La Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD), los días 14 y 15 de mayo, que reunió a más de 1.500 personas de 57 países, se celebró en línea como muchos otros eventos en 2020.
Incluso sin reuniones y reuniones cara a cara fue un verdadero éxito y aprendimos mucho.
Por supuesto, durante el confinamiento muchos eventos tuvieron lugar en línea debido a la situación sanitaria; por ejemplo, la Asamblea General de EURORDIS, el 13 de mayo.
2019 fue un año muy fructífero con muchas oportunidades para trabajar y aprender.
Tuvo lugar poco antes del confinamiento. El coro de góspel había organizado una clase magistral, cuyos beneficios se donaron a nuestra asociación. Cécile, su hermano y su hermana compartieron esa agradable tarde de cánticos.
11 de abril: se celebró en Lyon la Asamblea General France assos Santé – auvernia-Rhône-Alpes. La oportunidad de encontrar a nuestro amigo Roger Picard, junto con muchos otros miembros de la Federación Regional de Asociaciones de Salud.
29 de noviembre : Entrega del cheque del Triathlon de Sireuil
9 de diciembre: Encuentro con el coro de góspel … Proyectos para 2020…
26 y 27 de noviembre: Formación organizada por Eurodis.
Después de realizar varios cursos «en línea» durante el año, los representantes de los enfermos en el ámbito de las ERN se reunieron en Barcelona para participar en las dos últimas jornadas de formación sobre Liderazgo. 
Al terminar esta formación todos recibimos nuestro diploma. 
A pesar de que en el ambiente catalán nos sentíamos un poco como en las vacaciones de verano, fueron dos jornadas de trabajo en las que fortalecimos nuestras capacidades naturales y nuestros talentos para interaccionar de manera más eficaz con los profesionales de salud de las Redes Europeas de Referencia.
Se logró el objetivo de la formación: adquirir las competencias necesarias para transmitir mejor la voz de los pacientes.
Conferencia Anual de la Red Europea de Referencia – Piel en el Hospital Necker de París.
Dos jornadas de trabajo intenso, en la reunión plenaria o en grupos temáticos.
Los representantes de los pacientes pudieron manifestar sus deseos y conversar con los médicos e investigadores para establecer juntos la hoja de ruta de los próximos años.
La tarea es enorme, pero la puesta en común de las voluntades y las sinergias permitirá mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes a nivel europeo.
26 de julio: Fue un gran placer tener un stand en el Parque Fantasía en Annemasse (Francia) para el festival Musical’Eté
Primera de las dos fechas que se nos han concedido, esta noche ha sido un gran éxito.
No nos quedaban ni salchichas ni patatas fritas al final del concierto.
Afortunadamente, la tormenta sorprendió a todo el mundo y esperamos, empapados, a que el tiempo mejorara para poder ordenar el stand.
480 € de ingresos, gracias a los voluntarios presentes para ayudarnos.
Esperamos con impaciencia el 30 de agosto para una nueva velada en beneficio de CLI.
30 de agosto : Otra velada muy bonita
