CUTIS LAXA : Noticias
EL RECORRIDO DEL PACIENTE CUTIS LAXA
Hemos desarrollado 2 recorridos del Paciente basados en los testimonios…
6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa…
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa…
Recaudación de fondos
Ayúdanos a recaudar fondos suficientes para organizar nuestros…
Entrevista de Cecile
ERN (Red Europea de Referencia) ¿qué es? (Videos)
Creado hace tres años por la Comisión Europea, su objetivo…
ENFERMEDADES RARAS DE LA PIEL Y COVID-19 : un estudio de observación
ENFERMEDADES RARAS DE LA PIEL Y COVID-19
ERN-Skin…
ERN-Skin…
Cutis Laxa Adquirida asociados a la gammapatía monoclonal o al mieloma múltiple
Una posible mejora de los síntomas de los casos de Cutis Laxa…
INVESTIGACION SOBRE CUTIS LAXA ADQUIRIDA
Pr Bert CALLEWAERT
Center for Medical Genetics – Ghent University…
Center for Medical Genetics – Ghent University…
REUNIÓN ANUAL DE LA RED EUROPEA – PIEL
El 2 de octubre de 2020, ERN-Skin (Red Europea-Piel) celebró…
NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Desde principios de 2020 contamos entre nosotros con Caetano,…
VIDEO CLI EN YOUTUBE
La Federación Francesa de la Piel (FFP) ha publicado en youtube…
EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA
Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido…
«MUSICAL’ ÉTÉ» AN EL PARQUE FANTASÍA
7 de agosto : Después de varios meses de confinamiento, fue…
Escaso reconocimiento del papel de los pacientes y sus asociaciones
La crisis provocada por la COVID revela el escaso reconocimiento…
ERN-Skin, SESIóN DE FORMACIóN EN GAND (Bélgica).
16 de diciembre: ERN-Skin, sesión de formación en Gand (Bélgica).
Esta…
Esta…
la Asamblea General y la Conferencia Anual de la Alianza Internacional…
CONFERENCIA EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS
La Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD), los días…
ASAMBLEA GENERAL DE EURORDIS
Por supuesto, durante el confinamiento muchos eventos tuvieron…
ENFERMEDADES RARAS DE LA PIEL Y COVID-19
ERN-Skin and Covid 19_virus spanish
Dawn Laney, una Heroína RARA
En su número 15, de abril de 2020, Rare Revolution Magazine,…
David Ross, un revolucionario RARO
En su número N° 15, abril de 2020, Rare Revolution…
PANDEMIA COVID-19
LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES CUTÁNEAS RARAS ASOCIADAS CON…
NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Damos una cálida bienvenida a los pacientes CL que se unieron…
¿Tiene Gaston Lagaff,personaje de dibujos animados, síndrome de Ehlers-Danlos?
Humorístico, pero muy serio
El Profesor Mickaël Dinomais,…
El Profesor Mickaël Dinomais,…
Los vídeos FIMARAD
UN CANAL DE YOUTUBE PARA ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS RARAS
La…
La…
EL CORO DE GÓSPEL CANTA PARA CLI
Tuvo lugar poco antes del confinamiento. El coro de góspel había…
El extracto de eneldo induce la neosíntesis de las fibras elásticas
Dill Extract Induces Elastic Fiber Neosynthesis and Functional…
La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI)
La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un…
Se incluyen las enfermedades raras en la Cobertura Sanitaria Universal
Por fin se incluyen las enfermedades raras en la declaración…
ADIÓS JONNY
El 20 de septiembre de 2004 recibí una carta de Suecia. Fue…
Video sur SHOW TV, sur facebook, à propos de Zeynep diagnotiquée Cutis Laxa (En Turc) 2019.12.10 Watch the video :
En la television facebook, SHOW TV,
Acerca de Zeynep diagnosticada…
Acerca de Zeynep diagnosticada…
Y OTROS EN 2019
11 de abril: se celebró en Lyon la Asamblea General France assos…
Informe «La discapacidad y las enfermedades raras: fomento de una atención sanitaria centrada en la persona para los australianos afectados por enfermedades raras»
AUSTRALIA
Informe «La discapacidad y las enfermedades raras:…
Informe «La discapacidad y las enfermedades raras:…
FEDERACIóN FRANCESA DE LA PIEL
3 de diciembre: 1ª Conferencia de la Piel y Asamblea General…
MOHAMMED EN AUSTRIA
¿Quién está ayudando a Mohammed?
El mismo artículo (en neerlandés)…
El mismo artículo (en neerlandés)…
FORMACIóN «LEADERSHIP» EN BARCELONA
26 y 27 de noviembre: Formación organizada por Eurodis.
Después…
Después…
Población mundial afectada por una enfermedad rara
Nueva estimación de la población mundial afectada por una enfermedad…
ERN – Piel Conferencia Anual 2019
Conferencia Anual de la Red Europea de Referencia – Piel…
AVANCES EN CHINA
CHINA
Un artículo publicado en Bioscience Trends da a conocer…
Un artículo publicado en Bioscience Trends da a conocer…
PARQUE FANTASíA Julio y Agosto 2019
26 de julio: Fue un gran placer tener un stand en el Parque Fantasía…
ASAMBLEA GENERAL DE SOLHAND
La Asamblea General de Solhand se celebró en París, seguida…
Cécile padece una rara enfermedad genética
CAFFE.ch, periódico suizo en línea (en italiano)
2019.05.05
leer…
2019.05.05
leer…
Las enfermedades raras dermatológicas son descuidadas por el desarrollo de tratamientos
Las enfermedades raras dermatológicas son descuidadas por el…
NUESTRAS PEQUEñAS ESTRELLAS»
También este año, «Nuestras Pequeñas Estrellas» han reunido…
DíA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Participaron más…
Participaron más…
Día Internacional de las Enfermedades Raras – el 28 de febrero
Movilícese, reúnanos, celebre el Día de las Enfermedades …
Tengo 28 años, pero mi piel a 65
L'illustré, revista suiza,
2019.02.06
ver el vídeo…
2019.02.06
ver el vídeo…
ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica
ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica…
NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS
Desde el último julio, Minó (Iraq), Aimee (USA), Gül (Turquía),…
Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo
Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo
Pays
Organisation
Numéro…
Pays
Organisation
Numéro…
«Es una verdad pillo»
El 12 de enero de 2018:
Artículo en el periódico de Voralberg…
Artículo en el periódico de Voralberg…
El 28 de Febrero de 2019 : Día de las Enfermes Raras
Muestre su rareza, Muestre que te conciernen
El 28 de febrero…
El 28 de febrero…
LA CARRERA DE OBSTÁCULOS DEL PACIENTE (Patient Journey)
LA CARRERA DE OBSTÁCULOS DEL PACIENTE (Patient Journey)
Diario…
Diario…
Y también en 2018…
El 19 de Noviembre 2018 : Sireuil (Charente - Francia) Entrega…
la nueva vida de Mohammed En Alemania
El 28 de Diciembre 2018 :
En Alemania: la nueva vida de Mohammed…
En Alemania: la nueva vida de Mohammed…
los Días Dermatológicos de París (JDP)
El 13 de diciembre, en París, acabamos el año con señorío…
El Ponente Especial de las Naciones Unidas le pide el apoyo de la comunidad de las Enfermedades Raras
El Ponente Especial de las Naciones Unidas le pide el apoyo de…
Asistencia transfronteriza : los 10 errores de los pacientes
La Comisión Europea publica los 10 errores de los pacientes…
4a Conferencia de las Redes Europeas de Referencia (ERN)
Del 21 al 22 de noviembre: la 4a Conferencia de las Redes…
Chiara, RAI2 (televisión italiana), emisión DettoFatto
El 16 de Noviembre 2018 :
RAI2 (televisión italiana), emisión…
RAI2 (televisión italiana), emisión…
3ème Día nacional FIMARAD
En París, el 16 de noviembre de 2018, el 3r día nacional FIMARAD…
La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio enfermedades raras es rechazada
La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio…
EURORDIS-Rare Barometer Voices
EURORDIS-Rare Barometer Voices (24.10.2018)
Los resultados…
Los resultados…
Prevalencia de la Cutis Laxa
Orphanet acaba de sacar las nuevas cifras de prevalencia de las…
Musical’Verano al Parc Fantasia
El 5 de agosto de 2018, en el marco de las "tardes-conciertos"…
El mejoramiento del trayecto de vida de los niños alcanzados por enfermedades raras
La colaboración firmada hace 3 años entre la Fundación Groupama…
« Marie-Claude Boiteux, una mamá voluntaria que se pelea para su hija alcanzada una enfermedad huérfana »
Le Dauphiné Libéré el 7 de Febrero 2018
Financiación de los Centros de Referencia
Desde hace varios meses, los poderes públicos han sido alertados…
RER-Piel (ERN-Skin)
La Red europea de Referencia específica que concierne a Cutirreacción…
9a Conferencia Europea de las Enfermedades Raras (ECRD)
Del 10 al 12 de mayo: conferencia europea de las Enfermedades…
Encuentro con » Nuestras Pequeñas Estrellas «
la asociación " Nos pequeñas Estrellas " nos acogía para un…
EURORDIS publica los resultados de la primera encuesta europea sobre el impacto social de las enfermedades raras:
Según esta encuesta, las enfermedades raras tienen un impacto…
Investigaciones sobre Cutis Laxa, en Europa
ERN-Skin tiene como objetivo, entre otras cosas, mejorar el seguimiento…
Una nueva forma de Cutis Laxa
En marzo, una publicación de American Journal of Medecine Genetics…
» Los franceses y las Enfermedades Raras «
Es un sondeo realizado para la Fundación Groupama. Su fin es…
Brexit: cómo puede destinar la salud y los servicios de salud al Reino Unido
Un estudio publicado por The Lancet acerca la situación de Brexit…
Redes europeas de Referencia (ERNs)
Después de un primer año de trabajo concreto, conviene hacer…
Extensión del permiso de cuidados para los padres de niños de situación de handicap en Bélgica
El último 22 de enero, en el momento del Consejo Nacional del…
Nuevas mutaciones (ATP6V1E1, ATP6V1A)
ATP6V1E1 o ATP6V1A, son las nuevas mutaciones publicadas por…
Patient representative for connective tissue disorders
Papel y Responsabilidades de los representantes de pacientes en el seno de ERN-Skin
Los representantes de los pacientes, reunidos en el seno del…
Katy & Cecile
