CUTIS LAXA : Noticias

ERN-Skin eNews
En su edición de junio de 2023,
ERN-Skin eNews mencionó …
junio 30, 2023/por Marie-ClaudeERN-Skin eNews mencionó …

Y Tambien……
25 de noviembre de 2022 : El Triatlón de Sireuil entrega un…
junio 27, 2023/por Marie-Claude
El «Viaje del Paciente» Cutis Laxa
El "Viaje del Paciente" busca identificar
las necesidades…
junio 26, 2023/por Marie-Claudelas necesidades…

INVESTIGACIÓN GLOBAL SOBRE EL IMPACTO DE LAS ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS (GRIDD)
Si usted es un paciente de dermatología ESTO ES MUY IMPORTANTE
Usted…
junio 25, 2023/por Marie-ClaudeUsted…

HAN DEJADO ESTE MUNDO
Con profunda tristeza nos enteramos de las muertes de Chiara…
junio 22, 2023/por Marie-Claude
LOS ARTÍCULOS DE LA FEDERACIÓN FRANCESA DE LA PIEL
Dos veces al mes, la Federación Francesa de la Piel publica…
junio 18, 2023/por Marie-Claude
NUEVOS CONTACTOS
Desde principios de año se han unido a nosotros Mc Kenna Rose,…
junio 10, 2023/por Marie-Claude
Los representantes de los pacientes en el Meeting de Globalskin
1 - 2 Junio 2023
La Alianza Internacional de Asociaciones…
junio 4, 2023/por Marie-ClaudeLa Alianza Internacional de Asociaciones…

Podcast Pierre Fabre-Kapcode « Cómo las redes sociales pueden ayudar a entender mejor la experiencia del paciente ? »
Café Healthtech Podcast
25 - Cómo las redes sociales pueden…
mayo 24, 2023/por Marie-Claude25 - Cómo las redes sociales pueden…

Contribución entre organizaciones a los Proyectos Regionales de Salud (PRS)
La Federación Francesa de la Piel (FFP), la Sociedad Francesa…
mayo 15, 2023/por Marie-Claude
Radio «VivreFM»: Los expertos en salud, Entrevista a Marie-Claude Boiteux
Escuchar la entrevista (en francès)
mayo 11, 2023/por Marie-Claude
Educación Terapéutica del Paciente (ETP)
20 y 21 de abril de 2023,
ERN-Skin organizó sus Jornadas…
abril 25, 2023/por Marie-ClaudeERN-Skin organizó sus Jornadas…

Cécile en la radio
19 Abril 2023
Cécile fue entrevistada en "Europe 1" por Olivier…
abril 20, 2023/por Marie-ClaudeCécile fue entrevistada en "Europe 1" por Olivier…

Inglaterra ha publicado recientemente su segundo Plan de Acción para las Enfermedades Raras:
Los principales objetivos de este Plan de Acción 2023 son implementar…
abril 15, 2023/por Marie-Claude
Videos Cortos de Cécile N°6
¿Operación o no? (en Español)
https://www.tiktok.com/@ce…
abril 3, 2023/por Marie-Claudehttps://www.tiktok.com/@ce…

Revista «Maxi»: Testimonio de Cecilia «Mi enfermedad no me ha impedido encontrar el amor»
Leer el articulo (en francès)
abril 3, 2023/por Marie-Claude
«el punto sobre los actos de dermatología en Francia»
El pasado 28 de marzo,
el Sindicato Nacional de Dermatólogos-Venereólogos…
marzo 28, 2023/por Marie-Claudeel Sindicato Nacional de Dermatólogos-Venereólogos…

20 minutos Bruto: «Cutis Laxa, Amélie, de 18 años, tiene la cara de una mujer de 60 años»
Leer el articulo (en francès)
marzo 28, 2023/por Marie-Claude
Las enfermedades visibles de la piel
Las enfermedades visibles de la piel de cualquier tipo atraen…
marzo 15, 2023/por Marie-Claude
La dermatología al borde del precipicio
EN LA PRENSA
Un artículo fue publicado en las páginas en línea…
marzo 14, 2023/por Marie-ClaudeUn artículo fue publicado en las páginas en línea…

Diario «Le Monde» Tribuna «La dermatología está al borde del precipicio»
Leer el articulo (en francès)
marzo 11, 2023/por Marie-Claude
Encuentros de la Dermatología Veneraología (RDV 2023)
2nd & 3rd March 2023 :
La Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos…
marzo 5, 2023/por Marie-ClaudeLa Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos…

Cuestiones éticas sobre el diagnóstico prenatal
Un artículo reciente en Salud Materna, Neonatal y Perinatalidad…
febrero 28, 2023/por Marie-Claude
Diario «Le Monde» Gran Ángulo: Dossier Día de las Enfermedades Raras
Leer el articulo (en francès)
febrero 28, 2023/por Marie-Claude
Videos Cortos de Cécile N°5
Hablando de Cutis Laxa International (en francés)
https://…
febrero 5, 2023/por Marie-Claudehttps://…

Videos Cortos de Cécile N°4
Gracias mamá por todo lo que haces por los pacientes (en fr…
febrero 4, 2023/por Marie-Claude
Videos Cortos de Cécile N°3
Cutis Laxa está en todo el cuerpo (en francés)
https://ww…
febrero 3, 2023/por Marie-Claudehttps://ww…

Videos Cortos de Cécile N°2
Nunca he perdido la esperanza de que mi sueño se hará realidad…
febrero 2, 2023/por Marie-Claude
El papel de los docentes en la inclusión de los alumnos con enfermedades raras
Un estudio publicado en «Frontiers in Psychology» examinó…
febrero 2, 2023/por Marie-Claude
Vídeos cortos de Cécile N°1
Qué es Cutis Laxa (en francés)
https://www.tiktok.com/@ce…
febrero 1, 2023/por Marie-Claudehttps://www.tiktok.com/@ce…

ERN-Skin Meeting Anual
13 Enero 2023:
ERN-Skin Meeting Anual.
2023 es un año clave…
enero 13, 2023/por Marie-ClaudeERN-Skin Meeting Anual.
2023 es un año clave…

UNA NUEVA MUTACIóN : EMILIN1
Adamo et al. describen un nuevo síndrome Cutis Laxa causado…
enero 12, 2023/por Marie-Claude
Youtube con #Tibo InShape
Nuevo vídeo
Cécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su…
enero 8, 2023/por Marie-ClaudeCécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su…