CUTIS LAXA : Noticias

UNA NUEVA MUTACIóN : EMILIN1
Adamo et al. describen un nuevo síndrome Cutis Laxa causado…
enero 12, 2023/por Marie-Claude
Youtube con #Tibo InShape
Nuevo vídeo
Cécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su…
enero 8, 2023/por Marie-ClaudeCécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su…

Adiós, ERIC
Estoy muy triste de anunciar que Eric MOLINIE dejó este mundo…
enero 2, 2023/por Marie-Claude
IV Conferencia Nacional de la Federación Francesa de la Piel
Ver los vídeos de todas las presentaciones (en francés)
&…
diciembre 31, 2022/por Marie-Claude&…

Nuevos Pacientes
Cutis Laxa International cuenta ahora con 517 pacientes de todo…
diciembre 30, 2022/por Marie-Claude
UCRANIA
Mientras la guerra continúa, Ucrania enfrenta una crisis humanitaria…
diciembre 30, 2022/por Marie-Claude
Adiós
Es tan difícil separarse cuando todos tienen que volver a casa.
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diciembre 29, 2022/por Marie-Claude…

Pausas y momentos de distensión
PAUSA PARA EL ALMUERZO DEL SIMPOSIO
Juegos de niños
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diciembre 29, 2022/por Marie-ClaudeJuegos de niños
…

COMIDAS
PIZZAS
WOK CHINO
CENA FESTIVA
diciembre 29, 2022/por Marie-ClaudeWOK CHINO
CENA FESTIVA

Reuniéndose más allá de los continentes….. Pacientes, mamás y papás
diciembre 29, 2022/por Marie-Claude
Prof. Dr. Christine Bodemer, MD (París, Francia): Inclusión de la CL en ERN Skin & ERN-Ithaca
Las Redes Europeas de Referencia (ERN) establecidas por la Comunidad…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Sra Klára Farkas, MD (Budapest, Hungría): Posibles aplicaciones e interés de las técnicas innovadoras de imagen de la piel en las enfermedades del tejido conjuntivo
En esta presentación se mencionan nuevas técnicas de imagen…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Dr. Laura Muiño Mosquera, MD (Gante, Bélgica): Seguimiento Cardiovascular de la CL
Cutis Laxa presenta habitualmente trastornos cardiovasculares…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Prof. Dr. Bert Callewaert ( Gante – Bélgica): Clasificación de los tipos de CL y guía de buenas prácticas de seguimiento general
Esta nueva clasificación simplificará el proceso de diagnóstico…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
16 Septiembre 2022 – Colaboración en Investigación
El objetivo de este evento era establecer una colaboración…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
13 y 14 Septiembre 2022 – Jornadas Médicas.
El profesor Bert Callewaert, el doctor Karolien Aelbrecht,…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Dr. Karolien Aelbrecht (Ghent, Bélgica): La participación de los pacientes – ¡Imprescindible!
Aunque el concepto de participación del paciente todavía…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Mme Elif Yilmaz Gulec, MD (Estambul, Turquía): Cutis Laxa en Turquía: Desafíos, Oportunidades y Colaboraciones
Nuestros pacientes Cutis Laxa generalmente se refieren a…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Marie-Claude Boiteux (Presidenta Cutis Laxa International, Francia): Perspectivas de los Pacientes y de los Acompañantes: La trayectoria de los pacientes
El Recorrido del Paciente es un testimonio personal que refleja…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Prof. Dr. Zsolt Urban (Pittsburgh, Estados Unidos): Investigaciones estadounidenses sobre la CL
El estudio realizado por Pooja Solanki del equipo de Pr Urban…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Dr. Björn Fischer-Zirnsak (Berlín, Alemania): Mitocondrias y CL
La función más conocida de la mitocondria es la producción…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Dr. Thatjana Gardeitchik, MD (Nijmegen, Holanda): Defectos Neurometabólicos en CL
Los defectos moleculares subyacentes en los síndromes de la…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Prof. Dr. Uwe Kornak, MD (Göttingen, Alemania): La Vía Secretoria, Glicosilación y CL
Las proteínas secretadas y las proteínas de membrana deben…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Sra Aude Beyens, MD (Ghent, Bélgica): Defectos estructurales de las proteínas del tejido conjuntivo y CL
El ensamblaje de las fibras elásticas, o elastogénesis, es…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Prof. Gerhard Sengle (Colonia, Alemania): Biología de la Matriz – ¿Qué podemos aprender de los modelos animales?
Entender cómo se altera el mecanismo de ajuste fino de…
diciembre 27, 2022/por Marie-Claude
Otros Eventos en 2022
1 de febrero: Coloquios de Farmacéuticos
10 Abril : "Nuestras…
diciembre 20, 2022/por Marie-Claude10 Abril : "Nuestras…

Raro y vivo con él
Cécile fue entrevistado por Handicap.fr
para su nuevo podcast…
diciembre 19, 2022/por Marie-Claudepara su nuevo podcast…

Canal JDP
El 3 de diciembre de 2022, durante los Días de Dermatología…
diciembre 3, 2022/por Marie-Claude
Eventos Nacionales en Francia en 2022
03 de febrero:
Reunión de trabajo entre la Caisse Nationale…
noviembre 15, 2022/por Marie-ClaudeReunión de trabajo entre la Caisse Nationale…

Eventos Internacionales en 2022
IADPO-GLOBALSKIN Alianza Internacional de Asociaciones de Pacientes…
octubre 15, 2022/por Marie-Claude
Eventos Europeos en 2022
ERN-Skin :
14 de enero Reunión anual
10 de marzo …
septiembre 30, 2022/por Marie-Claude14 de enero Reunión anual
10 de marzo …

1° CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS DERMATOLOGICAS
El 1° Congreso Internacional de Enfermedades Raras Dermatológicas…
junio 10, 2022/por Marie-Claude
1 de marzo de 2022:
Le Monde - Tribune Grand Angle:
El reconocimiento…
abril 15, 2022/por Marie-ClaudeLe Monde - Tribune Grand Angle:
El reconocimiento…