CUTIS LAXA : Noticias

UNA NUEVA MUTACIóN : EMILIN1

Adamo et al. describen un nuevo síndrome Cutis Laxa causado…
enero 12, 2023/por Marie-Claude

Youtube con #Tibo InShape

Nuevo vídeo
Cécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su…
enero 8, 2023/por Marie-Claude

Adiós, ERIC

Estoy muy triste de anunciar que Eric MOLINIE dejó este mundo…
enero 2, 2023/por Marie-Claude

IV Conferencia Nacional de la Federación Francesa de la Piel

Ver los vídeos de todas las presentaciones (en francés)
&…
diciembre 31, 2022/por Marie-Claude

Nuevos Pacientes

Cutis Laxa International cuenta ahora con 517 pacientes de todo…
diciembre 30, 2022/por Marie-Claude

UCRANIA

Mientras la guerra continúa, Ucrania enfrenta una crisis humanitaria…
diciembre 30, 2022/por Marie-Claude

Adiós

Es tan difícil separarse cuando todos tienen que volver a casa.
diciembre 29, 2022/por Marie-Claude

Pausas y momentos de distensión

PAUSA PARA EL ALMUERZO DEL SIMPOSIO



Juegos de niños
diciembre 29, 2022/por Marie-Claude

COMIDAS

PIZZAS

WOK CHINO


CENA FESTIVA



 
diciembre 29, 2022/por Marie-Claude

Reuniéndose más allá de los continentes….. Pacientes, mamás y papás

diciembre 29, 2022/por Marie-Claude

Prof. Dr. Christine Bodemer, MD (París, Francia): Inclusión de la CL en ERN Skin & ERN-Ithaca

Las Redes Europeas de Referencia (ERN) establecidas por la Comunidad…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

Sra Klára Farkas, MD (Budapest, Hungría): Posibles aplicaciones e interés de las técnicas innovadoras de imagen de la piel en las enfermedades del tejido conjuntivo

En esta presentación se mencionan nuevas técnicas de imagen…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

Dr. Laura Muiño Mosquera, MD (Gante, Bélgica): Seguimiento Cardiovascular de la CL

Cutis Laxa presenta habitualmente trastornos cardiovasculares…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

Prof. Dr. Bert Callewaert ( Gante – Bélgica): Clasificación de los tipos de CL y guía de buenas prácticas de seguimiento general

Esta nueva clasificación simplificará el proceso de diagnóstico…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

16 Septiembre 2022 – Colaboración en Investigación

El objetivo de este evento era establecer una colaboración…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

13 y 14 Septiembre 2022 – Jornadas Médicas.

El profesor Bert Callewaert, el doctor Karolien Aelbrecht,…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

Dr. Karolien Aelbrecht (Ghent, Bélgica): La participación de los pacientes – ¡Imprescindible!

Aunque el concepto de participación del paciente todavía…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

Mme Elif Yilmaz Gulec, MD (Estambul, Turquía): Cutis Laxa en Turquía: Desafíos, Oportunidades y Colaboraciones

Nuestros pacientes Cutis Laxa generalmente se refieren a…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

Marie-Claude Boiteux (Presidenta Cutis Laxa International, Francia): Perspectivas de los Pacientes y de los Acompañantes: La trayectoria de los pacientes

El Recorrido del Paciente es un testimonio personal que refleja…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

Prof. Dr. Zsolt Urban (Pittsburgh, Estados Unidos): Investigaciones estadounidenses sobre la CL

El estudio realizado por Pooja Solanki del equipo de Pr Urban…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

Dr. Björn Fischer-Zirnsak (Berlín, Alemania): Mitocondrias y CL

La función más conocida de la mitocondria es la producción…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

Dr. Thatjana Gardeitchik, MD (Nijmegen, Holanda): Defectos Neurometabólicos en CL

Los defectos moleculares subyacentes en los síndromes de la…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

Prof. Dr. Uwe Kornak, MD (Göttingen, Alemania): La Vía Secretoria, Glicosilación y CL

Las proteínas secretadas y las proteínas de membrana deben…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

Sra Aude Beyens, MD (Ghent, Bélgica): Defectos estructurales de las proteínas del tejido conjuntivo y CL

El ensamblaje de las fibras elásticas, o elastogénesis, es…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

Prof. Gerhard Sengle (Colonia, Alemania): Biología de la Matriz – ¿Qué podemos aprender de los modelos animales?

 Entender cómo se altera el mecanismo de ajuste fino de…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude

Otros Eventos en 2022

1 de febrero: Coloquios de Farmacéuticos


10 Abril : "Nuestras…
diciembre 20, 2022/por Marie-Claude

Raro y vivo con él

Cécile fue entrevistado por Handicap.fr
para su nuevo podcast…
diciembre 19, 2022/por Marie-Claude

Canal JDP

El 3 de diciembre de 2022, durante los Días de Dermatología…
diciembre 3, 2022/por Marie-Claude

Eventos Nacionales en Francia en 2022

03 de febrero:

Reunión de trabajo entre la Caisse Nationale…
noviembre 15, 2022/por Marie-Claude

Eventos Internacionales en 2022

IADPO-GLOBALSKIN Alianza Internacional de Asociaciones de Pacientes…
octubre 15, 2022/por Marie-Claude

Eventos Europeos en 2022

ERN-Skin :
14 de enero Reunión anual


 10 de marzo …
septiembre 30, 2022/por Marie-Claude

1° CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS DERMATOLOGICAS

El 1° Congreso Internacional de Enfermedades Raras Dermatológicas…
junio 10, 2022/por Marie-Claude

1 de marzo de 2022:
Le Monde - Tribune Grand Angle:
El reconocimiento…
abril 15, 2022/por Marie-Claude