CUTIS LAXA : Noticias
Semanal «Tele7days»: Sophie Davant recuerda al décimo enfermo Cutis Laxa descubierto durante el Téléthon 2001
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Public.fr: Sophie Davant «cómo el Téléthon 2001 permitió las primeras investigaciones sobre la CL»
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Diario Radiorg (Bélgica)
28 Febrero 2022:
Gran Ángulo: Diario Radiorg (Bélgica):
Testimonio…
Gran Ángulo: Diario Radiorg (Bélgica):
Testimonio…
Mensual «Le Trombinoscope» dossier día Enfermedades raras «¡Los enfermos están en dificultad y sus asociaciones también! »
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La Gazette Bonsoise
Invierno 2022:
La Gazette Bonsoise:Vida Asociativa: La Cutis…
La Gazette Bonsoise:Vida Asociativa: La Cutis…
NUEVAS MUTACIONES
Recientemente se han descubierto 4 mutaciones genéticas nuevas:
LOX:…
LOX:…
EN LOS PERIÓDICOS
06/10/21 Le Dauphiné – Bons en Chablais:
Con motivo del…
Con motivo del…
NUEVAS MUTACIONES
Aunque todavía no puedo decir nada más, porque aún no está…
En los medios de comunicación
Están hablando de Cutis Laxa
El 16 de marzo se difundió…
El 16 de marzo se difundió…
Los Videos Cutis Laxa …. N° 8….. y última
Este es el octavo ..... y último..... de nuestros videos
"Consejo…
"Consejo…
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°7
Tratamientos y cirugías son los temas tratados en nuestro séptimo…
Los Vídeos de Cutis Laxa…. N°6
Veamos el sexto episodio de nuestros videos de Cutis Laxa.
Hoy:…
Hoy:…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°5
El tema de hoy es nuestra asociación "Cutis Laxa Internacional"…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N°4
Hoy hablo del impacto de la enfermedad en la vida adulta: las…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 3
Este es el tercer episodio de nuestros videos
Un recuerdo…
Un recuerdo…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 2
Este es el segundo episodio de los Videos Cutis Laxa.
Marie-Claude…
Marie-Claude…
Cécile habla de su Cutis Laxa
Este es un nuevo video que acaba de ser publicado en las redes…
Los vídeos de Cutis Laxa…. N° 1
Aquí está el primero de los 8 videos publicados por EwenLife…
¡Están hablando de nosotros!
EwenLife está dedicado a las enfermedades raras. Entrevistaron…
EL LIBRO BLANCO DE LA CUTIS LAXA
Desde la creación de Cutis Laxa Internationale, hemos recibido…
HACE 20 AÑOS…
Cécile fue diagnosticada en 1992.
Ocho años más tarde,…
Ocho años más tarde,…
Vivir con ….. la Cutis Laxa
La revista mensual francesa "La Revue du Praticien" ( La revista…
6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa…
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa…
Entrevista de Cecile
ERN (Red Europea de Referencia) ¿qué es? (Videos)
Creado hace tres años por la Comisión Europea, su objetivo…
VIDEO CLI EN YOUTUBE
La Federación Francesa de la Piel (FFP) ha publicado en…
Dawn Laney, una Heroína RARA
En su número 15, de abril de 2020, Rare Revolution Magazine,…
David Ross, un revolucionario RARO
En su número N° 15, abril de 2020, Rare Revolution…
Video sur SHOW TV, sur facebook, à propos de Zeynep diagnotiquée Cutis Laxa (En Turc) 2019.12.10 Watch the video :
En la television facebook, SHOW TV,
Acerca de Zeynep diagnosticada…
Acerca de Zeynep diagnosticada…
TENGO 28 AÑOS, PERO MI PIEL PARECE DE 65
L'illustré, Periódico suizo (en francés)
2019.02.06
Ver…
Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo
Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo
Pays
Organisation
Numéro…
Pays
Organisation
Numéro…
Una nueva forma de Cutis Laxa
En marzo, una publicación de American Journal of Medecine Genetics…
Nuevas mutaciones (ATP6V1E1, ATP6V1A)
ATP6V1E1 o ATP6V1A, son las nuevas mutaciones publicadas por…