4ª conferencia de la Federación Francesa de la Piel (informe)

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29 de noviembre de 2022

4ª conferencia de la FFP sobre el tema del «Curso de salud en dermatología»

cuyos retos y perspectivas fueron presentados por el Profesor Dupin, Presidente de la Sociedad Francesa de Dermatología (SFD) y el Profesor Beylot-Barry, luego desarrollado por el Dr Sulimovic, Presidente del Sindicato Nacional de Dermatólogos Veneraólogos (SNDV), para el acceso a los dermatólogos de la ciudad, seguido por el Profesor Bodemer quien habló de las especificidades de la dermatología pediátrica.

 

La mañana terminó con una mesa redonda para un «acompañamiento holístico del enfermo».

La tarde se dedicó a talleres de trabajo basados en la síntesis de las reuniones regionales organizadas en el marco de la revisión de los Proyectos Regionales de Salud. Un día fuerte, rico, participativo e interesante según los comentarios de los ponentes y participantes.

Y al día siguiente abrimos el stand del FFP para las Jornadas Dermatológicas de París

 

JORNADA NACIONAL FIMARAD

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24 y 25 de noviembre de 2022:

Jornadas Nacional y Científica del sector FIMARAD.

 

Además de los importantes avances realizados por los actores del sector asociados a los representantes de los pacientes en los Grupos de Trabajo,

fue la ocasión de estrechar los vínculos entre FIMARAD y la Federación Francesa de la Piel (FFP).

CLI en las Jornadas Dermatológicas de París

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Del 29 de noviembre al 3 de diciembre de 2022:

Jornadas Dermatológicas de París (JDP).

La inauguración del «Village des Associations» fue realizada por el profesor Dupin.

Este año, no solo tuvimos un stand,

sino que también participamos en «Canal JDP» para una entrevista cruzada con el doctor Ludovic Martin «Cutis Laxa: Esperanza para los enfermos».

Mira el video   aquí

Nuestro póster también fue parte de la exposición oficial.

Eventos Internacionales en 2022

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IADPO-GLOBALSKIN Alianza Internacional de Asociaciones de Pacientes Dermatológicos:

27 Enero reunión de Globalskin Europa

18 Mayo presentación de los primeros resultados de la encuesta internacional sobre la carga de las enfermedades dermatológica

RDI, Enfermedades Raras Internacional:

 
28 Febrero Día Internacional de las Enfermedades Raras

15 Junio Asamblea General Anual

 

Eventos Europeos en 2022

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ERN-Skin :

14 de enero Reunión anual

 10 de marzo  Jornada Científica

27 de septiembre Webinar del grupo temático del que depende Cutis Laxa

AMEQUIS :

18 Enero últimos trabajos sobre el establecimiento de los criterios de retransmisión de las ERN y 15 Junio hecho final

 

EPAG :

 21 Enero reunión del Comité de Organización y 31 Enero webinar de buenas prácticas

 

ECRD :

Conferencia Europea de Enfermedades Raras del 27 al 30 de junio

EURORDIS

18 de mayo Asamblea General Anual

                                  

1° CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS DERMATOLOGICAS

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El 1° Congreso Internacional de Enfermedades Raras Dermatológicas se celebró en París

del 7 al 9 de junio 2022.

organizado por ERN-Skin, la Fundación René Touraine, así como los Representantes de los Pacientes y Globalskin para la sesión de los pacientes, fue un gran éxito !!

Con un foro de pacientes exitoso,

Presentación sobre la nueva clasificación de Cutis Laxa,

También fue la ocasión de reunirse con otras organizaciones.

Y TAMBIEN ….. EN 2021

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29 de septiembre de 2021

Seminario web sobre e-Health con la Federación Francesa de la Piel

1 de octubre de 2021

La agencia inmobiliaria Bersot nos entregó un cheque de 300 euros. Por cada transacción inmobiliaria proponían a los clientes que donaran una cantidad a la asociación que eligieran. Se lo agradecemos enormemente.

14 de octubre de 2021

Webinar : Integración de las RER en los Sistemas Nacionales de Salud – Vías de Atención

 

26 – 27 de octubre de 2021

Taller de AMEQUIS con el objetivo general de simplificar y mejorar las etapas de revalidación de las Redes Europeas de Referencia (ERN) durante su reevaluación.

MERCADO DE NAVIDAD

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22 de diciembre de 2021 Mercado de Navidad.

El frío intenso y el empeoramiento de la pandemia no permitieron que este mercado fuera tan interesante como debería haber sido.

Pero aguantamos toda la tarde para recibir a los valientes viandantes.

 

 

A pesar de la animación, los ingresos fueron muy bajos…… El año que viene será mejor.

Federación Francesa de la Piel (FFP) – Conferencia y Asamblea General Anual

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30 de noviembre de 2021

Tercera Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP), inaugurada por el Sr. Olivier Véran, Ministro de Solidaridad y Salud de Francia.

Vea su mensaje aquí (en francés) : https://www.youtube.com/watch?v=Bvm0lmixr7E

Convencido de la necesidad de democratizar la sanidad, reconoció la calidad del compromiso de la FFP y la carrera de obstáculos que puede suponer para las 21 asociaciones que la integran y que representan a más de 20 millones de pacientes.

  

Esta tercera edición ha sido un éxito indiscutible y en ella han participado ponentes de gran calidad procedentes del sector sanitario e institucional.

 

La labor de la FFP es reconocida por todas las partes interesadas en temas de dermatología.

 

Al final de la Conferencia se celebró la Asamblea General Anual, y en el informe anual se destacaron los numerosos logros conseguidos en el año 2021. Las asociaciones miembros de la FFP eligieron la nueva Junta Directiva y su nueva Presidenta: Marie-Claude Boiteux

 

Mensaje del Ministro de Solidaridad y Salud de Francia

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30 de noviembre 2021

Tercera Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP), inaugurada por el Sr. Olivier Véran, Ministro de Solidaridad y Salud de Francia. Convencido de la necesidad de democratizar la sanidad, reconoció la calidad del compromiso de la FFP y la carrera de obstáculos que puede suponer para las 21 asociaciones que la integran y que representan a más de 20 millones de pacientes.