NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Damos una cálida bienvenida a los pacientes CL que se unieron a nosotros en 2019:

Lilah, Angie, Nathan, Jessie, Cassius, Akim, Felicity, Kofi, Kollin, Grace, Ashlet y Janet que están en los Estados Unidos,

Fernanda en Brasil,

Olive en Australia,

Qamar en Egipto,

El hijo de Moctar,  el primer enfermo del que tenemos noticias en Senegal.

River, Meagan y su madre, en Canada

Tina, Rhian en Gran Bretaña

Zeynep en Turquía,

Anaaya en India

Bienvenidos a vosotros todos. Ahora somos 413 pacientes en el mundo cuya soledad se ha roto.

ADIÓS JONNY

El 20 de septiembre de 2004 recibí una carta de Suecia. Fue mi primer contacto con Jonny. Por aquel entonces tenía 55 años. Unos meses después de nacer le diagnosticaron Cutis Laxa. Los problemas pulmonares relacionados con la enfermedad fueron una preocupación constante desde su más tierna infancia. Esto no le impidió casarse y tener un hijo.

Enfermero en psiquiatría, y músico, era un hombre muy afectuoso.

En 2016 vino a Annecy para participar en las quintas jornadas de Cutis Laxa. Su presencia fue un verdadero regalo para todos nosotros, y el testimonio de vida que nos dejó queda en nuestros corazones como un grato recuerdo.

Agotado por las dificultades respiratorias y cardiovasculares, Jonny dejó este mundo el 11 de diciembre de 2019.

Hemos perdido un amigo y uno de los miembros más antiguos de Cutis Laxa Internationale.

Enviamos un cariñoso pensamiento a su mujer y a su hijo.

Marie-Claude Boiteux, Presidenta