CUTIS LAXA : Noticias
NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Cutis Laxa International cuenta ahora con 500 pacientes de todo…
NACIONES UNIDAS Y NUEVAS INTERNACIONALES
16 de diciembre de 2021 La Asamblea General de las Naciones Unidas…
NUEVAS MUTACIONES
Recientemente se han descubierto 4 mutaciones genéticas nuevas:
LOX:…
LOX:…
Retraso y estancamiento en el diagnóstico
Un grupo de trabajo de la red FIMARAD (Filière Française…
Y TAMBIEN ….. EN 2021
29 de septiembre de 2021
Seminario web sobre e-Health con…
Seminario web sobre e-Health con…
MERCADO DE NAVIDAD
22 de diciembre de 2021 Mercado de Navidad.
El frío intenso…
El frío intenso…
14 de diciembre de 2021
El profesor Bert CALLEWAERT y el profesor…
El profesor Bert CALLEWAERT y el profesor…
1, 2 y 3 de diciembre de 2021
Por primera vez este año, tuvimos…
Por primera vez este año, tuvimos…
Federación Francesa de la Piel (FFP) – Conferencia y Asamblea General Anual
30 de noviembre de 2021
Tercera Conferencia de la Federación…
Tercera Conferencia de la Federación…
Mensaje del Ministro de Solidaridad y Salud de Francia
30 de noviembre 2021
Tercera Conferencia de la Federación…
Tercera Conferencia de la Federación…
JORNADA FIMARAD
25 y 26 de noviembre de 2021
JORNADA de FIMARAD…
COMITE EJECUTIVO DE ERN-Skin
23 de noviembre de 2021
Comité Ejecutivo de ERN-Skin
Balance…
Comité Ejecutivo de ERN-Skin
Balance…
EN LOS PERIÓDICOS
06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais:
Con motivo del…
Con motivo del…
OCTUBRE ROSA Y MARCHA AZUL
26 de septiembre, 3, 9 y 16 de octubre 2021
En el marco…
En el marco…
ASAMBLEA GENERAL DE GLOBALSKIN
29 de septiembre 2021: Asamblea General de Globalskin:
La…
La…
NUEVAS MUTACIONES
Aunque todavía no puedo decir nada más, porque aún no está…
Nuestra «Gran Familia Cutis Laxa» crece cada día.
Entre los nuevos miembros están Joanna, Ayse y sus dos hermanos,…
En los medios de comunicación
Están hablando de Cutis Laxa
El 16 de marzo se difundió…
El 16 de marzo se difundió…
La Federación Francesa de la Piel (FFP) trabaja duro
de principios de año, Georges Martinho, Delegado General…
Actividades de ERN-Skin
19 de febrero: Primera jornada científica de ERN-Skin
Asistieron…
Asistieron…
Reuniones de trabajo, de formación y de información para los representantes de los pacientes (ePAG)
18 de marzo
"Buenas prácticas: Cómo medir los resultados,…
"Buenas prácticas: Cómo medir los resultados,…
Un primer semestre muy activo con EURORDIS
12 de mayo: Reunión anual de socios
10 de junio: Asamblea…
10 de junio: Asamblea…
Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última
Este es el octavo ..... y último..... de nuestros videos
"Consejo…
"Consejo…
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7
Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo…
Desigualdades en el tratamiento de los pacientes
Desigualdades en el tratamiento de los pacientes
(Artículo…
(Artículo…
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6
Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy:…
Hoy:…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5
El tema de hoy es nuestra asociación "Cutis Laxa Internacional"…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3
Este es el tercer episodio de nuestros videos
Un recuerdo…
Un recuerdo…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2
Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile habla de su Cutis Laxa
Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1
Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife…
¡Están hablando de nosotros!
EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron…