Aaxel, Javiel, Lylio, Yamani, Ovinga, Mina, Gisely, Thomaz y Alice acaban de unirse a nosotros.
Son ahora 540 enfermos y familias con quienes estamos en contacto y que han visto desaparecer su soledad, su aislamiento frente a la Cutis Laxa.
Bienvenidos a todos.
Estamos encantados de que se hayan unido a la Gran Familia Cutis Laxa.
Con profunda tristeza nos enteramos de las muertes de Chiara en Italia y de Dave en Gran Bretaña.
Para ambos, las dificultades respiratorias debidas a la Cutis Laxa les han quitado su energía y su voluntad de luchar. Chiara debería haber participado en las jornadas de Gante y Dave estaba presente en las jornadas de Annecy. Expresamos a sus familias nuestros pensamientos y nuestras condolencias, así como nuestro valor para afrontar esta prueba.
Desde principios de año se han unido a nosotros Mc Kenna Rose, Magali, Ezra, Hudson, Amelia, Maui Rose, Julie, Lennox, Aaxel, Eric y Harlyn. Se añadió un nuevo país: República Dominicana.
Ahora hay 533 enfermos que se reúnen y pueden compartir sus angustias, sus preguntas, pero también sus desafíos y logros para vivir con Cutis Laxa. Estamos aquí para ayudarlos.
Cutis Laxa International cuenta ahora con 517 pacientes de todo el mundo:
Stacy, Amber, Ayse, Celia, Deacon, Emmy, Scott, Anna, Em, Amelie, Patricia, Yousef, Nora Grace, Warisha y Nicole
han unido a nosotros.
Nuestra Gran Familia está encantada de acogerlos y darles toda la ayuda y el apoyo que necesiten
Por desgracia, dos de nosotros han dejado este mundo: Anaaya 3 ½ en India y Dominique 51 años en Francia . Una vez más expresamos nuestras condolencias a sus familias. Descansen en paz.
Cécile fue diagnosticada en 1992.
Ocho años más tarde, apareció por primera vez en las pantallas de televisión.
El 11 de noviembre de 2001 fundamos Cutis Laxa Internacional. Pero no había programa de investigación. Conocíamos a 9 enfermos.
Un mes más tarde lanzamos una llamada a las pantallas de televisión durante el Teletón. Se necesitaba una décima persona enferma para iniciar un programa de investigación.
Annie Moissin, entonces responsable de las relaciones con los enfermos por las enfermedades huérfanas, escuchó esta llamada. Aquí (en frances) dice lo que pasó después.
Gracias a ti, Annie,
Gracias a Solhand, de la cual tú eres hoy la Presidenta,
Sólo uno no puede hacer nada, muchos son más fuertes y van más allá.
Marie-Claude Boiteux
Presidenta de Cutis Laxa Internacional, madre de Cécile
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)
los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022
