25 de febrero: seminario en línea: El poder de la comunidad de pacientes en el movimiento de las enfermedades raras, con una presentación fascinante de la Dra. Ségolène Aymé, primera directora de Orphanet.
3 de marzo: La organización de la Comunidad Europea de Enfermedades Dermatológicas en el ámbito de Globalskin.
23 de febrero: El Comisario Europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, los ministros de sanidad francés y checo y miembros de la Comisión Europea inauguraron la Conferencia RARE 2030, a la que asistieron casi 590 participantes. Después de 2 años de trabajo continuo, EURORDIS y la Comunidad Europea anunciaron las 8 recomendaciones resultantes de este trabajo, el futuro de las enfermedades raras para los próximos 10 años comienza ahora:
El 23 de febrero de 2021, celebrando el Día de las Enfermedades Raras 2021, Eurordis organizó la «Conferencia Final Rara 2030».
Más de 1.100 participantes de todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras participaron en el evento, aprendiendo, intercambiando y celebrando juntos el día.
Encuentre aquí las Recomendaciones Rare 2030 (en inglés)
Visita El sitio web de Rare 2030
Rare Disease International (RDI) organizó varios eventos durante el primer semestre de 2021:
14 de enero, seminario en línea: Cuestiones clave de la Resolución sobre Enfermedades Raras propuesta a las Naciones Unidas:
Inclusión y derechos humanos, atención adecuada, estrategias nacionales, las enfermedades raras en el sistema de las Naciones Unidas, y aplicación y seguimiento de los progresos.
4 febrero, seminario en línea: Red Global de Colaboración de la OMS para las Enfermedades Raras:
implantación de la Cobertura Sanitaria Universal para el tratamiento y la atención, experiencia, actividades estructuradas en torno a la cuestión de los «Programas de Atención», plataformas de colaboración y uso de innovaciones técnicas, intercambio de conocimientos, investigación, ensayos clínicos y registros.
25 y 26 de mayo: Reunión de los miembros de RDI y Asamblea General:
Las actividades de RDI en 2020 han sido tanto internas, con la realización de seminarios, como externas, con el desarrollo de relaciones con las misiones permanentes de las Naciones Unidas en Nueva York. .
El objetivo es promover las enfermedades raras como una prioridad política internacional y trabajar para conseguir una Resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas con objetivos de desarrollo sostenible
Durante 3 días (14,15 y 16 de Enero 2021) participamos en un concurso de líderes de proyectos de salud cuyo tema general fue «Innovación en la Salud».
El nombre de nuestro desafío era «Enfermedades Raras: Cómo reducir la errancia diagnóstica »
Presentamos el proyecto de una aplicación llamada » Desconocido pero Reconocido» e incluso si terminamos los últimos de la clasificación, fue una oportunidad para conocer a un equipo de jóvenes informáticos que quieren desarrollar una aplicación de diagnóstico.
A día de hoy seguimos trabajando con ellos y esperamos que la aplicación se pueda desarrollar
Cécile fue diagnosticada en 1992.
Ocho años más tarde, apareció por primera vez en las pantallas de televisión.
El 11 de noviembre de 2001 fundamos Cutis Laxa Internacional. Pero no había programa de investigación. Conocíamos a 9 enfermos.
Un mes más tarde lanzamos una llamada a las pantallas de televisión durante el Teletón. Se necesitaba una décima persona enferma para iniciar un programa de investigación.
Annie Moissin, entonces responsable de las relaciones con los enfermos por las enfermedades huérfanas, escuchó esta llamada. Aquí (en frances) dice lo que pasó después.
Gracias a ti, Annie,
Gracias a Solhand, de la cual tú eres hoy la Presidenta,
Sólo uno no puede hacer nada, muchos son más fuertes y van más allá.
Marie-Claude Boiteux
Presidenta de Cutis Laxa Internacional, madre de Cécile
En la quinta jornada anual del sector sanitario francés FIMARAD (Cadena Enfermedades Raras Dermatológicas), Marie-Claude Boiteux presentó los trabajos de los Representantes de los Pacientes (ePAGs) en la Red Europea de Referencia-Piel (ERN-Skin) (en francés a las 9:57)
La organización virtual de estas JDP nos permitió estar presentes a pesar de la situación.
Teníamos un espacio en el «Pueblo de las Asociaciones» virtual y nuestro póster era accesible en línea para todos los visitantes
Sin embargo, no tuvimos la oportunidad de reunirnos con los laboratorios cara a cara y hablar con ellos sobre nuestras actividades.
El 1 de diciembre de 2020, asistimos en línea a la Asamblea General y 2ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP):
Tras presentar el balance de las actividades de la FFP en 2020 y sus proyectos para 2021,
se cedió la palabra a expertos para que dieran su opinión sobre los efectos de la COVID-19 en las enfermedades de la piel,
, la dermatología pediátrica, la participación de los usuarios en la evaluación de los productos sanitarios y la investigación dermatológica.
En definitiva, fue una mañana apasionante y llena de actividades.
27 de noviembre de 2020: Jornada anual de la red FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques).
La Jornada giró en torno a diversos temas: el balance de las actividades anuales,
cuestiones relacionadas con los expedientes de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), la implicación de los representantes de las asociaciones de pacientes,
la creación de grupos de trabajo para 2021
y la labor de los ePAG.
Ver las presentaciones aquí