CUTIS LAXA : Noticias

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5

El tema de hoy es nuestra asociación "Cutis Laxa Internacional"…
mayo 3, 2021/por Marie-Claude

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4

Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las…
abril 26, 2021/por Marie-Claude

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3

Este es el tercer episodio de nuestros videos

Un recuerdo…
abril 19, 2021/por Marie-Claude

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2

Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.

Marie-Claude…
abril 12, 2021/por Marie-Claude

Cécile habla de su Cutis Laxa

Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes…
abril 8, 2021/por Marie-Claude

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1

Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife…
abril 7, 2021/por Marie-Claude

¡Están hablando de nosotros!

EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron…
abril 7, 2021/por Marie-Claude

Recaudación de fondos

Ayúdanos a recaudar fondos suficientes para organizar nuestros…
abril 1, 2021/por Marie-Claude

EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA

Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido…
marzo 31, 2021/por Marie-Claude

La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa

La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa,…
marzo 17, 2021/por Marie-Claude

Vivir con una Enfermedad Rara en Francia

Orphanet acaba de publicar su nuevo libro con un estudio sobre…
marzo 10, 2021/por Marie-Claude

Rare 2030

El 23 de febrero de 2021, celebrando el Día de las Enfermedades…
febrero 23, 2021/por Marie-Claude

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany y su mamá, Roxanne,…
febrero 15, 2021/por Marie-Claude

Consejos de vacunación

En todos los países de la Unión Europea se ha organizado simultáneamente…
enero 11, 2021/por Marie-Claude

HACE 20 AÑOS…

Cécile fue diagnosticada en 1992.

Ocho años más tarde,…
diciembre 22, 2020/por Marie-Claude

Vivir con ….. la Cutis Laxa

La revista mensual francesa "La Revue du Praticien" ( La revista…
diciembre 15, 2020/por Marie-Claude

2019-2020 Trabajo de los representantes de los pacientes en las ERN

En la quinta jornada anual del sector sanitario francés FIMARAD…
diciembre 9, 2020/por Marie-Claude

Libro electrónico de la Federación Francesa de la Piel (FFP)

La FFP acaba de publicar su primer libro electrónico con el…
diciembre 8, 2020/por Marie-Claude

Jornadas Dermatológicas de París (JDP)

La organización virtual de estas JDP nos permitió estar presentes…
diciembre 2, 2020/por Marie-Claude

Asamblea General y 2ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP)

El 1 de diciembre de 2020, asistimos en línea a la Asamblea…
diciembre 1, 2020/por Marie-Claude

Jornada anual de la red FIMARAD

27 de noviembre de 2020:  Jornada anual de la red FIMARAD (Filière…
noviembre 27, 2020/por Marie-Claude

EL RECORRIDO DEL PACIENTE CUTIS LAXA

Hemos desarrollado 2 recorridos del Paciente basados en los testimonios…
noviembre 24, 2020/por Marie-Claude

6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA

RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa…
noviembre 19, 2020/por Marie-Claude

Entrevista de Cecile

noviembre 10, 2020/por Marie-Claude

Reunión Anual de todos los EPAGS

5 y 6 de noviembre de 2020: Como cada año, todos los representantes…
noviembre 5, 2020/por Marie-Claude

El Primer Congreso de Alliance Maladies Rares

3 de noviembre de 2020:  El Primer Congreso de Alliance Maladies…
noviembre 3, 2020/por Marie-Claude

ERN (Red Europea de Referencia) ¿qué es? (Videos)

Creado hace tres años por la Comisión Europea, su objetivo…
noviembre 2, 2020/por Marie-Claude

ENFERMEDADES RARAS DE LA PIEL Y COVID-19 : un estudio de observación

ENFERMEDADES RARAS DE LA PIEL Y COVID-19
 

ERN-Skin…
octubre 30, 2020/por Marie-Claude

Cutis Laxa Adquirida asociados a la gammapatía monoclonal o al mieloma múltiple

Una posible mejora de los síntomas de los casos de Cutis Laxa…
octubre 15, 2020/por Marie-Claude

INVESTIGACION SOBRE CUTIS LAXA ADQUIRIDA

Pr Bert CALLEWAERT
Center for Medical Genetics – Ghent University…
octubre 15, 2020/por Marie-Claude

Reunión Anual 2020 de la Red Europea de Referencia – Piel (ERN-Skin)

2 de octubre de 2020: La reunión anual de la Red Europea de…
octubre 2, 2020/por Marie-Claude

REUNIÓN ANUAL DE LA RED EUROPEA – PIEL

El 2 de octubre de 2020, ERN-Skin (Red Europea-Piel) celebró…
octubre 2, 2020/por Marie-Claude

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Desde principios de 2020 contamos entre nosotros con Caetano,…
septiembre 30, 2020/por Marie-Claude

VIDEO CLI EN YOUTUBE

La Federación Francesa de la Piel (FFP) ha publicado en…
septiembre 29, 2020/por Marie-Claude

«MUSICAL’ ÉTÉ» AN EL PARQUE FANTASÍA

7 de agosto : Después de varios meses de confinamiento, fue…
agosto 7, 2020/por Marie-Claude

Escaso reconocimiento del papel de los pacientes y sus asociaciones

La crisis provocada por la COVID revela el escaso reconocimiento…
julio 30, 2020/por Marie-Claude

ERN-Skin, SESIóN DE FORMACIóN EN GAND (Bélgica).

16 de diciembre: ERN-Skin, sesión de formación en Gand (Bélgica).
Esta…
junio 1, 2020/por Marie-Claude

la Asamblea General y la Conferencia Anual de la Alianza Internacional…
mayo 19, 2020/por Marie-Claude

CONFERENCIA EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS

La Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD), los días…
mayo 15, 2020/por Marie-Claude

ASAMBLEA GENERAL DE EURORDIS

Por supuesto, durante el confinamiento muchos eventos tuvieron…
mayo 13, 2020/por Marie-Claude

ENFERMEDADES RARAS DE LA PIEL Y COVID-19

ERN-Skin and Covid 19_virus spanish
abril 23, 2020/por Marie-Claude

Dawn Laney, una Heroína RARA

En su número 15, de abril de 2020, Rare Revolution Magazine,…
abril 11, 2020/por Marie-Claude

David Ross, un revolucionario RARO

En su número N° 15, abril de 2020, Rare Revolution…
abril 10, 2020/por Marie-Claude

PANDEMIA COVID-19

LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES CUTÁNEAS RARAS ASOCIADAS CON…
marzo 21, 2020/por Marie-Claude

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Damos una cálida bienvenida a los pacientes CL que se unieron…
febrero 27, 2020/por Marie-Claude

¿Tiene Gaston Lagaff,personaje de dibujos animados, síndrome de Ehlers-Danlos?

Humorístico, pero muy serio
 
El Profesor Mickaël Dinomais,…
febrero 27, 2020/por Marie-Claude

Los vídeos FIMARAD

UN CANAL DE YOUTUBE PARA ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS RARAS
La…
febrero 15, 2020/por Marie-Claude

EL CORO DE GÓSPEL CANTA PARA CLI

Tuvo lugar poco antes del confinamiento. El coro de góspel había…
febrero 9, 2020/por Marie-Claude

El extracto de eneldo induce la neosíntesis de las fibras elásticas

Dill Extract Induces Elastic Fiber Neosynthesis and Functional…
enero 23, 2020/por Marie-Claude

La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI)

La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un…
diciembre 19, 2019/por Marie-Claude

Se incluyen las enfermedades raras en la Cobertura Sanitaria Universal

Por fin se incluyen las enfermedades raras en la declaración…
diciembre 11, 2019/por Marie-Claude

ADIÓS JONNY

El 20 de septiembre de 2004 recibí una carta de Suecia. Fue…
diciembre 11, 2019/por Marie-Claude

Video sur SHOW TV, sur facebook, à propos de  Zeynep diagnotiquée Cutis Laxa (En Turc) 2019.12.10 Watch the video :

En la television facebook, SHOW TV,
Acerca de Zeynep diagnosticada…
diciembre 10, 2019/por Marie-Claude

Y OTROS EN 2019

11 de abril: se celebró en Lyon la Asamblea General France assos…
diciembre 10, 2019/por Marie-Claude

Informe «La discapacidad y las enfermedades raras: fomento de una atención sanitaria centrada en la persona para los australianos afectados por enfermedades raras»

AUSTRALIA
Informe «La discapacidad y las enfermedades raras:…
diciembre 6, 2019/por Marie-Claude

FEDERACIóN FRANCESA DE LA PIEL

3 de diciembre: 1ª Conferencia de la Piel y Asamblea General…
diciembre 3, 2019/por Marie-Claude

MOHAMMED EN AUSTRIA

¿Quién está ayudando a Mohammed?
El mismo artículo (en neerlandés)…
diciembre 1, 2019/por Marie-Claude

FORMACIóN «LEADERSHIP» EN BARCELONA

26 y 27 de noviembre: Formación organizada por Eurodis.

 Después…
noviembre 28, 2019/por Marie-Claude

Población mundial afectada por una enfermedad rara

Nueva estimación de la población mundial afectada por una enfermedad…
octubre 8, 2019/por Marie-Claude

ERN – Piel Conferencia Anual 2019

Conferencia Anual de la Red Europea de Referencia – Piel…
octubre 4, 2019/por Marie-Claude

AVANCES EN CHINA

CHINA
Un artículo publicado en Bioscience Trends da a conocer…
septiembre 18, 2019/por Marie-Claude

PARQUE FANTASíA Julio y Agosto 2019

26 de julio: Fue un gran placer tener un stand en el Parque Fantasía…
agosto 30, 2019/por Marie-Claude

ASAMBLEA GENERAL DE SOLHAND

La Asamblea General de Solhand se celebró en París, seguida…
junio 15, 2019/por Marie-Claude

Cécile padece una rara enfermedad genética

CAFFE.ch,  periódico suizo en línea (en italiano)

2019.05.05


leer…
mayo 5, 2019/por Marie-Claude

Las enfermedades raras dermatológicas son descuidadas por el desarrollo de tratamientos

Las enfermedades raras dermatológicas son descuidadas por el…
abril 12, 2019/por Marie-Claude
meeting ptites etoiles

NUESTRAS PEQUEñAS ESTRELLAS»

También este año, «Nuestras Pequeñas Estrellas» han reunido…
marzo 17, 2019/por Marie-Claude

DíA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Participaron más…
febrero 28, 2019/por Marie-Claude

Día Internacional de las Enfermedades Raras – el 28 de febrero

Movilícese, reúnanos, celebre el Día de las Enfermedades …
febrero 21, 2019/por Marie-Claude

Tengo 28 años, pero mi piel a 65

L'illustré, revista suiza,

2019.02.06


ver el vídeo…
febrero 6, 2019/por Marie-Claude

ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica

ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica…
enero 21, 2019/por Marie-Claude

NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS

Desde el último julio, Minó (Iraq), Aimee (USA), Gül (Turquía),…
enero 18, 2019/por Marie-Claude

Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo

Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo



Pays
Organisation     
Numéro…
enero 15, 2019/por Marie-Claude

«Es una verdad pillo»

El 12 de enero de 2018:

Artículo en el periódico de Voralberg…
enero 12, 2019/por Marie-Claude

El 28 de Febrero de 2019 : Día de las Enfermes Raras

Muestre su rareza, Muestre que te conciernen

El 28 de febrero…
enero 10, 2019/por Marie-Claude

LA CARRERA DE OBSTÁCULOS DEL PACIENTE (Patient Journey)

LA CARRERA DE OBSTÁCULOS DEL PACIENTE (Patient Journey)
Diario…
enero 10, 2019/por Marie-Claude

Y también en 2018…

El 19 de Noviembre 2018 : Sireuil (Charente - Francia) Entrega…
diciembre 31, 2018/por Marie-Claude

la nueva vida de Mohammed En Alemania

El 28 de Diciembre 2018 :

En Alemania: la nueva vida de Mohammed…
diciembre 28, 2018/por Marie-Claude

los Días Dermatológicos de París (JDP)

El 13 de diciembre, en París, acabamos el año con señorío…
diciembre 13, 2018/por Marie-Claude

El Ponente Especial de las Naciones Unidas le pide el apoyo de la comunidad de las Enfermedades Raras

El Ponente Especial de las Naciones Unidas le pide el apoyo de…
diciembre 4, 2018/por Marie-Claude

Asistencia transfronteriza : los 10 errores de los pacientes

La Comisión Europea publica los 10 errores de los pacientes…
diciembre 4, 2018/por Marie-Claude

4a Conferencia de las Redes Europeas de Referencia (ERN)

Del 21 al 22 de noviembre: la 4a Conferencia de las Redes…
noviembre 21, 2018/por Marie-Claude

Chiara, RAI2 (televisión italiana), emisión DettoFatto

El 16 de Noviembre 2018 :

RAI2 (televisión italiana), emisión…
noviembre 16, 2018/por Marie-Claude

3ème Día nacional FIMARAD

En París, el 16 de noviembre de 2018, el 3r día nacional FIMARAD…
noviembre 16, 2018/por Marie-Claude

La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio enfermedades raras es rechazada

La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio…
octubre 31, 2018/por Marie-Claude

EURORDIS-Rare Barometer Voices

EURORDIS-Rare Barometer Voices (24.10.2018)

Los resultados…
octubre 24, 2018/por Marie-Claude

Prevalencia de la Cutis Laxa

Orphanet acaba de sacar las nuevas cifras de prevalencia de las…
septiembre 30, 2018/por Marie-Claude

« Marie-Claude Boiteux, una mamá voluntaria que se pelea para su hija alcanzada una enfermedad huérfana »

Le Dauphiné Libéré el 7 de Febrero 2018
junio 30, 2018/por Marie-Claude
cmgg-Pr Bert CALLEWAERT

Investigaciones sobre Cutis Laxa, en Europa

ERN-Skin tiene como objetivo, entre otras cosas, mejorar el seguimiento…
abril 6, 2018/por Marie-Claude

Una nueva forma de Cutis Laxa

En marzo, una publicación de American Journal of Medecine Genetics…
marzo 30, 2018/por Marie-Claude

Nuevas mutaciones (ATP6V1E1, ATP6V1A)

ATP6V1E1 o ATP6V1A, son las nuevas mutaciones publicadas por…
julio 1, 2017/por sonja

Katy & Cecile

abril 19, 2017/por sonja

5th Cutis Laxa Days 2016 (Annecy)

mayo 19, 2016/por sonja