CUTIS LAXA : Noticias
En Bélgica, la Federación de Enfermedades Raras RaDiOrg publica propuestas para mejorar el futuro de las personas con enfermedades raras.
El actual Plan belga para las enfermedades raras data de 2013.…
La tarjeta europea de discapacidad
Los diputados del Parlamento Europeo han aprobado el acuerdo…
MEDIOS DE COMUNICACIÓN
06 de Marzo Le Monde (periódico francés) :
Enfermedades raras…
Enfermedades raras…
«NO SOLO MI PIEL»
La Coalición Mundial para la Salud de la Piel (WHSC) cerró…
Suecia presenta su primera estrategia sobre enfermedades raras
El Consejo Nacional de Salud y Bienestar (CNSB) identifica cuatro…
El Canadá ha adoptado medidas adicionales para tratar las enfermedades raras.
La red RareKids-CAN y la recién creada Red Canadiense de Enfermedades…
LLa creciente importancia de las organizaciones de pacientes para la investigación médica.
Las asociaciones de pacientes contribuyen a la investigación…
Han dejado este mundo …..
Es con gran tristeza que acabamos de enterarnos de la muerte…
NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Aaxel, Javiel, Lylio, Yamani, Ovinga, Mina, Gisely, Thomaz y…
La Elasticidad de la vida
Este es el título del libro que acaba de publicar en francés…
Comprender la experiencia de las madres a través del análisis de sus historias
Un estudio acaba de ser publicado en «Recherche Qualitative…
Distribución de la CL por tipos y países
Nuestro censo de enfermos de Cutis Laxa permite establecer hoy
la…
la…
La encuesta ALL
Realizada de enero a abril de 2023, con la ayuda de la empresa…
Estudio KAPCODE
Marie-Claude Boiteux participó en la redacción del artículo…
El programa VDS (Enfermedades visibles de la piel)
El programa fue creado por el departamento “Relaciones con…
Otro folleto publicado recientemente
El folleto de bienvenida en la escuela o en la comunidad para…
Las Guías de Discapacidad de la Piel
Después de dos años de trabajo colaborativo con pacientes,…
LA ESCUCHA DE LAS REDES SOCIALES
Acaba de publicarse un artículo en el JEADV:
Testimonios, sentimientos,…
Testimonios, sentimientos,…
«¿Por qué no hablamos de… enfermedades de la piel»
¿Por qué no hablamos de... enfermedades de la piel
La Federación…
La Federación…
Entrevista de Dave Jacob sobre el podcast Grey Genetics Historias de Pacientes
Dave Jacob, fundador de ThinkGenetic, apareció en el Grey Genetics…
La Coalición Mundial para la Salud de la Piel (WHSC)
WHSC reúne a todas las partes interesadas relacionadas con la…
El Proyecto CONECT
El Proyecto CONECT (Red Cardioocular del Tejido Conjuntivo)
reúne…
reúne…
Virginie BROS-FACER, nueva directora general de Eurordis
En septiembre de 2023, Yann Le Cam anunció su decisión de dejar…
ACTIVIDADES EN LÍNEA
Hoy en día, muchas reuniones, grupos de trabajo, talleres, etc.,…
Y TAMBIEN…… EN 2023
16 de noviembre de 2023 :
Después de un primer encuentro en…
Después de un primer encuentro en…
Reafirmar el compromiso y la participación de los usuarios en todas sus dimensiones:
En un texto publicado el 12 de diciembre de 2023 con motivo de…
Jornadas Dermatológicas de París
6-8 de diciembre de 2023
Después de este día tan rico de contactos…
Después de este día tan rico de contactos…
5a Conferencia anual de La Federación Francesa de la Piel
5 de diciembre de 2023 :
La Federación Francesa de la Piel…
La Federación Francesa de la Piel…
Videos de la 5ª Conferencia del FFP (en francés)
https://www.youtube.com/channel/UCvbExcayC…
“Unidos por la Salud”
Es un club parlamentario creado tras una encuesta de la ONG Action…
Canadá crea un grupo asesor de enfermedades raras
El gobierno de Canadá anunció la creación de un grupo asesor…
FIMARAD organizó su 8º Día Nacional
17 de noviembre de 2023
En el magnífico marco de la Casa…
En el magnífico marco de la Casa…
Reunión Anual de ERN-Skin
6 de noviembre de 2023:
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Reunión Anual de ERN-Skin.
Es…
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Reunión Anual de ERN-Skin.
Es…