CUTIS LAXA : Noticias
Cécile en la radio
19 Abril 2023
Cécile fue entrevistada en "Europe 1" por Olivier…
Cécile fue entrevistada en "Europe 1" por Olivier…
Inglaterra ha publicado recientemente su segundo Plan de Acción para las Enfermedades Raras:
Los principales objetivos de este Plan de Acción 2023 son implementar…
Videos Cortos de Cécile N°6
¿Operación o no? (en Español)
https://www.tiktok.com/@ce…
https://www.tiktok.com/@ce…
Revista «Maxi»: Testimonio de Cecilia «Mi enfermedad no me ha impedido encontrar el amor»
Leer el articulo (en francès)
«el punto sobre los actos de dermatología en Francia»
El pasado 28 de marzo,
el Sindicato Nacional de Dermatólogos-Venereólogos…
el Sindicato Nacional de Dermatólogos-Venereólogos…
20 minutos Bruto: «Cutis Laxa, Amélie, de 18 años, tiene la cara de una mujer de 60 años»
Leer el articulo (en francès)
Las enfermedades visibles de la piel
Las enfermedades visibles de la piel de cualquier tipo atraen…
La dermatología al borde del precipicio
EN LA PRENSA
Un artículo fue publicado en las páginas en línea…
Un artículo fue publicado en las páginas en línea…
Diario «Le Monde» Tribuna «La dermatología está al borde del precipicio»
Leer el articulo (en francès)
Encuentros de la Dermatología Veneraología (RDV 2023)
2nd & 3rd March 2023 :
La Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos…
La Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos…
Cuestiones éticas sobre el diagnóstico prenatal
Un artículo reciente en Salud Materna, Neonatal y Perinatalidad…
Diario «Le Monde» Gran Ángulo: Dossier Día de las Enfermedades Raras
Leer el articulo (en francès)
Videos Cortos de Cécile N°5
Hablando de Cutis Laxa International (en francés)
https://…
https://…
Videos Cortos de Cécile N°4
Gracias mamá por todo lo que haces por los pacientes (en fr…
Videos Cortos de Cécile N°3
Cutis Laxa está en todo el cuerpo (en francés)
https://ww…
https://ww…
Videos Cortos de Cécile N°2
Nunca he perdido la esperanza de que mi sueño se hará realidad…
El papel de los docentes en la inclusión de los alumnos con enfermedades raras
Un estudio publicado en «Frontiers in Psychology» examinó…
Vídeos cortos de Cécile N°1
Qué es Cutis Laxa (en francés)
https://www.tiktok.com/@ce…
https://www.tiktok.com/@ce…
ERN-Skin Meeting Anual
13 Enero 2023:
ERN-Skin Meeting Anual.
2023 es un año clave…
ERN-Skin Meeting Anual.
2023 es un año clave…
UNA NUEVA MUTACIóN : EMILIN1
Adamo et al. describen un nuevo síndrome Cutis Laxa causado…
Youtube con #Tibo InShape
Nuevo vídeo
Cécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su…
Cécile fue entrevistado por #Tibo InShape en su…
Nuevos Pacientes
Cutis Laxa International cuenta ahora con 517 pacientes de todo…
Adiós
Es tan difícil separarse cuando todos tienen que volver a casa.
…
…
Pausas y momentos de distensión
PAUSA PARA EL ALMUERZO DEL SIMPOSIO
Juegos de niños
…
Juegos de niños
…
COMIDAS
PIZZAS
WOK CHINO
CENA FESTIVA
WOK CHINO
CENA FESTIVA
Reuniéndose más allá de los continentes….. Pacientes, mamás y papás
Prof. Dr. Christine Bodemer, MD (París, Francia): Inclusión de la CL en ERN Skin & ERN-Ithaca
Las Redes Europeas de Referencia (ERN) establecidas por la Comunidad…
Sra Klára Farkas, MD (Budapest, Hungría): Posibles aplicaciones e interés de las técnicas innovadoras de imagen de la piel en las enfermedades del tejido conjuntivo
En esta presentación se mencionan nuevas técnicas de imagen…
Dr. Laura Muiño Mosquera, MD (Gante, Bélgica): Seguimiento Cardiovascular de la CL
Cutis Laxa presenta habitualmente trastornos cardiovasculares…
Prof. Dr. Bert Callewaert ( Gante – Bélgica): Clasificación de los tipos de CL y guía de buenas prácticas de seguimiento general
Esta nueva clasificación simplificará el proceso de diagnóstico…
16 Septiembre 2022 – Colaboración en Investigación
El objetivo de este evento era establecer una colaboración…
13 y 14 Septiembre 2022 – Jornadas Médicas.
El profesor Bert Callewaert, el doctor Karolien Aelbrecht,…
Dr. Karolien Aelbrecht (Ghent, Bélgica): La participación de los pacientes – ¡Imprescindible!
Aunque el concepto de participación del paciente todavía…