CUTIS LAXA : Noticias

ERN-Skin, SESIóN DE FORMACIóN EN GAND (Bélgica).

16 de diciembre: ERN-Skin, sesión de formación en Gand (Bélgica).
Esta…
junio 1, 2020/por Marie-Claude

ENFERMEDADES RARAS DE LA PIEL Y COVID-19

ERN-Skin and Covid 19_virus spanish
abril 23, 2020/por Marie-Claude

PANDEMIA COVID-19

LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES CUTÁNEAS RARAS ASOCIADAS CON…
marzo 21, 2020/por Marie-Claude

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Damos una cálida bienvenida a los pacientes CL que se unieron…
febrero 27, 2020/por Marie-Claude

¿Tiene Gaston Lagaff,personaje de dibujos animados, síndrome de Ehlers-Danlos?

Humorístico, pero muy serio
 
El Profesor Mickaël Dinomais,…
febrero 27, 2020/por Marie-Claude

Los vídeos FIMARAD

UN CANAL DE YOUTUBE PARA ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS RARAS
La…
febrero 15, 2020/por Marie-Claude

El extracto de eneldo induce la neosíntesis de las fibras elásticas

Dill Extract Induces Elastic Fiber Neosynthesis and Functional…
enero 23, 2020/por Marie-Claude

La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI)

La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un…
diciembre 19, 2019/por Marie-Claude

Se incluyen las enfermedades raras en la Cobertura Sanitaria Universal

Por fin se incluyen las enfermedades raras en la declaración…
diciembre 11, 2019/por Marie-Claude

ADIÓS JONNY

El 20 de septiembre de 2004 recibí una carta de Suecia. Fue…
diciembre 11, 2019/por Marie-Claude

Video sur SHOW TV, sur facebook, à propos de  Zeynep diagnotiquée Cutis Laxa (En Turc) 2019.12.10 Watch the video :

En la television facebook, SHOW TV,
Acerca de Zeynep diagnosticada…
diciembre 10, 2019/por Marie-Claude

Y OTROS EN 2019

11 de abril: se celebró en Lyon la Asamblea General France assos…
diciembre 10, 2019/por Marie-Claude

Informe «La discapacidad y las enfermedades raras: fomento de una atención sanitaria centrada en la persona para los australianos afectados por enfermedades raras»

AUSTRALIA
Informe «La discapacidad y las enfermedades raras:…
diciembre 6, 2019/por Marie-Claude

FEDERACIóN FRANCESA DE LA PIEL

3 de diciembre: 1ª Conferencia de la Piel y Asamblea General…
diciembre 3, 2019/por Marie-Claude

MOHAMMED EN AUSTRIA

¿Quién está ayudando a Mohammed?
El mismo artículo (en neerlandés)…
diciembre 1, 2019/por Marie-Claude

FORMACIóN «LEADERSHIP» EN BARCELONA

26 y 27 de noviembre: Formación organizada por Eurodis.

 Después…
noviembre 28, 2019/por Marie-Claude

Población mundial afectada por una enfermedad rara

Nueva estimación de la población mundial afectada por una enfermedad…
octubre 8, 2019/por Marie-Claude

ERN – Piel Conferencia Anual 2019

Conferencia Anual de la Red Europea de Referencia – Piel…
octubre 4, 2019/por Marie-Claude

AVANCES EN CHINA

CHINA
Un artículo publicado en Bioscience Trends da a conocer…
septiembre 18, 2019/por Marie-Claude

PARQUE FANTASíA Julio y Agosto 2019

26 de julio: Fue un gran placer tener un stand en el Parque Fantasía…
agosto 30, 2019/por Marie-Claude

ASAMBLEA GENERAL DE SOLHAND

La Asamblea General de Solhand se celebró en París, seguida…
junio 15, 2019/por Marie-Claude

Cécile padece una rara enfermedad genética

CAFFE.ch,  periódico suizo en línea (en italiano)

2019.05.05


leer…
mayo 5, 2019/por Marie-Claude

Las enfermedades raras dermatológicas son descuidadas por el desarrollo de tratamientos

Las enfermedades raras dermatológicas son descuidadas por el…
abril 12, 2019/por Marie-Claude
meeting ptites etoiles

NUESTRAS PEQUEñAS ESTRELLAS»

También este año, «Nuestras Pequeñas Estrellas» han reunido…
marzo 17, 2019/por Marie-Claude

DíA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Participaron más…
febrero 28, 2019/por Marie-Claude

Día Internacional de las Enfermedades Raras – el 28 de febrero

Movilícese, reúnanos, celebre el Día de las Enfermedades …
febrero 21, 2019/por Marie-Claude

Tengo 28 años, pero mi piel a 65

L'illustré, revista suiza,

2019.02.06


ver el vídeo…
febrero 6, 2019/por Marie-Claude

ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica

ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica…
enero 21, 2019/por Marie-Claude

NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS

Desde el último julio, Minó (Iraq), Aimee (USA), Gül (Turquía),…
enero 18, 2019/por Marie-Claude

Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo

Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo



Pays
Organisation     
Numéro…
enero 15, 2019/por Marie-Claude

«Es una verdad pillo»

El 12 de enero de 2018:

Artículo en el periódico de Voralberg…
enero 12, 2019/por Marie-Claude

El 28 de Febrero de 2019 : Día de las Enfermes Raras

Muestre su rareza, Muestre que te conciernen

El 28 de febrero…
enero 10, 2019/por Marie-Claude

LA CARRERA DE OBSTÁCULOS DEL PACIENTE (Patient Journey)

LA CARRERA DE OBSTÁCULOS DEL PACIENTE (Patient Journey)
Diario…
enero 10, 2019/por Marie-Claude

Y también en 2018…

El 19 de Noviembre 2018 : Sireuil (Charente - Francia) Entrega…
diciembre 31, 2018/por Marie-Claude

la nueva vida de Mohammed En Alemania

El 28 de Diciembre 2018 :

En Alemania: la nueva vida de Mohammed…
diciembre 28, 2018/por Marie-Claude

los Días Dermatológicos de París (JDP)

El 13 de diciembre, en París, acabamos el año con señorío…
diciembre 13, 2018/por Marie-Claude

El Ponente Especial de las Naciones Unidas le pide el apoyo de la comunidad de las Enfermedades Raras

El Ponente Especial de las Naciones Unidas le pide el apoyo de…
diciembre 4, 2018/por Marie-Claude

Asistencia transfronteriza : los 10 errores de los pacientes

La Comisión Europea publica los 10 errores de los pacientes…
diciembre 4, 2018/por Marie-Claude

4a Conferencia de las Redes Europeas de Referencia (ERN)

Del 21 al 22 de noviembre: la 4a Conferencia de las Redes…
noviembre 21, 2018/por Marie-Claude

Chiara, RAI2 (televisión italiana), emisión DettoFatto

El 16 de Noviembre 2018 :

RAI2 (televisión italiana), emisión…
noviembre 16, 2018/por Marie-Claude

3ème Día nacional FIMARAD

En París, el 16 de noviembre de 2018, el 3r día nacional FIMARAD…
noviembre 16, 2018/por Marie-Claude

La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio enfermedades raras es rechazada

La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio…
octubre 31, 2018/por Marie-Claude

EURORDIS-Rare Barometer Voices

EURORDIS-Rare Barometer Voices (24.10.2018)

Los resultados…
octubre 24, 2018/por Marie-Claude

Prevalencia de la Cutis Laxa

Orphanet acaba de sacar las nuevas cifras de prevalencia de las…
septiembre 30, 2018/por Marie-Claude

Musical’Verano al Parc Fantasia

El 5 de agosto de 2018, en el marco de las "tardes-conciertos"…
agosto 5, 2018/por Marie-Claude

El mejoramiento del trayecto de vida de los niños alcanzados por enfermedades raras

La colaboración firmada hace 3 años entre la Fundación Groupama…
julio 10, 2018/por Marie-Claude

« Marie-Claude Boiteux, una mamá voluntaria que se pelea para su hija alcanzada una enfermedad huérfana »

Le Dauphiné Libéré el 7 de Febrero 2018
junio 30, 2018/por Marie-Claude

Financiación de los Centros de Referencia

Desde hace varios meses, los poderes públicos han sido alertados…
junio 30, 2018/por Marie-Claude

RER-Piel (ERN-Skin)

La Red europea de Referencia específica que concierne a Cutirreacción…
junio 30, 2018/por Marie-Claude

9a Conferencia Europea de las Enfermedades Raras (ECRD)

Del 10 al 12 de mayo: conferencia europea de las Enfermedades…
mayo 10, 2018/por Marie-Claude

Encuentro con » Nuestras Pequeñas Estrellas «

la asociación " Nos pequeñas Estrellas " nos acogía para un…
abril 8, 2018/por Marie-Claude

EURORDIS publica los resultados de la primera encuesta europea sobre el impacto social de las enfermedades raras:

Según esta encuesta, las enfermedades raras tienen un impacto…
abril 6, 2018/por Marie-Claude
cmgg-Pr Bert CALLEWAERT

Investigaciones sobre Cutis Laxa, en Europa

ERN-Skin tiene como objetivo, entre otras cosas, mejorar el seguimiento…
abril 6, 2018/por Marie-Claude

Una nueva forma de Cutis Laxa

En marzo, una publicación de American Journal of Medecine Genetics…
marzo 30, 2018/por Marie-Claude

» Los franceses y las Enfermedades Raras «

Es un sondeo realizado para la Fundación Groupama. Su fin es…
marzo 28, 2018/por Marie-Claude

Brexit: cómo puede destinar la salud y los servicios de salud al Reino Unido

Un estudio publicado por The Lancet acerca la situación de Brexit…
febrero 15, 2018/por Marie-Claude

Redes europeas de Referencia (ERNs)

Después de un primer año de trabajo concreto, conviene hacer…
febrero 2, 2018/por Marie-Claude

Extensión del permiso de cuidados para los padres de niños de situación de handicap en Bélgica

El último 22 de enero, en el momento del Consejo Nacional del…
enero 22, 2018/por Marie-Claude

Nuevas mutaciones (ATP6V1E1, ATP6V1A)

ATP6V1E1 o ATP6V1A, son las nuevas mutaciones publicadas por…
julio 1, 2017/por sonja
ERN skin

Patient representative for connective tissue disorders

junio 24, 2017/por sonja
ERN skin

Papel y Responsabilidades de los representantes de pacientes en el seno de ERN-Skin

Los representantes de los pacientes, reunidos en el seno del…
junio 19, 2017/por sonja

Katy & Cecile

abril 19, 2017/por sonja

5th Cutis Laxa Days 2016 (Annecy)

mayo 19, 2016/por sonja