CUTIS LAXA : Noticias

Cécile en la radio
19 Abril 2023
Cécile fue entrevistada en "Europe 1" por Olivier…
abril 20, 2023/por Marie-ClaudeCécile fue entrevistada en "Europe 1" por Olivier…

Videos Cortos de Cécile N°6
¿Operación o no? (en Español)
https://www.tiktok.com/@ce…
abril 3, 2023/por Marie-Claudehttps://www.tiktok.com/@ce…

La dermatología al borde del precipicio
EN LA PRENSA
Un artículo fue publicado en las páginas en línea…
marzo 14, 2023/por Marie-ClaudeUn artículo fue publicado en las páginas en línea…

Videos Cortos de Cécile N°5
Hablando de Cutis Laxa International (en francés)
https://…
febrero 5, 2023/por Marie-Claudehttps://…

Videos Cortos de Cécile N°4
Gracias mamá por todo lo que haces por los pacientes (en fr…
febrero 4, 2023/por Marie-Claude
Videos Cortos de Cécile N°3
Cutis Laxa está en todo el cuerpo (en francés)
https://ww…
febrero 3, 2023/por Marie-Claudehttps://ww…

Videos Cortos de Cécile N°2
Nunca he perdido la esperanza de que mi sueño se hará realidad…
febrero 2, 2023/por Marie-Claude
Vídeos cortos de Cécile N°1
Qué es Cutis Laxa (en francés)
https://www.tiktok.com/@ce…
febrero 1, 2023/por Marie-Claudehttps://www.tiktok.com/@ce…

UNA NUEVA MUTACIóN : EMILIN1
Adamo et al. describen un nuevo síndrome Cutis Laxa causado…
enero 12, 2023/por Marie-Claude
Youtube con #Tibo InShape
Nuevo vídeo
Cécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su…
enero 8, 2023/por Marie-ClaudeCécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su…

Adiós, ERIC
Estoy muy triste de anunciar que Eric MOLINIE dejó este mundo…
enero 2, 2023/por Marie-Claude
IV Conferencia Nacional de la Federación Francesa de la Piel
Ver los vídeos de todas las presentaciones (en francés)
&…
diciembre 31, 2022/por Marie-Claude&…

Nuevos Pacientes
Cutis Laxa International cuenta ahora con 517 pacientes de todo…
diciembre 30, 2022/por Marie-Claude
UCRANIA
Mientras la guerra continúa, Ucrania enfrenta una crisis humanitaria…
diciembre 30, 2022/por Marie-Claude
Adiós
Es tan difícil separarse cuando todos tienen que volver a casa.
…
diciembre 29, 2022/por Marie-Claude…

Pausas y momentos de distensión
PAUSA PARA EL ALMUERZO DEL SIMPOSIO
Juegos de niños
…
diciembre 29, 2022/por Marie-ClaudeJuegos de niños
…

COMIDAS
PIZZAS
WOK CHINO
CENA FESTIVA
diciembre 29, 2022/por Marie-ClaudeWOK CHINO
CENA FESTIVA

Reuniéndose más allá de los continentes….. Pacientes, mamás y papás
diciembre 29, 2022/por Marie-Claude
Prof. Dr. Christine Bodemer, MD (París, Francia): Inclusión de la CL en ERN Skin & ERN-Ithaca
Las Redes Europeas de Referencia (ERN) establecidas por la Comunidad…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Sra Klára Farkas, MD (Budapest, Hungría): Posibles aplicaciones e interés de las técnicas innovadoras de imagen de la piel en las enfermedades del tejido conjuntivo
En esta presentación se mencionan nuevas técnicas de imagen…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Dr. Laura Muiño Mosquera, MD (Gante, Bélgica): Seguimiento Cardiovascular de la CL
Cutis Laxa presenta habitualmente trastornos cardiovasculares…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Prof. Dr. Bert Callewaert ( Gante – Bélgica): Clasificación de los tipos de CL y guía de buenas prácticas de seguimiento general
Esta nueva clasificación simplificará el proceso de diagnóstico…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
16 Septiembre 2022 – Colaboración en Investigación
El objetivo de este evento era establecer una colaboración…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
13 y 14 Septiembre 2022 – Jornadas Médicas.
El profesor Bert Callewaert, el doctor Karolien Aelbrecht,…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Dr. Karolien Aelbrecht (Ghent, Bélgica): La participación de los pacientes – ¡Imprescindible!
Aunque el concepto de participación del paciente todavía…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Mme Elif Yilmaz Gulec, MD (Estambul, Turquía): Cutis Laxa en Turquía: Desafíos, Oportunidades y Colaboraciones
Nuestros pacientes Cutis Laxa generalmente se refieren a…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Marie-Claude Boiteux (Presidenta Cutis Laxa International, Francia): Perspectivas de los Pacientes y de los Acompañantes: La trayectoria de los pacientes
El Recorrido del Paciente es un testimonio personal que refleja…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Prof. Dr. Zsolt Urban (Pittsburgh, Estados Unidos): Investigaciones estadounidenses sobre la CL
El estudio realizado por Pooja Solanki del equipo de Pr Urban…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Dr. Björn Fischer-Zirnsak (Berlín, Alemania): Mitocondrias y CL
La función más conocida de la mitocondria es la producción…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Dr. Thatjana Gardeitchik, MD (Nijmegen, Holanda): Defectos Neurometabólicos en CL
Los defectos moleculares subyacentes en los síndromes de la…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Prof. Dr. Uwe Kornak, MD (Göttingen, Alemania): La Vía Secretoria, Glicosilación y CL
Las proteínas secretadas y las proteínas de membrana deben…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Sra Aude Beyens, MD (Ghent, Bélgica): Defectos estructurales de las proteínas del tejido conjuntivo y CL
El ensamblaje de las fibras elásticas, o elastogénesis, es…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Prof. Gerhard Sengle (Colonia, Alemania): Biología de la Matriz – ¿Qué podemos aprender de los modelos animales?
Entender cómo se altera el mecanismo de ajuste fino de…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude