6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)
los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022
Reunión Anual de todos los EPAGS
5 y 6 de noviembre de 2020: Como cada año, todos los representantes de los pacientes (ePAG) se reunieron para compartir los avances, las dificultades y los éxitos de su trabajo en las Redes Europeas de Referencia (ERN).
Esta puesta en común, acompañada por el equipo de EURORDIS, pone de manifiesto las ventajas, pero también las carencias, de la organización de las ERN.
Por ejemplo, como nos explicó Enrique Terol, responsable de Enfermedades Raras de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea, los temas relacionados con la ginecología, el embarazo y la planificación familiar no se tratan en ninguna ERN.
También es una oportunidad para adquirir nuevos conocimientos o competencias para mejorar nuestra labor de representación de los pacientes..
El Primer Congreso de Alliance Maladies Rares
3 de noviembre de 2020: El Primer Congreso de Alliance Maladies Rares reunió a más de 250 personas. Los representantes y profesionales de la salud que asistieron compartieron sus opiniones sobre las oportunidades, avances y perspectivas de las enfermedades raras en los próximos 10 años.
El acceso al diagnóstico, el acceso al tratamiento y la mejora de la trayectoria de vida fueron objeto de animados talleres. Todas estas mejoras relativas a la calidad de vida de los pacientes llevan implícitas una mejora de la relación ciudad-hospital.
Reunión Anual 2020 de la Red Europea de Referencia – Piel (ERN-Skin)
2 de octubre de 2020: La reunión anual de la Red Europea de Referencia – Piel (ERN-Skin) fue todo un éxito: la incorporación de 4 nuevos socios afiliados, procedentes de 4 países que aún no estaban representados en nuestra ERN,
los resultados de los trabajos en curso
y, en particular, el anuncio de que la Cutis Laxa es una de las 10 enfermedades seleccionadas por los responsables de los grupos temáticos como prioritaria en la elaboración de guías de buenas prácticas clínicas/herramientas de decisión clínica,
son una muestra del dinamismo de la ERN-Skin.
Los representantes de los pacientes (ePAG) también presentaron la labor llevada a cabo durante el año, en particular el establecimiento de la «carrera de obstáculos del paciente» para varias de las enfermedades representadas.
REUNIÓN ANUAL DE LA RED EUROPEA – PIEL
El 2 de octubre de 2020, ERN-Skin (Red Europea-Piel) celebró su reunión anual, totalmente en línea, debido a la pandemia. Hemos echado de menos las discusiones individuales, pero hemos apreciado mucho las diversas presentaciones:
Los éxitos de 2020 y las guías de buenas prácticas
Estudio de Observación Covid-19 Los próximos pasos del SPOT 2021
Éxitos para la Cutis Laxa
El trabajo de los representantes de los pacientes en 2019/2020
«MUSICAL’ ÉTÉ» AN EL PARQUE FANTASÍA
7 de agosto : Después de varios meses de confinamiento, fue un auténtico placer participar en la velada «Musical’été» en el parque Fantasía en Annemasse (Francia).
Respetando en todo momento las medidas de protección, pudimos acoger al público en nuestro puesto donde, además de encontrar información sobre la Cutis Laxa, pudo disfrutar de nuestras ya tradicionales salchichas y patatas fritas y comprar diversos objetos de bisutería y de otro tipo.
Fue una velada agradable en la que obtuvimos una buena recaudación, que es muy bienvenida ya que todos los eventos planeados para este año se han cancelado.
Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI),
la Asamblea General y la Conferencia Anual de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), el 18 y 19 de mayo, se celebraron online. Aquí hay algunas capturas de pantalla de estos importantes eventos que hemos seguido desde el escritorio.
RDI y la OMS: Cobertura de Salud Universal y Enfermedades Raras
ORPHACODES : Un nombre universal para cada enfermedad
RDI Plan de acción 2020-2021
Pacientes con Enfermedades Raras y Covid-19
CONFERENCIA EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS
La Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD), los días 14 y 15 de mayo, que reunió a más de 1.500 personas de 57 países, se celebró en línea como muchos otros eventos en 2020.
Incluso sin reuniones y reuniones cara a cara fue un verdadero éxito y aprendimos mucho.
ASAMBLEA GENERAL DE EURORDIS
Por supuesto, durante el confinamiento muchos eventos tuvieron lugar en línea debido a la situación sanitaria; por ejemplo, la Asamblea General de EURORDIS, el 13 de mayo.
2019 fue un año muy fructífero con muchas oportunidades para trabajar y aprender.
EL CORO DE GÓSPEL CANTA PARA CLI
Tuvo lugar poco antes del confinamiento. El coro de góspel había organizado una clase magistral, cuyos beneficios se donaron a nuestra asociación. Cécile, su hermano y su hermana compartieron esa agradable tarde de cánticos.
