Federación Francesa de la Piel (FFP) – Conferencia y Asamblea General Anual

/en , , , /por

30 de noviembre de 2021

Tercera Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP), inaugurada por el Sr. Olivier Véran, Ministro de Solidaridad y Salud de Francia.

Vea su mensaje aquí (en francés) : https://www.youtube.com/watch?v=Bvm0lmixr7E

Convencido de la necesidad de democratizar la sanidad, reconoció la calidad del compromiso de la FFP y la carrera de obstáculos que puede suponer para las 21 asociaciones que la integran y que representan a más de 20 millones de pacientes.

  

Esta tercera edición ha sido un éxito indiscutible y en ella han participado ponentes de gran calidad procedentes del sector sanitario e institucional.

 

La labor de la FFP es reconocida por todas las partes interesadas en temas de dermatología.

 

Al final de la Conferencia se celebró la Asamblea General Anual, y en el informe anual se destacaron los numerosos logros conseguidos en el año 2021. Las asociaciones miembros de la FFP eligieron la nueva Junta Directiva y su nueva Presidenta: Marie-Claude Boiteux

 

Mensaje del Ministro de Solidaridad y Salud de Francia

/en , , /por

30 de noviembre 2021

Tercera Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP), inaugurada por el Sr. Olivier Véran, Ministro de Solidaridad y Salud de Francia. Convencido de la necesidad de democratizar la sanidad, reconoció la calidad del compromiso de la FFP y la carrera de obstáculos que puede suponer para las 21 asociaciones que la integran y que representan a más de 20 millones de pacientes.

JORNADA FIMARAD

/en , , , , /por

 

25 y 26 de noviembre de 2021

JORNADA de FIMARAD (Red Francesa de Enfermedades Raras de la Piel)

los resultados de los distintos grupos de trabajo han servido para identificar ámbitos donde se puede mejorar.

 

 

 

COMITE EJECUTIVO DE ERN-Skin

/en , , , , /por

 23 de noviembre de 2021

Comité Ejecutivo de ERN-Skin

Balance de las actividades y los progresos realizados durante el año 2021.

 

La formación en línea, el uso de la plataforma de consulta en línea,

 

la creación de registros y las actividades específicas de los grupos temáticos fueron los aspectos más destacados en relación con ERN-Skin.

EN LOS PERIÓDICOS

/en , , /por

06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais:

Con motivo del Octubre Rosa y en colaboración con el municipio de Bons en Chablais, Cutis Laxa Internationale instaló un puesto de información y vendió diversos artículos.

 

11/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais: Marcha Azul y Rosa:

Las asociaciones sanitarias del municipio se asociaron a la Marcha Azul en favor de las personas mayores y al Octubre Rosa en favor del cáncer de mama.

 

Otoño de 2021: La Gazette Bonsoise:

Informe sobre las actividades en el marco del Octubre Rosa.

OCTUBRE ROSA Y MARCHA AZUL

/en , , , /por

26 de septiembre, 3, 9 y 16 de octubre 2021

 

En el marco del Octubre Rosa, dedicado al cáncer de mama, y de la Marcha Azul, dedicada a las personas mayores,

         

el Ayuntamiento de Bons en Chablais organizó una serie de actos

             

 

con los que CLI pudo recaudar más de 1.000 euros. Gracias a todos.

ASAMBLEA GENERAL DE GLOBALSKIN

/en , , , /por

29 de septiembre 2021: Asamblea General de Globalskin:

La Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes de Dermatología (IADPO), conocida como Globalskin, se estableció en Canadá.

La Federación ha crecido

 

 

 

 

 

 

y permite aunar esfuerzos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Actividades de ERN-Skin

/en , , , , /por

19 de febrero: Primera jornada científica de ERN-Skin

Asistieron 114 médicos e investigadores. Cada grupo temático presentó el trabajo de las patologías que le conciernen.

En cuanto a las enfermedades hereditarias del tejido conjuntivo (ETC), se está realizando un estudio en los Países Bajos para evaluar la prevalencia y la gravedad de la fatiga, el dolor, la discapacidad y la salud general en niños y adolescentes que padecen las ETC más comunes.

Se presentaron otros temas como las interconexiones entre el sistema nervioso y el sistema cutáneo, así como metodologías innovadoras.

el 8 de junio: Comité Ejecutivo de ERN-Skin

El programa de la reunión  fue intenso

Marie-Claude Boiteux presentó  los trabajos sobre las «Carreras de obstáculos del paciente» realizados por los ePAG para cada patología de las que se ocupa ERN-Skin

Y luego la encuesta de satisfacción de los pacientes, los registros,

el aprendizaje en línea,

la aplicación SPOT,

El Programa de intercambio,

los resultados del año 2020

y la organización, en París en 2022, del próximo Congreso Mundial de Enfermedades Raras de la Piel,

estos temas de amplio alcance mostraron el dinamismo de la ERN-Skin y sus logros concretos

Reuniones de trabajo, de formación y de información para los representantes de los pacientes (ePAG)

/en , , , /por

18 de marzo

«Buenas prácticas: Cómo medir los resultados, qué es la calidad de vida, cómo crear un cuestionario, …»

9 de junio

Reunión del Comité Organizador de los ePAG

Un primer semestre muy activo con EURORDIS

/en , , , /por

12 de mayo: Reunión anual de socios

10 de junio: Asamblea General

Creación de la RDI (Federación Internacional de Enfermedades Raras), realización de encuestas periódicas (Rare Barometer), apoyo a los representantes de los pacientes en las Redes Europeas de Referencia (ePAG), Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD), intervención ante los organismos europeos (CE) e internacionales (ONU, OMS), etc…

Las acciones de EURORDIS han cambiado, están cambiando y seguirán cambiando la calidad de vida y la atención de las personas que viven con enfermedades raras en Europa y en todo el mundo.

No falta trabajo.