11 de abril: se celebró en Lyon la Asamblea General France assos Santé – auvernia-Rhône-Alpes. La oportunidad de encontrar a nuestro amigo Roger Picard, junto con muchos otros miembros de la Federación Regional de Asociaciones de Salud.
29 de noviembre : Entrega del cheque del Triathlon de Sireuil
9 de diciembre: Encuentro con el coro de góspel … Proyectos para 2020…
26 y 27 de noviembre: Formación organizada por Eurodis.
Después de realizar varios cursos «en línea» durante el año, los representantes de los enfermos en el ámbito de las ERN se reunieron en Barcelona para participar en las dos últimas jornadas de formación sobre Liderazgo. 
Al terminar esta formación todos recibimos nuestro diploma. 
A pesar de que en el ambiente catalán nos sentíamos un poco como en las vacaciones de verano, fueron dos jornadas de trabajo en las que fortalecimos nuestras capacidades naturales y nuestros talentos para interaccionar de manera más eficaz con los profesionales de salud de las Redes Europeas de Referencia.
Se logró el objetivo de la formación: adquirir las competencias necesarias para transmitir mejor la voz de los pacientes.
Conferencia Anual de la Red Europea de Referencia – Piel en el Hospital Necker de París.
Dos jornadas de trabajo intenso, en la reunión plenaria o en grupos temáticos.
Los representantes de los pacientes pudieron manifestar sus deseos y conversar con los médicos e investigadores para establecer juntos la hoja de ruta de los próximos años.
La tarea es enorme, pero la puesta en común de las voluntades y las sinergias permitirá mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes a nivel europeo.
