CUTIS LAXA : Noticias

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Cutis Laxa International cuenta ahora con 500 pacientes de todo…
febrero 1, 2022/por Marie-Claude

NACIONES UNIDAS Y NUEVAS INTERNACIONALES

16 de diciembre de 2021 La Asamblea General de las Naciones Unidas…
enero 20, 2022/por Marie-Claude

NUEVAS MUTACIONES

Recientemente se han descubierto 4 mutaciones genéticas nuevas:
LOX:…
enero 15, 2022/por Marie-Claude

Retraso y estancamiento en el diagnóstico

Un grupo de trabajo de la red FIMARAD (Filière Française…
enero 5, 2022/por Marie-Claude

Y TAMBIEN ….. EN 2021

29 de septiembre de 2021
Seminario web sobre e-Health con…
diciembre 30, 2021/por Marie-Claude

MERCADO DE NAVIDAD

22 de diciembre de 2021 Mercado de Navidad.

El frío intenso…
diciembre 27, 2021/por Marie-Claude

14 de diciembre de 2021
El profesor Bert CALLEWAERT y el profesor…
diciembre 15, 2021/por Marie-Claude

1, 2 y 3 de diciembre de 2021

Por primera vez este año, tuvimos…
diciembre 5, 2021/por Marie-Claude

Federación Francesa de la Piel (FFP) – Conferencia y Asamblea General Anual

30 de noviembre de 2021
Tercera Conferencia de la Federación…
diciembre 1, 2021/por Marie-Claude

Mensaje del Ministro de Solidaridad y Salud de Francia

30 de noviembre 2021

Tercera Conferencia de la Federación…
noviembre 30, 2021/por Marie-Claude

JORNADA FIMARAD

 


25 y 26 de noviembre de 2021

JORNADA de FIMARAD…
noviembre 30, 2021/por Marie-Claude

COMITE EJECUTIVO DE ERN-Skin

 23 de noviembre de 2021
Comité Ejecutivo de ERN-Skin


Balance…
noviembre 25, 2021/por Marie-Claude

EN LOS PERIÓDICOS

06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais:
Con motivo del…
octubre 30, 2021/por Marie-Claude

OCTUBRE ROSA Y MARCHA AZUL

26 de septiembre, 3, 9 y 16 de octubre 2021
 
En el marco…
octubre 16, 2021/por Marie-Claude

ASAMBLEA GENERAL DE GLOBALSKIN

29 de septiembre 2021: Asamblea General de Globalskin:

La…
septiembre 29, 2021/por Marie-Claude

NUEVAS MUTACIONES

Aunque todavía no puedo decir nada más, porque aún no está…
agosto 5, 2021/por Marie-Claude

Nuestra «Gran Familia Cutis Laxa» crece cada día.

Entre los nuevos miembros están Joanna, Ayse y sus dos hermanos,…
agosto 4, 2021/por Marie-Claude

En los medios de comunicación

Están hablando de Cutis Laxa


El 16 de marzo se difundió…
julio 31, 2021/por Marie-Claude

La Federación Francesa de la Piel (FFP) trabaja duro

de principios de año, Georges Martinho, Delegado General…
julio 15, 2021/por Marie-Claude

Actividades de ERN-Skin

19 de febrero: Primera jornada científica de ERN-Skin
Asistieron…
junio 15, 2021/por Marie-Claude

Reuniones de trabajo, de formación y de información para los representantes de los pacientes (ePAG)

18 de marzo
"Buenas prácticas: Cómo medir los resultados,…
junio 11, 2021/por Marie-Claude

Un primer semestre muy activo con EURORDIS

12 de mayo: Reunión anual de socios

10 de junio: Asamblea…
junio 11, 2021/por Marie-Claude

Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última

Este es el octavo ..... y último..... de nuestros videos
"Consejo…
mayo 25, 2021/por Marie-Claude

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7

Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo…
mayo 17, 2021/por Marie-Claude

Desigualdades en el tratamiento de los pacientes

Desigualdades en el tratamiento de los pacientes
(Artículo…
mayo 15, 2021/por Marie-Claude

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6

Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy:…
mayo 10, 2021/por Marie-Claude

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5

El tema de hoy es nuestra asociación "Cutis Laxa Internacional"…
mayo 3, 2021/por Marie-Claude

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4

Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las…
abril 26, 2021/por Marie-Claude

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3

Este es el tercer episodio de nuestros videos

Un recuerdo…
abril 19, 2021/por Marie-Claude

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2

Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.

Marie-Claude…
abril 12, 2021/por Marie-Claude

Cécile habla de su Cutis Laxa

Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes…
abril 8, 2021/por Marie-Claude

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1

Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife…
abril 7, 2021/por Marie-Claude

¡Están hablando de nosotros!

EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron…
abril 7, 2021/por Marie-Claude