NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Madalynn, Liam, Héloïse, Amelia, Brittany y su mamá, Roxanne, Richelle y 4 miembros de su familia, James y Charles, Ehran, Lisa y Emam son los recién llegados a la gran familia Cutis Laxa.

 

Ahora somos 466 pacientes y sus respectivas familias, procedentes de los 4 rincones del mundo. Estamos unidos y nuestras voces se hacen oír. Nos apoyamos mutuamente. Y como dice el lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras: «Somos RAROS, somos FUERTES, estamos ORGULLOSOS».

HACE 20 AÑOS…

Cécile fue diagnosticada en 1992.

Ocho años más tarde, apareció por primera vez en las pantallas de televisión.

El 11 de noviembre de 2001 fundamos Cutis Laxa Internacional. Pero no había programa de investigación. Conocíamos a 9 enfermos.

Un mes más tarde lanzamos una llamada a las pantallas de televisión durante el Teletón. Se necesitaba una décima persona enferma para iniciar un programa de investigación.

Annie Moissin, entonces responsable de las relaciones con los enfermos por las enfermedades huérfanas, escuchó esta llamada. Aquí (en frances) dice lo que pasó después.

Gracias a ti, Annie,

Gracias a Solhand, de la cual tú eres hoy la Presidenta,

Sólo uno no puede hacer nada, muchos son más fuertes y van más allá.

Marie-Claude Boiteux

Presidenta de Cutis Laxa Internacional, madre de Cécile

6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA

RESÉRVESE ESTAS FECHAS

Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)

los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Desde principios de 2020 contamos entre nosotros con Caetano, Tamapa, Defne, Tami,Yusuf, Tracey, William, Atay Robin, Sunusi, Hanna, Umar, Jo, Sarah, Talita, Randi, Carol, Eli, Gina, Sonia, Maria, James, Ayyaz, Mariya y Oluhle.

 

Kuwait, Dubai, Sierra Leona, Nigeria y Sudáfrica han aportado un poco más de color a nuestro mapa del mundo.

 

Ahora tenemos 440 pacientes en todo el mundo. Entre ellos, el 18,6% tiene una forma dominante (ADCL) de la enfermedad; el 17,1%, una forma recesiva (ARCL); el 22%, una forma adquirida; y el 40% no conoce, aún, su tipo exacto. Las demás formas (MACS, OHS, GO, …) representan el 2,3%.

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Damos una cálida bienvenida a los pacientes CL que se unieron a nosotros en 2019:

Lilah, Angie, Nathan, Jessie, Cassius, Akim, Felicity, Kofi, Kollin, Grace, Ashlet y Janet que están en los Estados Unidos,

Fernanda en Brasil,

Olive en Australia,

Qamar en Egipto,

El hijo de Moctar,  el primer enfermo del que tenemos noticias en Senegal.

River, Meagan y su madre, en Canada

Tina, Rhian en Gran Bretaña

Zeynep en Turquía,

Anaaya en India

Bienvenidos a vosotros todos. Ahora somos 413 pacientes en el mundo cuya soledad se ha roto.

ADIÓS JONNY

El 20 de septiembre de 2004 recibí una carta de Suecia. Fue mi primer contacto con Jonny. Por aquel entonces tenía 55 años. Unos meses después de nacer le diagnosticaron Cutis Laxa. Los problemas pulmonares relacionados con la enfermedad fueron una preocupación constante desde su más tierna infancia. Esto no le impidió casarse y tener un hijo.

Enfermero en psiquiatría, y músico, era un hombre muy afectuoso.

En 2016 vino a Annecy para participar en las quintas jornadas de Cutis Laxa. Su presencia fue un verdadero regalo para todos nosotros, y el testimonio de vida que nos dejó queda en nuestros corazones como un grato recuerdo.

Agotado por las dificultades respiratorias y cardiovasculares, Jonny dejó este mundo el 11 de diciembre de 2019.

Hemos perdido un amigo y uno de los miembros más antiguos de Cutis Laxa Internationale.

Enviamos un cariñoso pensamiento a su mujer y a su hijo.

Marie-Claude Boiteux, Presidenta

NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS

Desde el último julio, Minó (Iraq), Aimee (USA), Gül (Turquía), Rhett (USA), Benjamin (USA), Linda (USA), Graça María (Brasil), Raghad (Siria / Turquía), Françoise (Francia), Mara (Rumania), Heather (USA) y Daniel (Italia) nos reunió.

Son en lo sucesivo 385 enfermos repartidos en 59 países sobre 5 continentes, alcanzados por Cutis Laxa, que forma parte de Cutis Laxa Internationale.

Bienvenidos a vosotros todos en nuestra gran familia Cutis Laxa.

Le renovamos toda nuestra simpatía a la familia de Naomi, 4 años, partida demasiado temprano …