CUTIS LAXA : Noticias
Prof. Dr. Uwe Kornak, MD (Göttingen, Alemania): La Vía Secretoria, Glicosilación y CL
Las proteínas secretadas y las proteínas de membrana deben…
Sra Aude Beyens, MD (Ghent, Bélgica): Defectos estructurales de las proteínas del tejido conjuntivo y CL
El ensamblaje de las fibras elásticas, o elastogénesis, es…
Prof. Gerhard Sengle (Colonia, Alemania): Biología de la Matriz – ¿Qué podemos aprender de los modelos animales?
Entender cómo se altera el mecanismo de ajuste fino de…
Raro y vivo con él
Cécile fue entrevistado por Handicap.fr
para su nuevo podcast…
para su nuevo podcast…
Handicap.fr: Podcast «Enfermedad rara y vivo con» episodio 9: Testimonio de Cecile
Leer el artículo (en francés)
Escuchar el podcast…
Escuchar el podcast…
Diario «Charente Libre»: entrega del cheque del triatlón de Sireuil
Leer el articulo (en Francès)
Canal JDP
El 3 de diciembre de 2022, durante los Días de Dermatología…
Semanal «Tele7days»: Sophie Davant recuerda al décimo enfermo Cutis Laxa descubierto durante el Téléthon 2001
Leer el articulo (en Francès)
Public.fr: Sophie Davant «cómo el Téléthon 2001 permitió las primeras investigaciones sobre la CL»
Leer el artículo (en francés)
Diario Radiorg (Bélgica)
28 Febrero 2022:
Gran Ángulo: Diario Radiorg (Bélgica):
Testimonio…
Gran Ángulo: Diario Radiorg (Bélgica):
Testimonio…
Mensual «Le Trombinoscope» dossier día Enfermedades raras «¡Los enfermos están en dificultad y sus asociaciones también! »
Leer el articulo (en francès)
La Gazette Bonsoise
Invierno 2022:
La Gazette Bonsoise:Vida Asociativa: La Cutis…
La Gazette Bonsoise:Vida Asociativa: La Cutis…
NUEVAS MUTACIONES
Recientemente se han descubierto 4 mutaciones genéticas nuevas:
LOX:…
LOX:…
14 de diciembre de 2021
El profesor Bert CALLEWAERT y el profesor…
El profesor Bert CALLEWAERT y el profesor…
EN LOS PERIÓDICOS
06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais:
Con motivo del…
Con motivo del…
NUEVAS MUTACIONES
Aunque todavía no puedo decir nada más, porque aún no está…
En los medios de comunicación
Están hablando de Cutis Laxa
El 16 de marzo se difundió…
El 16 de marzo se difundió…
Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última
Este es el octavo ..... y último..... de nuestros videos
"Consejo…
"Consejo…
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7
Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo…
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6
Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy:…
Hoy:…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5
El tema de hoy es nuestra asociación "Cutis Laxa Internacional"…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3
Este es el tercer episodio de nuestros videos
Un recuerdo…
Un recuerdo…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2
Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile habla de su Cutis Laxa
Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1
Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife…
¡Están hablando de nosotros!
EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron…
EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA
Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido…
Vivir con una Enfermedad Rara en Francia
Orphanet acaba de publicar su nuevo libro con un estudio sobre…
Rare 2030
El 23 de febrero de 2021, celebrando el Día de las Enfermedades…
HACE 20 AÑOS…
Cécile fue diagnosticada en 1992.
Ocho años más tarde,…
Ocho años más tarde,…
Vivir con ….. la Cutis Laxa
La revista mensual francesa "La Revue du Praticien" ( La revista…
EL RECORRIDO DEL PACIENTE CUTIS LAXA
Hemos desarrollado 2 recorridos del Paciente basados en los testimonios…