CUTIS LAXA : Noticias
Mme Elif Yilmaz Gulec, MD (Estambul, Turquía): Cutis Laxa en Turquía: Desafíos, Oportunidades y Colaboraciones
Nuestros pacientes Cutis Laxa generalmente se refieren a…
Marie-Claude Boiteux (Presidenta Cutis Laxa International, Francia): Perspectivas de los Pacientes y de los Acompañantes: La trayectoria de los pacientes
El Recorrido del Paciente es un testimonio personal que refleja…
Prof. Dr. Zsolt Urban (Pittsburgh, Estados Unidos): Investigaciones estadounidenses sobre la CL
El estudio realizado por Pooja Solanki del equipo de Pr Urban…
Dr. Björn Fischer-Zirnsak (Berlín, Alemania): Mitocondrias y CL
La función más conocida de la mitocondria es la producción…
Dr. Thatjana Gardeitchik, MD (Nijmegen, Holanda): Defectos Neurometabólicos en CL
Los defectos moleculares subyacentes en los síndromes de la…
Prof. Dr. Uwe Kornak, MD (Göttingen, Alemania): La Vía Secretoria, Glicosilación y CL
Las proteínas secretadas y las proteínas de membrana deben…
Sra Aude Beyens, MD (Ghent, Bélgica): Defectos estructurales de las proteínas del tejido conjuntivo y CL
El ensamblaje de las fibras elásticas, o elastogénesis, es…
Prof. Gerhard Sengle (Colonia, Alemania): Biología de la Matriz – ¿Qué podemos aprender de los modelos animales?
Entender cómo se altera el mecanismo de ajuste fino de…
Raro y vivo con él
Cécile fue entrevistado por Handicap.fr
para su nuevo podcast…
para su nuevo podcast…
Handicap.fr: Podcast «Enfermedad rara y vivo con» episodio 9: Testimonio de Cecile
Leer el artículo (en francés)
Escuchar el podcast…
Escuchar el podcast…
Canal JDP
El 3 de diciembre de 2022, durante los Días de Dermatología…
Diario Radiorg (Bélgica)
28 Febrero 2022:
Gran Ángulo: Diario Radiorg (Bélgica):
Testimonio…
Gran Ángulo: Diario Radiorg (Bélgica):
Testimonio…
La Gazette Bonsoise
Invierno 2022:
La Gazette Bonsoise:Vida Asociativa: La Cutis…
La Gazette Bonsoise:Vida Asociativa: La Cutis…
NUEVAS MUTACIONES
Recientemente se han descubierto 4 mutaciones genéticas nuevas:
LOX:…
LOX:…
NUEVAS MUTACIONES
Aunque todavía no puedo decir nada más, porque aún no está…
En los medios de comunicación
Están hablando de Cutis Laxa
El 16 de marzo se difundió…
El 16 de marzo se difundió…
Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última
Este es el octavo ..... y último..... de nuestros videos
"Consejo…
"Consejo…
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7
Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo…
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6
Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy:…
Hoy:…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5
El tema de hoy es nuestra asociación "Cutis Laxa Internacional"…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3
Este es el tercer episodio de nuestros videos
Un recuerdo…
Un recuerdo…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2
Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile habla de su Cutis Laxa
Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1
Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife…
¡Están hablando de nosotros!
EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron…
EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA
Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido…
HACE 20 AÑOS…
Cécile fue diagnosticada en 1992.
Ocho años más tarde,…
Ocho años más tarde,…
Vivir con ….. la Cutis Laxa
La revista mensual francesa "La Revue du Praticien" ( La revista…
6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa…
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa…
Entrevista de Cecile
VIDEO CLI EN YOUTUBE
La Federación Francesa de la Piel (FFP) ha publicado en…
Dawn Laney, una Heroína RARA
En su número 15, de abril de 2020, Rare Revolution Magazine,…