CUTIS LAXA : Noticias
NUEVAS MUTACIONES
Aunque todavía no puedo decir nada más, porque aún no está…
Nuestra «Gran Familia Cutis Laxa» crece cada día.
Entre los nuevos miembros están Joanna, Ayse y sus dos hermanos,…
En los medios de comunicación
Están hablando de Cutis Laxa
El 16 de marzo se difundió…
El 16 de marzo se difundió…
La Federación Francesa de la Piel (FFP) trabaja duro
de principios de año, Georges Martinho, Delegado General…
Actividades de ERN-Skin
19 de febrero: Primera jornada científica de ERN-Skin
Asistieron…
Asistieron…
Reuniones de trabajo, de formación y de información para los representantes de los pacientes (ePAG)
18 de marzo
"Buenas prácticas: Cómo medir los resultados,…
"Buenas prácticas: Cómo medir los resultados,…
Un primer semestre muy activo con EURORDIS
12 de mayo: Reunión anual de socios
10 de junio: Asamblea…
10 de junio: Asamblea…
Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última
Este es el octavo ..... y último..... de nuestros videos
"Consejo…
"Consejo…
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7
Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo…
Desigualdades en el tratamiento de los pacientes
Desigualdades en el tratamiento de los pacientes
(Artículo…
(Artículo…
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6
Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy:…
Hoy:…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5
El tema de hoy es nuestra asociación "Cutis Laxa Internacional"…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3
Este es el tercer episodio de nuestros videos
Un recuerdo…
Un recuerdo…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2
Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile habla de su Cutis Laxa
Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1
Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife…
¡Están hablando de nosotros!
EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron…
EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA
Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido…
La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa
La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa,…
Concurso de pintura
1er premio en la categoría de 14 a 18 años
En…
Vivir con una Enfermedad Rara en Francia
Orphanet acaba de publicar su nuevo libro con un estudio sobre…
Globalskin (Organización Internacional de Enfermedades Dermatológicas) organizó dos eventos a principios de este año:
25 de febrero: seminario en línea: El poder de la comunidad…
Hoja informativa de la conferencia Rare 2030
23 de febrero: El Comisario Europeo de Salud y Seguridad Alimentaria,…
Rare 2030
El 23 de febrero de 2021, celebrando el Día de las Enfermedades…
NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany y su mamá, Roxanne,…
Actividades de Enfermedades Raras Internacionales (RDI)
Rare Disease International (RDI) organizó varios eventos durante…
Desafío «Hacking Health» en Lyon (Francia)
Durante 3 días (14,15 y 16 de Enero 2021) participamos en un…
Consejos de vacunación
En todos los países de la Unión Europea se ha organizado simultáneamente…
HACE 20 AÑOS…
Cécile fue diagnosticada en 1992.
Ocho años más tarde,…
Ocho años más tarde,…
Vivir con ….. la Cutis Laxa
La revista mensual francesa "La Revue du Praticien" ( La revista…
2019-2020 Trabajo de los representantes de los pacientes en las ERN
En la quinta jornada anual del sector sanitario francés FIMARAD…
Libro electrónico de la Federación Francesa de la Piel (FFP)
La FFP acaba de publicar su primer libro electrónico con el…