Le « Parcours du Patient » Cutis Laxa
Le “Parcours du Patient » cherche à identifier les besoins qui sont spécifiques
pour un syndrome particulier.
Pour y arriver, les représentants des patients
ont rempli une « cartographie » des besoins
de chacun des syndromes génétiques rares qu’ils représentent,
au travers des différentes étapes du Parcours du Patient.
Ceci est la définition du Parcours du Patient telle que mentionnée dans cet article (en anglais) publé en 2019.
C’est un travail très important et nous avons établi le « Parcours du Patient » Cutis Laxa.
Sachant que la Cutis Laxa est une maladie très complexe, avec plusieurs sous-types et différents symptômes associés, nous ne pouvions pas faire un seul « Parcours du Patient » pour la Cutis Laxa. Nous avons regroupé les symptômes associés des différents sous-types et avons finalement étabmi deux groupes de sous-types .
Voici les résultats des deux « Parcours du Patient » pour les malades atteints de Cutis Laxa: