CUTIS LAXA : Noticias

Jornadas Dermatológicas de París
6-8 de diciembre de 2023
Después de este día tan rico de contactos…
diciembre 8, 2023/por Marie-ClaudeDespués de este día tan rico de contactos…

5a Conferencia anual de La Federación Francesa de la Piel
5 de diciembre de 2023 :
La Federación Francesa de la Piel…
diciembre 5, 2023/por Marie-ClaudeLa Federación Francesa de la Piel…

Videos de la 5ª Conferencia del FFP (en francés)
https://www.youtube.com/channel/UCvbExcayC…

“Unidos por la Salud”
Es un club parlamentario creado tras una encuesta de la ONG Action…
noviembre 30, 2023/por Marie-Claude
Canadá crea un grupo asesor de enfermedades raras
El gobierno de Canadá anunció la creación de un grupo asesor…
noviembre 20, 2023/por Marie-Claude
FIMARAD organizó su 8º Día Nacional
17 de noviembre de 2023
En el magnífico marco de la Casa…
noviembre 17, 2023/por Marie-ClaudeEn el magnífico marco de la Casa…

Reunión Anual de ERN-Skin
6 de noviembre de 2023:
:
Reunión Anual de ERN-Skin.
Es…
noviembre 6, 2023/por Marie-Claude:
Reunión Anual de ERN-Skin.
Es…

Las necesidades psicosociales de los niños con enfermedades raras y sus familias
un nuevo artículo publicado en el "Orphanet Journal of Rare…
octubre 16, 2023/por Marie-Claude
El impacto económico del diagnóstico tardío:
La Everylife Rare Disease Foundation ha publicado un nuevo estudio…
octubre 2, 2023/por Marie-Claude
Enfermedades visibles de la piel (en frances)
https://www.youtube.com/watch?v=dyMXG4V9ErU&list=PLU…
septiembre 22, 2023/por Marie-Claude
Día Mundial de la Salud de la Piel
14 Septiembre 2023
Día Mundial de la Salud de la Piel, organizado…
septiembre 14, 2023/por Marie-ClaudeDía Mundial de la Salud de la Piel, organizado…

Rublos del Día Mundial de la Salud de la Piel (en francés)
https://365.sfdermato.org/revivez-la-table-ronde-de-la-journ…
septiembre 14, 2023/por Marie-Claude
Rare Revolution Magazine
en su edición de verano de 2023, Rare Revolution Magazine
publicó…
agosto 31, 2023/por Marie-Claudepublicó…

Japón: avances recientes en enfermedades raras de la piel:
los Keio Journal of Medicine ha publicado un nuevo artículo…
julio 26, 2023/por Marie-Claude
ERN-Skin eNews
En su edición de junio de 2023,
ERN-Skin eNews mencionó …
junio 30, 2023/por Marie-ClaudeERN-Skin eNews mencionó …

Y Tambien……
25 de noviembre de 2022 : El Triatlón de Sireuil entrega un…
junio 27, 2023/por Marie-Claude
El «Viaje del Paciente» Cutis Laxa
El "Viaje del Paciente" busca identificar
las necesidades…
junio 26, 2023/por Marie-Claudelas necesidades…

INVESTIGACIÓN GLOBAL SOBRE EL IMPACTO DE LAS ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS (GRIDD)
Si usted es un paciente de dermatología ESTO ES MUY IMPORTANTE
Usted…
junio 25, 2023/por Marie-ClaudeUsted…

HAN DEJADO ESTE MUNDO
Con profunda tristeza nos enteramos de las muertes de Chiara…
junio 22, 2023/por Marie-Claude
LOS ARTÍCULOS DE LA FEDERACIÓN FRANCESA DE LA PIEL
Dos veces al mes, la Federación Francesa de la Piel publica…
junio 18, 2023/por Marie-Claude
NUEVOS CONTACTOS
Desde principios de año se han unido a nosotros Mc Kenna Rose,…
junio 10, 2023/por Marie-Claude
Los representantes de los pacientes en el Meeting de Globalskin
1 - 2 Junio 2023
La Alianza Internacional de Asociaciones…
junio 4, 2023/por Marie-ClaudeLa Alianza Internacional de Asociaciones…

Podcast Pierre Fabre-Kapcode « Cómo las redes sociales pueden ayudar a entender mejor la experiencia del paciente ? »
Café Healthtech Podcast
25 - Cómo las redes sociales pueden…
mayo 24, 2023/por Marie-Claude25 - Cómo las redes sociales pueden…

Contribución entre organizaciones a los Proyectos Regionales de Salud (PRS)
La Federación Francesa de la Piel (FFP), la Sociedad Francesa…
mayo 15, 2023/por Marie-Claude
Radio «VivreFM»: Los expertos en salud, Entrevista a Marie-Claude Boiteux
Escuchar la entrevista (en francès)
mayo 11, 2023/por Marie-Claude
Educación Terapéutica del Paciente (ETP)
20 y 21 de abril de 2023,
ERN-Skin organizó sus Jornadas…
abril 25, 2023/por Marie-ClaudeERN-Skin organizó sus Jornadas…

Cécile en la radio
19 Abril 2023
Cécile fue entrevistada en "Europe 1" por Olivier…
abril 20, 2023/por Marie-ClaudeCécile fue entrevistada en "Europe 1" por Olivier…

Inglaterra ha publicado recientemente su segundo Plan de Acción para las Enfermedades Raras:
Los principales objetivos de este Plan de Acción 2023 son implementar…
abril 15, 2023/por Marie-Claude
Videos Cortos de Cécile N°6
¿Operación o no? (en Español)
https://www.tiktok.com/@ce…
abril 3, 2023/por Marie-Claudehttps://www.tiktok.com/@ce…

Revista «Maxi»: Testimonio de Cecilia «Mi enfermedad no me ha impedido encontrar el amor»
Leer el articulo (en francès)
abril 3, 2023/por Marie-Claude
«el punto sobre los actos de dermatología en Francia»
El pasado 28 de marzo,
el Sindicato Nacional de Dermatólogos-Venereólogos…
marzo 28, 2023/por Marie-Claudeel Sindicato Nacional de Dermatólogos-Venereólogos…

20 minutos Bruto: «Cutis Laxa, Amélie, de 18 años, tiene la cara de una mujer de 60 años»
Leer el articulo (en francès)
marzo 28, 2023/por Marie-Claude
Las enfermedades visibles de la piel
Las enfermedades visibles de la piel de cualquier tipo atraen…
marzo 15, 2023/por Marie-Claude