CUTIS LAXA : Noticias
Mensual «Le Trombinoscope» dossier día Enfermedades raras «¡Los enfermos están en dificultad y sus asociaciones también! »
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La Gazette Bonsoise
Invierno 2022:
La Gazette Bonsoise:Vida Asociativa: La Cutis…
La Gazette Bonsoise:Vida Asociativa: La Cutis…
NUEVAS MUTACIONES
Recientemente se han descubierto 4 mutaciones genéticas nuevas:
LOX:…
LOX:…
Retraso y estancamiento en el diagnóstico
Un grupo de trabajo de la red FIMARAD (Filière Française…
14 de diciembre de 2021
El profesor Bert CALLEWAERT y el profesor…
El profesor Bert CALLEWAERT y el profesor…
Mensaje del Ministro de Solidaridad y Salud de Francia
30 de noviembre 2021
Tercera Conferencia de la Federación…
Tercera Conferencia de la Federación…
EN LOS PERIÓDICOS
06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais:
Con motivo del…
Con motivo del…
NUEVAS MUTACIONES
Aunque todavía no puedo decir nada más, porque aún no está…
En los medios de comunicación
Están hablando de Cutis Laxa
El 16 de marzo se difundió…
El 16 de marzo se difundió…
Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última
Este es el octavo ..... y último..... de nuestros videos
"Consejo…
"Consejo…
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7
Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo…
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6
Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy:…
Hoy:…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5
El tema de hoy es nuestra asociación "Cutis Laxa Internacional"…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3
Este es el tercer episodio de nuestros videos
Un recuerdo…
Un recuerdo…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2
Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile habla de su Cutis Laxa
Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1
Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife…
¡Están hablando de nosotros!
EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron…
EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA
Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido…
La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa
La Federación Francesa de la Piel acaba de publicar su defensa,…
Vivir con una Enfermedad Rara en Francia
Orphanet acaba de publicar su nuevo libro con un estudio sobre…
Rare 2030
El 23 de febrero de 2021, celebrando el Día de las Enfermedades…
HACE 20 AÑOS…
Cécile fue diagnosticada en 1992.
Ocho años más tarde,…
Ocho años más tarde,…
Vivir con ….. la Cutis Laxa
La revista mensual francesa "La Revue du Praticien" ( La revista…
Libro electrónico de la Federación Francesa de la Piel (FFP)
La FFP acaba de publicar su primer libro electrónico con el…
EL RECORRIDO DEL PACIENTE CUTIS LAXA
Hemos desarrollado 2 recorridos del Paciente basados en los testimonios…
6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa…
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa…
Entrevista de Cecile
ERN (Red Europea de Referencia) ¿qué es? (Videos)
Creado hace tres años por la Comisión Europea, su objetivo…
Cutis Laxa Adquirida asociados a la gammapatía monoclonal o al mieloma múltiple
Una posible mejora de los síntomas de los casos de Cutis Laxa…
INVESTIGACION SOBRE CUTIS LAXA ADQUIRIDA
Pr Bert CALLEWAERT
Center for Medical Genetics – Ghent University…
Center for Medical Genetics – Ghent University…
VIDEO CLI EN YOUTUBE
La Federación Francesa de la Piel (FFP) ha publicado en…