CUTIS LAXA : Noticias

NUEVAS MUTACIONES

Aunque todavía no puedo decir nada más, porque aún no está…
agosto 5, 2021/por Marie-Claude

Nuestra «Gran Familia Cutis Laxa» crece cada día.

Entre los nuevos miembros están Joanna, Ayse y sus dos hermanos,…
agosto 4, 2021/por Marie-Claude

En los medios de comunicación

Están hablando de Cutis Laxa


El 16 de marzo se difundió…
julio 31, 2021/por Marie-Claude

La Federación Francesa de la Piel (FFP) trabaja duro

de principios de año, Georges Martinho, Delegado General…
julio 15, 2021/por Marie-Claude

Actividades de ERN-Skin

19 de febrero: Primera jornada científica de ERN-Skin
Asistieron…
junio 15, 2021/por Marie-Claude

Reuniones de trabajo, de formación y de información para los representantes de los pacientes (ePAG)

18 de marzo
"Buenas prácticas: Cómo medir los resultados,…
junio 11, 2021/por Marie-Claude

Un primer semestre muy activo con EURORDIS

12 de mayo: Reunión anual de socios

10 de junio: Asamblea…
junio 11, 2021/por Marie-Claude

Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última

Este es el octavo ..... y último..... de nuestros videos
"Consejo…
mayo 25, 2021/por Marie-Claude

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7

Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo…
mayo 17, 2021/por Marie-Claude

Desigualdades en el tratamiento de los pacientes

Desigualdades en el tratamiento de los pacientes
(Artículo…
mayo 15, 2021/por Marie-Claude

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6

Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy:…
mayo 10, 2021/por Marie-Claude

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5

El tema de hoy es nuestra asociación "Cutis Laxa Internacional"…
mayo 3, 2021/por Marie-Claude

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4

Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las…
abril 26, 2021/por Marie-Claude

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3

Este es el tercer episodio de nuestros videos

Un recuerdo…
abril 19, 2021/por Marie-Claude

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2

Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.

Marie-Claude…
abril 12, 2021/por Marie-Claude

Cécile habla de su Cutis Laxa

Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes…
abril 8, 2021/por Marie-Claude

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1

Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife…
abril 7, 2021/por Marie-Claude

¡Están hablando de nosotros!

EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron…
abril 7, 2021/por Marie-Claude

EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA

Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido…
marzo 31, 2021/por Marie-Claude

La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa

La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa,…
marzo 17, 2021/por Marie-Claude

Concurso de pintura

 


1er premio en la categoría de 14 a 18 años
En…
marzo 15, 2021/por Marie-Claude

Vivir con una Enfermedad Rara en Francia

Orphanet acaba de publicar su nuevo libro con un estudio sobre…
marzo 10, 2021/por Marie-Claude

Globalskin (Organización Internacional de Enfermedades Dermatológicas) organizó dos eventos a principios de este año:

25 de febrero: seminario en línea: El poder de la comunidad…
marzo 4, 2021/por Marie-Claude

Hoja informativa de la conferencia Rare 2030

23 de febrero: El Comisario Europeo de Salud y Seguridad Alimentaria,…
febrero 25, 2021/por Marie-Claude

Rare 2030

El 23 de febrero de 2021, celebrando el Día de las Enfermedades…
febrero 23, 2021/por Marie-Claude

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany y su mamá, Roxanne,…
febrero 15, 2021/por Marie-Claude

Actividades de Enfermedades Raras Internacionales (RDI)

Rare Disease International (RDI) organizó varios eventos durante…
febrero 4, 2021/por Marie-Claude

Desafío «Hacking Health» en Lyon (Francia)

Durante 3 días (14,15 y 16 de Enero 2021) participamos en un…
enero 20, 2021/por Marie-Claude

Consejos de vacunación

En todos los países de la Unión Europea se ha organizado simultáneamente…
enero 11, 2021/por Marie-Claude

HACE 20 AÑOS…

Cécile fue diagnosticada en 1992.

Ocho años más tarde,…
diciembre 22, 2020/por Marie-Claude

Vivir con ….. la Cutis Laxa

La revista mensual francesa "La Revue du Praticien" ( La revista…
diciembre 15, 2020/por Marie-Claude

2019-2020 Trabajo de los representantes de los pacientes en las ERN

En la quinta jornada anual del sector sanitario francés FIMARAD…
diciembre 9, 2020/por Marie-Claude

Libro electrónico de la Federación Francesa de la Piel (FFP)

La FFP acaba de publicar su primer libro electrónico con el…
diciembre 8, 2020/por Marie-Claude