Adiós, ERIC

Estoy muy triste de anunciar que Eric MOLINIE dejó este mundo el 21 de diciembre de 2022.

Eric fue ex presidente de AFM-Téléthon en Francia. Él mismo fue diagnosticado con una distrofia muscular.

Él es el que hizo posible que Cutis Laxa se conociera y se hiciera la investigación.

Le habíamos explicado a Eric que sin suficientes pacientes conocidos la investigación nunca se haría sobre un trastorno tan raro. Había prometido que si conocíamos al menos 10 pacientes, AFM-Généthon iniciaría una investigación.

En diciembre de 2001, Cécile participó por segunda vez en el Téléthon francés. En ese momento, conocíamos a 9 pacientes en Francia y en el extranjero. Cutis Laxa International tenía solo un mes de edad, y se creó el 11 de noviembre de 2001.

 

Estábamos en el  plató de televisión, en vivo, explicando que se necesitaban 10 pacientes, al menos, para iniciar una investigación, cuando Eric rápidamente rodó su silla de ruedas para unirse a nosotros, diciendo que un décimo paciente había llamado al AFM y que, cumpliendo su promesa, Genethon iniciará un proyecto de investigación.

Y en febrero de 2002, comenzó.

Todos estábamos llorando en el plató. Y aún hoy, 20 años después, el recuerdo me trae lágrimas y escalofríos.

 

Gracias Eric, sin ti los 520 pacientes que conocemos hoy no tendrían investigación en marcha dándoles esperanza para el futuro.

Gracias Eric, por permanecer fielmente a nuestro lado durante todos estos años.

Descanse en paz, mi querido amigo

 

Nuevos Pacientes

Cutis Laxa International cuenta ahora con 517 pacientes de todo el mundo:

Stacy, Amber, Ayse, Celia, Deacon, Emmy, Scott, Anna, Em, Amelie, Patricia, Yousef, Nora Grace, Warisha y Nicole

han unido a nosotros.

Nuestra Gran Familia está encantada de acogerlos y darles toda la ayuda y el apoyo que necesiten

Por desgracia, dos de nosotros han dejado este mundo: Anaaya 3 ½ en India y Dominique 51 años en Francia . Una vez más expresamos nuestras condolencias a sus familias. Descansen en paz.

Adiós

Es tan difícil separarse cuando todos tienen que volver a casa.

Impaciente por encontrarse …. Vivamente los 7º Días …

 

 

Reuniéndose más allá de los continentes….. Pacientes, mamás y papás

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Cutis Laxa International cuenta ahora con 500 pacientes de todo el mundo:

Kim, Amina, Nura Bay, Linda, Dawson, Riley, Cecelia, Rai, Sutton, Bodhi, Katia, Heather, Inter, Melany y su hija Lilian, Husseini, Xenia, Samardashi, Arthur, Stacy, Amber y Ole se han unido a nosotros.

Nuestra Gran Familia está encantada de acogerlos y darles toda la ayuda y el apoyo que necesiten

Nuestra «Gran Familia Cutis Laxa» crece cada día.

Entre los nuevos miembros están Joanna, Ayse y sus dos hermanos, Delphine, Elizabeth, Adar, Aakshay, Fabricio, Solange, Andrea, Zahid, Dilsa, Jannae y Julia, Fatiha y su hermana y MaryAnn. Vienen de Polonia, de Turquía, de Canadá, de Arabia Saudí, de Estados Unidos, de Israel, de Brasil, de Italia, de Colombia y de Francia.

En todo el mundo, 479 pacientes forman ya parte de nuestra comunidad de pacientes de Cutis Laxa.

 

Con gran tristeza me enteré de la muerte de Maddie (19 meses) el pasado 27 de mayo. Su madre y yo habíamos hablado mucho durante su larga hospitalización. Descansa en paz, pequeño ángel, ya no sufres más.

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany y su mamá, Roxanne, Richelle y 4 miembros de su familia, James y Charles, Ehran, Lisa y Emam son los recién llegados a la gran familia Cutis Laxa.

 

Ahora somos 466 pacientes y sus respectivas familias, procedentes de los 4 rincones del mundo. Estamos unidos y nuestras voces se hacen oír. Nos apoyamos mutuamente. Y como dice el lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras: «Somos RAROS, somos FUERTES, estamos ORGULLOSOS».

HACE 20 AÑOS…

Cécile fue diagnosticada en 1992.

Ocho años más tarde, apareció por primera vez en las pantallas de televisión.

El 11 de noviembre de 2001 fundamos Cutis Laxa Internacional. Pero no había programa de investigación. Conocíamos a 9 enfermos.

Un mes más tarde lanzamos una llamada a las pantallas de televisión durante el Teletón. Se necesitaba una décima persona enferma para iniciar un programa de investigación.

Annie Moissin, entonces responsable de las relaciones con los enfermos por las enfermedades huérfanas, escuchó esta llamada. Aquí (en frances) dice lo que pasó después.

Gracias a ti, Annie,

Gracias a Solhand, de la cual tú eres hoy la Presidenta,

Sólo uno no puede hacer nada, muchos son más fuertes y van más allá.

Marie-Claude Boiteux

Presidenta de Cutis Laxa Internacional, madre de Cécile

6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA

RESÉRVESE ESTAS FECHAS

Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)

los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Desde principios de 2020 contamos entre nosotros con Caetano, Tamapa, Defne, Tami,Yusuf, Tracey, William, Atay Robin, Sunusi, Hanna, Umar, Jo, Sarah, Talita, Randi, Carol, Eli, Gina, Sonia, Maria, James, Ayyaz, Mariya y Oluhle.

 

Kuwait, Dubai, Sierra Leona, Nigeria y Sudáfrica han aportado un poco más de color a nuestro mapa del mundo.

 

Ahora tenemos 440 pacientes en todo el mundo. Entre ellos, el 18,6% tiene una forma dominante (ADCL) de la enfermedad; el 17,1%, una forma recesiva (ARCL); el 22%, una forma adquirida; y el 40% no conoce, aún, su tipo exacto. Las demás formas (MACS, OHS, GO, …) representan el 2,3%.