CUTIS LAXA : Noticias

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Cutis Laxa International cuenta ahora con 500 pacientes de todo…
febrero 1, 2022/por Marie-Claude
NACIONES UNIDAS Y NUEVAS INTERNACIONALES
16 de diciembre de 2021 La Asamblea General de las Naciones Unidas…
enero 20, 2022/por Marie-Claude
NUEVAS MUTACIONES
Recientemente se han descubierto 4 mutaciones genéticas nuevas:
LOX:…
enero 15, 2022/por Marie-ClaudeLOX:…

Retraso y estancamiento en el diagnóstico
Un grupo de trabajo de la red FIMARAD (Filière Française…
enero 5, 2022/por Marie-Claude
Y TAMBIEN ….. EN 2021
29 de septiembre de 2021
Seminario web sobre e-Health con…
diciembre 30, 2021/por Marie-ClaudeSeminario web sobre e-Health con…

MERCADO DE NAVIDAD
22 de diciembre de 2021 Mercado de Navidad.
El frío intenso…
diciembre 27, 2021/por Marie-ClaudeEl frío intenso…

14 de diciembre de 2021
El profesor Bert CALLEWAERT y el profesor…
diciembre 15, 2021/por Marie-ClaudeEl profesor Bert CALLEWAERT y el profesor…

1, 2 y 3 de diciembre de 2021
Por primera vez este año, tuvimos…
diciembre 5, 2021/por Marie-ClaudePor primera vez este año, tuvimos…

Federación Francesa de la Piel (FFP) – Conferencia y Asamblea General Anual
30 de noviembre de 2021
Tercera Conferencia de la Federación…
diciembre 1, 2021/por Marie-ClaudeTercera Conferencia de la Federación…

Mensaje del Ministro de Solidaridad y Salud de Francia
30 de noviembre 2021
Tercera Conferencia de la Federación…
noviembre 30, 2021/por Marie-ClaudeTercera Conferencia de la Federación…

JORNADA FIMARAD
25 y 26 de noviembre de 2021
JORNADA de FIMARAD…

COMITE EJECUTIVO DE ERN-Skin
23 de noviembre de 2021
Comité Ejecutivo de ERN-Skin
Balance…
noviembre 25, 2021/por Marie-ClaudeComité Ejecutivo de ERN-Skin
Balance…

EN LOS PERIÓDICOS
06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais:
Con motivo del…
octubre 30, 2021/por Marie-ClaudeCon motivo del…

OCTUBRE ROSA Y MARCHA AZUL
26 de septiembre, 3, 9 y 16 de octubre 2021
En el marco…
octubre 16, 2021/por Marie-ClaudeEn el marco…

ASAMBLEA GENERAL DE GLOBALSKIN
29 de septiembre 2021: Asamblea General de Globalskin:
La…
septiembre 29, 2021/por Marie-ClaudeLa…

NUEVAS MUTACIONES
Aunque todavía no puedo decir nada más, porque aún no está…
agosto 5, 2021/por Marie-Claude
Nuestra «Gran Familia Cutis Laxa» crece cada día.
Entre los nuevos miembros están Joanna, Ayse y sus dos hermanos,…
agosto 4, 2021/por Marie-Claude
En los medios de comunicación
Están hablando de Cutis Laxa
El 16 de marzo se difundió…
julio 31, 2021/por Marie-ClaudeEl 16 de marzo se difundió…

La Federación Francesa de la Piel (FFP) trabaja duro
de principios de año, Georges Martinho, Delegado General…
julio 15, 2021/por Marie-Claude
Actividades de ERN-Skin
19 de febrero: Primera jornada científica de ERN-Skin
Asistieron…
junio 15, 2021/por Marie-ClaudeAsistieron…

Reuniones de trabajo, de formación y de información para los representantes de los pacientes (ePAG)
18 de marzo
"Buenas prácticas: Cómo medir los resultados,…
junio 11, 2021/por Marie-Claude"Buenas prácticas: Cómo medir los resultados,…

Un primer semestre muy activo con EURORDIS
12 de mayo: Reunión anual de socios
10 de junio: Asamblea…
junio 11, 2021/por Marie-Claude10 de junio: Asamblea…

Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última
Este es el octavo ..... y último..... de nuestros videos
"Consejo…
mayo 25, 2021/por Marie-Claude"Consejo…

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7
Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo…
mayo 17, 2021/por Marie-Claude
Desigualdades en el tratamiento de los pacientes
Desigualdades en el tratamiento de los pacientes
(Artículo…
mayo 15, 2021/por Marie-Claude(Artículo…

Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6
Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy:…
mayo 10, 2021/por Marie-ClaudeHoy:…

Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5
El tema de hoy es nuestra asociación "Cutis Laxa Internacional"…
mayo 3, 2021/por Marie-Claude
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las…
abril 26, 2021/por Marie-Claude
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3
Este es el tercer episodio de nuestros videos
Un recuerdo…
abril 19, 2021/por Marie-ClaudeUn recuerdo…

Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2
Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
abril 12, 2021/por Marie-ClaudeMarie-Claude…

Cécile habla de su Cutis Laxa
Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes…
abril 8, 2021/por Marie-Claude
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1
Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife…
abril 7, 2021/por Marie-Claude
¡Están hablando de nosotros!
EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron…
abril 7, 2021/por Marie-Claude