CUTIS LAXA : Noticias
Las necesidades psicosociales de los niños con enfermedades raras y sus familias
un nuevo artículo publicado en el "Orphanet Journal of Rare…
El impacto económico del diagnóstico tardío:
La Everylife Rare Disease Foundation ha publicado un nuevo estudio…
Enfermedades visibles de la piel (en frances)
https://www.youtube.com/watch?v=dyMXG4V9ErU&list=PLU…
Día Mundial de la Salud de la Piel
14 Septiembre 2023
Día Mundial de la Salud de la Piel, organizado…
Día Mundial de la Salud de la Piel, organizado…
Rublos del Día Mundial de la Salud de la Piel (en francés)
https://365.sfdermato.org/revivez-la-table-ronde-de-la-journ…
Rare Revolution Magazine
en su edición de verano de 2023, Rare Revolution Magazine
publicó…
publicó…
Japón: avances recientes en enfermedades raras de la piel:
los Keio Journal of Medicine ha publicado un nuevo artículo…
ERN-Skin eNews
En su edición de junio de 2023,
ERN-Skin eNews mencionó …
ERN-Skin eNews mencionó …
Y Tambien……
25 de noviembre de 2022 : El Triatlón de Sireuil entrega un…
El «Viaje del Paciente» Cutis Laxa
El "Viaje del Paciente" busca identificar
las necesidades…
las necesidades…
INVESTIGACIÓN GLOBAL SOBRE EL IMPACTO DE LAS ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS (GRIDD)
Si usted es un paciente de dermatología ESTO ES MUY IMPORTANTE
Usted…
Usted…
HAN DEJADO ESTE MUNDO
Con profunda tristeza nos enteramos de las muertes de Chiara…
LOS ARTÍCULOS DE LA FEDERACIÓN FRANCESA DE LA PIEL
Dos veces al mes, la Federación Francesa de la Piel publica…
NUEVOS CONTACTOS
Desde principios de año se han unido a nosotros Mc Kenna Rose,…
Los representantes de los pacientes en el Meeting de Globalskin
1 - 2 Junio 2023
La Alianza Internacional de Asociaciones…
La Alianza Internacional de Asociaciones…
Podcast Pierre Fabre-Kapcode « Cómo las redes sociales pueden ayudar a entender mejor la experiencia del paciente ? »
Café Healthtech Podcast
25 - Cómo las redes sociales pueden…
25 - Cómo las redes sociales pueden…
Contribución entre organizaciones a los Proyectos Regionales de Salud (PRS)
La Federación Francesa de la Piel (FFP), la Sociedad Francesa…
Radio «VivreFM»: Los expertos en salud, Entrevista a Marie-Claude Boiteux
Escuchar la entrevista (en francès)
Educación Terapéutica del Paciente (ETP)
20 y 21 de abril de 2023,
ERN-Skin organizó sus Jornadas…
ERN-Skin organizó sus Jornadas…
Cécile en la radio
19 Abril 2023
Cécile fue entrevistada en "Europe 1" por Olivier…
Cécile fue entrevistada en "Europe 1" por Olivier…
Inglaterra ha publicado recientemente su segundo Plan de Acción para las Enfermedades Raras:
Los principales objetivos de este Plan de Acción 2023 son implementar…
Videos Cortos de Cécile N°6
¿Operación o no? (en Español)
https://www.tiktok.com/@ce…
https://www.tiktok.com/@ce…
Revista «Maxi»: Testimonio de Cecilia «Mi enfermedad no me ha impedido encontrar el amor»
Leer el articulo (en francès)
«el punto sobre los actos de dermatología en Francia»
El pasado 28 de marzo,
el Sindicato Nacional de Dermatólogos-Venereólogos…
el Sindicato Nacional de Dermatólogos-Venereólogos…
20 minutos Bruto: «Cutis Laxa, Amélie, de 18 años, tiene la cara de una mujer de 60 años»
Leer el articulo (en francès)
Las enfermedades visibles de la piel
Las enfermedades visibles de la piel de cualquier tipo atraen…
La dermatología al borde del precipicio
EN LA PRENSA
Un artículo fue publicado en las páginas en línea…
Un artículo fue publicado en las páginas en línea…
Diario «Le Monde» Tribuna «La dermatología está al borde del precipicio»
Leer el articulo (en francès)
Encuentros de la Dermatología Veneraología (RDV 2023)
2nd & 3rd March 2023 :
La Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos…
La Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos…
Cuestiones éticas sobre el diagnóstico prenatal
Un artículo reciente en Salud Materna, Neonatal y Perinatalidad…
Diario «Le Monde» Gran Ángulo: Dossier Día de las Enfermedades Raras
Leer el articulo (en francès)
Videos Cortos de Cécile N°5
Hablando de Cutis Laxa International (en francés)
https://…
https://…
Videos Cortos de Cécile N°4
Gracias mamá por todo lo que haces por los pacientes (en fr…