El «Viaje del Paciente» Cutis Laxa
El «Viaje del Paciente» busca identificar
las necesidades que son específicas
para un síndrome en particular.
Para lograrlo, los representantes de los pacientes
han completado un «mapa» de las necesidades
de cada uno de los síndromes genéticos raros que representan,
a través de las diferentes etapas del Recorrido del Paciente.
Esta es la definición del Viaje del Paciente, como se menciona en este artículo (en inglés) publicado en 2019.
Es un trabajo muy importante y hemos establecido el «Viaje del Paciente» Cutis Laxa.
Dado que Cutis Laxa es una enfermedad tan compleja, con varios subtipos y varios síntomas asociados, no podíamos hacer solo «Viaje del Paciente» para la Cutis Laxa. Agrupamos los síntomas asociados de los diferentes subtipos y finalmente pudimos establecer dos grupos de subtipos.
Estos son los resultados de los dos «Viajes del Paciente» para los enfermos con Cutis Laxa: