Actividades de ERN-Skin
19 de febrero: Primera jornada científica de ERN-Skin
Asistieron 114 médicos e investigadores. Cada grupo temático presentó el trabajo de las patologías que le conciernen.
En cuanto a las enfermedades hereditarias del tejido conjuntivo (ETC), se está realizando un estudio en los Países Bajos para evaluar la prevalencia y la gravedad de la fatiga, el dolor, la discapacidad y la salud general en niños y adolescentes que padecen las ETC más comunes.
Se presentaron otros temas como las interconexiones entre el sistema nervioso y el sistema cutáneo, así como metodologías innovadoras.
el 8 de junio: Comité Ejecutivo de ERN-Skin
El programa de la reunión fue intenso
Marie-Claude Boiteux presentó los trabajos sobre las «Carreras de obstáculos del paciente» realizados por los ePAG para cada patología de las que se ocupa ERN-Skin
Y luego la encuesta de satisfacción de los pacientes, los registros,
el aprendizaje en línea,
la aplicación SPOT,
El Programa de intercambio,
los resultados del año 2020
y la organización, en París en 2022, del próximo Congreso Mundial de Enfermedades Raras de la Piel,
estos temas de amplio alcance mostraron el dinamismo de la ERN-Skin y sus logros concretos