16 Septiembre 2022 – Colaboración en Investigación

El objetivo de este evento era establecer una colaboración de investigación internacional entre todos los investigadores interesados en la Cutis Laxa. También se trataba de pedir a los pacientes que trabajaran con los investigadores para dar a conocer los principales temas que les interesarían.

Después de que el profesor Callewaert expusiera los principales desafíos, fortalezas y debilidades de Cutis Laxa, el Dr Jens  Detollenaere describió el funcionamiento de la participación de los pacientes como socios en la investigación en Bélgica.

Después de trabajar en 2 grupos (Clínicos e investigadores, y pacientes) para aquellos que estaban interesados en participar en esta colaboración de investigación, informamos sobre nuestro trabajo en la sesión general.

Hemos cerrado este día de trabajo de investigación con la decisión de crear un Consorcio Internacional de Investigación de Fibras Elásticas que incluye un Comité Consultivo de Pacientes. ¡Qué gran éxito!