CUTIS LAXA : Noticias
UNA NUEVA MUTACIóN : EMILIN1
Adamo et al. describen un nuevo síndrome Cutis Laxa causado…
Youtube con #Tibo InShape
Nuevo vídeo
Cécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su…
Cécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su…
Adiós, ERIC
Estoy muy triste de anunciar que Eric MOLINIE dejó este mundo…
IV Conferencia Nacional de la Federación Francesa de la Piel
Ver los vídeos de todas las presentaciones (en francés)
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Nuevos Pacientes
Cutis Laxa International cuenta ahora con 517 pacientes de todo…
UCRANIA
Mientras la guerra continúa, Ucrania enfrenta una crisis humanitaria…
Adiós
Es tan difícil separarse cuando todos tienen que volver a casa.
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Pausas y momentos de distensión
PAUSA PARA EL ALMUERZO DEL SIMPOSIO
Juegos de niños
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Juegos de niños
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COMIDAS
PIZZAS
WOK CHINO
CENA FESTIVA
WOK CHINO
CENA FESTIVA
Reuniéndose más allá de los continentes….. Pacientes, mamás y papás
Prof. Dr. Christine Bodemer, MD (París, Francia): Inclusión de la CL en ERN Skin & ERN-Ithaca
Las Redes Europeas de Referencia (ERN) establecidas por la Comunidad…
Sra Klára Farkas, MD (Budapest, Hungría): Posibles aplicaciones e interés de las técnicas innovadoras de imagen de la piel en las enfermedades del tejido conjuntivo
En esta presentación se mencionan nuevas técnicas de imagen…
Dr. Laura Muiño Mosquera, MD (Gante, Bélgica): Seguimiento Cardiovascular de la CL
Cutis Laxa presenta habitualmente trastornos cardiovasculares…
Prof. Dr. Bert Callewaert ( Gante – Bélgica): Clasificación de los tipos de CL y guía de buenas prácticas de seguimiento general
Esta nueva clasificación simplificará el proceso de diagnóstico…
16 Septiembre 2022 – Colaboración en Investigación
El objetivo de este evento era establecer una colaboración…
13 y 14 Septiembre 2022 – Jornadas Médicas.
El profesor Bert Callewaert, el doctor Karolien Aelbrecht,…
Dr. Karolien Aelbrecht (Ghent, Bélgica): La participación de los pacientes – ¡Imprescindible!
Aunque el concepto de participación del paciente todavía…
Mme Elif Yilmaz Gulec, MD (Estambul, Turquía): Cutis Laxa en Turquía: Desafíos, Oportunidades y Colaboraciones
Nuestros pacientes Cutis Laxa generalmente se refieren a…
Marie-Claude Boiteux (Presidenta Cutis Laxa International, Francia): Perspectivas de los Pacientes y de los Acompañantes: La trayectoria de los pacientes
El Recorrido del Paciente es un testimonio personal que refleja…
Prof. Dr. Zsolt Urban (Pittsburgh, Estados Unidos): Investigaciones estadounidenses sobre la CL
El estudio realizado por Pooja Solanki del equipo de Pr Urban…
Dr. Björn Fischer-Zirnsak (Berlín, Alemania): Mitocondrias y CL
La función más conocida de la mitocondria es la producción…
Dr. Thatjana Gardeitchik, MD (Nijmegen, Holanda): Defectos Neurometabólicos en CL
Los defectos moleculares subyacentes en los síndromes de la…
Prof. Dr. Uwe Kornak, MD (Göttingen, Alemania): La Vía Secretoria, Glicosilación y CL
Las proteínas secretadas y las proteínas de membrana deben…
Sra Aude Beyens, MD (Ghent, Bélgica): Defectos estructurales de las proteínas del tejido conjuntivo y CL
El ensamblaje de las fibras elásticas, o elastogénesis, es…
Prof. Gerhard Sengle (Colonia, Alemania): Biología de la Matriz – ¿Qué podemos aprender de los modelos animales?
Entender cómo se altera el mecanismo de ajuste fino de…
Otros Eventos en 2022
1 de febrero: Coloquios de Farmacéuticos
10 Abril : "Nuestras…
10 Abril : "Nuestras…
Raro y vivo con él
Cécile fue entrevistado por Handicap.fr
para su nuevo podcast…
para su nuevo podcast…
Canal JDP
El 3 de diciembre de 2022, durante los Días de Dermatología…
Eventos Nacionales en Francia en 2022
03 de febrero:
Reunión de trabajo entre la Caisse Nationale…
Reunión de trabajo entre la Caisse Nationale…
Eventos Internacionales en 2022
IADPO-GLOBALSKIN Alianza Internacional de Asociaciones de Pacientes…
Eventos Europeos en 2022
ERN-Skin :
14 de enero Reunión anual
10 de marzo …
14 de enero Reunión anual
10 de marzo …
1° CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS DERMATOLOGICAS
El 1° Congreso Internacional de Enfermedades Raras Dermatológicas…
1 de marzo de 2022:
Le Monde - Tribune Grand Angle:
El reconocimiento…
Le Monde - Tribune Grand Angle:
El reconocimiento…