Con profunda tristeza nos enteramos de las muertes de Chiara en Italia y de Dave en Gran Bretaña.
Para ambos, las dificultades respiratorias debidas a la Cutis Laxa les han quitado su energía y su voluntad de luchar. Chiara debería haber participado en las jornadas de Gante y Dave estaba presente en las jornadas de Annecy. Expresamos a sus familias nuestros pensamientos y nuestras condolencias, así como nuestro valor para afrontar esta prueba.
Desde principios de año se han unido a nosotros Mc Kenna Rose, Magali, Ezra, Hudson, Amelia, Maui Rose, Julie, Lennox, Aaxel, Eric y Harlyn. Se añadió un nuevo país: República Dominicana.
Ahora hay 533 enfermos que se reúnen y pueden compartir sus angustias, sus preguntas, pero también sus desafíos y logros para vivir con Cutis Laxa. Estamos aquí para ayudarlos.
Estoy muy triste de anunciar que Eric MOLINIE dejó este mundo el 21 de diciembre de 2022.
Eric fue ex presidente de AFM-Téléthon en Francia. Él mismo fue diagnosticado con una distrofia muscular.
Él es el que hizo posible que Cutis Laxa se conociera y se hiciera la investigación.
Le habíamos explicado a Eric que sin suficientes pacientes conocidos la investigación nunca se haría sobre un trastorno tan raro. Había prometido que si conocíamos al menos 10 pacientes, AFM-Généthon iniciaría una investigación.
En diciembre de 2001, Cécile participó por segunda vez en el Téléthon francés. En ese momento, conocíamos a 9 pacientes en Francia y en el extranjero. Cutis Laxa International tenía solo un mes de edad, y se creó el 11 de noviembre de 2001.
Estábamos en el plató de televisión, en vivo, explicando que se necesitaban 10 pacientes, al menos, para iniciar una investigación, cuando Eric rápidamente rodó su silla de ruedas para unirse a nosotros, diciendo que un décimo paciente había llamado al AFM y que, cumpliendo su promesa, Genethon iniciará un proyecto de investigación.
Y en febrero de 2002, comenzó.
Todos estábamos llorando en el plató. Y aún hoy, 20 años después, el recuerdo me trae lágrimas y escalofríos.
Gracias Eric, sin ti los 520 pacientes que conocemos hoy no tendrían investigación en marcha dándoles esperanza para el futuro.
Gracias Eric, por permanecer fielmente a nuestro lado durante todos estos años.
Descanse en paz, mi querido amigo
Cutis Laxa International cuenta ahora con 517 pacientes de todo el mundo:
Stacy, Amber, Ayse, Celia, Deacon, Emmy, Scott, Anna, Em, Amelie, Patricia, Yousef, Nora Grace, Warisha y Nicole
han unido a nosotros.
Nuestra Gran Familia está encantada de acogerlos y darles toda la ayuda y el apoyo que necesiten
Por desgracia, dos de nosotros han dejado este mundo: Anaaya 3 ½ en India y Dominique 51 años en Francia . Una vez más expresamos nuestras condolencias a sus familias. Descansen en paz.
Cutis Laxa International cuenta ahora con 500 pacientes de todo el mundo:
Kim, Amina, Nura Bay, Linda, Dawson, Riley, Cecelia, Rai, Sutton, Bodhi, Katia, Heather, Inter, Melany y su hija Lilian, Husseini, Xenia, Samardashi, Arthur, Stacy, Amber y Ole se han unido a nosotros.
Nuestra Gran Familia está encantada de acogerlos y darles toda la ayuda y el apoyo que necesiten
Entre los nuevos miembros están Joanna, Ayse y sus dos hermanos, Delphine, Elizabeth, Adar, Aakshay, Fabricio, Solange, Andrea, Zahid, Dilsa, Jannae y Julia, Fatiha y su hermana y MaryAnn. Vienen de Polonia, de Turquía, de Canadá, de Arabia Saudí, de Estados Unidos, de Israel, de Brasil, de Italia, de Colombia y de Francia.
En todo el mundo, 479 pacientes forman ya parte de nuestra comunidad de pacientes de Cutis Laxa.
Con gran tristeza me enteré de la muerte de Maddie (19 meses) el pasado 27 de mayo. Su madre y yo habíamos hablado mucho durante su larga hospitalización. Descansa en paz, pequeño ángel, ya no sufres más.
Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany y su mamá, Roxanne, Richelle y 4 miembros de su familia, James y Charles, Ehran, Lisa y Emam son los recién llegados a la gran familia Cutis Laxa.
Ahora somos 466 pacientes y sus respectivas familias, procedentes de los 4 rincones del mundo. Estamos unidos y nuestras voces se hacen oír. Nos apoyamos mutuamente. Y como dice el lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras: «Somos RAROS, somos FUERTES, estamos ORGULLOSOS».
Cécile fue diagnosticada en 1992.
Ocho años más tarde, apareció por primera vez en las pantallas de televisión.
El 11 de noviembre de 2001 fundamos Cutis Laxa Internacional. Pero no había programa de investigación. Conocíamos a 9 enfermos.
Un mes más tarde lanzamos una llamada a las pantallas de televisión durante el Teletón. Se necesitaba una décima persona enferma para iniciar un programa de investigación.
Annie Moissin, entonces responsable de las relaciones con los enfermos por las enfermedades huérfanas, escuchó esta llamada. Aquí (en frances) dice lo que pasó después.
Gracias a ti, Annie,
Gracias a Solhand, de la cual tú eres hoy la Presidenta,
Sólo uno no puede hacer nada, muchos son más fuertes y van más allá.
Marie-Claude Boiteux
Presidenta de Cutis Laxa Internacional, madre de Cécile
