CUTIS LAXA : Noticias
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5
El tema de hoy es nuestra asociación "Cutis Laxa Internacional"…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3
Este es el tercer episodio de nuestros videos
Un recuerdo…
Un recuerdo…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2
Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile habla de su Cutis Laxa
Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1
Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife…
¡Están hablando de nosotros!
EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron…
Recaudación de fondos
Ayúdanos a recaudar fondos suficientes para organizar nuestros…
EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA
Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido…
La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa
La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa,…
Vivir con una Enfermedad Rara en Francia
Orphanet acaba de publicar su nuevo libro con un estudio sobre…
Rare 2030
El 23 de febrero de 2021, celebrando el Día de las Enfermedades…
NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany y su mamá, Roxanne,…
Consejos de vacunación
En todos los países de la Unión Europea se ha organizado simultáneamente…
HACE 20 AÑOS…
Cécile fue diagnosticada en 1992.
Ocho años más tarde,…
Ocho años más tarde,…
Vivir con ….. la Cutis Laxa
La revista mensual francesa "La Revue du Praticien" ( La revista…
2019-2020 Trabajo de los representantes de los pacientes en las ERN
En la quinta jornada anual del sector sanitario francés FIMARAD…
Libro electrónico de la Federación Francesa de la Piel (FFP)
La FFP acaba de publicar su primer libro electrónico con el…
Jornadas Dermatológicas de París (JDP)
La organización virtual de estas JDP nos permitió estar presentes…
Asamblea General y 2ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP)
El 1 de diciembre de 2020, asistimos en línea a la Asamblea…
Jornada anual de la red FIMARAD
27 de noviembre de 2020: Jornada anual de la red FIMARAD (Filière…
EL RECORRIDO DEL PACIENTE CUTIS LAXA
Hemos desarrollado 2 recorridos del Paciente basados en los testimonios…
6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa…
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa…
Entrevista de Cecile
Reunión Anual de todos los EPAGS
5 y 6 de noviembre de 2020: Como cada año, todos los representantes…
El Primer Congreso de Alliance Maladies Rares
3 de noviembre de 2020: El Primer Congreso de Alliance Maladies…
ERN (Red Europea de Referencia) ¿qué es? (Videos)
Creado hace tres años por la Comisión Europea, su objetivo…
ENFERMEDADES RARAS DE LA PIEL Y COVID-19 : un estudio de observación
ENFERMEDADES RARAS DE LA PIEL Y COVID-19
ERN-Skin…
ERN-Skin…
Cutis Laxa Adquirida asociados a la gammapatía monoclonal o al mieloma múltiple
Una posible mejora de los síntomas de los casos de Cutis Laxa…
INVESTIGACION SOBRE CUTIS LAXA ADQUIRIDA
Pr Bert CALLEWAERT
Center for Medical Genetics – Ghent University…
Center for Medical Genetics – Ghent University…
Reunión Anual 2020 de la Red Europea de Referencia – Piel (ERN-Skin)
2 de octubre de 2020: La reunión anual de la Red Europea de…
REUNIÓN ANUAL DE LA RED EUROPEA – PIEL
El 2 de octubre de 2020, ERN-Skin (Red Europea-Piel) celebró…
NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Desde principios de 2020 contamos entre nosotros con Caetano,…
VIDEO CLI EN YOUTUBE
La Federación Francesa de la Piel (FFP) ha publicado en…
«MUSICAL’ ÉTÉ» AN EL PARQUE FANTASÍA
7 de agosto : Después de varios meses de confinamiento, fue…
Escaso reconocimiento del papel de los pacientes y sus asociaciones
La crisis provocada por la COVID revela el escaso reconocimiento…
ERN-Skin, SESIóN DE FORMACIóN EN GAND (Bélgica).
16 de diciembre: ERN-Skin, sesión de formación en Gand (Bélgica).
Esta…
Esta…
la Asamblea General y la Conferencia Anual de la Alianza Internacional…
CONFERENCIA EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS
La Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD), los días…
ASAMBLEA GENERAL DE EURORDIS
Por supuesto, durante el confinamiento muchos eventos tuvieron…
ENFERMEDADES RARAS DE LA PIEL Y COVID-19
ERN-Skin and Covid 19_virus spanish
Dawn Laney, una Heroína RARA
En su número 15, de abril de 2020, Rare Revolution Magazine,…
David Ross, un revolucionario RARO
En su número N° 15, abril de 2020, Rare Revolution…
PANDEMIA COVID-19
LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES CUTÁNEAS RARAS ASOCIADAS CON…
NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Damos una cálida bienvenida a los pacientes CL que se unieron…
¿Tiene Gaston Lagaff,personaje de dibujos animados, síndrome de Ehlers-Danlos?
Humorístico, pero muy serio
El Profesor Mickaël Dinomais,…
El Profesor Mickaël Dinomais,…
Los vídeos FIMARAD
UN CANAL DE YOUTUBE PARA ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS RARAS
La…
La…
EL CORO DE GÓSPEL CANTA PARA CLI
Tuvo lugar poco antes del confinamiento. El coro de góspel había…
El extracto de eneldo induce la neosíntesis de las fibras elásticas
Dill Extract Induces Elastic Fiber Neosynthesis and Functional…
La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI)
La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un…
Se incluyen las enfermedades raras en la Cobertura Sanitaria Universal
Por fin se incluyen las enfermedades raras en la declaración…
ADIÓS JONNY
El 20 de septiembre de 2004 recibí una carta de Suecia. Fue…
Video sur SHOW TV, sur facebook, à propos de Zeynep diagnotiquée Cutis Laxa (En Turc) 2019.12.10 Watch the video :
En la television facebook, SHOW TV,
Acerca de Zeynep diagnosticada…
Acerca de Zeynep diagnosticada…
Y OTROS EN 2019
11 de abril: se celebró en Lyon la Asamblea General France assos…
Informe «La discapacidad y las enfermedades raras: fomento de una atención sanitaria centrada en la persona para los australianos afectados por enfermedades raras»
AUSTRALIA
Informe «La discapacidad y las enfermedades raras:…
Informe «La discapacidad y las enfermedades raras:…
FEDERACIóN FRANCESA DE LA PIEL
3 de diciembre: 1ª Conferencia de la Piel y Asamblea General…
MOHAMMED EN AUSTRIA
¿Quién está ayudando a Mohammed?
El mismo artículo (en neerlandés)…
El mismo artículo (en neerlandés)…
FORMACIóN «LEADERSHIP» EN BARCELONA
26 y 27 de noviembre: Formación organizada por Eurodis.
Después…
Después…
Población mundial afectada por una enfermedad rara
Nueva estimación de la población mundial afectada por una enfermedad…
ERN – Piel Conferencia Anual 2019
Conferencia Anual de la Red Europea de Referencia – Piel…
AVANCES EN CHINA
CHINA
Un artículo publicado en Bioscience Trends da a conocer…
Un artículo publicado en Bioscience Trends da a conocer…
PARQUE FANTASíA Julio y Agosto 2019
26 de julio: Fue un gran placer tener un stand en el Parque Fantasía…
ASAMBLEA GENERAL DE SOLHAND
La Asamblea General de Solhand se celebró en París, seguida…
Cécile padece una rara enfermedad genética
CAFFE.ch, periódico suizo en línea (en italiano)
2019.05.05
leer…
2019.05.05
leer…
Las enfermedades raras dermatológicas son descuidadas por el desarrollo de tratamientos
Las enfermedades raras dermatológicas son descuidadas por el…
NUESTRAS PEQUEñAS ESTRELLAS»
También este año, «Nuestras Pequeñas Estrellas» han reunido…
DíA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Participaron más…
Participaron más…
Día Internacional de las Enfermedades Raras – el 28 de febrero
Movilícese, reúnanos, celebre el Día de las Enfermedades …
Tengo 28 años, pero mi piel a 65
L'illustré, revista suiza,
2019.02.06
ver el vídeo…
2019.02.06
ver el vídeo…
ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica
ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica…
NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS
Desde el último julio, Minó (Iraq), Aimee (USA), Gül (Turquía),…
Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo
Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo
Pays
Organisation
Numéro…
Pays
Organisation
Numéro…
«Es una verdad pillo»
El 12 de enero de 2018:
Artículo en el periódico de Voralberg…
Artículo en el periódico de Voralberg…
El 28 de Febrero de 2019 : Día de las Enfermes Raras
Muestre su rareza, Muestre que te conciernen
El 28 de febrero…
El 28 de febrero…
LA CARRERA DE OBSTÁCULOS DEL PACIENTE (Patient Journey)
LA CARRERA DE OBSTÁCULOS DEL PACIENTE (Patient Journey)
Diario…
Diario…
Y también en 2018…
El 19 de Noviembre 2018 : Sireuil (Charente - Francia) Entrega…
la nueva vida de Mohammed En Alemania
El 28 de Diciembre 2018 :
En Alemania: la nueva vida de Mohammed…
En Alemania: la nueva vida de Mohammed…
los Días Dermatológicos de París (JDP)
El 13 de diciembre, en París, acabamos el año con señorío…
El Ponente Especial de las Naciones Unidas le pide el apoyo de la comunidad de las Enfermedades Raras
El Ponente Especial de las Naciones Unidas le pide el apoyo de…
Asistencia transfronteriza : los 10 errores de los pacientes
La Comisión Europea publica los 10 errores de los pacientes…
4a Conferencia de las Redes Europeas de Referencia (ERN)
Del 21 al 22 de noviembre: la 4a Conferencia de las Redes…
Chiara, RAI2 (televisión italiana), emisión DettoFatto
El 16 de Noviembre 2018 :
RAI2 (televisión italiana), emisión…
RAI2 (televisión italiana), emisión…
3ème Día nacional FIMARAD
En París, el 16 de noviembre de 2018, el 3r día nacional FIMARAD…
La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio enfermedades raras es rechazada
La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio…
EURORDIS-Rare Barometer Voices
EURORDIS-Rare Barometer Voices (24.10.2018)
Los resultados…
Los resultados…
Prevalencia de la Cutis Laxa
Orphanet acaba de sacar las nuevas cifras de prevalencia de las…
« Marie-Claude Boiteux, una mamá voluntaria que se pelea para su hija alcanzada una enfermedad huérfana »
Le Dauphiné Libéré el 7 de Febrero 2018
Investigaciones sobre Cutis Laxa, en Europa
ERN-Skin tiene como objetivo, entre otras cosas, mejorar el seguimiento…
Una nueva forma de Cutis Laxa
En marzo, una publicación de American Journal of Medecine Genetics…
Nuevas mutaciones (ATP6V1E1, ATP6V1A)
ATP6V1E1 o ATP6V1A, son las nuevas mutaciones publicadas por…
Katy & Cecile
