CUTIS LAXA : Noticias
ERN-Skin, SESIóN DE FORMACIóN EN GAND (Bélgica).
16 de diciembre: ERN-Skin, sesión de formación en Gand (Bélgica).
Esta…
Esta…
Dawn Laney, una Heroína RARA
En su número 15, de abril de 2020, Rare Revolution Magazine,…
David Ross, un revolucionario RARO
En su número N° 15, abril de 2020, Rare Revolution…
PANDEMIA COVID-19
LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES CUTÁNEAS RARAS ASOCIADAS CON…
NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Damos una cálida bienvenida a los pacientes CL que se unieron…
Los vídeos FIMARAD
UN CANAL DE YOUTUBE PARA ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS RARAS
La…
La…
El extracto de eneldo induce la neosíntesis de las fibras elásticas
Dill Extract Induces Elastic Fiber Neosynthesis and Functional…
La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un protocolo de acuerdo con la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI)
La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de firmar un…
Se incluyen las enfermedades raras en la Cobertura Sanitaria Universal
Por fin se incluyen las enfermedades raras en la declaración…
ADIÓS JONNY
El 20 de septiembre de 2004 recibí una carta de Suecia. Fue…
Video sur SHOW TV, sur facebook, à propos de Zeynep diagnotiquée Cutis Laxa (En Turc) 2019.12.10 Watch the video :
En la television facebook, SHOW TV,
Acerca de Zeynep diagnosticada…
Acerca de Zeynep diagnosticada…
Y OTROS EN 2019
11 de abril: se celebró en Lyon la Asamblea General France assos…
MOHAMMED EN AUSTRIA
¿Quién está ayudando a Mohammed?
El mismo artículo (en neerlandés)…
El mismo artículo (en neerlandés)…
FORMACIóN «LEADERSHIP» EN BARCELONA
26 y 27 de noviembre: Formación organizada por Eurodis.
Después…
Después…
Cécile padece una rara enfermedad genética
CAFFE.ch, periódico suizo en línea (en italiano)
2019.05.05
leer…
2019.05.05
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ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica
ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica…
Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo
Teléfono de ayuda de enfermedades rares en el mundo
Pays
Organisation
Numéro…
Pays
Organisation
Numéro…
«Es una verdad pillo»
El 12 de enero de 2018:
Artículo en el periódico de Voralberg…
Artículo en el periódico de Voralberg…
la nueva vida de Mohammed En Alemania
El 28 de Diciembre 2018 :
En Alemania: la nueva vida de Mohammed…
En Alemania: la nueva vida de Mohammed…
Chiara, RAI2 (televisión italiana), emisión DettoFatto
El 16 de Noviembre 2018 :
RAI2 (televisión italiana), emisión…
RAI2 (televisión italiana), emisión…
« Marie-Claude Boiteux, una mamá voluntaria que se pelea para su hija alcanzada una enfermedad huérfana »
Le Dauphiné Libéré el 7 de Febrero 2018
Una nueva forma de Cutis Laxa
En marzo, una publicación de American Journal of Medecine Genetics…
Nuevas mutaciones (ATP6V1E1, ATP6V1A)
ATP6V1E1 o ATP6V1A, son las nuevas mutaciones publicadas por…