6as JORNADAS DE LA CUTIS LAXA
RESÉRVESE ESTAS FECHAS
Las Sextas Jornadas de la Cutis Laxa tendrán lugar en el Hospital Universitario de Gante (Bélgica)
los días 14, 15 y 16 de septiembre de 2022
NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Desde principios de 2020 contamos entre nosotros con Caetano, Tamapa, Defne, Tami,Yusuf, Tracey, William, Atay Robin, Sunusi, Hanna, Umar, Jo, Sarah, Talita, Randi, Carol, Eli, Gina, Sonia, Maria, James, Ayyaz, Mariya y Oluhle.
Kuwait, Dubai, Sierra Leona, Nigeria y Sudáfrica han aportado un poco más de color a nuestro mapa del mundo.
Ahora tenemos 440 pacientes en todo el mundo. Entre ellos, el 18,6% tiene una forma dominante (ADCL) de la enfermedad; el 17,1%, una forma recesiva (ARCL); el 22%, una forma adquirida; y el 40% no conoce, aún, su tipo exacto. Las demás formas (MACS, OHS, GO, …) representan el 2,3%.
NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Damos una cálida bienvenida a los pacientes CL que se unieron a nosotros en 2019:
Lilah, Angie, Nathan, Jessie, Cassius, Akim, Felicity, Kofi, Kollin, Grace, Ashlet y Janet que están en los Estados Unidos,
Fernanda en Brasil,
Olive en Australia,
Qamar en Egipto,
El hijo de Moctar, el primer enfermo del que tenemos noticias en Senegal.
River, Meagan y su madre, en Canada
Tina, Rhian en Gran Bretaña
Zeynep en Turquía,
Anaaya en India
Bienvenidos a vosotros todos. Ahora somos 413 pacientes en el mundo cuya soledad se ha roto.
ADIÓS JONNY
El 20 de septiembre de 2004 recibí una carta de Suecia. Fue mi primer contacto con Jonny. Por aquel entonces tenía 55 años. Unos meses después de nacer le diagnosticaron Cutis Laxa. Los problemas pulmonares relacionados con la enfermedad fueron una preocupación constante desde su más tierna infancia. Esto no le impidió casarse y tener un hijo.
Enfermero en psiquiatría, y músico, era un hombre muy afectuoso.
En 2016 vino a Annecy para participar en las quintas jornadas de Cutis Laxa. Su presencia fue un verdadero regalo para todos nosotros, y el testimonio de vida que nos dejó queda en nuestros corazones como un grato recuerdo.
Agotado por las dificultades respiratorias y cardiovasculares, Jonny dejó este mundo el 11 de diciembre de 2019.
Hemos perdido un amigo y uno de los miembros más antiguos de Cutis Laxa Internationale.
Enviamos un cariñoso pensamiento a su mujer y a su hijo.
Marie-Claude Boiteux, Presidenta