la Cutis Laxa. También se trataba de pedir a los pacientes que trabajaran con los investigadores para dar a conocer los principales temas que les interesarían.

Después de que el profesor Callewaert expusiera los principales desafíos, fortalezas y debilidades de Cutis Laxa, el Dr Jens  Detollenaere describió el funcionamiento de la participación de los pacientes como socios en la investigación en Bélgica.

Después de trabajar en 2 grupos (Clínicos e investigadores, y pacientes) para aquellos que estaban interesados en participar en esta colaboración de investigación, informamos sobre nuestro trabajo en la sesión general.

Hemos cerrado este día de trabajo de investigación con la decisión de crear un Consorcio Internacional de Investigación de Fibras Elásticas que incluye un Comité Consultivo de Pacientes. ¡Qué gran éxito!

 

13 y 14 Septiembre 2022 – Jornadas Médicas.

El profesor Bert Callewaert, el doctor Karolien Aelbrecht, la señora Deborah Wille y todo el equipo del servicio de medicina genética del Hospital Universitario de Gante nos acogieron para permitir a los pacientes ser vistos en consultas: Genética, Cardiología y Oftalmología. También obtuvieron muestras de sangre y una biopsia.

Todos estos exámenes tenían por objeto evaluar las consecuencias de la Cutis Laxa sobre los órganos examinados, confirmar el diagnóstico inicial, permitir el diagnóstico molecular cuando se ha demostrado necesario, informar a los enfermos del seguimiento médico que su estado requiere, Pero también incluir a todos los que lo desearan en el programa de investigación del profesor Callewaert.

      

Se habían movilizado varias salas del servicio, tanto para las consultas en sí mismas como para ofrecer una sala de espera y de descanso para los enfermos y para que los niños enfermos y sus hermanos tuvieran un espacio de juego.

Queremos dar las gracias al profesor Callewaert y a su equipo por su atención, paciencia, compromiso y gran experiencia con Cutis Laxa.

Agradecimiento de las familias

«Bravo y gracias al equipo de Bert, que han sido adorables y pedagogos, además de su experiencia médica, Nos sentimos en buenas manos»

«Las actividades para los niños fueron geniales, juegos, dibujos para colorear, coches pequeños, en el hospital y en el simposio.»

Agradecemos también al Hospital Universitario de Gante por los almuerzos ofrecidos.

Dr. Karolien Aelbrecht (Ghent, Bélgica): La participación de los pacientes – ¡Imprescindible!

Aunque el concepto de participación del paciente todavía carece de una definición precisa, existe un consenso bien documentado de que es una piedra angular de la perspectiva bio-Psico-social de nuestro sistema de salud y por lo tanto de un enfoque centrado en el paciente en los servicios de salud.

En esta presentación, tenemos una visión general de lo que implica la participación del paciente,

su importancia, pero también sus desafíos,

y cómo nuestro equipo multidisciplinario implementa la noción de la participación del paciente en la práctica y en la investigación.