El 20 de septiembre de 2004 recibí una carta de Suecia. Fue mi primer contacto con Jonny. Por aquel entonces tenía 55 años. Unos meses después de nacer le diagnosticaron Cutis Laxa. Los problemas pulmonares relacionados con la enfermedad fueron una preocupación constante desde su más tierna infancia. Esto no le impidió casarse y tener un hijo.

Enfermero en psiquiatría, y músico, era un hombre muy afectuoso.

En 2016 vino a Annecy para participar en las quintas jornadas de Cutis Laxa. Su presencia fue un verdadero regalo para todos nosotros, y el testimonio de vida que nos dejó queda en nuestros corazones como un grato recuerdo.

Agotado por las dificultades respiratorias y cardiovasculares, Jonny dejó este mundo el 11 de diciembre de 2019.

Hemos perdido un amigo y uno de los miembros más antiguos de Cutis Laxa Internationale.

Enviamos un cariñoso pensamiento a su mujer y a su hijo.

Marie-Claude Boiteux, Presidenta