CUTIS LAXA : Noticias
Han dejado este mundo …..
Es con gran tristeza que acabamos de enterarnos de la muerte…
NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Aaxel, Javiel, Lylio, Yamani, Ovinga, Mina, Gisely, Thomaz y…
La Elasticidad de la vida
Este es el título del libro que acaba de publicar en francés…
Distribución de la CL por tipos y países
Nuestro censo de enfermos de Cutis Laxa permite establecer hoy
la…
la…
La encuesta ALL
Realizada de enero a abril de 2023, con la ayuda de la empresa…
Estudio KAPCODE
Marie-Claude Boiteux participó en la redacción del artículo…
El programa VDS (Enfermedades visibles de la piel)
El programa fue creado por el departamento “Relaciones con…
Otro folleto publicado recientemente
El folleto de bienvenida en la escuela o en la comunidad para…
Las Guías de Discapacidad de la Piel
Después de dos años de trabajo colaborativo con pacientes,…
LA ESCUCHA DE LAS REDES SOCIALES
Acaba de publicarse un artículo en el JEADV:
Testimonios, sentimientos,…
Testimonios, sentimientos,…
«¿Por qué no hablamos de… enfermedades de la piel»
¿Por qué no hablamos de... enfermedades de la piel
La Federación…
La Federación…
Entrevista de Dave Jacob sobre el podcast Grey Genetics Historias de Pacientes
Dave Jacob, fundador de ThinkGenetic, apareció en el Grey Genetics…
La Coalición Mundial para la Salud de la Piel (WHSC)
WHSC reúne a todas las partes interesadas relacionadas con la…
El Proyecto CONECT
El Proyecto CONECT (Red Cardioocular del Tejido Conjuntivo)
reúne…
reúne…
Virginie BROS-FACER, nueva directora general de Eurordis
En septiembre de 2023, Yann Le Cam anunció su decisión de dejar…
ACTIVIDADES EN LÍNEA
Hoy en día, muchas reuniones, grupos de trabajo, talleres, etc.,…
Y TAMBIEN…… EN 2023
16 de noviembre de 2023 :
Después de un primer encuentro en…
Después de un primer encuentro en…
Reafirmar el compromiso y la participación de los usuarios en todas sus dimensiones:
En un texto publicado el 12 de diciembre de 2023 con motivo de…
Jornadas Dermatológicas de París
6-8 de diciembre de 2023
Después de este día tan rico de contactos…
Después de este día tan rico de contactos…
5a Conferencia anual de La Federación Francesa de la Piel
5 de diciembre de 2023 :
La Federación Francesa de la Piel…
La Federación Francesa de la Piel…
Videos de la 5ª Conferencia del FFP (en francés)
https://www.youtube.com/channel/UCvbExcayC…
“Unidos por la Salud”
Es un club parlamentario creado tras una encuesta de la ONG Action…
Canadá crea un grupo asesor de enfermedades raras
El gobierno de Canadá anunció la creación de un grupo asesor…
FIMARAD organizó su 8º Día Nacional
17 de noviembre de 2023
En el magnífico marco de la Casa…
En el magnífico marco de la Casa…
Reunión Anual de ERN-Skin
6 de noviembre de 2023:
:
Reunión Anual de ERN-Skin.
Es…
:
Reunión Anual de ERN-Skin.
Es…
Las necesidades psicosociales de los niños con enfermedades raras y sus familias
un nuevo artículo publicado en el "Orphanet Journal of Rare…
El impacto económico del diagnóstico tardío:
La Everylife Rare Disease Foundation ha publicado un nuevo estudio…
Enfermedades visibles de la piel (en frances)
https://www.youtube.com/watch?v=dyMXG4V9ErU&list=PLU…
Día Mundial de la Salud de la Piel
14 Septiembre 2023
Día Mundial de la Salud de la Piel, organizado…
Día Mundial de la Salud de la Piel, organizado…
Rublos del Día Mundial de la Salud de la Piel (en francés)
https://365.sfdermato.org/revivez-la-table-ronde-de-la-journ…
Rare Revolution Magazine
en su edición de verano de 2023, Rare Revolution Magazine
publicó…
publicó…
Japón: avances recientes en enfermedades raras de la piel:
los Keio Journal of Medicine ha publicado un nuevo artículo…
ERN-Skin eNews
En su edición de junio de 2023,
ERN-Skin eNews mencionó …
ERN-Skin eNews mencionó …