CUTIS LAXA : Noticias
Entrevista de Dave Jacob sobre el podcast Grey Genetics Historias de Pacientes
Dave Jacob, fundador de ThinkGenetic, apareció en el Grey Genetics…
La Coalición Mundial para la Salud de la Piel (WHSC)
WHSC reúne a todas las partes interesadas relacionadas con la…
El Proyecto CONECT
El Proyecto CONECT (Red Cardioocular del Tejido Conjuntivo)
reúne…
reúne…
Virginie BROS-FACER, nueva directora general de Eurordis
En septiembre de 2023, Yann Le Cam anunció su decisión de dejar…
ACTIVIDADES EN LÍNEA
Hoy en día, muchas reuniones, grupos de trabajo, talleres, etc.,…
Y TAMBIEN…… EN 2023
16 de noviembre de 2023 :
Después de un primer encuentro en…
Después de un primer encuentro en…
Reafirmar el compromiso y la participación de los usuarios en todas sus dimensiones:
En un texto publicado el 12 de diciembre de 2023 con motivo de…
Jornadas Dermatológicas de París
6-8 de diciembre de 2023
Después de este día tan rico de contactos…
Después de este día tan rico de contactos…
5a Conferencia anual de La Federación Francesa de la Piel
5 de diciembre de 2023 :
La Federación Francesa de la Piel…
La Federación Francesa de la Piel…
Videos de la 5ª Conferencia del FFP (en francés)
https://www.youtube.com/channel/UCvbExcayC…
“Unidos por la Salud”
Es un club parlamentario creado tras una encuesta de la ONG Action…
Canadá crea un grupo asesor de enfermedades raras
El gobierno de Canadá anunció la creación de un grupo asesor…
FIMARAD organizó su 8º Día Nacional
17 de noviembre de 2023
En el magnífico marco de la Casa…
En el magnífico marco de la Casa…
Reunión Anual de ERN-Skin
6 de noviembre de 2023:
:
Reunión Anual de ERN-Skin.
Es…
:
Reunión Anual de ERN-Skin.
Es…
Las necesidades psicosociales de los niños con enfermedades raras y sus familias
un nuevo artículo publicado en el "Orphanet Journal of Rare…
El impacto económico del diagnóstico tardío:
La Everylife Rare Disease Foundation ha publicado un nuevo estudio…
Enfermedades visibles de la piel (en frances)
https://www.youtube.com/watch?v=dyMXG4V9ErU&list=PLU…
Día Mundial de la Salud de la Piel
14 Septiembre 2023
Día Mundial de la Salud de la Piel, organizado…
Día Mundial de la Salud de la Piel, organizado…
Rublos del Día Mundial de la Salud de la Piel (en francés)
https://365.sfdermato.org/revivez-la-table-ronde-de-la-journ…
Rare Revolution Magazine
en su edición de verano de 2023, Rare Revolution Magazine
publicó…
publicó…
Japón: avances recientes en enfermedades raras de la piel:
los Keio Journal of Medicine ha publicado un nuevo artículo…
ERN-Skin eNews
En su edición de junio de 2023,
ERN-Skin eNews mencionó …
ERN-Skin eNews mencionó …
Y Tambien……
25 de noviembre de 2022 : El Triatlón de Sireuil entrega un…
El «Viaje del Paciente» Cutis Laxa
El "Viaje del Paciente" busca identificar
las necesidades…
las necesidades…
INVESTIGACIÓN GLOBAL SOBRE EL IMPACTO DE LAS ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS (GRIDD)
Si usted es un paciente de dermatología ESTO ES MUY IMPORTANTE
Usted…
Usted…
HAN DEJADO ESTE MUNDO
Con profunda tristeza nos enteramos de las muertes de Chiara…
LOS ARTÍCULOS DE LA FEDERACIÓN FRANCESA DE LA PIEL
Dos veces al mes, la Federación Francesa de la Piel publica…
NUEVOS CONTACTOS
Desde principios de año se han unido a nosotros Mc Kenna Rose,…
Los representantes de los pacientes en el Meeting de Globalskin
1 - 2 Junio 2023
La Alianza Internacional de Asociaciones…
La Alianza Internacional de Asociaciones…
Podcast Pierre Fabre-Kapcode « Cómo las redes sociales pueden ayudar a entender mejor la experiencia del paciente ? »
Café Healthtech Podcast
25 - Cómo las redes sociales pueden…
25 - Cómo las redes sociales pueden…
Contribución entre organizaciones a los Proyectos Regionales de Salud (PRS)
La Federación Francesa de la Piel (FFP), la Sociedad Francesa…
Radio «VivreFM»: Los expertos en salud, Entrevista a Marie-Claude Boiteux
Escuchar la entrevista (en francès)
Educación Terapéutica del Paciente (ETP)
20 y 21 de abril de 2023,
ERN-Skin organizó sus Jornadas…
ERN-Skin organizó sus Jornadas…