CUTIS LAXA : Noticias
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3
Este es el tercer episodio de nuestros videos
Un recuerdo…
Un recuerdo…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2
Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile habla de su Cutis Laxa
Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1
Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife…
¡Están hablando de nosotros!
EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron…
EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA
Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido…
La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa
La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa,…
Concurso de pintura
1er premio en la categoría de 14 a 18 años
En…
Vivir con una Enfermedad Rara en Francia
Orphanet acaba de publicar su nuevo libro con un estudio sobre…
Globalskin (Organización Internacional de Enfermedades Dermatológicas) organizó dos eventos a principios de este año:
25 de febrero: seminario en línea: El poder de la comunidad…
Hoja informativa de la conferencia Rare 2030
23 de febrero: El Comisario Europeo de Salud y Seguridad Alimentaria,…
Rare 2030
El 23 de febrero de 2021, celebrando el Día de las Enfermedades…
NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany y su mamá, Roxanne,…
Actividades de Enfermedades Raras Internacionales (RDI)
Rare Disease International (RDI) organizó varios eventos durante…
Desafío «Hacking Health» en Lyon (Francia)
Durante 3 días (14,15 y 16 de Enero 2021) participamos en un…
Consejos de vacunación
En todos los países de la Unión Europea se ha organizado simultáneamente…
HACE 20 AÑOS…
Cécile fue diagnosticada en 1992.
Ocho años más tarde,…
Ocho años más tarde,…
Vivir con ….. la Cutis Laxa
La revista mensual francesa "La Revue du Praticien" ( La revista…
2019-2020 Trabajo de los representantes de los pacientes en las ERN
En la quinta jornada anual del sector sanitario francés FIMARAD…
Libro electrónico de la Federación Francesa de la Piel (FFP)
La FFP acaba de publicar su primer libro electrónico con el…
Jornadas Dermatológicas de París (JDP)
La organización virtual de estas JDP nos permitió estar presentes…
Asamblea General y 2ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP)
El 1 de diciembre de 2020, asistimos en línea a la Asamblea…
Jornada anual de la red FIMARAD
27 de noviembre de 2020: Jornada anual de la red FIMARAD (Filière…
EL RECORRIDO DEL PACIENTE CUTIS LAXA
Hemos desarrollado 2 recorridos del Paciente basados en los testimonios…
6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa…
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa…
Entrevista de Cecile
ERN (Red Europea de Referencia) ¿qué es? (Videos)
Creado hace tres años por la Comisión Europea, su objetivo…
Cutis Laxa Adquirida asociados a la gammapatía monoclonal o al mieloma múltiple
Una posible mejora de los síntomas de los casos de Cutis Laxa…
INVESTIGACION SOBRE CUTIS LAXA ADQUIRIDA
Pr Bert CALLEWAERT
Center for Medical Genetics – Ghent University…
Center for Medical Genetics – Ghent University…
NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Desde principios de 2020 contamos entre nosotros con Caetano,…
VIDEO CLI EN YOUTUBE
La Federación Francesa de la Piel (FFP) ha publicado en…
Escaso reconocimiento del papel de los pacientes y sus asociaciones
La crisis provocada por la COVID revela el escaso reconocimiento…